【李老西的回答(20票)】:
家長(zhǎng)是干預(yù)的核心。
首先要說(shuō)的就是家長(zhǎng)的心里問(wèn)題。
以我接觸的真實(shí)案例為舉例的話,一般初遇此等狀況的家長(zhǎng)或多或少都會(huì)有一些逃避心理,其中以孩子父親逃避的傾向性為更多,母親則相對(duì)偏少。隔代教養(yǎng)的環(huán)境下逃避為更甚。越早擺脫逃避心理越有利于干預(yù)的結(jié)果。
不僅如此,而大量的家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥膯?wèn)題在早期都或多或少的有一定程度的焦慮情緒,而焦慮情緒則更多集中在母親身上,父親則偏少。
我不同意其他回答下的關(guān)于家長(zhǎng)需要調(diào)整自己心態(tài)的所有意見,沒有可行性方案,雞湯無(wú)用。因?yàn)榧议L(zhǎng)的心里問(wèn)題基本上都來(lái)源于孩子的問(wèn)題,在我接觸過(guò)的家長(zhǎng)里完全靠自己就能調(diào)整好心里然后開始高效干預(yù)的基本沒有。一般情況下是這樣:家長(zhǎng)焦慮---集中精力干預(yù)--孩子情況改善--焦慮減輕--干預(yù)效率提高--孩子情況進(jìn)一步改善--焦慮基本消失--重新制定孩子的教學(xué)目標(biāo)。
學(xué)習(xí)者
學(xué)習(xí)了解自己孩子的一切,比如孩子在九大方面(感知覺 手眼協(xié)調(diào) 認(rèn)知 語(yǔ)言理解 語(yǔ)言表達(dá) 感覺統(tǒng)合 精細(xì) 社交 自理)的具體能力以及差距,以及需要提到到的目標(biāo),做一個(gè)相對(duì)簡(jiǎn)單的量表,盡量做到心中有數(shù)為好。學(xué)習(xí)相關(guān)的干預(yù)知識(shí),如果已經(jīng)參與特教課程的話,建議每節(jié)課都去聽并且記錄,有空的話多問(wèn)問(wèn)老師你可以在家里做哪些內(nèi)容以及怎么做,老師們一般也很樂于幫助積極的家長(zhǎng)。學(xué)習(xí)預(yù)測(cè)孩子的下一步,熟悉孩子的能力并且其他事件的征兆,可以大幅度提高干預(yù)的效率。學(xué)習(xí)如何做到更好的引導(dǎo)和泛化,在孩子已掌握的知識(shí)里如何泛化,如何使這些技能應(yīng)用到交流和社交之中。因?yàn)槔蠋煙o(wú)論多么厲害都只擁有極少的時(shí)間參與,而家長(zhǎng)哪怕只有老師20%的能力在7X24小時(shí)的時(shí)間范圍內(nèi)都能發(fā)揮出對(duì)孩子更大的正面作用。
所以在我所接觸的孩子中,根據(jù)能力不同凡是獲得了良好干預(yù)結(jié)果(有可能上小學(xué),擁有一定的社交和自理能力),家長(zhǎng)本身就是半個(gè)專家,也是非常積極的學(xué)習(xí)者。學(xué)習(xí)才能夠幫助家長(zhǎng)做得越來(lái)越好,孩子的路才會(huì)越走越順。
不灌雞湯了,直接說(shuō)可以實(shí)施的方案吧。(此五條適合所有的特殊兒童家庭采用。)
1.盡可能多的戶外活動(dòng)。自然界的感覺刺激非常有利于大腦的發(fā)育,所謂感覺刺激就是五感的不同體驗(yàn),不如不同的食物環(huán)境天氣經(jīng)歷氣味等等。
2.和孩子交流時(shí)盡量蹲下來(lái)保持視覺的水平。更有利于抓住注意力的瞬間來(lái)交流,同時(shí)盡量保持只有一個(gè)聲音來(lái)源。就是如果你在和孩子說(shuō)話,那周圍的爺爺奶奶爸爸姑姑什么的麻煩請(qǐng)他們?nèi)枷乳]嘴,因?yàn)?a target="_blank" >自閉癥或者發(fā)育遲緩的孩子的抗干擾能力非常的弱,他們很難從多個(gè)聲音來(lái)源里選擇出將要執(zhí)行的信息。
3.盡量少的抱。抱的時(shí)間越久孩子建立的舒適圈就越強(qiáng),更不利于社交的開展,抱的久的同時(shí)也阻礙了外界的感覺刺激。如果需要抱可以半蹲著抱一抱,保持孩子的身體有一部分接觸到地面。
4.盡量少的吃流食。咀嚼是發(fā)音的基礎(chǔ),而發(fā)音是語(yǔ)言的一部分。它們都是口腔各器官的組合運(yùn)作方式,只是一個(gè)簡(jiǎn)單一個(gè)難。
5.語(yǔ)言盡可能的簡(jiǎn)短準(zhǔn)確,如:寶寶快到媽媽這里來(lái)。不如:來(lái)(加招手的手勢(shì)。)語(yǔ)言越簡(jiǎn)短準(zhǔn)確,孩子聽懂的概率,得到回應(yīng)的概率越高。而回應(yīng)的時(shí)刻就是打開交流窗口的時(shí)刻。當(dāng)你百分百確定孩子能理解該難度的語(yǔ)言后再逐漸增加語(yǔ)言的豐富性和長(zhǎng)度
6.盡量不要上早教,因?yàn)樵缃陶n的難度普遍高于同時(shí)期的幼兒園,而特殊兒童的能力普遍低于一般兒童,他們的目標(biāo)應(yīng)該盡量以跟上幼兒園難度為準(zhǔn)。打個(gè)不恰當(dāng)?shù)谋确剑@相當(dāng)于是讓一個(gè)小學(xué)生去聽高中的課。
需要咨詢的家長(zhǎng)請(qǐng)?jiān)谖业膶谙绿釂?wèn):
針對(duì)家長(zhǎng)的專門在線答疑貼 - 自閉癥 - 知乎專欄
有兩條關(guān)于選擇機(jī)構(gòu)的建議給家長(zhǎng):
1.不要選擇不能聽課或者無(wú)法看到課堂教學(xué)過(guò)程的機(jī)構(gòu)。可能有很多機(jī)構(gòu)以干擾之類的理由阻止家長(zhǎng)在教室內(nèi)旁聽,但是實(shí)際上家長(zhǎng)如果可以在教室內(nèi)控制住自己的眼神和身體動(dòng)作(好像裝成木頭人一樣)對(duì)教學(xué)的影響其實(shí)微乎其微。同時(shí)絕大多數(shù)的孩子也可以理解,改變規(guī)則的是環(huán)境而不是人。老師用心教孩子是本分,如果在沒有監(jiān)督的情況下,很難保證教師盡了全力,沒有管我我上課一樣會(huì)放松和偷懶。能保證質(zhì)量的只能靠制度不能靠自覺。這種借口是機(jī)構(gòu)不自信的表現(xiàn)。
2.任何機(jī)構(gòu)在沒有看到孩子的前提下就宣稱有效果,請(qǐng)對(duì)他們的專業(yè)度表示懷疑。因?yàn)椴皇撬械暮⒆佣伎梢酝ㄟ^(guò)干預(yù)得到改善,確實(shí)是存在那種沒有任何辦法的孩子。那種一教三五個(gè)月沒有任何效果的孩子比比皆是,這種情況的孩子和誰(shuí)來(lái)教怎么教都沒有關(guān)系,因?yàn)榇_實(shí)存在這樣的情況。任何機(jī)構(gòu)或者老師所舉的成功案例,都和你的孩子沒有一毛錢關(guān)系。我可以說(shuō)我教過(guò)許多孩子都有非常大的改善效果,但是你的孩子會(huì)教成什么樣,我不知道,我不是先知。
【徐慧琳的回答(64票)】:
感謝劉柯邀請(qǐng)我回答這個(gè)問(wèn)題。
當(dāng)時(shí)我回答“有空再回答”,
但是我不知道如何開始。
因?yàn)橹苯诱務(wù)摤F(xiàn)實(shí)問(wèn)題是一件非常沉痛的事情。
既然問(wèn)題關(guān)于“自閉癥家長(zhǎng)”,
那么我們先問(wèn)第一個(gè)問(wèn)題:
“自閉癥家長(zhǎng)”是一個(gè)多大數(shù)量的群體?
10萬(wàn)?100萬(wàn)?500萬(wàn)?
……
你們猜錯(cuò)了。
根據(jù)《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》
(中國(guó)教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)):
“我國(guó)自閉癥患者或超過(guò)1000萬(wàn) ”;
如果以五口之家粗略測(cè)算,
則自閉癥家屬數(shù)量約為4000萬(wàn)。
實(shí)際上,這個(gè)估計(jì)數(shù)據(jù)是比較保守的,
據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心的數(shù)據(jù)顯示,
每68名美國(guó)兒童中有1名孤獨(dú)癥患者。
英國(guó)、日本、韓國(guó)公布的數(shù)字更高于美國(guó)。
參考國(guó)際平均數(shù)據(jù),
那么我國(guó)自閉癥患者很可能高達(dá)2000萬(wàn)。
(是漸凍癥患者的100倍)
就是說(shuō),
每20多個(gè)人里就能找出一個(gè)自閉癥患者/家屬。
你下班回家隨便搭乘一輛公交車,
你就會(huì)遇到一個(gè)自閉癥患者或患者家屬。
你卻永遠(yuǎn)不知道他們隱秘的故事。
盡管,
自閉癥是當(dāng)今患病率最高的兒童流行病之一,
但可惜我國(guó)至今尚無(wú)全國(guó)孤獨(dú)癥流行病學(xué)報(bào)道,
準(zhǔn)確數(shù)據(jù)只能期待衛(wèi)生部加快相關(guān)調(diào)研工作,
以免由于診療條件限制,
導(dǎo)致大量自閉癥孩子被當(dāng)作發(fā)育遲緩、智障、精神問(wèn)題、教養(yǎng)問(wèn)題……
埋沒在社會(huì)中得不到治療。
如此一個(gè)龐大的群體,
在生活中各自有各自的不幸,
但由于投鼠忌器、有所顧忌,
他們隱忍自己的痛苦,
不敢讓自己的問(wèn)題走入公眾視線。
身為自閉癥患兒家長(zhǎng),
要面臨很多問(wèn)題。
第一個(gè)問(wèn)題,
不是如何照顧孩子,
而是:
如何照顧自己?
自閉癥家長(zhǎng)會(huì)有各種各樣的心理問(wèn)題:焦慮、抑郁……
這個(gè)群體的他們自殺率很高。
香港這個(gè)案例很典型:
當(dāng)孩子被診斷出自閉癥,
家長(zhǎng)一般經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段;
每一個(gè)階段都是相當(dāng)難熬容易引發(fā)各種心理問(wèn)題的。
家長(zhǎng)一開始可能會(huì)自責(zé),
認(rèn)為孩子生病系自己的過(guò)錯(cuò)(遺傳?孕期不當(dāng)?)
曾經(jīng)大行其道的“冰箱理論”又會(huì)加重家長(zhǎng)的自責(zé)。
之后,
家長(zhǎng)抱著僥幸心理又試圖和醫(yī)生/治療師討價(jià)還價(jià),
“你看,我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的,
他有這么多閃光點(diǎn)”;
他們既不是炫耀,也不是分享,
而是在潛意識(shí)里想告訴醫(yī)生/治療師“我的寶寶不是自閉癥”。
可惜如果家長(zhǎng)不接受“孩子是自閉癥”的事實(shí),
接下來(lái)的干預(yù)治療工作,就很難順利進(jìn)行。
接下來(lái),
是漫長(zhǎng)的干預(yù)治療階段,
這玩意不是感冒吃藥,掛幾天吊水就見好,
它真的是一個(gè),非常漫長(zhǎng),漫長(zhǎng),需要持之以恒的工作。
這需要家長(zhǎng)具備一個(gè)非常有韌勁的。
如果太迫切求成,家長(zhǎng)會(huì)焦慮,
如果太悲觀失望,家長(zhǎng)會(huì)猶豫,
這就是為什么自閉癥家長(zhǎng)群體中會(huì)高發(fā)各種惡性問(wèn)題:
遺棄、離婚、自殺……
我在被醫(yī)生告知孩子是自閉癥之后也經(jīng)歷惶恐,我在被醫(yī)生告知孩子是自閉癥之后也經(jīng)歷惶恐,
在知乎上還問(wèn)了一個(gè)問(wèn)題“自閉癥小孩將來(lái)會(huì)怎樣”,
那真是一抹黑走不到天亮的孤獨(dú)無(wú)助。
外人好心的寬慰根本起不到減壓作用,
因?yàn)樗麄兪菍I(yè)領(lǐng)域外的人,
無(wú)論怎樣體貼安慰,
基本上是溫柔的廢話,
沒有任何建設(shè)性意見。
我的轉(zhuǎn)折點(diǎn)在于我看過(guò)了醫(yī)生推薦的書。
其中對(duì)我而言最重要的一本是:
天寶·葛蘭汀的《我心看世界》。
這本書不是說(shuō)治療方法的。
它是一個(gè)世界知名自閉癥患者兼自閉癥專家的著作。
這本書對(duì)我的最大價(jià)值是,
讓我看到了一個(gè)活生生的案例,
自閉癥孩子經(jīng)治療訓(xùn)練之后,
真的可以成長(zhǎng)為一個(gè)很好融入社會(huì)的人,
一個(gè)活生生的、社會(huì)性的人,
而不是靠著“超強(qiáng)記憶”什么噱頭混生存的怪物。
天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠,
讓我從一個(gè)自閉癥患者的角度去體驗(yàn)他們的成長(zhǎng),
去感受他們的養(yǎng)育需求。
從此,
我像一個(gè)茫然的蝸牛找到了帶標(biāo)尺的跑道,
我終于內(nèi)心篤定了,
大致清楚我和孩子要面對(duì)怎樣艱苦的征途——
壞消息是路途很遠(yuǎn)很辛苦,
好消息是“只要方向?qū)Φ?、目?biāo)雖遠(yuǎn)也是可以逐步靠近的”。
所以,
我覺得作為家長(zhǎng),
首要的是照顧好自己,
其中重中之重是用專業(yè)的方式讓自己建立信心。
家長(zhǎng)照顧自己的第二個(gè)方面,
是要平衡自己在健康、時(shí)間和金錢方面的支出分配。
基本上所有的自閉癥患兒家庭都會(huì)頓時(shí)面臨很大的經(jīng)濟(jì)壓力。
國(guó)內(nèi)的康復(fù)中心少之又少,其中8成是民辦,
自閉癥康復(fù)訓(xùn)練是一對(duì)一的,
人力成本很高,
換句通俗的話說(shuō)就是“學(xué)費(fèi)很貴”;
以上海為例,每周一到周五上一節(jié)課,月開銷3k-4k;
如果想上全天,那么綜合費(fèi)用每月輕松過(guò)萬(wàn)。
醫(yī)生的建議是每天訓(xùn)練4小時(shí)以上,
按這個(gè)成本算,尋常家庭根本負(fù)擔(dān)不起。
雪上加霜的是,
自閉癥患兒大多需要家長(zhǎng)全天候照顧,
家長(zhǎng)們不得不選擇一方辭職,導(dǎo)致家庭收入減半!
這個(gè)時(shí)候我想起一首小詩(shī):
如果我不去搬磚,我就無(wú)法養(yǎng)活你;
如果我雙手抱滿了磚,我就無(wú)法抱緊你。
讀來(lái)真是心酸,
自閉癥家長(zhǎng)面臨的就是如此兩難抉擇:
想孩子病好,就得上康復(fù)課;
想上康復(fù)課,就得花很多很多錢;
想賺很多很多錢,你就得額外付出大量時(shí)間;
可沒有時(shí)間陪著孩子,你又怎么幫助他恢復(fù)健康?
真是左也難,右也難,割舍哪邊都是痛。
每個(gè)家庭各有各的苦衷,也只好各自想辦法:
有錢的去康復(fù)中心,
有學(xué)問(wèn)的自學(xué)教孩子,
沒錢又沒學(xué)問(wèn)的家庭……沒有未來(lái)。
就拿我自己來(lái)說(shuō),
孩子被診斷出自閉癥的那個(gè)月,
我和老公先后被查出高血壓,
再也沒降過(guò)。
記得賣保險(xiǎn)的人經(jīng)常講,
先買好大人的保險(xiǎn),
確保大人有實(shí)力支撐孩子不斷成長(zhǎng)。
確實(shí)是這樣的——
①一個(gè)離婚的自閉癥家庭:
4月2日自閉癥日,
SMG采訪一個(gè)自閉癥家長(zhǎng)代表,
那個(gè)女子氣質(zhì)真好,衣著得體、談吐大方,
怎么看都是自閉癥患者家庭中的高大上代表,
但是她和律師聊天的時(shí)候我才知道,
她的生活遠(yuǎn)沒有外表那么輕松,
她正在打離婚官司,
孩子的父親已經(jīng)被孩子的病嚇跑了,
只要愿意支付一筆費(fèi)用讓孩子去福利院生活,
(注意是福利院而不是康復(fù)中心,福利院只管吃喝生存,價(jià)格比較便宜)
可是做母親的不接受把孩子送進(jìn)“監(jiān)獄”就此成為真正的“孤獨(dú)兒”,
她希望通過(guò)法律咨詢?yōu)楹⒆訝?zhēng)取更多經(jīng)濟(jì)保障、去接受康復(fù)治療。
這對(duì)夫妻還上《新老娘舅》過(guò)調(diào)解。
可是節(jié)目主持人不了解自閉癥的情況、一味指責(zé)女方貪錢,
在調(diào)解員的眼里,
男方掏錢養(yǎng)著孩子吃飽喝足不死這就是很豪爽咯,
花錢上康復(fù)治療那只是要錢的借口吧?
②一個(gè)孤獨(dú)留守的自閉癥兒童
上面說(shuō)的是夫妻離心的故事,
我家里有個(gè)夫妻不離心但仍然撐不下去的故事。
我老公的遠(yuǎn)親里,還有一個(gè)自閉癥患兒。
這個(gè)孩子的父母,都是聾啞人,
這對(duì)夫妻本身收入就非常低微,
靠著半工作半偏門才能生存,
當(dāng)孩子檢查出自閉癥,
這對(duì)父母根本無(wú)法照顧,
他們常年外出打工,
孩子跟著沒有文化的外婆生活,
情況越來(lái)越糟糕,
據(jù)說(shuō)3歲時(shí)能說(shuō)一點(diǎn)話,
但年齡大了之后反而一句話也無(wú)了。
現(xiàn)在,
住進(jìn)了福利院……
③一個(gè)沖動(dòng)犯錯(cuò)的全職爸爸
這是剛剛發(fā)生在上海的一個(gè)案子:
事情也蠻典型,
爸爸全職在家照顧自閉癥兒子,
不堪各種壓力,
一時(shí)沖動(dòng)把孩子遺棄在兒童醫(yī)院,
隨后后悔又報(bào)案去找了。
現(xiàn)在的后果是閔行區(qū)檢察院對(duì)爸爸提起公訴了。
麻煩在于,
一旦孩子爸爸蹲監(jiān)獄,
這個(gè)自閉癥患兒豈不是無(wú)人照顧了?
難道要媽媽也辭職?
那么一家人吃什么喝什么康復(fù)費(fèi)用從哪里來(lái)?
這不是反而把一個(gè)自閉癥患兒家庭推進(jìn)死胡同了嗎?
執(zhí)法機(jī)關(guān)也要考慮案情背景的吧,
既然事主主觀惡性不強(qiáng),
是否可以考慮教育為主,免于公訴、或者緩刑呢。
④一個(gè)糾結(jié)“能不能要二胎”的姥姥
我在培訓(xùn)課上遇到一個(gè)年齡很大的學(xué)員,
她是自閉癥患兒的姥姥。
姥姥拉著醫(yī)生的手,
苦苦哀求,反復(fù)咨詢:
女兒計(jì)劃生二胎了、這二胎會(huì)不會(huì)也是自閉癥?
(二胎自閉癥的幾率約為1/20)
老人強(qiáng)忍著想堅(jiān)強(qiáng),
但忍不住一說(shuō)話眼淚嘩嘩滾:
女兒因?yàn)轭^胎自閉癥患兒生活好辛苦,
如果生出第二個(gè)孩子仍然是自閉癥、豈不是成倍的艱苦?
二胎,寄托著好多自閉癥家庭對(duì)于未來(lái)的期望,
但是生還是不生,往往成了家庭成員中矛盾糾結(jié)的焦點(diǎn)。
爺爺奶奶會(huì)認(rèn)為是媳婦肚子不對(duì),
外公外婆則認(rèn)為是女婿基因不好,
各有各的想法,各有各的埋怨,
壓力之大,讓孕婦難以安然度過(guò)孕期。
所以家長(zhǎng)們就像大樹挽著大樹,
自閉癥孩子是先天不足的小苗,
只有家長(zhǎng)們站的更堅(jiān)強(qiáng)結(jié)實(shí)一些,
才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護(hù)下茁壯成長(zhǎng),
如果這片大樹林都散了、分崩離析,
那么小苗的命運(yùn),就是被風(fēng)輕輕一吹就帶走了……
我在回答這個(gè)問(wèn)題時(shí),
刻意先不看其他朋友的回答。
我想他們肯定會(huì)推薦各種適合家長(zhǎng)帶孩子練習(xí)的訓(xùn)練項(xiàng)目。
我想,訓(xùn)練技巧或許是家長(zhǎng)們最容易學(xué)習(xí)的部分。
我這篇文章里不做展開,
需要了解相關(guān)內(nèi)容的朋友請(qǐng)關(guān)注下面的微信號(hào)或我的專欄:天使星愿 ,
我不是自閉癥領(lǐng)域的專家,但我有10多年廣告?zhèn)髅浇?jīng)驗(yàn),我不是自閉癥領(lǐng)域的專家,但我有10多年廣告?zhèn)髅浇?jīng)驗(yàn),
擅長(zhǎng)于把晦澀的專業(yè)語(yǔ)言翻譯成家長(zhǎng)們能懂、能上手用的工具。
我們的話題不僅僅限于自閉癥患兒,
也涉及社會(huì)功能發(fā)育障礙的小朋友,
希望大家能關(guān)注、交流。
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最后說(shuō)幾個(gè)小貼士:
①如果您是自閉癥患兒家長(zhǎng)——
有的城市醫(yī)保針對(duì)
自閉癥家庭有補(bǔ)貼,
例如上海,有戶口的,每年報(bào)銷1萬(wàn)多,
雖然只夠一個(gè)月學(xué)費(fèi),杯水車薪,聊勝于無(wú)吧。
各自城市規(guī)定不同,請(qǐng)向有關(guān)部門咨詢。
②如果您是企業(yè)老板 /高管——
遇到有自閉癥患兒的員工,千萬(wàn)別讓他們無(wú)謂的加班。
能帶回去的工作讓他們帶回去做,
讓他們有更多機(jī)會(huì)照料、訓(xùn)練自己的自閉癥孩子。
要知道自閉癥患兒的最佳康復(fù)期也就2-6歲,
一旦錯(cuò)過(guò),器質(zhì)性的損傷得不到修復(fù)、其危害是會(huì)影響終生的。
從大了說(shuō),這是最接地氣最實(shí)惠的積德行善;
從小了說(shuō),他們家庭不拖后腿了才可能集中精力應(yīng)對(duì)工作,對(duì)不?
③如果您是教育工作者——
從概率上講,您肯定會(huì)遇到自閉癥學(xué)生,千萬(wàn)別歧視他們和他們的家庭。
普通自閉癥患兒(指能自理的輕中度患兒)是可以接受融合教育的,
孩子們本身沒有什么惡性,
只是因?yàn)樯砣毕荩?/p>
或可會(huì)在課堂上離位走動(dòng)、發(fā)出不合時(shí)宜的聲音,
這雖然不和諧、但不至于說(shuō)是讓上課進(jìn)行不下去,
(何況問(wèn)題行為完全可以通過(guò)訓(xùn)練改善的)
也不知道為什么,大家敢以此擾亂課堂秩序由把自閉癥孩子趕出學(xué)校,
(資料:自閉癥兒童被退學(xué)的背后)
我倒從來(lái)沒聽說(shuō)什么偷竊的、打架的孩子因錯(cuò)而被剝奪受教育權(quán)呢?
何況前者是疾病問(wèn)題(理應(yīng)受責(zé)罰),后者是教養(yǎng)問(wèn)題(理應(yīng)受責(zé)罰)。
別的孩子從學(xué)校出來(lái)可能還沒什么,
自閉癥孩子從學(xué)校出來(lái)則真的沒退路啦,
因?yàn)樗麑⑹ノㄒ粚W(xué)習(xí)成長(zhǎng)、融合于社會(huì)的機(jī)會(huì)。
2012年,有位9歲自閉癥患兒與同學(xué)發(fā)生摩擦,被校方勸退回家休養(yǎng)。
這孩子從家中試圖從逃生窗鉆出去上學(xué),不幸墜樓身亡。
(部分自閉癥患者對(duì)高樓等危險(xiǎn)場(chǎng)景是缺乏感受力,更容易遭遇各種意外事故)
同樣是打架,一個(gè)可以留在學(xué)校,一個(gè)則必須回家。
學(xué)校到底是在抵制打架等不良行為呢?
還是單純歧視“自閉癥”這個(gè)標(biāo)簽?
同樣是殘障人士,
為何大家能接受給盲人鋪盲道,
就不能接受給自閉癥孩子在學(xué)校留一個(gè)Blue Area的關(guān)愛區(qū)?
為什么心臟病患兒的體育成績(jī)不需要納入教師業(yè)績(jī)考核,
而自閉癥患兒的考試計(jì)分則不能享受一定豁免?
(老師們當(dāng)然會(huì)介意自閉癥孩子拉垮分?jǐn)?shù))
……
退一萬(wàn)步講,
就算不給自閉癥群體什么特殊照顧,
哪怕只給與公正兒公平的對(duì)待,
那也是對(duì)自閉癥群體的莫大支持了。
④如果您是普通人——
如果您遇上自閉癥孩子,
您可以做簡(jiǎn)單三個(gè)動(dòng)作向自閉癥患兒施以切實(shí)的幫助。
訣竅就是“一蹲、二視、三說(shuō)話”,
即:蹲在孩子面前,爭(zhēng)取視線對(duì)視,趁機(jī)打招呼說(shuō)話。
如果孩子避開你的對(duì)視,
可能他覺得陌生害怕、或者覺得你不好玩,
你可以試著用玩具或者夸張悅耳的兒童口音逗他說(shuō)話,
(把玩具舉到你雙眉之間吸引他與你目光對(duì)視)
一旦他和你說(shuō)話,
你立刻要用夸張的語(yǔ)氣回應(yīng)他的話語(yǔ),
而且要用“多一詞原則”,
例如他說(shuō)“車”,你立刻回應(yīng)“紅色的車車”或者“車車來(lái)啦”,
這樣你有意無(wú)意幫助到孩子感受到社交的趣味、增強(qiáng)他們的語(yǔ)言信心/詞匯量。
如果自閉癥患兒實(shí)在不理你,
你也別要失望、氣餒,
你的點(diǎn)滴舉動(dòng)已經(jīng)是不小的愛心功德了。
(以上技巧不僅限于訓(xùn)練自閉癥兒童,可以適用與任何兒童互動(dòng))
⑤如果你是靠自閉癥家庭吃飯的人——
“靠自閉癥家庭吃飯的人”不是康復(fù)機(jī)構(gòu)——康復(fù)機(jī)構(gòu)大多是賠錢運(yùn)營(yíng)的。
這里指的是明知一項(xiàng)產(chǎn)品/服務(wù)對(duì)自閉癥患兒沒療效,
(干細(xì)胞?針灸?神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)元素?排毒?電擊?……)
還鼓動(dòng)自閉癥家長(zhǎng)掏錢購(gòu)買的、靠此贏利的生意人。
君子愛財(cái)取之有道,
最牛逼的人是干干凈凈站著把錢掙了,
不行就學(xué)某白金,忽悠著掙錢,但只騙一些無(wú)傷大雅的閑錢;
您守住底線手下留情,千萬(wàn)別從自閉癥家長(zhǎng)身上找錢了,
就像黃渤在電影里說(shuō):
“我都已經(jīng)是人下人了,
你們?cè)趺催€這樣欺騙我呢?”
【曹舟力的回答(1票)】:
家長(zhǎng)要照顧好自己,要在孩子無(wú)法做出自己理想行為的時(shí)候照顧好自己的情緒。
打起精神配合和嘗試更客觀理解孩子。
【朱妍的回答(2票)】:
在寫畢業(yè)論文時(shí)有采訪過(guò)一個(gè)大齡自閉癥的家長(zhǎng),他和我說(shuō)過(guò):所有進(jìn)步顯著的孩子沒有一個(gè)只是因?yàn)槔蠋煟忌俨涣思议L(zhǎng)。首先從社會(huì)層面來(lái)說(shuō),家長(zhǎng)是孩子權(quán)利訴求的代言人,在干預(yù)過(guò)程中,他們必須積極為孩子爭(zhēng)取各方面的資源?,F(xiàn)在自閉癥在社會(huì)的認(rèn)知度并不顯著的情況下,家長(zhǎng)所要主張爭(zhēng)取的東西都是在為孩子的未來(lái)積累社會(huì)支持。另一方面,就孩子干預(yù)過(guò)程本身而言,孩子在學(xué)校或者機(jī)構(gòu)只能說(shuō)是為孩子訓(xùn)練提供了一個(gè)場(chǎng)景,切入了一個(gè)角度。但孩子有更多的場(chǎng)景需要泛化,生活中的許多東西,他們不懂,在學(xué)校也不能涉及,都需要家長(zhǎng)有意識(shí)地引導(dǎo)。所以為了孩子獲得更好的引導(dǎo)和理解,家長(zhǎng)接受一定程度的專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)是非常有必要的。光靠老師顯然是不夠的。畢竟孩子以后的生活并不只是學(xué)校和機(jī)構(gòu)。
【知乎用戶的回答(1票)】:
首先,在特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中,家長(zhǎng)占有很重要的地位,不管孩子是自閉癥還是聽障或者腦癱等。家長(zhǎng)是非常重要的,關(guān)于自閉癥,首先自閉癥有輕度的有重度的,家長(zhǎng)要真確認(rèn)識(shí)孩子的實(shí)際情況,在自閉癥兒童干預(yù)過(guò)程中,一般需要家長(zhǎng)的配合,因?yàn)?,在上課的過(guò)程中,家長(zhǎng)和孩子有很多互動(dòng)的環(huán)節(jié),這些環(huán)節(jié)也是讓孩子能融入課堂,融入社交環(huán)境,即家長(zhǎng)不僅僅是一個(gè)協(xié)助者的身份同時(shí)也是一個(gè)學(xué)習(xí)者的身份。切記 此時(shí)的家長(zhǎng)不是一個(gè)檢驗(yàn)者的身份!老師對(duì)著孩子的時(shí)間是有限的,但是家長(zhǎng)是和孩子接觸時(shí)間最長(zhǎng)的,孩子的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都需要家長(zhǎng)的關(guān)注,每時(shí)每刻都在干預(yù),所以,在干預(yù)過(guò)程中,上課時(shí)家長(zhǎng)就是一個(gè)學(xué)習(xí)者,在平時(shí),家長(zhǎng)的角色就要轉(zhuǎn)變?yōu)橛?xùn)練師,家長(zhǎng)等多種角色,根據(jù)實(shí)際情況應(yīng)變自己的角色。絕對(duì)不是把孩子交給教育機(jī)構(gòu)就完事,那是對(duì)孩子及其不負(fù)責(zé)任的做法。
【王紅寧的回答(1票)】:
融合的目的是機(jī)構(gòu)的教育和學(xué)校的教育相結(jié)合,在此之間,家長(zhǎng)作為最了解孩子能力的人來(lái)說(shuō),容易使孩子迅速的轉(zhuǎn)移學(xué)習(xí)的方向,但是這個(gè)基礎(chǔ)要求就是,家長(zhǎng)對(duì)孩子的各方面學(xué)習(xí)要深入了解,最好是熟悉一下訓(xùn)練技巧、隨時(shí)記錄孩子的進(jìn)步。
【tellIvy的回答(0票)】:
以朋友的身份去交流,以保護(hù)者的身份去照顧
【知乎用戶的回答(0票)】:
最近剛好看過(guò)一個(gè)紀(jì)錄片?!哆b遠(yuǎn)星球的孩子》by沈可尚。
【知乎用戶的回答(0票)】:
配合,學(xué)習(xí),堅(jiān)持。
【知乎用戶的回答(0票)】:
家長(zhǎng)才是真老師,教育干預(yù)不是只在特定環(huán)境進(jìn)行。是全面的的,長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)?;?。答。完。畢。
【公爵的回答(0票)】:
家長(zhǎng)應(yīng)該成為一個(gè)治療師,要掌握自閉癥教學(xué)技能,學(xué)習(xí)判斷孩子的能力(認(rèn)知、語(yǔ)言,自我意識(shí),注意力,延遲滿足,情緒自控等),根據(jù)孩子缺少什么就補(bǔ)什么。在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練時(shí)建議不要參與孩子的課程,因?yàn)榧议L(zhǎng)的干預(yù)會(huì)影響孩子的上課效果,但是最重要的是在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練之外的時(shí)間,家長(zhǎng)要做好治療師的角色,你給孩子的影響才是最大的,孩子的未來(lái)取決于家長(zhǎng)的努力付出
【魔法少女龜龜醬的回答(0票)】:
這你就不懂了吧
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