美國專家對自閉癥兒童家長的忠告（轉載）
作者：王培實 美國紐約市立大學皇后學院特殊教育系博士
各位朋友，大家好！我是王培實，從美國來，是美國紐約市立大學皇后學院特殊教育系的教師，在美國從事特殊教育研究和教學已經有十五、六年的時間了。今天借這個機會，非常高興跟大家談談我個人對中國特殊兒童尤其是自閉癥兒童教育的幾個想法。
第一點我想說：中國有特殊需求兒童的家長確實面對一個非常嚴峻的考驗。中國現在經濟的發展不斷受到世界上的重視和仰慕，我們這幾年經濟發展的確非?？欤F在可以說，中國是美國最大的債主了。這次回來，我看到了我們國家和政府對特殊教育的重視。隨著經濟的發展，希望將來國家對特殊教育無論是政策上，還是人力物力這些方面會有更多的投入。但是在目前的情況下，中國的家長還是面臨很多挑戰。比如說，由于種種原因，我們很多孩子不能就學。希望我們家長不要放棄，要到社會上去不斷地呼吁。如果你自己不去呼吁的話，政府是不會知道你有這種需求的。所以我覺得我們的家長自己多多到外邊去呼吁。除了機構、專家、大學的老師、科研人員去呼吁之外，家長自己本身的呼吁效果會更好些。
第二點想說的是，中國現在缺乏各種各樣的機構來滿足我們這些兒童的各種需求。家長在選擇到什么機構去訓練、訓練多長時間等，這些方面可能也會走入一些誤區。我從2005年開始就幾乎每年都來中國一次，從我個人的一些觀察，我了解了、認識了中國的一些家庭，尤其是自閉癥兒童的家庭。我看到了一些問題：大家對自閉癥的認識還不是特別深刻，有許多人還懷著一種僥幸心理，認為自閉癥孩子在哪個機構訓練幾個月之后，就會有很大的好轉，然后，就不需要繼續訓練了，都好了。實際上，你要是真正懂得、了解自閉癥的話，你會知道，自閉癥本身是一種發展性的障礙，不是說三個月、六個月、一年、兩年就能訓練好的。如果孩子真的有自閉癥的話，這是一輩子的事。這是一輩子的問題，需要我們家長除了現在訓練的問題，還要考慮到將來怎么辦？在選擇機構的時候，要有打一個持久戰的思想準備，不是說到一個地方訓練幾個月，孩子有進步，那我馬上就可以回家了。
這里面有幾個問題。我第一個想說的就是在選擇機構的時候，我非常希望家長能夠多做一些調查，多看一看，多聽一聽?？匆豢?，就是到機構里面去看，機構在網上會有很多介紹；聽一聽就是可以聽聽其他家長的一些建議，但是不能光靠別人的推薦，你還要自己做一些調查，對這個機構有更進一步的了解。比如說，這個機構是什么教育方式為主的；它的訓練和治療方式是不是有科學依據等?，F在世面上有很多所謂治療自閉癥的方式方法，但是有很多種其實是沒有任何用處的。他們也是抓住我們家長比較急切的心情，會出現有病亂投醫的問題。所以很多家長在不太了解情況下就貿然地選一個地方去訓練。比如說，前段時間介紹的海豚療法，實際上這個在國外早十幾年就已經推翻了，對于治療自閉癥方面沒有任何的作用。但是收費卻很高。家長救子心切，比較容易上當。
我想告訴大家的是：現在世界上最具有科學根據的就是我們經常聽說的“應用行為分析”方式，英語簡稱“ABA”?，F在機構里通常采用的就是這種方式。這門學科從1968年開始到現在有40多年的歷史，有上萬冊的個案和數據，被美國衛生部疾病預防中心，還有歐洲的發達國家認為，這個對于治療自閉癥兒童的許多問題行為，甚至包括他們認知方面能力的提高，都是最有效的一個方法。
這并不是說你有了“ABA”的訓練方法之后，你的孩子就能治好了。用它可以使孩子在能力方面會有很大的提高。到目前為止，自閉癥在全世界仍是一個很大的難題，真正治好的方法還沒有找到，全世界各種各樣的專業人員都在朝這方面努力。但是目前距離找出治愈的方法還需要至少十年的時間。我說這些話的意思不是讓你放棄，而是說我們還是充滿希望的，很多人都在努力。在目前的訓練中，還是以“ABA”理論為指導的方法，以這個為基礎。不要存在僥幸心理，說是我在這里訓練一段時間，孩子就能治好了。
第二點我想說，孩子在一個機構比較專業化的機構訓練一段時間，肯定會有提高。在這個時候需要你再多鞏固一下，不要著急，說：孩子有進步了，馬上就領回家了，然后就去幼兒園。孩子從一個對他非常有利的環境——完全有輔助；周圍的人既理解這樣的孩子，又知道如何去教這樣的孩子——從這樣一個非常好的環境中帶出去，然后把他放到一個普通幼兒園、普通學校里面去，沒有任何的輔助，著對孩子不但沒有好處，反而有壞處。因為他還不能一下子回到這種普通社會里面去。你這邊訓練之后，有了成果，你要鞏固一段時間。從機構走了，回到自己的家鄉，你還是要繼續訓練的，不可能馬上推到幼兒園里面去。如果這樣，你就是讓他去失敗，不是讓他去成功。
第三點我要說，在尋找機構的時候，要了解一下他到底使用的是什么樣的訓練方法；再一個，孩子訓練的時候，有沒有進行評估。你剛到機構的時候，他是不是對你的孩子現有的能力進行評估，他的教學計劃是從哪里出的；教學內容、教學材料都是從哪里學來的等等。有些機構使用的是基本語言和學習能力的訓練，這個在美國也是非常通用的。我們這兒的老師在孩子入園時，馬上對孩子進行個別的評估，然后根據孩子現有的能力，我們提出一個個別的訓練計劃，這一點是非常重要的。很多時候我在中國:也看到這樣的情況：孩子到了一個機構，不管是什么情況、什么程度，大家接受的教學內容幾乎是一樣的。大家知道，自閉癥的孩子每人的能力和行為表現都是不一樣的。
如果一個機構對每一個孩子的教學都是有個別計劃的，教學中每一天做的訓練都有數據記錄，那么它具有科學性?？茖W性是完全以數據為準的。比如說你的孩子開始時是一個水平，我們給你出一個計劃，下一步應該達到一個什么水平。評估不是只在入園時做一次，而是不斷地在做。我們對孩子的學習和行為以及各方面的表現都是跟蹤的，每一天的教學計劃都有記錄。比如從這個檔次提高到另一個檔次，在中間有一個什么標準，這個是事先都已經定好的。
家長在選擇機構的時候應該多注意觀察這些。很多時候，有的家長會聽一些其他家長的推薦，這個很重要，因為你們彼此間有很多的共同語言。但是除了這些推薦，你還要看一些非常客觀的東西。比如他有沒有數據：有沒有曲線表；孩子的進步是以什么為衡量的；多長時間評估一次，還有使用的那些課型等等。你不能只做一對一的訓練，因為你希望孩子將來還是回到主流社會里面，那么只是一對一地訓練你就不可能有這種機會。應該把你在一對一訓練中學會的技能泛化到跟別人接觸的、大的環境里面去，這個做起來困難一些。那么我們還要看這個學校是不是有這樣的集體課。集體課是非常重要的，因為他幫助我們的孩子將來能夠回歸到主流社會，跟其他的小朋友在一起，上幼兒園，上小學、中學，將來走上社會，找到一份自己喜歡的職業。
我還想補充兩點。第一點，怎樣選擇正確的方法？現在要是到互聯網上去查，大概有400多種治療自閉癥的方法。那么這400多種到底有多少管用呢？我們的錢和經歷都要用在刀刃上，怎樣找到比較有效的方式方法？我上面介紹了“ABA”，但是對于“ABA”也有一個誤區：很多人一說到“ABA”就認為是“DTT”（一對一訓練）。實際上這個理解是錯誤的?！癆BA”是非常嚴謹的科學，大概有40多年的歷史，有很多數據證明了它的效果。但它不是簡單的“DTT”，“DTT”是那種一對一的密集型強化訓練，這只是應用“ABA”理論的方法之一。
現在我們家長接觸的一些資料介紹，比如說“結構化教學”，是美國北卡州研究出來的，有很多圖片的東西幫助孩子，尤其是對嚴重兒童的教學。其實它也是用了應用行為分析的原理，在這個基礎上研究出更詳細的辦法。再比如“PECS”，就是圖片交互方法。用這個做為語言交流的一種工具，同時也可以用它教孩子發音、說話。它也是根據“ABA”這門科學的很多原理研制出來的?！癆BA”就好比一把大雨傘，傘的下面有很多小的分支，有的比如說“錄象教學”是用來模仿教學的。還有一個方法有的家長聽說過，叫做“地板時間”，它跟“ABA”的指導理論是不一樣的，這是一個兒童精神病專家研究出來的，主要以互動為主，以游戲為主。它的優點是不存在泛化問題，注意兒童本身的興趣，然后從興趣出發設計游戲。這是比較好的指導思想。但是它在科學研究數據方面不足，國外的科學文獻上也不多見，有待于更多的人去做研究。
我們在教學的時候不是只有一種方法，都做一對一的訓練。一般機構的教學既有一對一密集型訓練，也有集體課。在集體課上可以教孩子互動，再參入“PECS”、“結構化”這些東西，方法就多種多樣了。我們中國現在對世界上治療自閉癥的信息了解得越來越多，希望我們家長在了解這些信息的時候，要分析，要有警惕性，不是什么東西他說有用就一定有用。這個東西讓他說得太好了，那可能就是“太好了”，不現實。我們還是要多思考、多研究、多調查，然后再做決定。
還要強調一點，不管從哪個機構訓練之后，家長回到家里應該教些什么？我認為家長在家里應該考慮如何泛化的問題。在學校里，老師從事的是專業訓練，他的指導方法、上課的內容是不應該跟家里教的東西一樣。老師要教的是：將來我們這些孩子回歸到主流社會，到普通幼兒園、普通學校里面，要知道怎么遵守規矩，怎么聽老師的話，能夠坐得住，不搗亂等等。這些基本的東西老師訓練好之后，再教認知等方面的東西。
我們在家里不一定要強求重復學校老師教的東西。中國的家長有很多注重孩子的認知能力。其實注重認知是一方面，但不是所有精力都放在這上面，更多的要教我們孩子生活自理，也就是說功能性的能力。比如吃飯、穿衣，有游戲能力，能夠有運動、有活動，能占有自己的空余時間，不出現一些不正當的刻板行為等。家長應該多教一些游戲這方面的能力、互動方面的能力，更重要的是生活自理的能力。即使孩子學習再好，他沒有朋友的話，在學校里面他不會幸福，他也不會開心；他學習再好，找不到工作，那么他今后的生活也是一個問題。他不能自理的話，那參與主流社會的機會就會很少。所以，在家里面訓練的時候，還是要注重功能方面的能力。另外，如果這個孩子程度確實很好，那在學校里老師教的認知就足夠了。如果智商比較高的話，你不教他，他自己就會了。沒有必要回家再重復這些。反而社會交往能力、生活自理能力這些方面會比普通的孩子差得很多，所以這方面更需要家長的幫助和支持。
作者：王培實 美國紐約市立大學皇后學院特殊教育系博士
