4月2日是世界孤獨癥日。孤獨癥又稱自閉癥,是一種神經發育障礙,主要表現為社會交往障礙、狹窄的興趣及重復刻板的行為。他們像獨自閃爍的星星,因此被稱為“星星的孩子”，但他們的處境卻并非如稱呼般浪漫:孤獨癥至今起因不明、不能治愈,只能通過干預改善。
近年來,我國針對孤獨癥兒童康復教育出臺了一系列政策,解決了許多患者家庭的難題。然而，相較于小齡患者,16歲以上的大齡孤獨癥患者卻面臨社會支持“斷層”——他們很多被“圈養”在家,無法融入社會。“當我們老了,孩子怎么辦?”成為“星孩”家長日漸沉重的憂慮。
“圈養”在家,遠離社會
患者家長:“不敢生病,也不敢死”
見到18歲的孤獨癥患者浩浩時,他一邊把手機舉在耳邊一遍遍聽“門前大橋下游過一群鴨……”的兒歌,一邊在房間里來回走,對陌生的到訪者并不關注。浩浩的母親何君蘭在寧夏銀川經營一家民辦孤獨癥兒童康復機構,浩浩白天就待在這里,“孩子去年從特教學校畢業后,沒地方去,我只能把他帶在身邊照顧”。
浩浩的處境是許多大齡孤獨癥患者現狀的寫照。據保守估算,目前,我國孤獨癥人群已超過1000萬,且以每年近20萬的速度增長,占兒童精神類疾病首位。近年來,我國針對孤獨癥兒童出臺了包括搶救性康復、融合教育等一系列政策,但義務教育階段結束后,16歲以上的大齡孤獨癥患者大多面臨無處可去、無事可干的困境,最終只能回歸家庭。
孤獨癥是種伴隨終生的疾病,需要長期干預訓練,一旦中斷,此前的康復成果很可能付諸東流。“尤其是進入青春期后,孩子會出現比較嚴重的情緒和行為問題,關在家里會讓他們能力退化,變得更孤僻。”何君蘭說,目前她正在訓練浩浩購物、坐公交等基本生活技能,未來就業、養老還不敢想,“我也很迷茫”。
寧夏銀川一家孤獨癥兒童康復機構內，工作人員正在對一名孤獨癥兒童進行個性化訓練 馬麗娟/攝
由于孤獨癥患者存在社會交往障礙,無法理解和遵守社會規則,難以獨立生活,父母中有一方需要放棄工作負責全職照護,許多家庭因此破裂解體,單親家長不在少數,他們長期面臨經濟和精神雙重壓力。隨著家長年邁,如何妥善安置孩子是擺在他們面前最迫切的難題。
中國精神殘疾人及親友協會近日面向全國孤獨癥家長發布的一項調查問卷顯示,超過85%的家長對自己失去照顧能力后孩子的安置情況表示“沒信心”,只有不到2%的家長對孩子的安置“已有計劃”,超過一半“還未考慮”。
“我肯定活不過孩子,只能多攢錢,等我閉眼后至少他不會流落街頭。”一位18歲孤獨癥患者的父親張北里說。他和妻子早年離異,父母年事已高還患有多種慢性病,他在礦井工作,一個月回一次家,只能把孩子帶在身邊,白天出去干活,桌上放點食物,留兒子在宿舍看動畫片,“現在我不敢生病,也不敢死,只能走一步看一步”。
大齡“星孩”社會支持斷層
作為一種終生障礙,孤獨癥的特點決定了這一群體需要“全生涯支持”,包括早期篩查、學前康復、融合教育、庇護性就業、托管養老等。但大齡孤獨癥患者在就業和生活安置方面的社會支持較為匱乏,尤其是缺少專門的康復教育機構和社會融合場所。
目前,大多數康復機構只接收0到14歲孤獨癥患者。“大齡患者沒有項目,家長也承受不起高昂的費用,機構難以開展服務。”何君蘭說。以寧夏為例,根據國家政策,包括孤獨癥兒童在內的0至6歲殘疾兒童可享受每人每年2萬元的康復項目,寧夏還擴大救助年齡范圍,對7至14歲殘疾兒童每人每年補貼2000元康復服務費。但大齡孤獨癥患者被劃定為精神殘疾人這一大類,享受的政策局限于生活補貼、福利待遇等。
一般的托養機構服務專業性不強,難以滿足孤獨癥患者的個性化需求。近年來,我國加強16歲以上就業年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人的托養服務,各地托養機構數量顯著增加。如寧夏目前公辦和民辦托養機構超過25家,去年為7000多名殘疾人提供了各類托養服務,低保戶在公辦機構還可全年免費托養。但記者采訪了解到,很多孤獨癥患者家長卻并不愿意把孩子放在托養機構。
寧夏銀川一家殘疾人托養服務中心內，幾名殘疾人在護理人員陪同下學習打籃球 冷瑞潔/攝
一方面,很多殘疾人托養機構從養老機構轉型而來,從業人員為普通護工,只能提供基本生活照料,無法對孤獨癥患者進行專業化照護。張北里曾把兒子送到一家民辦托養機構,和智力殘疾孩子共同生活,但因兒子半夜喊叫不睡覺,向別人扔鞋子,還把自己的臉摳得滿是血印,機構管理人員多次向他反映兒子“不好管”。“他沒有時間概念,吃飯慢,管理人員可能沒法兼顧他。我每月回來接他,總是發現他瘦了,最后也沒心思送了。” 張北里說。
此外,一些托養機構積極開展勞動技能培訓和輔助性就業,但主要適用于肢體殘疾和部分智力殘疾人。銀川市西夏區殘疾人托養康復服務中心主任魏華說,他們曾和多家企業對接,希望能為包括孤獨癥在內的心智障礙者提供簡單的工作,“但企業也要營利,一聽心智有問題,直接說不可能”。
“孩子還這么年輕,如果只是吃飽'圈養’起來,就廢了。我們對他們的期盼不僅是活著,而是享受有尊嚴有質量的生活。”何君蘭說。
呼吁建立“全生涯”支持體系
近日,中國精神殘疾人及親友協會（簡稱“中國精協”）發布了第15屆世界孤獨癥日主題:“聚焦孤獨癥服務:構建社會保障機制,促進服務機構高質量發展”,這從側面反映了當前孤獨癥服務還不均衡、不充分,也為未來工作指明了方向。
中國精協的問卷調查顯示,家長對大齡孤獨癥患者服務機構最期盼的服務中,“就業技能培訓”和“輔助性就業支持”這兩項呼聲最高。
當前,一些發達城市的民間機構如北京星星雨、廣州慧靈等,借鑒國外成熟經驗,探索建立“培訓—就業—養護”一體的服務模式,包括建設職前訓練基地、庇護工廠、養護場所等,根據孤獨癥患者刻板行為特點安排不同工種,讓他們在相對穩定的環境中自食其力,有尊嚴地生活,直至終老。但這樣的社會組織還很少,尤其是中西部更少,需要相關部門的培育和支持。
寧夏慧靈心智障礙人士服務中心內，幾名大齡智力殘疾人在訓練包裝八寶茶 馬麗娟/攝
“場地是最大的問題,我們甚至都不知道該找哪個部門審批,完全沒有頭緒。”寧夏銀川眾愛心智障礙家長組織理事長田向前說,幾位家長想自發建立大齡孤獨癥照護機構,探索集體社區,但苦于無門路,“完全靠家長的社會資源很困難,希望相關部門提供場地支持”。
寧夏殘聯教育就業工作部主任丁芳認為,在大力培育社會組織的同時,應提升現有托養機構的整體服務能力,在摸清不同類別殘疾人真實需求的基礎上,進行精細化服務。如,主動進企業宣傳按比例安置殘疾人就業的優惠政策；對有能力的孤獨癥患者進行針對性培訓；委派就業輔導員到企業；引導企業在托養機構或社區日間照料中心設立輔助性就業工廠等。
此外,很多家長已經開始考慮“身后事”,通過財產信托安置孩子的后半生。“信托公司資質是否可靠?資金是否安全?誰來監管?錢花得是否真正符合孩子需求?這些都是我們擔憂的問題。”何君蘭期盼,相關部門能盡快完善針對孤獨癥等特殊群體的信托服務體系,共同照亮大齡“星孩”的未來。(文中孤獨癥患者及家長姓名為化名)
