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趙毅教授:沒長紅斑就不是紅斑狼瘡?大錯特錯!

編者按

從5月10日“世界狼瘡日”開始,“醫學界風濕與腎病頻道”將與四川大學華西醫院風濕免疫科共同推出“關愛狼瘡患者,踐行康乃馨行動”主題活動,陸續發布一系列華西醫院臨床免疫科醫生診療經驗分享、專家見解等,旨在普及科學知識、助力系統性紅斑狼瘡規范化診治,敬請關注!

本期邀請到四川大學華西醫院風濕免疫科趙毅教授為大家解答臨床上狼瘡患者常見的5個疑惑。
問題一 來自醫學界風濕與腎病頻道 00:00 01:07

提問者

我面部沒有長紅斑,就不是紅斑狼瘡?

趙毅教授

首先這是個錯誤的觀念。系統性紅斑狼瘡(SLE)是多器官、多臟器、多系統受累的疾病,面部紅斑只是其中的一個表現。臨床上很多患者可能病情已經很嚴重,并且有多臟器的損害,但一直未確診。直到經過自身抗體的檢查后,才被確診為SLE。甚至有些患者在整個病程中,都不會出現面部紅斑。

所以說,沒有紅斑就一定不是紅斑狼瘡的觀念是不對的。

問題二、三 來自醫學界風濕與腎病頻道 00:00 03:23
提問者

面部及身上出現紅斑,是不是應該先去看皮膚科?

趙毅教授

一般而言,大多數患者皮膚出現異常如紅斑、水泡,或者患者主觀感覺到瘙癢、疼痛等癥狀,首先就診皮膚科是沒錯的。但是對于特定部位的紅斑,比如說像在面頰部紅色斑疹就要格外注意。如果面部紅斑存在明顯的光過敏,即太陽照射后紅斑會加重,進而發生瘙癢甚至破潰的情況,就需要考慮是不是存在SLE。這個時候,建議患者就診風濕免疫科。

患者如果首診在皮膚科,皮膚科醫生也會根據實際情況來進行相應的系統性檢查,一般也不會造成誤診或者漏診。

提問者

我聽說激素對人體有害,狼瘡患者不吃激素能控制病情嗎?

趙毅教授

談激素而色變,這是長久以來普羅大眾的一種錯誤觀念。目前對于糖皮質激素的應用,主要存在2個誤區:第一個是害怕使用糖皮質激素,不僅是新發病的患者,甚至一些需要常年服用激素的老患者,內心對于激素還是有抗拒的情緒,認為服用激素是壞事;第二個誤區是濫用激素,有的患者覺得激素療效非常好,可以快速緩解癥狀,就私自加大激素的用量。這兩種觀點,都是不正確的。

對于大部分SLE患者而言,控制病情應長期堅持服用糖皮質激素。同時風濕免疫科醫生也會根據患者的病情程度,加用一些免疫抑制劑幫助患者進行激素的規律減量。如果患者病情得到很好的控制,最理想的狀態是無激素治療。

問題四、五 來自醫學界風濕與腎病頻道 00:00 04:57
提問者

紅斑狼瘡是風濕病,為什么會用抗癌藥?

趙毅教授

SLE可以說是風濕免疫科疾病的原型,也是最典型的疾病。SLE患者體內存在明顯的免疫紊亂,會造成大量自身抗體的產生,從而形成多器官、多系統、多部位的損害。

SLE患者一經確診后,即可開始治療。SLE患者治療主要有兩類藥物,一類是糖皮質激素,另外一大類藥物就是改善病情的抗風濕藥物(DMARDs),也稱為免疫抑制劑。免疫抑制劑可以幫助患者進行規律的激素減量,盡快得把激素減到最低劑量。免疫抑制劑的種類有很多,根據患者受累器官和系統的不用,使用的藥物也不盡相同。臨床常用免疫抑制劑有環磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等,這些藥物的說明書上都會寫著治療某種癌癥或某種血液系統腫瘤,這是因為說明書上的適應證還沒有進行相應的修改。

其實,這些免疫抑制劑在風濕免疫科已經使用了數十年,療效良好且安全有效。

提問者

女性患者得了紅斑狼瘡,是不是就無法生育了?

趙毅教授

這是很多青年女性患者經常提到問題,也是他們非常關心的問題。SLE是一種女性患者比例較高的疾病,好發于18-45歲之間的育齡期女性。一些未婚、單身女性經常會因為得了SLE產生巨大的心理壓力。

這種壓力來源于兩部分,一部分是患者自身的心理負擔,擔心得了SLE后不能生生育或者在妊娠過程中會遇到非常多的問題。這部分患者往往不敢談戀愛,或者談戀愛后隱瞞自己的病情。另一部分的壓力來自于外界,尤其是一些思想觀念比較落后的家庭,認為得了SLE不能生育,家庭沒有后代就不允許與SLE患者結婚。

其實這些想法都是錯誤的,從目前的科技手段和治療效果來看,絕大部分SLE患者長期在正規醫院進行規律的治療和隨訪,且病情控制比較穩定的情況下,基本上都是可以正常結婚、生育。

當然了,SLE患者生育有嚴格的前提條件。患者需早期診斷、早期治療,能夠在比較低劑量的藥物控制下使病情穩定在半年甚至一年以上,并且在主管醫生規律復查并且進行評估后,才可以進行正常懷孕。

專家簡介

趙毅教授

四川大學華西醫院風濕免疫科副主任,主任醫師,醫學博士,博士生導師

中華醫學會風濕病學分會青年委員會副主任委員

中國醫師協會風濕免疫科醫師分會青年委員會副主任委員

中國醫師協會免疫吸附分會委員

四川省醫師協會風濕免疫分會副會長

四川省醫學會風濕病學專業委員會常委兼秘書

四川省細胞生物學會理事

四川省細胞生物學會細胞治療專業委員會副主任委員

四川省衛健委學術技術帶頭人

承擔國家自然科學基金3項,以通訊作者在PNAS等期刊發表10余篇高水平SCI文章,Front Immunol、J Immunol Res等雜志編委及客座主編。

本文首發:醫學界風濕與腎病頻道

本文作者:思予

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