作者：于金泉
來源：醫學界風濕免疫頻道
你真的知道什么是風濕免疫病嗎？
“我一直不知道應該來看風濕科，原來風濕科還看這個病啊？如果早點來就好了，或許我的病就不會耽誤不會這么重了！”
作為風濕免疫科醫生，常常聽到患者這樣說。在很多老百姓的心目中，風濕免疫科看的就是“風濕”，而“風濕”就是老人家一到刮風下雨腿疼。事實呢？并非如此。
其實，風濕免疫疾病是一大類疾病的總稱，總共大概有200多種，主要包括類風濕關節炎、痛風性關節炎、系統性紅斑狼瘡、強直性脊柱炎（脊柱關節病）、干燥綜合征、皮肌炎/多發性肌炎、硬皮病（系統性硬化癥）、骨關節炎、白塞病（絲綢之路病）等系統性血管炎等等等等……而前面提到的刮風下雨腿疼，一般都是骨關節炎所致，確實屬于風濕免疫科的范疇，但僅僅是這200多種疾病中的一種。而且，相反的，風濕免疫科不但不僅僅看“風濕骨痛”，還是內科里的“疑難雜癥科”。
低認知度，高致殘率！
風濕免疫疾病雖然認知度低，但致殘率卻極高。
簡單舉幾個疾病做例子。比如，類風濕關節炎，早期的表現只是關節的腫脹、晨起僵硬感，但如果不及時采取有效的方法控制病情，關節炎癥就會不斷進展，在不斷的關節疼痛中關節炎不斷發展，最終出現關節的畸形——最后就殘廢了！
又如，系統性紅斑狼瘡，有部分病人起病早期只是一些皮疹、口腔潰瘍、關節炎，因此未能引起重視，而一旦病情進展，累及腎臟、肺臟、心臟、大腦，出現狼瘡腎炎、狼瘡肺炎、狼瘡心肌損害、神經精神狼瘡（狼瘡腦病），往往會威脅生命安全。
有數據顯示，75%的類風濕關節炎患者在發病2年內即可出現骨破壞，未經治療的類風濕關節炎患者3年致殘率高達70%。強直性脊柱炎患者因勞動力喪失所致的平均退休年齡39.4歲。在系統性紅斑狼瘡引起足夠重視之前的年代里，5年病死率高達50%。風濕免疫疾病人群的死亡率比普通人群高。
聽醫生的話，結局往往會比較好！
中國的風濕免疫學界起步于20世紀八九十年代，在此之前，國內罕有專門從事風濕免疫專業的醫生（其實哪怕是現在，專業的風濕免疫科醫生仍是很稀缺），因此風濕免疫疾病病死率高，許多疾病被稱作“不死的癌癥”，許多病人成為了“活死人”。
得益于國內風濕免疫學科的發展，近三十年來，整個風濕免疫疾病的診斷、治療手段均有了翻天覆地的變化。現在，大部分風濕免疫疾病，如果能盡早就診，嚴格按照醫生的要求規范用藥，聽醫生的話定期復診，在醫生指導下緩慢調藥，大部分的風濕免疫疾病病情都可以得到很好地控制，而不是在不斷的病情反復中走向死亡。
風濕免疫學界的進展，讓我們對疾病治療的理念從診斷疾病、緩解癥狀、減輕痛苦，發展到早期診斷、控制病情、緩解疾病活動、高質量長期生存。
為什么會得風濕免疫疾病？
每個人都有免疫力，正常人的免疫力就像健康衛士，每每有細菌、病毒等“外敵”入侵，身體就會釋放警報，機體免疫力就會被動員起來，把“外敵”消滅。
然而，有部分人群，這部分正常的免疫力被削弱了，此外又分化出了一些“一念成魔”的“異化份子”——致病性T細胞、B細胞等免疫細胞異常活化、增殖，由此產生了多種炎癥介質、細胞因子和自身抗體（余醫生比喻它們是敵我不分的“暴民”），這些“暴民”“敵我不分”，開始攻擊人體正常的組織器官，攻擊人體的皮膚、關節、臟器，于是風濕免疫疾病發生了——這就是大部分風濕免疫疾病的發病原因。
為什么在她/他身上發病了，其他人卻不發病？
其實這個問題是無解的，近三十年雖然風濕免疫學科有了長足的發展，然而，還是沒有辦法很好地解答這個問題——誰可以解答好這個問題，全人類都愿意把下一個諾貝爾醫學獎頒給他！余醫生經常跟病人說的一句話就是，這都是命，命里有時莫怨天，命里無時要慶幸。
然而，沒有無緣無故的病，除去先天遺傳因素，余醫生能告誡大家的，就是戒煙限酒、減少熬夜、遠離高壓力遠離過勞死，不要讓自己的身體長期透支處于“亞健康狀態”。
然而，命也有偏好，比如“系統性紅斑狼瘡”、“干燥綜合征”，偏好女性；“痛風性關節炎”、“結節性多動脈炎”偏好男性發病。發病對于性別的偏好，則很大可能跟“雌激素”有關。
80后熱愛網絡小說的，應該都還有印象一本叫做《第一次的親密接觸》的小說，女主“輕舞飛揚”就死于紅斑狼瘡。系統性紅斑狼瘡惡如豺狼，偏偏“自古紅顏多薄命”，這個病發病多見年輕女性，內科醫生多有這樣的印象，得狼瘡的病人多為年輕貌美——為什么？還是可能與“雌激素”作祟有關。
所以說，命運是公平的也是不公的——扯遠了！
早診治，規范治療，個體化治療
要達到疾病完全緩解的目標，最重要的還是早診斷、早治療，規范化治療，個體化治療。
首先，要盡早診治。研究證明，早期診治，早期用藥，可以使風濕免疫疾病患者的病情在發病的起始階段得到控制。診斷越早，停藥越容易。以類風濕關節炎為例，類風濕關節炎軟骨或骨質破壞可以在發病的3個月內就出現。大量證據證明，越早進行有效治療，發生關節侵蝕破壞的機會越低。
其次，是規范化積極治療。如類風濕關節炎和系統性紅斑狼瘡等疾病的治療中，在無不良反應的前提下，積極規范用藥無疑可以使更多的風濕免疫疾病患者病情得到緩解。
再次，對于每個患者，起病的原因不同、臨床表現不同，對藥物的反應存在個體差異。尤其系統性紅斑狼瘡，屬于高度異質性疾病，即我們常說的，Lupus can do everything（狼瘡可以做任何事情），狼瘡屬于風濕免疫疾病里最難的一種之一，潛心做狼瘡的醫生不多了，此處應該給余醫生熱烈地掌聲有木有！！為了狼瘡專病門診、狼瘡病友會“蝶友會”不遺余力，專心致學，細心治病。
我常說，孫悟空有72變，然而狼瘡卻更加變化多端，一萬個狼瘡可以有一萬種不同的表現，所以，我們一定是強調個體化治療，在藥物治療上針對個體找到最合適、最有效、最安全的治療方案。
風濕免疫疾病的治療，余醫生一直強調，沒有最好的藥，只有最合適的藥。脫離了個體，談藥物的有效性，談藥物的副作用，都純屬“扯淡”。
這一期關于風濕免疫疾病的介紹就到這里結束，是不是覺得突然對風濕免疫病有了真正的一些了解？那么，也知道，余醫生不是單單看“風濕骨痛”的醫生了吧。
我們說，其實，每一個風濕免疫科醫生都是藝術家，因為風濕免疫疾病的治療真的很考驗醫生的功底考驗醫生的技術和處理疾病的藝術——當然，這是厚積薄發，每一處思考都事出有因來之有據的藝術。
