編者按
我面部沒有長紅斑,就不是紅斑狼瘡?
首先這是個錯誤的觀念。系統性紅斑狼瘡(SLE)是多器官、多臟器、多系統受累的疾病,面部紅斑只是其中的一個表現。臨床上很多患者可能病情已經很嚴重,并且有多臟器的損害,但一直未確診。直到經過自身抗體的檢查后,才被確診為SLE。甚至有些患者在整個病程中,都不會出現面部紅斑。
所以說,沒有紅斑就一定不是紅斑狼瘡的觀念是不對的。
面部及身上出現紅斑,是不是應該先去看皮膚科?
一般而言,大多數患者皮膚出現異常如紅斑、水泡,或者患者主觀感覺到瘙癢、疼痛等癥狀,首先就診皮膚科是沒錯的。但是對于特定部位的紅斑,比如說像在面頰部紅色斑疹就要格外注意。如果面部紅斑存在明顯的光過敏,即太陽照射后紅斑會加重,進而發生瘙癢甚至破潰的情況,就需要考慮是不是存在SLE。這個時候,建議患者就診風濕免疫科。
患者如果首診在皮膚科,皮膚科醫生也會根據實際情況來進行相應的系統性檢查,一般也不會造成誤診或者漏診。
我聽說激素對人體有害,狼瘡患者不吃激素能控制病情嗎?
談激素而色變,這是長久以來普羅大眾的一種錯誤觀念。目前對于糖皮質激素的應用,主要存在2個誤區:第一個是害怕使用糖皮質激素,不僅是新發病的患者,甚至一些需要常年服用激素的老患者,內心對于激素還是有抗拒的情緒,認為服用激素是壞事;第二個誤區是濫用激素,有的患者覺得激素療效非常好,可以快速緩解癥狀,就私自加大激素的用量。這兩種觀點,都是不正確的。
對于大部分SLE患者而言,控制病情應長期堅持服用糖皮質激素。同時風濕免疫科醫生也會根據患者的病情程度,加用一些免疫抑制劑幫助患者進行激素的規律減量。如果患者病情得到很好的控制,最理想的狀態是無激素治療。
紅斑狼瘡是風濕病,為什么會用抗癌藥?
SLE可以說是風濕免疫科疾病的原型,也是最典型的疾病。SLE患者體內存在明顯的免疫紊亂,會造成大量自身抗體的產生,從而形成多器官、多系統、多部位的損害。
SLE患者一經確診后,即可開始治療。SLE患者治療主要有兩類藥物,一類是糖皮質激素,另外一大類藥物就是改善病情的抗風濕藥物(DMARDs),也稱為免疫抑制劑。免疫抑制劑可以幫助患者進行規律的激素減量,盡快得把激素減到最低劑量。免疫抑制劑的種類有很多,根據患者受累器官和系統的不用,使用的藥物也不盡相同。臨床常用免疫抑制劑有環磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等,這些藥物的說明書上都會寫著治療某種癌癥或某種血液系統腫瘤,這是因為說明書上的適應證還沒有進行相應的修改。
其實,這些免疫抑制劑在風濕免疫科已經使用了數十年,療效良好且安全有效。
女性患者得了紅斑狼瘡,是不是就無法生育了?
這是很多青年女性患者經常提到問題,也是他們非常關心的問題。SLE是一種女性患者比例較高的疾病,好發于18-45歲之間的育齡期女性。一些未婚、單身女性經常會因為得了SLE產生巨大的心理壓力。
這種壓力來源于兩部分,一部分是患者自身的心理負擔,擔心得了SLE后不能生生育或者在妊娠過程中會遇到非常多的問題。這部分患者往往不敢談戀愛,或者談戀愛后隱瞞自己的病情。另一部分的壓力來自于外界,尤其是一些思想觀念比較落后的家庭,認為得了SLE不能生育,家庭沒有后代就不允許與SLE患者結婚。
其實這些想法都是錯誤的,從目前的科技手段和治療效果來看,絕大部分SLE患者長期在正規醫院進行規律的治療和隨訪,且病情控制比較穩定的情況下,基本上都是可以正常結婚、生育。
當然了,SLE患者生育有嚴格的前提條件。患者需早期診斷、早期治療,能夠在比較低劑量的藥物控制下使病情穩定在半年甚至一年以上,并且在主管醫生規律復查并且進行評估后,才可以進行正常懷孕。
趙毅教授
四川大學華西醫院風濕免疫科副主任,主任醫師,醫學博士,博士生導師
中華醫學會風濕病學分會青年委員會副主任委員
中國醫師協會風濕免疫科醫師分會青年委員會副主任委員
中國醫師協會免疫吸附分會委員
四川省醫師協會風濕免疫分會副會長
四川省醫學會風濕病學專業委員會常委兼秘書
四川省細胞生物學會理事
四川省細胞生物學會細胞治療專業委員會副主任委員
四川省衛健委學術技術帶頭人
承擔國家自然科學基金3項,以通訊作者在PNAS等期刊發表10余篇高水平SCI文章,Front Immunol、J Immunol Res等雜志編委及客座主編。
本文首發:醫學界風濕與腎病頻道
本文作者:思予