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人人皆知腫瘤/癌癥可奪人性命，總會不計一切代價積極配合治療。殊不知自身免疫病奪起人性命來，可能絲毫不比惡性腫瘤遜色。
現代醫學的進步使得自身免疫病患者生存率大大提高，而抗風濕藥物的進步功不可沒。然而，目前國際上只有“控制”這類疾病的方法，尚且沒有“根治”的方案。不加控制的自身免疫病在數十年前曾掠奪了無數人的性命，即使到現在也不能否認其可奪命的事實。因此，對許多自身免疫病患者而言，他們日常吃的藥，是“保命藥”。
然而，三甲醫院風濕科每年都會接診數百個至成千個因擅自停藥導致病情加重/反復的患者，死亡的情形也并不少見。
醫生明明再三叮囑不能隨便停藥，不可擅自改藥，明明嚴肅強調過擅自停藥的危害，可為什么還是不聽勸？每到此時，接診醫生總不由得一聲長嘆，哀其不幸而怒其不聽。
為什么這樣的情形會反復出現？筆者認為，自身免疫病患者擅自停藥其原因是多方面的，只有充分了解患者停藥的深層原因，才能制定更有效的對策。
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原因一：對藥物副作用的懼怕
當患者被病痛折磨的時候，通常會選擇規律用藥，聽從醫生的安排。但患者希望過正常生活的愿望是客觀存在的。當疾病處于恢復期時，患者希望回到正常生活的想法會更為強烈。俗話說“是藥三分毒”，藥物在治療疾病的同時不可避免地會帶來副反應。
當這些副反應大到影響個人日常生活、社交、自尊時，不少患者就會在是否堅持用藥上矛盾起來。如果再面臨情感、就業方面的壓力，同時家屬的態度也趨向于停藥時，患者冒風險停藥就成為自然而然的事情。
醫患的溝通是解決此問題的關鍵。用藥前，應盡可能溝通清楚藥物可能出現的副作用及應對方案，闡明其中的利弊權衡。與此同時，還應制定一個針對藥物副反應的溝通預案。
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原因二：家屬/照顧者態度影響
在治療康復過程中，慢性病患者對家屬/照顧者的態度是往往很是在意的。當面臨藥物的副作用、診療的時間負擔、經濟負擔等多方面的顧慮時，家屬的態度趨向對患者的用藥決定起著關鍵性的作用。
有研究表明，許多家屬認為，如服藥期間出現副反應或者不適，應停止治療/馬上更換方案。擅自停藥已普遍地存在于疾病的治療過程當中，而對藥物副反應的擔心也不僅僅局限于患者本人，家屬特別是最親近的照顧者的態度對患者停藥的決定是有一定影響的。
醫生除了針對患者本人的溝通之外，還應再了解患者生活環境/社會支持，在此基礎上制定針對患者周圍人群的整體性的溝通方案。
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原因三：對疾病嚴重性認識不足，追逐“立馬根治”的夢幻泡影
常有以下幾種情況
①不少患者認為自己所患的疾病是可以治愈的。當疾病得到緩解時，不少患者就認為“自己已經好了，可以停藥了”。
②對停藥的嚴重性沒有深刻的認識。患者開始總認為“藥停一段時間應該不會嚴重到那里去”，到最后釀成嚴重后果時才會后悔“要知道會是現在這個樣子，我們說什么也不會停藥的”。
③對中醫、中藥的盲目信任。由于患者對疾病的治療和預后沒有信心，加上藥物又出現了副反應，往往就開始改吃中醫中藥。不可否認中醫中藥對疾病有一定的輔助作用，不少研究也顯示解毒祛淤滋陰中藥與激素合用能促使機體紊亂的免疫內環境趨于平衡。但不能因為中藥有一定的輔助作用就盲目地停用原有的治療方案。
④對“秘方”抱有幻想。即使再三告知，許多患者仍舊無法接受目前并無徹底根治疾病的方法這個事實。祖傳秘方和所謂的“治好了許多這樣的疾病又無副作用”的各種消息轟炸之下，往往容易動搖，失去冷靜理智。
患者在接受疾病信息的過程中，往往傾向于從對自己有利的角度去認識疾病，在心理上否認自己所患疾病是不可治愈的。在面臨一次又一次“神藥”、“停藥沒關系”的誘惑時，患者潛意識上不肯放棄這一線希望的誘惑，一次次把患者推向用藥偏差抉擇的邊緣，做出醫生/家屬不能理解的“愚蠢”行為。
當局者迷，旁觀者清。作為在旁陪伴照顧的家屬，應當給予足夠的陪伴支持和理解，同時保持清醒把準方向。作為醫生，應當建立有效的溝通途徑，在患者需要時，及時提供咨詢支持，避免其走不必要彎路，經歷不必要的經濟損失及身體創傷。
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原因四：正確的信息來源不足
正確的信息來源主要是醫務人員提供的專業性指導。這意味著，目前醫務人員對患者宣教仍舊不夠深入、細致，這也是導致風濕病患者擅自停藥的原因之一。
我國患多醫少的形勢嚴峻，門診匆匆忙忙幾分鐘，關鍵問題的問診處理時間尚且不足，枉論互動、深入、細致的醫患溝通。
同時，醫務人員也對患者擅自停藥的原因認識不足，因而不能有針對性的進行整體性的指導也是重要原因之一。
解決方案仍在于盡可能創造充分的醫患溝通機會。在提高醫生專業水準之余，建議醫生深入學習、關注患者停藥的社會心理因素。
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原因五：經濟壓力和醫療資源不足、分布不均
中國第三次衛生服務調查數據顯示：中國內陸有48.9%的群眾有病不去醫院就診，有29.6%的患者應住院治療而不住院。
我國醫療資源的配置分布不均衡，80%主要集中在大城市、大醫院，20%在較富裕的農村，貧困農村及偏遠山區基本沒有醫院，更不要說先進的醫療資源了。
所以要想診斷較為復雜的疾病/積極治療疾病時，農民特別是偏遠山區的農民必須“背著行囊朝發晚至”來到大醫院診治。而部分免疫性疾病得到緩解后，要求他們定期來復診以便隨時調整激素的用量從而更好地控制疾病。1次、2次這些患者或許可以做到，但4次、5次就難保證了。所以有些患者就有了“等有時間再去吧”的想法，可等到有時間時，已停藥很久，甚至病情復發加重了。
即使是住在大城市、就診方便的部分患者，也會存在相似的情況。由于收入不多，家庭負擔重，加上沒有一定的醫療保障，部分患者特別是年紀大的患者選擇解決矛盾的方法是：知道要用藥，可負擔不了，看看還好，也就算了(不治了)。
經濟壓力和醫療資源不足、分布不均是患者擅自停藥的現實原因。建議政府主管部門、醫院管理者在醫院管理、醫保機制和醫療體制改革上下工夫的同時，廣大醫務工作者應共同努力，根據患者和醫院的具體情況采取一些切實有效的措施，如：為患者建立各自檔案，進行電話、書信回訪，督促用藥。
同時加強對縣、鄉、鎮一級從業人員的培訓，使他們能夠對恢復期的患者進行調整用藥的指導。只有社會各界人士的共同努力，才能從根本上解決這些患者有病難治、有病不治的現狀。
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筆者有話說
“哀其不幸，怒其不爭”這八個字，大約是每個風濕免疫科醫生每次面臨患者擅自停用“保命藥”，導致病情加重甚至喪命時心情的寫照。
對于許多專科醫生而言，治好病最難的部分不是治療疾病本身，而是“治心”。唯有多站在患者的立場換位思考，才能體會他們所承受的心理和經濟的雙重壓力，了解他們對正常生活的渴望。深入了解患者擅自停藥的原因，才能制定個體化方案并提供足夠的專業支持。
作為患者家屬，應十分清楚自身背負著的重擔，您是不可或缺的“提供社會支持”和“把定方向”的重要角色，作為患者身邊最親近、最相信的人，您應當保持清醒，在關鍵時刻拉患者一把。
作為患者本人，更應該樹立治療的信心，調整好治療的預期和心態。雖然自身免疫性疾病不能完全治愈，但大多能有效緩解控制。藥物治療是必不可少的手段，可能的副作用在疾病治療面前一般都是可控的。這些藥物在醫生的指導下減量，最后以最小劑量維持，能讓絕大部分人回到正常的生活、學習、工作中去。這個過程切記不可操之過急，也不可有任性、僥幸之心。
自身免疫病患者的康復不易，需要醫生、家屬、患者三方的共同的努力才能最大程度的防止因自停藥而導致疾病的復發和惡化，盡可能減少不必要的悲劇的發生。
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本文首發：醫學界風濕與腎病頻道
本文作者：姚小燕
