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文字20130221社會能見度 “熊貓血”之困

Part1

解說:RH陰性血,千分之三的占有率,他們相互依存。

同期:林峰:陰性血千百萬年來,它一直能延續下來,冥冥之中它一定有著自己的優勢。

解說:激情救助、理性思考,他們樂觀積極。

同期:咱們不要求說戴著多少花環啊、多少掌聲啊來獻這個血

串場1:

血液維持著人體生命機能,然而雖然血脈相連,血與血卻不相同。20世紀初葉,人類發現了A B O和AB型血液,解決了輸血醫療的難題。此后,新的血型不斷被發現,到2012年這個數字已經增至32種。除了我們大多數人知曉的ABO血型系統,還有一種RH血型系統,按照它的分類,大多數人屬于陽性,極少數人屬于陰性,他們被稱為“熊貓血”人群,在中國這一群人總量并不小。他們相互依存、相互救助。


解說:

2013年元旦節,深圳人林峰走在北京街頭,他身上有著罕見的RH陰性B型血,他同時是深圳“稀有血型之家”的負責人。

首都兒科研究所醫院的病床上,躺著一個兩歲的孩子,等待著手術,她體內同樣流淌著RH陰性B型血。

林峰此行的愿望之一就是給這個孩子獻血。他和孩子的父親在北京市通州區中心血站簽訂了家庭互助獻血協議,


同期:

小玉的爸爸:2012年的2月份,我們在兒研所,2月20號在兒研所確定為惡性組織細胞淋巴瘤,當時的情況非常危險

我們首先就找不到血源,當初北京在鬧血荒,沒有血源,我們就向好心人求救,杭州一個叫李鵬飛的先生,中午知道的情況,下午就,家都沒回就買飛機票坐飛機來就給小孩獻血,獻完血以后,我們要給他飛機票錢,他也不要,他說我如果為了飛機票錢,我就不來了,我們非常感動,我跟孩子的母親和孩子的哥哥,全家人都哭了。


解說:

這個來自甘肅的家庭在一年中得到了來自各地的志愿者的幫助,如今,孩子可以接受手術了。林峰的血當天晚上就能給孩子用上。


同期:

現在做干細胞自體移植,恢復得比較好

還需要血嗎?

據醫生講,如果這次給輸了,今天林先生給獻了,輸了以后,基本上就可以恢復起來,可以暫時不用血了。


解說:

林峰從2012年接到家屬求救,就開始就參與對這個甘肅孩子的救助,這是他第一次隔著玻璃見到這個小女孩兒。


林峰:因為他最后卻一個血小板,正好我自己也是這個B型RH陰性血,剛好身體也符合條件,就給他獻一個,希望祝愿他早日康復。


同期:

你好小玉說話,小玉,說個下午好,下午好,說個下午好,你說個下午好嘛。你給姐姐背首詩好嗎?背一下《弟子規》。


解說:

   父親告訴我們,第二天的手術很成功,小玉再也不用這樣孤獨地生活在病房里了。



2005年,上初中的林峰建立了一個RH陰性血QQ群,尋找和自己同樣是“熊貓血”的朋友,這個群人數卻越來越多,達到了上千人,于是他和朋友們建立了“稀有血型之家”網站,形成一個龐大的稀有血型數據庫。


解說:

   記者:成為會員之后有什么義務。

   林峰:義務的話,我們會自然會提倡在自己力所能及的條件下,去幫助同型的朋友,就如同將來萬一自己也出現了問題的時候,別人也能夠迅速地幫助你一樣,就正如我們會員經常有一句話就是,幫助別人就如同幫助自己。


解說:

在北京,同樣有一個稀有血型的民間網站,北京稀有血型愛心之家,由蔣永和和他的朋友們創建。同時他還是北京市血液中心愛心之家成員。這個創立于2001年的組織如今已經有會員接近1500名。


蔣永和:我們不是2002年聯誼會嗎,他說你們看過《血疑》日本的電視,說你這個就是AB型的,你就和他是一模一樣的,說你這個血液非常珍貴。我覺得對自己來說也沒什么用呀,只要說獻出去能救人就行。


解說:

愛心之家經常組織成員們聚會,和其他聚會不同,成員們彼此血脈相依,他們彼此知道,在這個城市有一些人流淌著和自己同樣罕見的血液,在生命危急的時候,他們便是自己的希望。


蔣永和:很多人直接說,咱們好長時間都沒見面了,要不在血站集體獻血見個面。

記者:比如你見到AB陰性血會不會覺得格外親切。

   蔣永和:這個就成了自己有點私心這一塊了。我們也有AB經常好的這種,一塊單獨聚會。


解說:

  關于RH陰性血的緊急救援時常見諸網絡、廣播等媒體,對于大多數人數,只能替需要血的患者著急,幫忙傳遞消息,而眾多稀有血型者都有過這樣的親身經歷。


鐘清林:2007年6月28號,然后有一天晚上我快睡覺了,躺下了,然后手機里呢來一條短信,我說這么晚了怎么還有短信啊,打開一看是北京市血液中心發一短信,大概內容就是這樣,就是有危重病人急需搶救,急需RH陰性O型血,希望RH陰性O型血的朋友們,踴躍到血液中心來無償獻血,挽救危重病人這樣,當時我想,哎呀挺急的,因為跟我一樣的血型,咱不去誰去啊,是不是,義不容辭


解說:

     50多歲的鐘青林也是北京市血液中心愛心小屋的骨干成員之一,今年50多歲了,獻血5200cc,第一次深夜獻血讓他感到自己的血非同一般。


   鐘清林:到那以后,獻完血以后,我就忍不住問那個醫護人員,我說是不是有人出事故了,急需輸血,他說不是,他說人民醫院住進一個8個月大的嬰兒,是外地的,急需做心臟手術,回來的路上我就想,以前老是說救死扶傷啊,輸血的動手術用一部分,從來沒有把這個挽救生命聯系起來,這回通過我血液挽救嬰兒的生命,我覺得特別有意思,


   記者:上千例的救援案例當中,有沒有讓你印象特別深刻的。

   林峰:記得去年印象很深的,一個在大慶,在大慶市有一個會員,AB-RH陰性血型,是我們熊貓血里面最稀有的這么一個血型,當年2008年的時候,他是救援過別人的,去年的時候,他是因為一次意外,粉碎性骨折,而且也失血,住入大慶的醫院,但是AB陰性血型是非常罕見的,大慶市也束手無策,當時這個消息被沈陽、被長春、被哈爾濱東北三省的省會的會員得知以后,因為當年他和這位先生是同樣參與過救援,跨地救援,馬上就買火車票,最遠的沈陽都達到了將近700多公里,就給他一下子獻了大概有800CC這個AB陰性血型。

   記者:那當大慶的這位你們的會員,看到那么多的會員來自于其他的城市,他有沒有說什么?

   林峰:他當時就說,我當初義無反顧地去幫助別人,到最后卻沒有人愿意幫助我,當時我是很堅定地告訴他,您放心,一定會有人來,沈陽的那位先生當天他推掉了去太原的一項業務,飛機,趕往這邊,去給他獻血。


解說:

   每一次獻血,背后都是一個挽救生命的故事,而且自己常常扮演者不可或缺的角色,這對參與緊急救援的人來說,難免不升起一種英雄主義情緒。在這樣的故事背后,是大量的用血缺口,其中最常見的血液需求來自兩個方面,一是白血病這樣的用血大戶,另一個則是生育。


Part2

解說:

相對于緊急用血時互相救助,擁有熊貓血的女性需要了解更多的常識。不僅僅是生孩子,因為社會對RH陰性血缺乏了解,有的女孩從談戀愛便開始遭遇無奈。孫麗萍最初深入了解自己的血型就是因為男朋友。


   記者:是從什么時候開始對這個血型有了更多、更詳細的了解。

   孫麗萍: 2005年的時候,可能在談朋友的時候,因為血型的問題有一些摩擦吧,然后后來覺得挺失落的,剛開始知道的時候,參加那次學習,就說稀有血型嘛,第一胎是沒有問題的,然后我就想,那我就要一胎嘛,其他的我就,我不要二胎我也無所謂,但是后來可能就是談朋友的時候,有一些摩擦之后,自己去深入學習的時候才發現,其實根本不是這樣的,就是說我是稀有血型,但是只要我做好了預防,那我生幾胎都是沒有問題的。

   記者:稀有血型它對于懷孕、生育這個過程帶來的影響到底是什么?

   孫麗萍:女方是稀有血型,寶寶是陽性的呢,孩子和母體之間是會有一個血液交互,這個血液交互的時候,陽性的血液,進入到母體之后,母體就會產生一個排異,產生一個抗體,把這個孩子這個進入到母體的紅細胞給它殺掉,嚴重的情況下叫溶血,就是胎兒溶血嘛,就是這樣的,然后如果進入母體比較多的話,它這個抗體值比較高,那這個抗體它是可以通過胎盤進入到孩子體內的,那孩子出生以后,或者他嚴重,沒有出生的時候,他的膽紅素就比較高,那進入他體內之后,孩子可能就影響他的大腦發育,甚至他的生命就受到影響了。


解說:

   RH血型系統被發現于1940年,被認為是紅細胞血型中最為復雜的一個血型系。和所有對人體的認知一樣,中國人對RH血型系統的了解也走過了一個過程。進入21世紀,更多的RH陰性血者才在獻血或者針對性的檢查中了解自己的血液,同時也對自己之前的無知感到后怕。


范道旺:當時也沒有要求,尤其是對產婦,或者說孕婦,中國有的話,咱們知道計劃生育政策,她生孩子要有個計劃,有的時候沒在計劃內的,她要流產,在流產的時候,她不知道是陰性,那么這樣的情況就會引起她產生免疫了。沒有這項檢查以前,或者說在三四十年以前,那么說有的人根本要不了孩子,生不了孩子,她生孩子可能就生孩子死亡了,是不是這方面原因呢,有可能這方面的原因。因為當時都是不知道的,因為RH陰性的血型在一九三幾年才發現,以前根本不知道。


解說:

   專家介紹,北京市在上世紀七十年代就開始儲備RH陰性冷凍血,并且可以進行新生兒換血一類的治療,到八十年代北京市RH陰性血的檢測和相關疾病的治療就基本成熟了。


范道旺:那個時候不是普查,而是等到發生了疾病以后,要查這個病因,才會發現這種情況。不是單獨的說來定性檢查,因為當時沒有這方面的服務,政策方面也沒有支持。


解說:

目前,解決孕婦的RH陰性血對胎兒的陽性血產生抗體的辦法就是注射抗D免疫球蛋白,但中國并不生產,內陸個別醫院有銷售,價格在四五千一支,而香港市場價格則只有六百元左右。一些媽媽選擇了香港代購,另一些出于安全性考慮則放棄了這種藥物。那么國內為什么不生產呢?


   范傳旺:它有多種的原因,一個它是小眾的藥品,還有一個它是血液制品,屬于血液制品一類,因為它需要一個原料,這個原料只能來自于孕產婦。所以這方面有很大的難度。


解說:

   人類對自身的探索隨時代而進步,但經濟水平和制度也制約新知識新成果的普及速度。中國對RH陰性血的普查雖然開始于新世紀,但短短的十多年,已經迅速鋪開。

范道旺介紹,北京紅十字血液中心每天采集的志愿者血液中,都能發現三四份RH陰性血,這意味著這一個城市就擁有著大量的“熊貓人”,更多女性則是在孕檢中得知自己的獨特血型。孫麗萍剛剛當上了母親,也成為接受“熊貓血”媽媽有名的民間咨詢專家。


   記者:會有很多其他的準媽媽,稀有血型的準媽媽向你請教嗎?

   孫麗萍:每天都有。

   記者:那你會擔心孩子的血型嗎?會很期盼他是陽性嗎?

   孫麗萍:有,我不希望他跟我一樣的血型,我就想他是陽性的話,這樣他以后不管遇到什么問題,可能比如說需要用血,或者是怎么樣,他可能稍微能放心一點,如果跟我一樣血型的話,雖然說我在這里做了這么多年,然后呢,也見過這么多救助案例,大多數也都沒有問題,都是有驚無險,但是我還是不希望他有這樣的經歷。


解說:

關于熊貓血產婦的救援事件時常見諸報端,對于熊貓血志愿者來說,這是他們最積極參與救助的人群,因為你獻了血,可能就救了兩命。

但事實上,還有另一類用血大戶,他們是患有白血病、腎衰竭等疾病的“熊貓人”。來自他們的求助也常常困擾著志愿者們。


   蔣永和:有的是找家庭互助,他找到志愿者以后,一個月獻一次,一個月獻一次的那種,原來獻血小板是一個月獻一次,但是他家的病人可能就一個月要幾次,所以他找志愿者就是,到了一個月就給志愿者打電話,志愿者說我不能老去獻吶。然后家屬就給我打電話,說你趕緊給他找點人啊,怎么怎么的。

   記者:那怎么辦呢,他會跟你表達什么?

   蔣永和:我盡力找吧,沒辦法,我最多一個病人給找過三四十人救助。最后還是沒救得了。最后就是確實找不了那么多,而且有更多的病人在要。最后越救也覺得,覺得這么長期下去也不是辦法


解說:

   《獻血法》規定中國實行無償獻血制度,無償獻出的血液必須用于臨床,不得買賣,但有需求就有市場,對于用血大戶來說,長期獲得普通血型的血液都有困難,熊貓血就顯得更加稀缺,誘惑時常擺在這些志愿者面前。


  蔣永和:我接觸過有人是專門收這種血。原來記得一直要進我們群的一個人,他就說你獻一次我給你兩千或者五千,你介紹一次我給你多少多少,他直接找我,最后直接給他刪了。

  記者:但是我想,他們那邊是救命的,他知道你可以救他的命,他會不會用各種方式來?

  蔣永和:有,很多,我的電話這幾年公布了以后,很多人打電話,你給我找吧,你說多少錢,然后你找一個人我給你多少錢。就誘惑你。

  記者:開到多少錢?

  蔣永和:有一個說,你給我找一個AB吧,找一個我給你一萬,他那個病比較急,但是這種電話最后我接都不接。


解說:

   對大多數熊貓血志愿者而言,他們更多地體會到在無償幫助別人時獲得的快樂和相互依存的溫暖。

   后來,蔣永和得知,他們滿腔熱情地組織了三四十個志愿者救助的病人,最終還是離開了人世。這讓他們這群志愿者展開了關于理性獻血的思考。


Part3

解說:

由于中國嚴格禁止血液買賣,患者獲得血液只有兩個途徑,一個是當地血液中心分配調撥,另一個方式就是家庭互助,專血專用。由于血液的稀缺,血液中心會按照最為理性地方式分配血液,保證所有患者公平合理用血。志愿者們收到的求助信息一種是因為血液中心缺血,另一種則是某個患者用血過多,無法從血液中心獲得分配的血液。


和街頭獻血不同,家庭互助式獻血以它獨特的方式告訴志愿者一個悲情故事,英雄情結刺激著他們盡力展現著自己人性的光輝。但對于長期義務獻血的個體而言,他們逐漸發現這樣的方式并不理性。


  蔣永和:我原來見過幾個家屬,但是我后來就不見家屬了,因為我見了家屬自己壓力非常大,你去見這個家屬,因為他這個孩子急需這個血,有很多這種陰性病人來北京治療的,他都是非常嚴重的病,或者是晚期啊什么的。還有一部分是他長期用血,一周用一個血小板,或者兩個血小板,他沒血就那個,但對于這一部分我們救助非常難,你要救助的話,你得長期給這個人供,但是這個資源有限啊,你就靠這個血來維持他的生命,然后你不救的話,心理又覺得內疚,所以就特別矛盾,最后我就想我就不見家屬了。


解說:

   由于較為先進的醫療水平和完善的志愿者組織,來自全國各地的RH陰性血需求都伸向了北京的志愿獻血者。經歷數不清的緊急救援之后,蔣永和會告訴自己的同伴,如何理性地幫助別人。


   蔣永和:說一個很實際的問題吧,北京因為陰性血來治病的這些,基本上都是,就是陽性血都很難治,要么就是白血病,要么就是癌癥晚期,而且很難纏的一些病過來,有很多都救不了的,所以你花很多人來救這些,最后下來以后都沒救活,就是說治愈啊什么的,慢慢就習慣了。所以我們現在基本上問都不問。

   記者:問了反倒給自己增加心里負擔。

蔣永和:對,但是,現在是血液中心這邊做得比較好,他會給每一個陰性病人做一個用血方案,所以我就不用擔心說這個血怎么怎么的,肯定是能合理用上。


解說:

蔣永和希望北京市RH陰性血的志愿者能選擇自己身體條件良好的時候去血液中心愛心小屋獻血,而不去直面那些媒體報道的聲稱緊急用血的人。


蔣永和:咱們不要求說戴著多少花環啊、多少掌聲啊來獻這個血。真正用血都是庫存血來提供給患者的。因為孕婦和外傷,這些患者來,他是馬上需要血,這個是不能等的,它只有庫存血才能救。你有新鮮的血,說我這馬上有孕婦要,組織幾個人過來,你從那到血站,從血站抽了血,又得幾個小時化驗,然后到那,那就可能錯過了最佳的救援時機。所以我是說,咱們身體好的情況下,時間到了,你覺得方便,就過來獻血,把咱們的庫存血給存起來。這就能救助很多人。

解說:

   北京市血液中心的愛心小屋經常組織志愿者們各種形式聚會,聯絡情感,理性探討,但在經濟落后、地勢偏遠的地方,很多“熊貓人”并不知道自己的血型,血庫儲備不足,遇到緊急情況,便難以救助。深圳的林峰便遇到過多次這樣的緊急求助。


   記者:有沒有遇到過救援不成功的案例。

  林峰:2008年期間吧也是甘肅,19歲20歲左右一個小伙子,意外從高空墜落,導致內臟和外出血,情況非常之危急,AB-RH陰性,酒泉那地方非常小,我們蘭州的志愿者得知情況,大家就湊,湊了大概兩個到三個人,就星夜,就當天夜里租了一輛車,趕往酒泉。

   記者:多遠的距離。

   林峰:將近800公里,當車走到三分之二的時候,家屬已經通知我們,小伙子因為失血過多和傷勢嚴重,已經走了,沒辦法,我們是,我是覺得我們盡了最大的努力了。

    記者:像官方的血液中心會有特別地儲備RH陰性的血嗎?

    林峰:冰凍的血液,它能儲藏大概五到八年的時間,但是這個設備非常昂貴,作為一個縣級城市,幾年可能都沒有人去使用一袋,這么樣的情況下,它不可能有這個資金去儲備這個血液,省會城市可能可以做到

記者:那你認為從官方的角度來說,他們應該做些什么?

   林峰:宣傳普及上面做的不夠,2008年在奧運前,濟南,一位產婦大出血,出現了大量以為自己是B型RH陰性的人,在里面要求獻血,這樣子會導致,化驗了十個人只有一個人是,在時間上也慢了,效率上也低了,最終這個產婦第二天還是離世了。我們現在所找到的全國的這樣的稀有血型的些會員,它占我國RH陰性血型的整體比例還是非常小的,冰山一角,我們應該把這個庫容增得更大,讓更多人知道,讓更多人參與進來,減少這樣的一些事情的發生,所以在宣傳和普及力度上面,是尤為重要的。


解說:

   目前,中國許多大城市都有了民間的“熊貓血”志愿者團體,北京的蔣永和和深圳的林峰都表示要繼續把自己的網站做下去,北京市血液中心利用自己的經費設立的稀有血型愛心小屋組織了越來越多的成員,但在中國尚沒有針對他們的全國性的公益機構或政府組織。


串場2:

   隨著時代的發展,科技的進步,“熊貓血”被越來越多地發現,這個群體彼此抱團取暖,時常聽到他們令人感動的故事。但是,對“熊貓血”的關懷、關注不應該僅僅屬于這個群體,國家需要針對這個群體給予更多醫療研究方面的投入,讓他們不必私自去國外采購藥品;普通公民也應該了解更多的常識,不至于因此而拆散情侶;因為它可能和我們每一個人息息相關,和整個社會息息相關。

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