患上自閉癥之后，世界變得更加危險。
自閉癥是一系列發(fā)育障礙的總稱，人們還不能充分了解這種病：
不知道自閉癥的病因，不知道該如何有效治療。觀察100個患有自閉癥的兒童。
可能會在他們身上發(fā)現(xiàn)100個甚至更多的病因。
從人生的最初階段就陷入極端的孤獨狀態(tài)，生活在一個全然陌生的世界里，被聲音，光線和觸覺威脅，喜歡千篇一律、重復的事情，自我封閉，不愿意走出自我，這就是自閉癥。是什么導致了自閉癥？沒人知道。該如何治療？沒人知道。我們只知道150個孩子中，就有一個天生患有自閉癥。
一百五十分之一—僅僅20年間發(fā)病率就有了如此戲劇性的增長，有人將它稱為“流行病”，問題是，真的是這樣還是統(tǒng)計更完善的結果呢？
如今，自閉癥的醫(yī)學定義比過去更廣泛，覆蓋了一系列相關的輕重不同的紊亂癥。越來越多的孩子被確診為自閉癥，人們也發(fā)現(xiàn)了越來越多的問題。
自閉癥會遺傳嗎？它是由環(huán)境中或者是母親子宮內(nèi)的某種毒素引發(fā)的嗎？童年接種疫苗或者免疫性疾病是否會誘發(fā)自閉癥？新的研究為我們了解自閉癥帶來了一絲曙光，但預防治療自閉癥的終極夢想還遙遙無期，被確診為自閉癥經(jīng)常意味著需要奮斗終生。
問題出在大腦上？
芬坦的媽媽注意到，他20個月的時候還不會說話。家族里也有人很晚才學會說話，所以這位母親也沒有真正產(chǎn)生警覺。但是，漸漸地他好像沒有注意到周圍有人在走動，沒有所謂的“驚嚇反射”。他看電視的時候，媽媽曾經(jīng)在他背后把木琴掉在地上，他都沒有被嚇到，他從不伸手要大人把他從嬰兒床上抱起來。他整個給人的感覺就是心不在焉，更讓人擔心的是，他會半夜醒過來開始大笑，這是自閉癥兒童可能表現(xiàn)出的癥狀。當芬坦被確診時，他的父母終于要面對這個可怕的現(xiàn)實。
他不聽人的吩咐，你告訴他“去把紅色的球撿起來”、“把外套穿上” ??他完全不明白聽到了什么，更不能遵循指導。當你教給他學說“鱷梨”這個詞，也許他會完美地重復一遍，但很可能下一次他會說“哦梨”、“我梨”——每次發(fā)音總是不同。他對自己的名字沒反應，不會在你招呼他的時候報以微笑。對父母來說，這真讓人心碎。
當一個孩子被確診為自閉癥的時候，家長會覺得很無助。因為科學界和醫(yī)療界無法給他們提供任何幫助。醫(yī)生確實不知道自閉癥的病因，目前對自閉癥的治療手段也有限。父母只能嘗試一切方法。芬坦的父母每天要做的第一件事是“家庭藝術療法”，此外他還在一位言語矯正師那里接受每周兩次的一對一治療，每周要接受一次靜脈螯合治療，再補充礦物質(zhì)。他在高壓氧艙里接受吸氧治療，藉此來治療炎癥，增加腦部的血液流量。和芬坦在一起的一天非常忙碌。
吸氧療法逐漸成為越來越多的自閉癥療法之一。這可以說是先進的思路，也可以說是絕望中的試驗。這種嘗試一切的療法，幾乎在專家和一些絕望的父母中造成了沖突，但不含麩質(zhì)的飲食，用螯合療法清除體內(nèi)金屬，維生素，以及其他治療自閉癥的方法，從來沒有得到科學研究的支持。
“我理解患者家人病急亂投醫(yī)的心理，我自己也許也會去試，問題在于，有一種所謂的安慰劑效應。父母經(jīng)常會看到，他們的行為似乎有一點點好轉(zhuǎn)的跡象，然后又停滯不前。”加利福尼亞州薩克拉門托心智學院的戴維·阿馬拉爾，負責一項全世界最大規(guī)模的兒童自閉癥研究。自閉癥人才項目最終將有1800名兒童參與。
為了尋求治療，杰基帶著兒子芬坦來到了這里，他們即將接受為期幾天的嚴格測試，以便讓研究人員更好地了解芬坦的自閉癥的詳細特征。測試結果會顯示出他在廣大的自閉癥患者中屬于何種類型。
自閉癥有很多種類型，當一個孩子被確診為自閉癥之后，卻不知道該如何確定他屬于哪一種類型。科學家們或許不知道自閉癥有多少種類型，但他們知道這些確診患者在某種程度上有著共同的表現(xiàn)：語言問題——自閉癥兒童通常都說話很晚，甚至不會說話，有些人終其一生，說話的方式都與眾不同；人際交流問題——缺乏移情能力，無法理解他人的看法，重復行為以及興趣狹窄，自閉癥患者經(jīng)常堅持固定習慣，做同樣的事，變化令人恐懼，使他們困惑。
心智學院的研究人員還在尋找自閉癥兒童的其他相似之處，以便找出自閉癥的誘因。他們的免疫系統(tǒng)、消化系統(tǒng)基因、生活環(huán)境，甚至于外表都被放到了顯微鏡下。
首先，是拍攝芬坦頭部及面部的三維照片，看是不是存在任何畸形。接下來檢查他的大腦內(nèi)部，對芬坦的大腦進行核磁共振掃描，看他的大腦是不是過大——這是另一個自閉癥的潛在標志。大約20%的自閉癥患者頭都很大，比97%的同齡兒童的頭都要大。
自閉癥患者不是整個大腦都迅速生長，只是某些部分。這些部分之中，最常見的就是額葉。額葉可以做的事情包括計劃未來，或許還包括社會行為、讓我們知道怎么做適當怎么做不適當。他們更多地將別的人視為工具或者物品，缺乏考慮別人想法的能力，或許就是因為他們的額葉工作不正常。
研究人員給芬坦戴上了一頂帶有傳感器的帽子，以測量他傾聽強度變化的聲音時的腦電波變化。通常，自閉癥兒童的感覺都很敏銳，你會看到他們在聲音很吵時捂住耳朵，或者在被觸碰時有很大的反應。研究者感興趣的事情之一，是看看他們的大腦是否能區(qū)分輕柔、中度和吵鬧的聲音。
他會用耳機聽到這些聲音，如果有人無法感知聲音強度的變化，那么，他們的大腦對安靜的聲音，和吵鬧的聲音的反應就非常相似。比如有人走進走廊開始說話，在這個人朝他走過來時，他或許聽不到聲音的強度變化，毫無疑問這會令他很驚訝或者迷惑，因為他們無法準確地預見到環(huán)境的變化。
對他們而言，困難在于，他們不知道發(fā)生了什么。想象一下，你起床以后任何事都可能發(fā)生，任何人都可能趕來，任何動作都可能出現(xiàn)。這樣開始一天或許會讓人感覺很混亂，但是自閉癥幼兒的生活就是如此。
去和他們交談吧
心智學院的莎莉·羅杰斯是早期干涉療法的世界領軍人物，在她的幫助下，自閉癥兒童找到了如今最大的希望。
在大腦還在發(fā)育、還可以改變時，盡早進行強化行為治療，這不能治愈，而是一種減輕癥狀的方法。治療的效果可以持續(xù)一生，但只有在極幼年的時候接受治療效果最好。在幼年期，機會以一種特殊的方式出現(xiàn)。幼年期嬰兒的大腦還在形成，神經(jīng)元在移動，正在建立聯(lián)系，它們由延伸出去的小突起彼此相連，其間留有一點空隙，電流可以在其間流通。我們的神經(jīng)元就是這樣彼此交流的，大腦也是這樣進行思考的。在這些交流方式建立之后，嬰兒還有更多他們需要的交流方式。所以，大腦需要開始清除一些干擾，這個過程被稱作“修剪”。經(jīng)過修剪之后，我們的大腦變得更有效率。在修剪的過程中，我們要確保語言社會交流和玩耍等功能保持完好。因此，我們不會在此過程中切斷支持這些功能的聯(lián)系。
杰森·索倫森患有嚴重自閉癥，他現(xiàn)在24個月大，從19個月時起就接受莎莉的輔導了。對于杰森，現(xiàn)在最要緊的是建立起交流的感覺，也就是信息在人與人之間互相傳遞。莎莉希望他理解眼神和表情傳遞的信息，特別是想讓他理解聲音傳遞的信息，而她的相當大部分工作是建立某種情景，讓杰森有某種信息可以與人交流。
莎莉試著發(fā)出“走”的指令，當杰森在走動時，又試著做一個停止的手勢，看他能不能在別人有大動作的時候抬頭看人。然后試著“停”，當他抬頭看著莎莉時，把門打開，繼續(xù)“走”??在他哭的時候不抱他，等待他試圖張開手臂，等待他像正常孩子那樣有一天親吻別人——這是件大事。在大腦還能被改變的時候，抓住小小的機會之窗治療自閉癥，是莎莉最大的希望。
有很多事情可能都讓人覺得很難過，像是接受血檢，這可不輕松。還有核磁共振，人們覺得那該是最難的，但最難過的部分其實是參與這個過程，近距離觀察你的孩子處在一個什么樣的發(fā)育階段。
“你好”、“那是誰”，日復一日地重復這些工作，然后，等到評估的時候，你會意識到，孩子的進展有多緩慢。在心智學院待了3天3夜后，杰基為自閉癥的研究做出了很大的貢獻。芬坦大腦的核磁共振掃描結果顯示他的大腦比同年齡的孩子大很多——這不是答案，只是自閉癥大謎團中的小小一片。
現(xiàn)在人們知道早期干涉非常重要，但很多人卻沒有能接受這種治療。讓患有自閉癥的少年學會在世上生活所需要的社會技巧，在他們長大成人的轉(zhuǎn)變中就顯得至關重要。
自我控制是一個重要內(nèi)容。凱文喜歡畫漫畫，當凱文完成了他的漫畫，很想去玩游戲機，但很不幸，游戲機只能在乘車回家時玩，為此，他開始瘋狂地砸桌子，要求現(xiàn)在就玩。當他們得不到自己想要的東西時，世界末日到了。因此，必須教給這些孩子：得不到想要的東西并不是失去了一切。如果可以自我控制的話，或許還可以擁有別的東西：不要游戲機，為什么不退而求其次先要點心呢？凱文接受了這個看起來不錯的建議。
和他人交談、知道哪些話是和社交有關的，這種能力并非天生具備。我們必須說得非常明確：“凱文，你平時去海灘嗎？還是有時去？”“有時。”“你住在海邊？”“我住在海邊。”“你住在海邊，哪里海邊？”“我不知道。”患有自閉癥的人接納他人的觀點有些困難，于是，在談及自己感興趣的東西時，他們不會確認對方是否愿意聽下去，也許會說出某些話讓對方覺得不自在，或者覺得被冒犯。
患有阿斯伯格綜合癥的人話很多，但他們存在語言效用問題。聊天是語言的社會運用，但對這類患者來說，即使天體物理學能得A，他還是沒法了解在和別人進行社交交談時什么話該說、什么話不該說。
萊斯莉被確診患有阿斯伯格綜合癥。她在學校里表現(xiàn)非常好，大多數(shù)科目都得了A，少數(shù)得了B。雖然有社交障礙，她的智力水平卻在正常人的平均值以上。她覺得，自己的高中生活更像是蹲監(jiān)獄或者是收容所，因為“那里有太多太多粗暴的孩子”。
患有泛自閉癥障礙的人，比常人更容易感覺到受到威脅。他們的感覺讓世界變得更加可怕：太吵鬧，太喧嘩太多接觸，太多運動。很多患阿斯伯格綜合癥或者其他形式的自閉癥的人，每天都會感到很恐懼。萊斯莉每周都要到杰德貝克的診所一次，來接受集體治療，并且和別的同樣患有阿斯伯格綜合癥的年輕人交談。這次的主題，是關于“被欺負”。
有個男孩試圖攻擊萊斯莉，這種經(jīng)常發(fā)生的事情讓世界在她的眼中變得更加可怕。她學著講述這個過程：“他跟蹤我，想攻擊我，但老師阻止了他。”她沒有反擊。醫(yī)生慢慢引導她，讓她了解“自衛(wèi)”是怎么回事。“雖然不想惹麻煩，但如果被打得很慘，要打回去”，這個邏輯讓萊斯莉表現(xiàn)得有些心煩意亂，她垂下頭，看起來有些氣憤、難過、郁悶，并且不想說話。她顯然需要休息和恢復。
這些人需要變成獨立、有用的成年人，他們要找工作，要過上有意義、令人愉悅的社交生活。萊斯莉正在進行這種轉(zhuǎn)變，進入一個成年人的生活。下一次，萊斯莉在這里面對的主題變成了“面試”。模擬面試可以讓她有機會去感受真正的面試是什么樣的，在這里，會嘗試討論一些比較難的問題。
對于萊斯莉來說，問題在于交流。“萊斯莉，你覺得你最需要在什么方面加以努力？”“我需要努力學會表達自己的意思，還有其他的觀點。”“你該怎么更有效的交流，通過什么？”“打字技巧，還有利用電子郵件。”“沒錯，還有電話交談。”萊斯莉在努力改變自己，而醫(yī)生的工作是讓她重復，當這樣的場景反復體驗幾次，她就會感覺自在得多。接下來她講到自己的父母、高中，講到自己喜歡研究與科學和健康相關的課題，不知不覺中，她與對話者甚至開始有了眼神的交流和微笑。
6個自閉癥患兒的家庭
非常明白地教導自閉癥學生、在真實場合中不斷反復教導，他們是可以學會的，他們可以學會更好地應對這些情況找出辦法，得到想要和需要的東西。許多父母希望確認兒童自閉癥的原因，他們懷疑是按時為孩子打疫苗造成的，這是幼兒衛(wèi)生保健的例行做法。但一項小小的研究表明，疫苗和自閉癥之間從來無法建立等同關系，全世界的研究都無法找出兩者的關系。自閉癥有遺傳性，全世界都在開展對犯罪基因的研究，在研究過程中，會有數(shù)千個家庭提供他們的DNA，這或許是一種自閉癥，即使到了那時，答案或許也比基因組更為復雜。
看一看總?cè)藬?shù)的平均值，大約有70%的自閉癥，估計和遺傳有關，那還是嚴格定義的自閉癥。患有泛自閉癥障礙的人中，遺傳的影響可能會達到90%。環(huán)境因素確實有影響，但主要的風險還是在于遺傳。
柯頓一家6個孩子都患有某種自閉癥，或許這是記錄中患有自閉癥人數(shù)最多的一家人，像柯頓這樣的家庭，是解開自閉癥遺傳學密碼的關鍵之一。因為讓研究變得復雜的原因在于，沒有哪兩個孩子的自閉癥是相似的。因為自閉癥非常復雜，不是個單一的問題。醫(yī)學術語稱之為綜合癥，這是一種大雜燴，存在各種不同的癥狀，所以自閉癥或許應該被視為自閉綜合癥。
6個程度不同的自閉癥患兒，差異實在太大了，這讓柯頓夫婦每天要應對無窮無盡的壓力，每個孩子的表現(xiàn)都能讓他們寫成一本書。
莎拉患的是典型自閉癥，她6歲半還裹著尿布，幾乎一句話都不會說。
尼法被正式確診為阿斯伯格綜合癥，有時，他就像一個普通的大男孩，騎車、干男孩子的事情、玩玩具，諸如此類。不過，如果事情不按尼法的方式來，他就會崩潰。他會大哭大叫，停不下來，幾乎天天如此。這是有自閉兒家庭中最令人難過的事情之一，令他的父母每天起床后都提心吊膽。
鮑比今年14歲，他的癥狀介于高功能自閉癥和阿斯伯格綜合癥之間。鮑比關心的是成績， 他放學回家會撲到電腦跟前，上網(wǎng)，他會檢查當天的成績怎么樣。這一天，他得到了A減。“我的天，鮑比！”母親為他的成績興奮，說他棒極了，但他無動于衷：“只是A減，我得讓分數(shù)升到A。”
至于阿蒙的自閉癥，屬于這一類病中比較嚴重的那一種。他什么都能干，知道怎么毀掉任何東西，像個猴子鉆進或者爬上任何地方。在家人把廚房鎖好之前，總能從碗櫥或者廚房工作臺上找到他，有幾次他們在冰箱頂上抓到了拒絕下來的他。
醫(yī)生說瑪麗患了“廣泛性發(fā)育障礙”，雖然是自閉癥的一種，但無法明確地指明具體類型。她的語言發(fā)育還是有點遲緩，不像同齡的其他孩子那樣口齒伶俐，但父母能跟她說話。讓她去做事去某個地方，實際上就是跟她交流。比如，讓她在廚房里做些簡單的家務活：“收起那個叉子，瑪麗。”
艾瑪10歲了，在這些孩子中，她是癥狀第二輕的。父母覺得，瑪麗或許是癥狀最輕的，艾瑪其次。但她依然是個難對付的孩子，在學校里如果事情不能如她所愿，她會說翻臉就翻臉。多數(shù)患有阿斯伯格綜合癥的孩子都是這樣，如果事情進展不順利，或者她覺得不滿，她也會大哭大鬧個不停。
如果孩子們在小聲說話，你聽不到他們想得到什么樣的答案。父母應對日常生活的方式就是盡力而為：必須把門關好，這樣他們就不能到廚房去搗亂了；床上沒有床單，因為把床單鋪上幾分鐘后就不見了；窗簾被阿蒙扯下來撕得四分五裂之后，就不掛窗簾了；墻壁看起來很可怕，因為莎拉曾經(jīng)決定把油漆剝下來，她也不吃只是剝下來。整個房間就像一片廢墟。
一對父母，如果孩子患有自閉癥，他們再生孩子的話，接下來每個孩子患上自閉癥的幾率是10% ，所以這種情況很罕見。醫(yī)生試著尋找有自閉癥遺傳的家庭。在研究中，他們嘗試同時采集生物學和行為的數(shù)據(jù)。在生物學方面，采集血樣，提取DNA，尋找基因標識；在行為方面，做各種不同領域的不同測試，想看看這家人是否會有類似的特征，還有類似的行為特點。患有自閉癥，意味著有10到12個基因互相產(chǎn)生消極影響，因此導致你患上了自閉癥。但是這家人里，有些人沒有這10到12個有害的基因變異，他們只有其中的大概3到4個。因為已經(jīng)太長時間了，可以看到一些性格特征有點像是自閉癥的輕微癥狀。
柯頓的妻子，在小時候更喜歡花時間獨處而不是和別的孩子相處，她喜歡讀書畫畫這一類的事情，在童年時代容易緊張。醫(yī)生想觀察她原本的性格是怎么樣的，如果她是那種喜歡花很多時間獨處的人，那就有點類似自閉癥。輕微的自閉癥跡象、異常的行為、異常的表現(xiàn)，研究表明有的自閉癥患兒的父母和兄弟姐妹也有這類跡象，這不能算是自閉癥，但這種關聯(lián)有助于解釋一些家庭中的遺傳聯(lián)系。
柯頓一家擔心，孩子們可能無法生育孫兒孫女了，因為他們的社交能力、和別人合拍的能力被破壞了，也許，他們甚至無法找到對象，無法跟別人建立婚姻關系。不過，將來的事，誰知道呢？
萊斯莉如今靠獎學金進入了大學還得了全A，她還在尋找兼職；芬坦最近被診斷出患有免疫性疾病，要接受這方面的治療，他開始說一些詞語；凱文還在畫漫畫，達到了中學畢業(yè)的學業(yè)要求；柯頓一家繼續(xù)迎難而上，有一個好消息：阿蒙終于能說一些詞了，其中柯頓一家最喜歡的詞是“爸爸”。
文字和圖片由美國Discovery探索頻道提供
