說起老年癡呆,大家并不陌生。生活中,當我們忘事、記錯事兒時,常自嘲“老年癡呆了”,但大家對這種病了解多少呢?如果有家人得了此病,你知道它又會給家庭帶來什么樣的影響嗎?9月21日是“世界老年癡呆日”,《生命時報》采訪了3位阿爾茨海默病(患病人數(shù)最多的一種老年癡呆癥)患者的家屬,希望通過他們的故事,讓更多人了解老年癡呆癥,提醒大家早預防、早治療。同時,我們也呼吁政府、社會給予老年癡呆病人更多關(guān)注、愛護與尊重。
“這病把我家拖垮了”
講述人:張女士,45歲,目前待業(yè)。
7年前的秋天,我丈夫50歲,突發(fā)腦血栓,半個身子沒有勁。痊愈后開始上班了,但有天中午,他去后海釣魚,說找不到回單位的路了,不久便無法上班。
經(jīng)專家會診,我愛人被確診為阿爾茨海默病。醫(yī)生說,檢查發(fā)現(xiàn),他的大腦已經(jīng)衰老到70多歲了,但智力連小孩都不如。你讓他喝水,他站起來后不知道干嘛;算不出70減15等于多少;大小便經(jīng)常無法自控。但他能清楚地告訴你自己在哪里上的小學,在哪個單位上班,就是“記遠不記近”。
2013年,他開始總想著往外跑。國慶節(jié)前一天,他竟一個人半夜出門了。我連夜跑遍了他常去的后海、鼓樓,在各個派出所留了電話。一直到第二天下午,派出所來電話說,在北京市大興線最后一站的地鐵上找到了他。我趕過去,看到他滿臉滿身都是泥,好像馬上要哭出來的那一刻,所有的著急、害怕、委屈,一瞬間都沒了。
別看他現(xiàn)在活動和思維能力都不行,他卻特想上班。去年春節(jié),他說,單位打電話讓他回去上班。我解釋無數(shù)遍,說都放假了,沒人上班。但他還是不信,大年初二,我不得已帶著他上單位。他看到只有幾個值班人員,才相信了我,回來消停了一陣。
對我來說,除了照顧他和女兒外,最大的問題是經(jīng)濟壓力。疾病已經(jīng)差不多把我家拖垮了。去年11月份開始,為了專心照料他,我把工作辭了。家里沒有一點收入來源,我愁得經(jīng)常睡不好覺。走投無路的時候,只好向父母借錢。我想著,借吧,總有一天會還給他們。可他一點好轉(zhuǎn)都沒有,實在沒辦法,家里的房子我也賣了。
我的親人不在身邊,他有幾個姐姐卻十多年沒來往。如果我不管他,他孤苦伶仃一個人怎么辦?我有時想,我在北京真待不下去了,女兒今年上大學了,要不就帶他回我陜西老家吧,起碼可以和家人一起照顧他,我說不定還能出去找份工作。
“老癡成兄妹心中的疙瘩”
講述人:高先生,60歲,國企退休職工。
好好的一個家,沒想到竟然因為母親的病,搞得這么不和諧。我母親今年82歲,3年前,被確診為阿爾茨海默病。
我們家5個兄弟姐妹,作為大兒子,我主動擔負起照顧母親的責任,其他弟妹怕我太累,給母親雇了保姆。但每次下班回來,母親都抱怨:“保姆不給我飯吃……我的錢少了,肯定是保姆偷的。”可我問父親,發(fā)現(xiàn)這都是空穴來風。最“鬧騰”的一次,她竟拿著掃帚打罵保姆,一個月內(nèi)我家換了7個保姆,最后家政公司不敢再派人來了。
一次,妹妹在給母親清洗衣物時,發(fā)現(xiàn)上個月洗的衣物還堆在洗衣機里,鞋刷子竟被放在炒菜鍋里。妹妹看到這一幕,生氣又難過,就勸母親凡事不要親力親為。但母親卻認為妹妹嫌棄她,摔門而去,沒走幾步就在樓下哭鬧起來,坐在地上喊鬧:“兒女都不孝啊!不養(yǎng)我了!……”自那以后,其他弟妹們比較少來看母親了。
父親在和母親的一次爭吵中,突發(fā)心梗,幸虧搶救及時,并無大礙,但此后,母親的病情卻惡化了。每天只睡一兩個小時,剛剛吃過飯,就說自己沒吃,一天要給她準備七八頓飯菜。我擔心母親的胃受不了,就有意控制著。母親不理解,抱怨著說:“現(xiàn)在連飯都不給我吃了!我死了算了!”
我愛人有糖尿病,我也有嚴重的心臟病。我倆也是一把年紀了,照顧母親也是心有余而力不足。去年年底的時候,我就向其他弟妹提議能不能“輪流照顧母親”。但這想法一提出,其他弟妹就以各種理由拒絕了。二妹說:“咱媽不是一直都是你們照顧嘛,我們來了她肯定不愿意。”三弟說:“要是差錢,我們家出。”四妹說:“我們家閨女要高考,我得陪讀,沒時間啊!”我一氣之下掀了桌子,這次“家庭會議”不歡而散了……從那以后,弟妹們除了過年,平時基本不來了。母親的“老癡”竟成了我們兄妹心中的“疙瘩”。
現(xiàn)在,母親還是由我們一家人照顧。今年我和愛人正式退休了,本打算好好享受退休生活,如今這基本上“泡湯”了。現(xiàn)在,家里一分鐘都不能離開人,照顧母親就是我退休后的主要“工作”。最近發(fā)現(xiàn),自己的記憶力也不太好,經(jīng)常失眠頭痛。妻子苦笑著說:“要不了多久,估計我們也得老年癡呆了!”
“我活著,能動,你就還能點享福”
講述人:李先生。78歲,退休工人。
老伴今年75歲,2009年,被確診為阿爾茨海默病,剛開始時,她老忘事兒,想不起東西放哪,但生活能自理。后來,吃飯只有一半能吃進嘴里,還愛把錢藏起來,盡管吐字不清但仍能說話。
一年多前,她開始說不了話,吃飯必須得喂,不認識錢,不會寫自己的名字,連我和一雙兒女也不認識了。實話講,如果真能換,我寧愿照顧兩個癌癥病人,也不愿意照顧一個阿爾茨海默病患者。癌癥病人至少是懂事的,他們“不亂來”,不給你“惹事”。這么多年照顧下來,我總結(jié)了下,有“三怕”。
一怕她丟。她丟了得有四五次了。第一次是在2013年,我們?nèi)ネ瓿械裙嚮丶摇N以谇埃诤螅狭塑噮s沒想到她沒跟上來,而是坐后面一輛車去了北京市近郊門頭溝那邊;有幾次是在公園,我上完廁所出來她就不見了;還有次在餐廳,我結(jié)賬時,她走了。現(xiàn)在,我的原則就是絕不撒手!
二怕她惹事。她現(xiàn)在的智商、是非觀,連小孩子也不如。我下樓買菜,把她鎖家里,她一陣搗騰把門給上保險了。我摸出她兩三個小時小便一次的規(guī)律,但你讓她尿時,她死活不脫褲子,一著急大小便就拉褲子里。每天光洗衣服都累得腰直疼。還有一次,她解完大便半天沒出來,進去一看,正用笤帚戳大便。當時,我是真不想管她呀!
三怕傷她自尊。結(jié)婚53年來,我倆從沒紅過臉。但她有時真氣人,我真忍不住跟她急。比如晚上你幫她脫衣服睡覺,她緊緊拽著不讓脫。給她脫褲子大小便也是,她拼命往上拽,以為我對她圖謀不軌。她哪怕什么都不知道,連自己是誰都忘了,但自尊心還很強。
這個病看不到頭,它只會越來越嚴重。有時是真累、真煩,但還得告訴自己要耐心。一日夫妻百日恩。老伴呀,我活著、能動,你還能享點福。萬一我動不了,先走了,就只能靠孩子們了。
據(jù)中國阿爾茨海默病協(xié)會副主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科張振馨教授介紹,像上述3個故事中的阿爾茨海默病患者,中國約有600萬,如果算上其他類型的老年癡呆癥患者,總數(shù)超過了900萬。張振馨說,社會上對老年癡呆癥有一種“病恥感”。事實上,它并不是簡單的“老糊涂”、“不懂事”,而是有著生物標志物的改變,比如大腦負責記憶部分的海馬區(qū)發(fā)生萎縮、腦脊液里出現(xiàn)影像學改變等。一般從記憶減退癥狀(如記不住事)到遺忘型輕度認知損害,要3~7年,平均為5年。
清華大學附屬第二醫(yī)院玉泉醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師喬立艷告訴《生命時報》記者,阿爾茨海默病會損害患者多方面的能力,如語言能力、視空間能力、判斷力等。這些日常生活能力的喪失,會增加患者遭遇意外的風險,且到了后期,患者往往得臥床,從而導致肺栓塞、靜脈曲張等嚴重并發(fā)癥。
有人認為阿爾茨海默病不用治,也治不好。北京大學第六醫(yī)院記憶中心主任王華麗說,如果做到早確診及規(guī)范治療,能節(jié)約照料者每天1小時的時間,患者壽命延長2年。王華麗呼吁,除醫(yī)院外,還應(yīng)借助社區(qū)衛(wèi)生中心、社工組織、養(yǎng)老機構(gòu)等,積極開展認知功能篩查,讓患者更早得到關(guān)注和救治。
喬立艷提醒,一旦發(fā)現(xiàn)家里的長輩有記不住事、不認路、算不清數(shù)等癥狀時,一定要及時到正規(guī)醫(yī)院就診,并在照顧過程中給予患者充分的尊重。他們可能給家人帶來很多麻煩,惹出很多事,但一定要理解,他們畢竟是病人,需要我們用愛和耐心去呵護,而不應(yīng)跟他們爭吵。而照顧患者的人也要注意身體,比如保證每周給自己放一天假,放松一下心情,只有保護好自己的健康,才能照顧好家里的病人。▲