從與疾病奮戰到貼近患者
石飛醫師過去曾是日本國內首屈一指的血管外科醫生,曾擔任東京濟生會中央醫院的副院長,曾被評選為日本百大名醫之一。病患多的時候,有時一年可以進行超過500件手術,他認為,和疾病持續搏斗就是醫生的使命。
「很難想像我有辦法像這樣談論自然照護的平靜之處,以前我可是被學弟說成連感冒都想用手術切除治好的人,如今回想起來真的很可笑,那個時候的我真的打從心底認為只要動手術,就能治好任何疾病。過去的我認為『死亡就是人生的輸家』,內心只想拯救病患,甚至在思考如何逃過死亡,這么一想就想了超過三十年。」
然而,面對疾病,他開始發現有個無論醫療如何進步都無法抗衡的存在,那就是「老衰」。石飛醫師:「在手術臺上感到極限的次數變多了,無法治療的患者數量,或是幫八十幾歲的患者進行癌癥手術,也開始出現不知道該從哪里開始動刀等狀況越來越多,現在想起雖是理所當然,不過當時的我卻是被迫接受。面對人體的年老體衰,醫療行為到底可以進行到什么程度?到底該奮斗到什么時候?其實那時的我已經有了這個疑惑。」
就在此時,利用休假前往英國的石飛醫師經歷了一場改變他人生觀的邂逅,他去參觀了全世界第一個進行安寧照護的「圣克里斯多福醫院」。
「那里,一邊幫那些癌癥末期、時日無多的人們消除疼痛接受緩和醫療,一邊讓他們靜靜地畫圖、念書、彈鋼琴、抽雪茄…… 讓他們過著最有人味的生活。
在我看來,每個患者都做著自己想做的事,度過意義非凡的最后時光。反觀自己仍然持續對那些年事已高、痊愈機會渺茫的癌末患者說『不治好不行,加油吧!』然后動手術,在最后甚至還使用各種藥物,即使當事者苦不堪言,但還是努力奮斗著……。原來有另一個和我長年的醫療價值完全不同的新世界,就在那個地方。」
安寧照護(Hospice)的創始者,西西里桑德斯(Dame Cicely Saunders)女士,曾經針對看護的哲學留下這么一句了不起的話。
「Not doing, but being. (不必再做任何事,只要陪在身邊就好)」
石飛醫師從桑德斯女士身上,學到為了維持患者的尊嚴,醫療從事者應該更加努力思考真正必須重視的東西是什么。
「在來到這里之前動過手術,好不容易保住性命的患者們,我覺得必須好好面對并思考如何才能支持他們走到人生最后。人總有一天會死,當沒有辦法繼續活下去時,就需要有人好好地支持我們。必須仔細地、慢慢地一邊前進,一邊思考才行,所以我真的覺得,我能來到蘆花安養院真是太好了。」
溝通和討論,才是自然善終的最好方法
蘆花安養院是從十年前開始積極進行自然照護,以石飛醫師為中心,針對「如何迎向人生最后一刻」這個問題,讓入住者家屬和蘆花安養院的醫護人員們一起召開討論會,進行徹底的溝通。
討論會主題是「無法由口攝取食物時該怎么做」,病患家屬、醫護人員,還有石飛醫師,都把他們的真心話全部說出來討論。幾乎所有家屬都希望如果可以的話,不要讓家人接上胃造廔管,讓他們在蘆花安養院度過余生,而醫護人員和石飛醫師也是同樣的想法。
現在,蘆花安養院里的家屬和醫護人員就像是日常對話一般,討論著最后一刻應該怎么走,這在安養院成立初期是完全想像不到的變化,當時頂多是在入住時確認一下「遇上緊急情況時想怎么做?」而已。
大家經過不斷地反覆討論,照護方式就從只關注臨終那一刻的「點」,轉變成從入住開始一直延伸到最后的「線」。漸漸的,每天都有人積極討論著想在什么地方、用什么方式讓家人善終。根據石飛醫師的說法,他再次深刻感覺到互相交換彼此對「死亡」的想法,是多么重要。
「我了解到正確溝通,不含糊其詞這件事有多么重要。一直假裝忽視終究會來臨的『死亡』,到最后只會讓自己手足無措,既然如此,不如在臨終前天天互相討論、思考,參考其他人的情況效果更好。我覺得這間安養院最好的地方,就是能做到這一點。」
一杯水的臨終
我和石飛醫師之所以開始討論這個議題,是因為某位入住者,她是一位出身伊豆諸島,來自三宅島的女士。某一天,這位女士因為食物誤入氣管,引起誤咽性肺炎,醫院建議并替病人插上鼻胃管攝取營養。可是這位女士的兒子見到了從醫院回到安養院的母親后,放聲大哭地對石飛醫師這么說。
「在我們三宅島上,如果年紀大到沒辦法吃東西的時候,就放一杯水在旁邊,如果還有活下去的力氣,就伸手喝掉那杯水,如果做不到,就順其自然的離開。我在醫院的時候沒辦法拒絕插管,可是看到母親用管子被灌食的模樣,真的很痛苦。」
真的有必要進行家屬并不想要的醫療行為嗎?這件事情,為一直煩惱著延命醫療應有姿態的石飛醫師,指出了一條明路。
面對臨終前無法進食的人,大多數家屬會認為讓他們進食是自己應盡的責任,因此硬是逼他們吃下去,最后引起誤咽而受苦。相較之下,三宅島的一杯水習俗,正是一切順其自然的照護方式,這對石飛醫師來說也是讓他重新思考醫療應有態度的事例。
我從那位女士的兒子口中得知了島上流傳的一杯水自然照護法,當家人因衰老無法進食時,就讓他躺在床上,并在枕邊放一杯水,然后靜靜守護他。家屬和親戚全都聚集在房間外,靜靜等候那個時刻的到來。這個方法不單是死者本人及其家人,就連周遭的人們全都能接受的死亡文化。
與我談話的那位先生還說了一段他過去的回憶。
「我還記得在我小的時候,鄰居的奶奶就被她的家人放在房間里,然后就這樣靜靜地死去,所以我并不覺得死亡很恐怖。可能是因為島上的人一直都在嚴酷的自然環境中生活,早就知道『死亡』是無法違背的自然天理吧。」
「生」是日常,「死」也是日常。
然而,三宅島上現在也出現了老人安養設施和診療所,過去的照護風俗早已消失,大部分的島民都不是在自己家里,而是在安養院或東京的醫院結束生命。
像三宅島這樣的臨終習俗,說不定在以前的日本各地都是再普通不過的光景,只是隨著高度經濟成長、核心家庭化抬頭,全家人在家目送高齡者最后一程的情況,已漸漸消失在我們的生活中。
日本電影界巨匠小津安二郎執導的《東京物語》里,有一幕正好描寫出這樣的時代變遷,收到母親的病危通知后,從東京直奔故鄉的孩子們,最后的臨終與葬禮,就在時間追趕下匆忙進行。我們很清楚的看到現代人早已失去了與死亡悠然面對的時間,就像隨著生活步調一起改變的醫療技術,不也讓我們的周遭再也看不見「死亡」這件事嗎?
自然照護的最佳典范
故事再回到蘆花安養院里,除了上面介紹的來自三宅島的入住者外,我還想介紹一對對蘆花安養院的照護方式影響至深的老夫婦。
罹患失智癥的妻子,到后來連簡單的食物吞咽也變得困難,而丈夫則是獨自一人為妻子進行了長達一年半的飲食照護,最后讓妻子得以善終。盡管有誤咽性肺炎的風險,這位丈夫依然每天早中晚固定出現在蘆花安養院,讓妻子緩慢地吃下她能吃的食物。
1包約300大卡的果凍,1天平均可以吃2包,1天的卡路里攝量約600大卡,是其他入住者的一半不到,盡管熱量攝取很少,但他持續著不勉強妻子進食的飲食照護,如此平靜度過了一年半之久。丈夫平常總是把他對妻子的想法掛在嘴邊。
「我太太以前最愛吃東西了。她照顧我這么久,如今就因為她吃不下東西,我就在她的胃上開洞接管子,這感覺就像是恩將仇報。我可以親自喂她,請務必讓我繼續在這里照顧她。」
當時還沒有自然照護經驗的石飛醫師,也很擔心自己是否真的能夠成為他們兩人的力量。
「如果是現在,我就可以一邊觀察當事者的身體狀況,一邊告訴他不強迫喂食的重要性。當時的我雖然負責照顧那對夫婦,心里卻不知道最后會怎樣,就醫生的立場來說1天只攝取600大卡,根本不可能維生。」
在他持續進行獻身般的照護行為期間,妻子的睡眠時間漸漸變多變長,最后終于什么也吃不下了。如果是在醫院一定會打的點滴和隨時掌握心跳狀況的心電圖通通都沒做,她就這樣在丈夫身邊平靜地離開人世。從頭到尾都陪在身邊的丈夫臉上始終掛著爽朗微笑,他的細心照料,讓所有工作人員都上了寶貴的一課。
石飛醫師認為蘆花安養院的自然照護,所有的原點都是從入住者及家屬身上學到的。
「不管是三宅島上的傳統照護方式,還是家屬一路陪伴到最后的態度,這些都是在這里才能學到的寶貴經驗。以前的我只想著通過醫療行為讓患者延命,一直認為不打點滴、不做任何事情是不被允許的。在這里我學到了并不是有方法就嘗試,真正重要的是靜靜守護。蘆花安養院的自然照護,就是從這兩個真實案例開始的。」
以常駐醫生的身分貼近入住者們的石飛醫師,每天帶著笑容陪伴著他們,眼神透露出無比的認真。當他說他的工作不是治病,而是觀察他們的生活與日常時,在我心中留下了深刻的印象。
文章來源:阿沐養老