臨終關懷：一個患者安全問題
End-of-life care: A patient safety issue
編譯自：Quick Safety Issue 15, July 2015
The Joint Commission 圖片來自網絡
【存在的問題】
患者安全與臨終關懷絕對不是相互排斥的。維護病人安全對臨終來說是至關重要的問題,是這個階段生存質量的中心目標。美國心理學會將臨終期定義為治愈無望的病人死亡前的6個月內。臨終往往被認為是晚期疾病、絕癥或致命性損傷患者生命最終的幾天、幾周或幾個月。一些患有慢性疾病的美國老年人會想到他們的生命該如何結束，他們希望自己能“安詳地死去”沒有多大痛苦、多少癥候，死前不是僅僅依賴技術手段維持生命。
臨終關懷成為一個患者安全問題，部分原因在于臨終時高強度的護理，包括住院日的增加和重癥監護病房停留時間的延長。在2010年達特茅斯衛生政策和臨床實踐研究所關于對臨終老年癌癥患者的研究發現：9%的患者在最后的一個月里使用過呼吸道插管或其他手段延長生命，而且在大多數醫學中心，40%以上的患者在生命的最終6個月中被10個或更多醫生診治過[1]。然而，在2010年《姑息醫學雜志》（Journal of Palliative Medicine）上的一項研究發現，只有15-22%的嚴重疾病老年患者在他們的醫療記錄中有臨終關懷的選擇權[2]。在2011年，加州醫療保健基金會（CaliforniaHealthcare Foundation）組織了一項調查發現：“82%的調查對象認為記錄臨終愿望是重要的，然而只有23%的人做到了；80%的患者希望與醫生討論臨終問題，但也只有7%的人做到了”[3]。此外，“談話節目”（TheConversation Project）在2013年組織的一項2000余名18歲以上美國人的調查顯示：“90%的美國人認為討論臨終愿望是重要的，然而不足30%的人進行過這樣的談話” [4]。
【銀發海嘯】
在過去20余年里，65歲以上人群的預期壽命提高了2年。然而，65歲以上的美國老人，一半以已失能并伴有嚴重慢性疾病[5]。在2010和2050年間，65歲以上的人群將翻倍，從4000萬增加到8400萬。80歲以上的人群接近3倍，從1000萬變為大概3100萬，而到2050年，90多歲和100多歲的人將增加四倍，從200萬增加到800萬。這被稱為“銀發海嘯”，而且是對公共衛生的一項主要挑戰[6]。
有趣的是，最近一項聯邦醫保支出的分析發現， 65歲以上醫保受益者的人均醫保費用隨年齡的增加而增長，其原因并非完全歸因于臨終關懷，與老年人死亡率高關系也不太大。一年中死亡的患者人均醫保支出比存活患者的高得多（2011年為$33486和$8647），導致醫保支出比例失調，不過隨年齡增長而升高的支出并非完全歸因于臨終的高昂支出[7]。
【臨終關懷的爭議】
在2009年8月圍繞《患者保護和平價醫療法案》的爭論中，并有意提出了“死亡小組（death panels）”一詞，表明個人怎么死亡的抉擇權也部分取決于一些看不見的聯邦官僚機構，他們對患者們的“社會生產能力水平”的主觀判斷，將決定這些患者是否值得花錢去進行救治。
美國聯邦醫療保險和醫療補助服務中心（The Centers for Medicare& Medicaid Services，CMS）曾試圖在平價醫療法案下將“預設臨終照護計劃”（Advance care planning，ACP）咨詢項目作為年度健康訪問的一部分納入醫保。這一規定本準備于2011年1月1日生效。但是到了1月4日，該機構撤銷了這一條款。目前醫師仍然與患者自由討論生存意愿、臨終關懷或其他的臨終事務，但醫保不為此服務付款[8]。
在2015年7月8日發布的一項試行條例中，CMS專門為參保人群增加了兩條“預設臨終照護計劃”收費項目，這兩個項目之前是美國醫學會推薦的。如果該試行條例成為最終條例，那么從2016年1月1日開始，醫師和其他有資質的醫務人員將可以使用這些新的條目進行收費。今年年底CMS將發布最終條例規定2016年醫保中醫生費用計劃表。
作為關于臨終決策持續爭論的一個結果，2014年美國醫學研究所出版了《美國人的臨終：在生命將盡之時改善生存質量及遵從個人意愿》一書，書中指出為患者及其家屬改善醫療和社會服務質量，提高服務效率，不僅可以提高臨終生命質量，還可能為醫療系統的可持續性做出貢獻[9]。IOM報告呼吁：
政府和私營醫保公司應為臨終的晚期危重病人的綜合護理提供醫保覆蓋。
出臺關于醫患溝通和預設臨終照護計劃的質量評估指標和標準，醫保報銷與質量評估結果掛鉤。
加強姑息治療的臨床培訓以及其資格許可及認證要求。
聯邦政府和監管部門行動起來，建立為臨終群體提供醫療和社會服務相結合的財政激勵，包括涵蓋預設臨終照護計劃的電子健康記錄。
努力在公眾中廣泛宣傳預設臨終照護計劃，使人們能夠自己選擇自己的治療方案。
【臨終關懷的失敗之處】
大部分患者更傾向于避免在臨終時住院治療，然而這一愿望卻被醫護人員拒絕。大多數的臨終關懷由專科醫師負責，2014年的一項研究發現在過去23年里醫生對臨終治療計劃態度并未改變。盡管醫師也贊成簽署預立醫療指示，但與患者相比這些就要次一些，而且很少使用[6]。記錄維持生命治療醫囑（physician ordersfor life-sustaining treatment ，POLST）的文書可能混亂不清，成為患者安全隱患[10]。
正如大部分警訊事件和患者安全事件報道的，臨終關懷失敗的根本原因包括團隊合作失敗、缺乏安全文化素養以及不良溝通。這些根本原因表現為：多位醫務人員照護患者；學科與場合的不同造成溝通上的變更；臨終治療方案的變更，缺乏標準化溝通方案、模板及醫囑清單。
最近一篇關于患者安全和臨終的綜述報道了常見的臨終和患者安全問題，包括：不適當的疼痛治療；用藥錯誤，特別是那些高危藥物的使用錯誤；不恰當疼痛管理；過度治療；精神錯亂；跌倒；壓力性潰瘍；院感以及其它問題。其他特殊關鍵問題還包括：止痛效果很差；診斷治療失誤；未對因使用阿片類藥物而便秘的患者進行通便治療；風險大于益處的操作或療法；患者治療方式或狀態改變時，小組成員間或與患者及家屬未相互溝通[11]。
【安全行動建議】
醫療保健機構可以通過以下行動幫助患者避免可能發生的傷害，提供更好、更高質量的臨終關懷：
1.建立在以溝通和關懷計劃為主的臨終計劃下進行患者安全實踐的分類框架。這些干預可能包括制度和法律層面上的、維持生命治療醫囑（POLST）、對要求不做心肺復蘇（DNR）的討論、預立醫療指示的文檔、能否得到臨終關懷、姑息治療，對醫務人員在臨終關懷方面的培訓，促使醫護人員與病人及其家屬共同建立護理目標，也使他們討論自己的護理目標[12]。
2.支持和培訓臨床醫師實施預設臨終照護計劃，確保該計劃是患者的實際需求，維持并尊重患者尊嚴。推薦意見或操作流程、或治療方案如與患者的實際需求不一致，可能引起一些患者安全問題，的確會導致傷害和警訊事件的發生[13]。
預先護理計劃包括以下幾個步驟：
1） 了解臨終關懷可選用的醫療方案
2） 決定哪種護理類型最適配他們的個人意愿
3） 將他們的意愿與家人、朋友和醫師分享
3.為準備給患者實行預設臨終照護計劃的醫師提供需要的信息。那些已經考慮選擇臨終方式的患者可能只需要與他們的醫師進行一次預設臨終護理計劃的談話。然而，專家反復聲明患者可能需要與他們的醫師或其他健康專家進行一系列談話以清楚了解和定義他們的臨終愿望[14]。美國醫療保健促進會和“談話節目”共同出版了名為《“談話的準備”：改善臨終關懷的框架準則》的白皮書[15]。構成該框架的5條原則如下：
1） 病人參與：與病人及其家屬交流以理解病人在臨終時什么對他們最重要。
2） 信息管理：就像我們慎重對待病人過敏信息一樣記錄管理每個病人的臨終愿望。
3） 尊重：通過合作，制定以患者為中心的護理計劃，尊重臨終護理意愿。
4） 例證：在我們自己的生活中例證這項工作，我們最終會理解其優點和挑戰。
5） 溝通方式：在文化層面和個人層面上以尊重患者的方式與之溝通。以患者為中心的臨終關懷必須考慮文化影響，例如宗教、種族、社會經濟地位、教育水平和地理位置。
本框架支持以患者為中心的護理，臨終患者安全包括：患者；有預設臨終計劃的文書；以及尊重、執行、促使患者簽訂預立醫療指示、且尊重患者實際需求的醫師。
【參考文獻】 略
【編譯者注】 中國人對死亡的態度與西方人是有很大差異的。對臨終關懷以及安樂死的一些問題，因涉及道德、倫理、法律、醫學等諸多方面，中國大陸至今（2015年）尚未相關立法。
翻譯：甘紅霞 四川省崇州市人民醫院
審校：孫 萍 肖明朝 重慶醫科大學附屬第一醫院
