澤恩斯維爾的杰夫·布塔斯和緹娜·布塔斯不得不讓他們的兒子威廉接受最極端的外科手術(shù)。這個(gè)殘酷的選擇——切除孩子的部分大腦——改變了每個(gè)人。
吸氣、呼氣。杰夫·布塔斯環(huán)顧著這間狹小的術(shù)前準(zhǔn)備室，提醒自己保持呼吸。隨著胸膛的上下波動(dòng)，他的情緒也起伏起來(lái)。妻子緹娜表現(xiàn)的很平靜，證明這個(gè)決定是正確的。幼子威廉在他的懷中微微挪動(dòng)、笑了一下，臉上難得地浮現(xiàn)出一種柔和的表情。杰夫想，我正在把一只羔羊送進(jìn)屠宰場(chǎng)。吸氣、呼氣，他有規(guī)律的呼吸聲蓋過(guò)了房間周圍的嘟嘟聲和嗡嗡聲，卻無(wú)法平息內(nèi)心懷疑的波瀾。
杰夫?qū)⒑⒆颖г趹牙铮患胰顺中g(shù)室的金屬旋轉(zhuǎn)門走去。在門前幾步路的地面上，有一條黃色的帶子，那是通往未知的門檻。在威廉手術(shù)之前的日子里，這條黃線所代表的選擇似乎已經(jīng)清晰，但當(dāng)他們朝前走時(shí)，它似乎又變得模糊不清起來(lái)。
你的祈禱夠虔誠(chéng)嗎？杰夫的哥哥好意地問(wèn)。你聽到回答了嗎？禱告詞——正確嗎？好像還存在著一段杰夫沒(méi)有考慮到的密碼。作為一位供職于家庭信貸部的金融專家，杰夫的工作就是仔細(xì)盯著數(shù)字、評(píng)估勝算、預(yù)測(cè)結(jié)果。在他的世界里，概率帶來(lái)預(yù)見能力。但是現(xiàn)在，那都沒(méi)什么用，他和妻子正在做的決定將影響的不是一個(gè)陌生人，而是他們的寶寶，而且他相信，可能出現(xiàn)的結(jié)果（緩慢的死亡、快速的離去、醫(yī)學(xué)上的奇跡）都掌握在上帝手中。
威廉看起來(lái)很好，粉嫩嫩肉嘟嘟又很可愛(ài)。但是對(duì)他的媽媽來(lái)說(shuō)，完美的外表只能讓她在解釋孩子所遭受的折磨時(shí)更加困難。一些家人和朋友無(wú)法像緹娜一樣親眼所見、心知肚明：威廉的生命正處于危險(xiǎn)中。他們無(wú)法盯著孩子的大腦里面看，也沒(méi)有仔細(xì)看過(guò)威廉的腦部掃描圖，圖上顯示孩子的右半腦與左半腦正在相互抵觸：黑色取代了淺灰色，殘缺取代了對(duì)稱，光滑的表面取代了褶皺的表面。他看起來(lái)很好，他們說(shuō)，你確定要做手術(shù)嗎？
緹娜確定無(wú)疑。威廉的大腦在子宮里就發(fā)育不正常。2005年6月12日出生后，他發(fā)作癲癇和痙攣的次數(shù)每天達(dá)到八十次之多，風(fēng)暴一會(huì)兒就會(huì)過(guò)去，但孩子的運(yùn)動(dòng)能力和生存年限每次都被偷走一小塊。她正在失去威廉，一次一次，一點(diǎn)兒一點(diǎn)兒。
剛開始，魔咒還未被察覺(jué)，但是一旦威廉被診斷出患有上皮層發(fā)育不良癥時(shí)，緹娜就基本無(wú)法在日記本上精確記錄發(fā)作次數(shù)了。她在活頁(yè)夾里裝滿了觀察結(jié)果和信息，甚至當(dāng)她努力著不去自責(zé)“我到底做錯(cuò)了什么”時(shí)也是如此。
在對(duì)抗神經(jīng)性疾病發(fā)作的早期階段，杰夫夜里會(huì)悄悄走進(jìn)寶寶的房間，拿著手電筒守在嬰兒床邊，數(shù)著孩子發(fā)病的次數(shù)。
過(guò)了一段時(shí)間，在黑暗之中，他不知不覺(jué)產(chǎn)生一種特有的痙攣。每當(dāng)兒子抽搐時(shí)，父親就會(huì)變得緊張和恐懼。在威廉一歲期間，藥物治療已經(jīng)不起作用了，抽搐還在繼續(xù)。第一次翻滾和爬行等重大事件沒(méi)有出現(xiàn)，成為人們心頭的重壓。杰夫想，那東西正在占上風(fēng)。距離威廉一歲生日還有幾天，夫婦倆開始平靜對(duì)待一個(gè)可怕的結(jié)論：為了挽救寶寶的生命，他們必須冒險(xiǎn)。
在檢查室旁邊醫(yī)生們坦言：你們倆是我見過(guò)的最勇敢的人。隨后搬到西雅圖地區(qū)的夫妻二人沒(méi)有那種感覺(jué)——至少在醫(yī)院那天盯著前面不停晃動(dòng)的門和黃色膠帶時(shí)，他們不是這樣想的。他們彼此間一句話也沒(méi)說(shuō)，但都有一個(gè)沖動(dòng)：快點(diǎn)離開。
夫妻倆各自都覺(jué)得迫切需要乘飛機(jī)從猶他州飛往洛杉磯醫(yī)院，因此，不得不把三個(gè)大一點(diǎn)的小孩留給家鄉(xiāng)的祖父母。甚至在檢查行李前，緹娜就想抱起威廉逃走。杰夫抵御著這種邪念的誘惑，此刻，威廉正在杰夫和緹娜之間休息時(shí)，一直咯咯地笑著。
緹娜為這次旅程準(zhǔn)備了一條表姐鉤織的嬰兒毛毯，覺(jué)得這物件會(huì)給她和威廉帶來(lái)不少安慰。深藍(lán)色的表面搭配紅色鎖邊，點(diǎn)綴著宇航員和星星的圖案。這件紀(jì)念品使她想起孩童時(shí)期祖母教她和表姐做針線活的快樂(lè)時(shí)光。
現(xiàn)在，毛毯疊放在醫(yī)院附近的一個(gè)賓館房間里，遠(yuǎn)離黃色膠帶和手術(shù)室大門，一個(gè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)準(zhǔn)備好了工具：15號(hào)手術(shù)刀、高速鉆、牽開器和釣魚鉤。
這些工具是神經(jīng)外科醫(yī)生必備的，用來(lái)切斷寶寶的另一側(cè)大腦。
門開了，其中一位醫(yī)生跟緹娜和杰夫打招呼，“我有一個(gè)兩歲大的兒子，”醫(yī)生輕聲說(shuō)，“我會(huì)像對(duì)待親生兒子一樣照顧他。”威廉和醫(yī)生越過(guò)那條黃線消失不見，然后，門關(guān)上了。
一個(gè)想法在緹娜的腦海中盤旋：我剛剛給我的孩子判了死刑。
他的嘴唇是藍(lán)色的？
杰夫驚訝不已，但所有聚集在產(chǎn)房等待威廉降生的人都被這個(gè)粉嫩的嬰兒迷住了，那是一種緹娜在其他三個(gè)孩子出生時(shí)未曾見過(guò)的紅潤(rùn)。粉色，健康的粉色，護(hù)士們一致認(rèn)為。但卻是一種不同尋常的粉色。
是的，但是在嘴巴周圍，那種擦傷正常嗎？杰夫問(wèn)其中一位護(hù)士，她什么也沒(méi)看到。兩個(gè)人的交流，就像杰夫認(rèn)為自己所看到的藍(lán)色，慢慢淡去，被伴隨新生命而來(lái)的興奮所取代。8磅14 盎司（約合4公斤）重，布塔斯一家覺(jué)得很幸運(yùn)。
前往醫(yī)院的過(guò)程一開始沒(méi)什么特別的，跟之前三個(gè)大一些的孩子相似——他們現(xiàn)在一個(gè)讀一年級(jí)、一個(gè)上學(xué)前班、一個(gè)三歲。手忙腳亂地準(zhǔn)備，一大早打電話請(qǐng)鄰居幫忙，還有一把兒童座椅——缺了任何一樣，都不能離開醫(yī)院。
盡管是第四次生產(chǎn)，緹娜仍然特別小心自身狀態(tài)和飲食。她的第三個(gè)孩子斯圖爾特出生時(shí)心臟有雜音，不久就自愈了。但這個(gè)孩子，就是威廉，讓她覺(jué)得有點(diǎn)兒恐懼，他有躁動(dòng)傾向。
第二天，安排好緹娜和威廉下了車，杰夫去拿兒童座椅。等他回來(lái)時(shí)威廉已經(jīng)走了。正當(dāng)杰夫不在現(xiàn)場(chǎng)的關(guān)鍵性時(shí)刻，威廉的嘴唇變成了青紫色。
醫(yī)生們用關(guān)切但平靜的語(yǔ)氣勸說(shuō)夫妻二人打消疑慮，同意將威廉送入重癥室。在隨后的八天里，要持續(xù)對(duì)威廉進(jìn)行觀察和檢測(cè)。
杰夫獨(dú)自穿過(guò)醫(yī)院的通道，返回停車場(chǎng)。他知道沒(méi)人注意他，但他在自我意識(shí)中，感到一種不同尋常的重壓。有誰(shuí)會(huì)拿著兒童座椅走出醫(yī)院、身邊卻沒(méi)有兒童相隨？
七月底醫(yī)院終于結(jié)束了對(duì)威廉的治療，孩子可以回家了。醫(yī)生為緹娜和杰弗開具了處方，其中有一味控制痙攣的藥物，并囑咐二人不必?fù)?dān)心。
之前的研究揭示出發(fā)作——可能是癲癇——導(dǎo)致威廉停止呼吸。醫(yī)生判斷威廉每12秒痙攣一次。后來(lái)通過(guò)測(cè)試腦電波，證實(shí)異常的腦電波——從大腦右側(cè)傳導(dǎo)至大腦左側(cè)——引起身體抽搐。只要使用的藥物劑量準(zhǔn)確，醫(yī)生認(rèn)為，病情可以得到控制。
全部控制或徹底消除痙攣的機(jī)率為50%，杰夫有一半勝算。
緹娜也相信這一點(diǎn)。當(dāng)她小的時(shí)候，她的妹妹因?yàn)橐粓?chǎng)自行車事故而患有痙攣，后來(lái)，緹娜觀察到母親是如何給妹妹進(jìn)行日常護(hù)理的。作為一名全職母親，緹娜擔(dān)當(dāng)起了威廉的職業(yè)護(hù)士，重點(diǎn)關(guān)注每一天的病情變化，在吃飯、睡覺(jué)和換尿布的空隙，實(shí)行五種藥物治療和物理康復(fù)訓(xùn)練。杰夫所在部門的工作正在告一段落，他明白未來(lái)幾個(gè)月自己將放棄工作，承擔(dān)起照顧三個(gè)大孩子的任務(wù)。全家人都跟杰夫的想法一致：如果全力以赴并祈禱上帝保佑，會(huì)有好的結(jié)局。
緹娜三天兩頭往醫(yī)院跑，成了那里的常客，甚至持有“快速通行證”。她把威廉的治療過(guò)程繪制成圖表，對(duì)癲癇發(fā)作時(shí)的嚴(yán)重程度、持續(xù)過(guò)程和發(fā)病時(shí)間做了記錄，還將抽搐經(jīng)過(guò)錄了視頻。雖然緹娜覺(jué)得他們似乎一致在周密細(xì)致地預(yù)防癲癇的發(fā)作，然而有些東西縈繞在她的心頭：孩子目光呆滯，暗淡無(wú)光，看不到一絲晶瑩透亮。
九月，威廉三個(gè)月大了，一位專家仔細(xì)觀察了夫妻倆錄的片子，斷定嬰兒癲癇發(fā)作時(shí)伴有劇烈的嬰兒痙攣并發(fā)癥。寶寶的兩臂和雙腿僵直，軀體朝上腹挺起，和仰臥起坐大致相像。
神經(jīng)科醫(yī)生說(shuō)控制癲癇發(fā)作和痙攣的希望有2％。我們已經(jīng)失去了一次機(jī)會(huì)，杰夫想。還有一個(gè)選擇——?jiǎng)邮中g(shù)，不過(guò)這個(gè)辦法看似太過(guò)極端，后果將無(wú)法挽回。
徘徊在2％的成功率與吉兇未卜的極端選擇之間，布塔斯夫婦依照醫(yī)囑，不分晝夜地監(jiān)護(hù)和照顧威廉，包括注射促腎上腺皮質(zhì)激素來(lái)抑制痙攣。緹娜提前一個(gè)小時(shí)安排家庭日常活動(dòng)，有時(shí)候提前半個(gè)小時(shí)，還在橙子上扎針，練習(xí)正確的注射技術(shù)。
注射產(chǎn)生了副作用，促腎上腺皮質(zhì)激素削弱了威廉的免疫系統(tǒng)，迫使布塔斯夫婦從十一月到來(lái)年一月對(duì)房子實(shí)施隔離，威廉則像俘虜一樣。布魯克和斯圖爾特年紀(jì)尚小，與威廉共用毛毯。老大亞歷克斯深知小弟弟得了一種很嚴(yán)重的病，他告訴父母自己在為威廉祈禱。
生活質(zhì)量急劇下滑，緹娜和杰夫竭盡全力挽救局面，包括避免幼子患病的殘酷現(xiàn)實(shí)對(duì)三個(gè)大孩子造成影響。緹娜可能無(wú)法阻止威廉的癲癇發(fā)作，但卻可以讓自己與其他幾個(gè)孩子感情融洽。和孩子們出去走走——哪怕只是陪他們到公園玩幾次滑梯——讓緹娜感覺(jué)自己一切正常。然而威廉的情況每況愈下，每一次服藥都會(huì)出現(xiàn)胃酸逆流，他坐在搖椅，身子使勁往后挺，似乎這樣做可以緩解痛苦，實(shí)際上只是減緩了他的煩躁感。放假期間亞歷克斯過(guò)來(lái)幫忙，接替父母搖晃威廉的小椅子。
所有這些遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。二月，杰夫和緹娜對(duì)威廉進(jìn)行了觀察，發(fā)現(xiàn)24小時(shí)內(nèi)他的癲癇和抽搐發(fā)作40多次，有時(shí)候持續(xù)一分多鐘。任其發(fā)展下去，威廉未來(lái)的情況絕對(duì)不容樂(lè)觀，無(wú)法進(jìn)食不說(shuō)，連自己的父母恐怕都認(rèn)不出來(lái)。
布塔斯夫婦著手考慮那個(gè)令人惶惶不安的選擇：大腦半球切除術(shù)。
起初，對(duì)緹娜和杰夫來(lái)說(shuō)，開顱切除幼兒的部分腦組織，這想法慘絕人寰。然而，出于醫(yī)學(xué)目的而剖開顱骨的做法可以追溯到史前時(shí)代。一些醫(yī)學(xué)歷史學(xué)家甚至認(rèn)為腦部手術(shù)是有史以來(lái)最早的外科手術(shù)。
為了證實(shí)切除大腦任何一側(cè)的大部分組織不會(huì)危及動(dòng)物的生命，1888年，德國(guó)生理學(xué)家夫里德里克·高茲為一條狗進(jìn)行了歷史上已知的首例大腦半球切除術(shù)。美國(guó)人沃爾特·丹迪被認(rèn)為是神經(jīng)外科創(chuàng)始人之一，他于1923年首次對(duì)人類成功地實(shí)施了這種手術(shù)，切除了腦瘤，然而病人后來(lái)死于癌癥。1938年，加拿大人肯尼斯·麥肯齊開創(chuàng)先例，給一名16歲女孩做了腦右半球切除手術(shù)，治愈了她的癲癇。
威廉的病情起因于腦皮質(zhì)發(fā)育不良，這是引起癲癇癥最常見的原因之一。當(dāng)大腦在子宮中發(fā)育時(shí)，神經(jīng)元從大腦中心向外擴(kuò)展到大腦皮層，但威廉的神經(jīng)元未能正常延伸，從而造成了大腦右額葉和顳葉的病變和畸形。
額葉調(diào)控著人的性格、情緒和高層次的心理功能（比如解決問(wèn)題和概念化），同時(shí)，操控著大多數(shù)橫紋肌（比如奔跑或投擲時(shí)用到的那種肌肉）。顳葉位于耳朵附近，處理聽覺(jué)和一些視覺(jué)信息，與記憶力也有關(guān)聯(lián)。
緹娜和杰夫研究了手術(shù)過(guò)程，咨詢了美國(guó)的幾家醫(yī)院。有人建議只切除或阻斷威廉的部分右額葉，其他人則堅(jiān)持說(shuō)要切除整個(gè)右腦。一些人擔(dān)心，即使僅存部分右腦，也有可能導(dǎo)致癲癇的復(fù)發(fā)。但大家一致同意的是，有必要將威廉完好的那部分顳葉完全摘除。
大多數(shù)人希望威廉長(zhǎng)到至少一歲時(shí)再動(dòng)手術(shù)。考慮到他的年齡（11個(gè)月）和體重（大約20磅），手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大。但加州大學(xué)洛杉磯分校的神經(jīng)外科醫(yī)生們主張馬上做半腦切除手術(shù)。“你們還等什么？”一位醫(yī)生質(zhì)問(wèn)。他們認(rèn)為，越早給威廉動(dòng)手術(shù)，神經(jīng)可塑性（即大腦的調(diào)節(jié)和適應(yīng)能力）的機(jī)會(huì)越大。醫(yī)生們告訴布塔斯夫婦，威廉的左腦有可能承擔(dān)被切除的右腦的功能，但結(jié)果因人而異。作為一名正在經(jīng)歷腦部正常發(fā)育的嬰兒，威廉的適應(yīng)能力很可能比年長(zhǎng)的患者更強(qiáng)。
這對(duì)夫婦最后選擇了加州大學(xué)洛杉磯分校，并且選定馬瑟博士作為主刀醫(yī)生。雖然馬瑟做過(guò)將近200例半腦切除手術(shù)，但像別的醫(yī)生一樣，他也醫(yī)死病人的先例，包括一名八個(gè)月大的嬰兒。馬瑟計(jì)劃通過(guò)阻斷一束腦胼胝神經(jīng)來(lái)切除右額葉，這樣做可以有效抑制剩余腦組織的相染，如果夠幸運(yùn)的話，破壞性電脈沖的延伸也會(huì)隨之停止。而剩余的腦半球基本上完好無(wú)損，用來(lái)維持威廉頭部的形狀。他建議取出整個(gè)右顳葉，并解釋說(shuō)腦脊髓液將會(huì)填充空隙。
原定的手術(shù)需要開顱，暫時(shí)將部分頭蓋骨移出，讓大腦暴露出來(lái)，構(gòu)建一個(gè)窗口，馬瑟才可以工作。之后，他和他的團(tuán)隊(duì)會(huì)把顱骨和皮瓣放回原位，最終縫合就緒，手術(shù)將持續(xù)九個(gè)小時(shí)。
但是這事也需要權(quán)衡，為了60%根治癲癇的機(jī)會(huì)，威廉可能將喪失部分視覺(jué)，沒(méi)法使用左手，而且可能需要借助某種形式的輔助工具才能行走。雖然醫(yī)生保證威廉的智力可提高到70-80分之間（不治療的話，他的智力可能會(huì)下滑到40分以下），但是他可能一直被劃為“特殊需求”人群。而且，雖然概率很小，但是，威廉仍有可能死在手術(shù)臺(tái)上。
布塔斯祈禱著，這個(gè)決定令人痛苦不堪，但是當(dāng)他們見到馬瑟那一刻，就下定了決心。
夫婦倆還糾結(jié)于手術(shù)的抽象概念，雖然很難理解，所以沒(méi)能看到搖晃的金屬制手術(shù)室大門關(guān)上的一幕。兩人都沒(méi)有說(shuō)話，不好的想法一直在心中打轉(zhuǎn)。
你的祈禱夠虔誠(chéng)嗎？
我做錯(cuò)了什么？我們輸了。
我剛剛給我的孩子判了死刑。
不管怎樣，布塔斯夫婦總算拖著身體回到了他們住的旅館房間。
杰夫匆匆把手術(shù)程序發(fā)布到他們的博客上，通知了家人和朋友，應(yīng)付完潮水般的祝福來(lái)電后，在房間里踱來(lái)踱去。
緹娜躺在床上，用毯子把自己裹起來(lái)，眼睛望向窗外。在接下來(lái)的九個(gè)小時(shí)里，她不會(huì)動(dòng)，也動(dòng)不了。
她想到了其他孩子，她很感激他們。就在前一天，當(dāng)杰夫?yàn)橐患叶\告完之后，讀一年級(jí)的亞歷克斯說(shuō)：“我為威廉感到非常非常難過(guò)。”透過(guò)眼淚，她看到了教堂的尖塔，開始唱圣歌。“指引我，仁慈的光。”一絲平靜籠罩在她的心頭。她想，如果威廉會(huì)死，那是上帝的旨意。在這一世他的身體并不健全，但在下一世會(huì)是健全的。
下午傍晚時(shí)分，電話又響了，這一次是醫(yī)院打來(lái)的，威廉撐過(guò)了手術(shù)，一小時(shí)后杰夫和緹娜就可以去看他了。
在醫(yī)院，一名護(hù)士推著威廉進(jìn)入復(fù)健室，繃帶遮住了他浮腫的臉和頭部，一根滴血的管子從衣服中伸出來(lái)，但他睡著了，眼睛緊閉著。
媞爾娜看著寶寶的左手毫無(wú)生氣，放在夾板中。正當(dāng)悔恨刺痛著她的心，威廉掙開了眼睛，明亮而清澈。媽媽和兒子之間不再陰云密布，媞娜覺(jué)得仿佛第一次見到兒子，威廉也是如此。
杰夫猛地一動(dòng)，老毛病犯了。他皺起眉頭，等待著兒子病情發(fā)作。
沒(méi)有反應(yīng)，什么都沒(méi)有。這一次什么也沒(méi)發(fā)生，多么美妙呀！
只有半個(gè)大腦，能干什么？
那是蓋瑞·馬瑟醫(yī)生向聽眾提出的問(wèn)題，時(shí)值2011年3月，他為威廉進(jìn)行外科手術(shù)已近五年，在加利福尼亞州千橡市一個(gè)獨(dú)立組織舉辦的TED大會(huì)上，馬瑟的演講持續(xù)了將近二十分鐘，威廉是他成功案例中的主角之一。
馬瑟展示了一小段大腦半球切除術(shù)前威廉持續(xù)性癲癇發(fā)作的視頻片段，伴有腦電圖照片——令人不安的、雜亂的循環(huán)波形曲線。他解釋說(shuō)，癲癇“劫持”著大腦，抽搐發(fā)作過(guò)后，“大腦自身需要重新組織協(xié)調(diào)，”就像電腦重新啟動(dòng)一樣，他說(shuō)，但是，恢復(fù)的過(guò)程耗時(shí)幾分鐘到幾小時(shí)。“現(xiàn)在想象一下，這種動(dòng)作你每天做30或40 次。”
這種無(wú)限循環(huán)模式使孩子喪失了正常發(fā)育的機(jī)會(huì)，他說(shuō)。當(dāng)馬瑟第一次見到威廉時(shí)，嬰兒幾乎不能獨(dú)立撐起自己的頭，不會(huì)爬行，無(wú)法達(dá)到兒童期發(fā)育的其他指標(biāo)。馬瑟提供了另一段視頻——關(guān)于威廉的手術(shù)，他將其形容為“徹底的”治療。
現(xiàn)在威廉能做什么？馬瑟調(diào)侃道：“憑借數(shù)字?jǐn)z影和強(qiáng)迫性父母所創(chuàng)造的奇跡，你將在幾分鐘內(nèi)目睹四年的發(fā)展歷程。”
然后馬瑟放映了一系列家庭錄像，觀眾看著威廉在他們眼前成長(zhǎng)。他在微笑（嘴有點(diǎn)彎），他在爬行，像士兵在帶刺鐵絲網(wǎng)下爬行一樣。他跪著走路，然后在另一段視頻里，他用雙腳走。威廉成功越過(guò)樓梯，接著又跑起來(lái)。時(shí)間又過(guò)了幾年，他在玩特殊組足球。現(xiàn)在是開學(xué)的第一天，威廉在等校車。他身穿一件淺藍(lán)色牛津棉布衣，戴著小小的深藍(lán)色領(lǐng)帶。
“你幾歲了？”他母親問(wèn)，她曾經(jīng)擔(dān)心這個(gè)男孩永遠(yuǎn)無(wú)法回答這個(gè)問(wèn)題。
“五歲。”
“是第一天嗎？”
“是的。”
“什么的第一天？”
“上學(xué)的第一天。”
“我可以豎起大拇指嗎？”
屏幕上的威廉很乖，目睹這令人驚嘆的一幕，安靜的人們屏住了呼吸。更多視頻展示了威廉計(jì)數(shù)、寫作和閱讀。看起來(lái)容易，但無(wú)疑，這一過(guò)程需要很多年。
學(xué)走路時(shí)，緹娜叫哥哥斯圖爾特為威廉做示范。她和杰夫教威廉如何微笑，讓他在鏡子面前做練習(xí)。其他階段則需要專業(yè)幫助。因?yàn)榻芊蛘业搅诵鹿ぷ鳎妓狗驄D兩年前搬到印第安納州，威廉一周拜訪幾次職業(yè)的物理治療師，接受澤恩斯維爾社區(qū)學(xué)校系統(tǒng)的治療，今年秋季，九歲的他將在這里讀四年級(jí)。威廉每隔幾個(gè)月去萊利兒科醫(yī)院看一次神經(jīng)病學(xué)家和康復(fù)專家，每年兩次去看骨科醫(yī)生。然后還有馬匹輔助療法、水療法，偶爾參與臨床研究。威廉仍需服用大量藥物，包括治療多動(dòng)癥的，這對(duì)腦損傷患者來(lái)說(shuō)很常見，但他的癲癇從未復(fù)發(fā)。
威廉在學(xué)校表現(xiàn)良好，有一次智商測(cè)試得分高達(dá)90分（多年來(lái)測(cè)試結(jié)果一直上下波動(dòng)）。然而，他的精神很容易疲倦。幾年前，緹娜意識(shí)到她需要減緩進(jìn)度，尤其是兒子的家庭作業(yè)。一位醫(yī)生曾向她解釋道：想象一下，假如威廉上學(xué)時(shí)有5000美元，在學(xué)校花掉3000美元，到他回家的時(shí)候，銀行里的錢就所剩無(wú)幾了。通過(guò)個(gè)性化學(xué)習(xí)計(jì)劃，威廉將主要精力集中于三門課程：數(shù)學(xué)、寫作和閱讀，這是緹娜認(rèn)為必學(xué)的科目。
威廉在后期表現(xiàn)優(yōu)越，逸景小學(xué)的特殊教育老師卡拉·西弗如是說(shuō)。他能完全融入到普通班級(jí)，總是自告奮勇地為大家大聲朗誦——與那些“正常”的小伙伴相比，威廉的聲音更富變化，更流暢。他很有幽默感，是個(gè)受歡迎的孩子。大多數(shù)其他學(xué)生還從未察覺(jué)到威廉的不同之處，直到威廉告訴他們。“孩子們通常會(huì)非常驚訝，”西弗說(shuō)，“他們會(huì)說(shuō)'哇，威廉，你用半個(gè)大腦就能做這么多，’諸如此類的話。”老師也有同樣的感受：“我從未想到，像他這樣的孩子可以做這么多。”
緹娜說(shuō)，如果威廉專心于某件事情，通常都能完成。比如說(shuō)閱讀，對(duì)威廉而言并非易事——尤其是，當(dāng)老師要求他像同學(xué)們那樣，用手指指向書頁(yè)中相應(yīng)的單詞。以這種方式閱讀需要思維具有敏捷性，左右腦協(xié)同工作。然而，通過(guò)重復(fù)實(shí)踐，威廉堅(jiān)持下來(lái)了，這要?dú)w功于操縱視頻游戲控制器的訓(xùn)練，那通常也需要雙手操控。
高中文憑似乎觸手可及，緹娜和杰夫則希望，威廉有朝一日能學(xué)一兩門大學(xué)課程。盡管他可能永遠(yuǎn)無(wú)法獨(dú)立生活（錢和時(shí)間等概念都是問(wèn)題），哥哥姐姐們說(shuō)，到時(shí)候威廉可以和他們一起生活。緹娜相信，她最小的孩子可以憑借基本的技能找到一份工作，可能是一份涉及重復(fù)勞動(dòng)的工作。
然而目前，威廉正在計(jì)劃更大的事——做一名“特工”。他認(rèn)為自己的能力很適合這項(xiàng)工作：隱藏自己，偷偷靠近他人。父母非常樂(lè)意和他一起編織夢(mèng)想，但哥哥姐姐們則不這樣做。他們向他解釋說(shuō)，特工可能需要雙手握槍射擊。但威廉并不氣餒：“嗯，我知道，伙計(jì)，但我敢說(shuō)我會(huì)找出解決辦法。”緹娜說(shuō)，盡管大一點(diǎn)的孩子們偶爾會(huì)讓威廉不好過(guò)，但他們都有意識(shí)地最小的弟弟樹立榜樣。“我們家有一句名言，”她說(shuō)，“我們可以迎難而上，布塔斯能夠迎接挑戰(zhàn)。”
比賽開始前，威廉的臉貼著鐵絲網(wǎng)圍欄，擔(dān)心地緊閉雙唇。
在他身后約有三十個(gè)特需兒童，男女分散在澤恩斯維爾一處陽(yáng)光明媚的棒球場(chǎng)上，他們組成“復(fù)仇者隊(duì)”，參加少兒棒球聯(lián)賽上的挑戰(zhàn)賽，這是專為身體或智力有障礙的孩子們?cè)O(shè)計(jì)的比賽。每個(gè)人都有一次挑戰(zhàn)的機(jī)會(huì)，參賽者順序進(jìn)行，一個(gè)都不會(huì)落下。
威廉戴著一頂墨綠色帽子，試圖引起父母的注意力。“媽媽，媽媽，媽媽。”
緹娜和杰夫幾乎跟不上九歲的威廉。
像多數(shù)同齡人一樣，威廉喜歡棒球和游泳。他最喜歡的顏色是藍(lán)色和綠色。他愛(ài)星期五、吃披薩和打電玩——但只是特定的那些。“我朋友，他爸爸有一個(gè)電玩，很暴力，”他說(shuō)。“太暴力了，我朋友都嚇得尿褲子了。我是不允許玩暴力電玩的。”他最近剛從一個(gè)專門為特需兒童設(shè)立的周令營(yíng)回來(lái)，這是他平生第一次離家。回來(lái)的時(shí)候，他戴著一枚勛章，脖子上一排蚊子叮咬的印記，還有一個(gè)好消息：他游過(guò)了營(yíng)地最大的湖。
“媽媽，媽媽，媽媽！”
緹娜正與其他家長(zhǎng)談話，她轉(zhuǎn)過(guò)身來(lái)，走近鐵絲圍欄。“媽媽，”威廉喊著，同時(shí)揮動(dòng)一只假想的棒球棒，“我拿到了這個(gè)。”
雖然威廉可以用半個(gè)大腦完成所有這些令人驚嘆的事，但還有一些事情是他無(wú)法做到的——甚至永遠(yuǎn)辦不到。
他無(wú)法不跌跌撞撞地跑過(guò)棒球賽道，他無(wú)法用雙手接住滾地球；他的左手貼在身體一側(cè)，像一只受傷的小狗爪子。就算看著地圖，他也根本找不到一壘的位置——威廉沒(méi)有空間感和方向感。有一次緹娜讓他畫一條彩虹，他把彩色筆按順序捆綁起來(lái)，畫出一個(gè)五顏六色的方塊。
威廉通過(guò)大量文字了解到自己的病史。“當(dāng)我是嬰兒時(shí)得了癲癇，”他說(shuō)著，一邊撓撓頭，“醫(yī)生給我的大腦做了手術(shù)。你的大腦有點(diǎn)兒怪。這半邊兒控制著那半邊兒，那半邊兒控制著這半邊兒，左邊，右邊。”為了說(shuō)得更清楚些，他用那只正常的手穿過(guò)大腦兩側(cè)剪得很短的頭發(fā)，摸著一塊沒(méi)長(zhǎng)頭發(fā)的、明顯的手術(shù)疤痕。“不，這是我的左腦，這邊是我的右腦。”
限制教育會(huì)阻礙男孩的發(fā)展，但他們并不為他擔(dān)憂。手術(shù)的意外好處之一是威廉缺乏抑郁、焦慮或自我判斷能力。每當(dāng)游戲結(jié)束后，他唯一的期待就去茲昂斯威萊社區(qū)的游泳館游泳。
但是，杰夫?yàn)檫@些缺陷操碎了心，因?yàn)樗鼈兂３Ｗ屗肫鸢四昵芭c緹娜做出了那個(gè)可怕的決定。有時(shí)，杰夫說(shuō)，當(dāng)威廉問(wèn)自己的手為什么朋友的手靈巧，或?yàn)槭裁床荒芟衿渌艘粯右暳δ敲春茫ㄋ耐鈬曈X(jué)很弱，甚至看不見盤中的食物）時(shí)，他的心都碎了。“有一天我也許能說(shuō)，這對(duì)我們一家人來(lái)說(shuō)是件好事，” 杰夫邊說(shuō)邊解釋道，這使他們一家人之間以及與上帝的關(guān)系更親近了。“不過(guò)，我從沒(méi)說(shuō)過(guò)這對(duì)威廉是件好事，從未沒(méi)說(shuō)過(guò)。”
緹娜同樣承受著悲傷的煎熬。“有一個(gè)特殊需要的孩子，猶如面對(duì)一個(gè)垂死的孩子——你一直以為他會(huì)活下來(lái)。這是一段悲痛的經(jīng)歷，但我看到其他很多家長(zhǎng)不愿面對(duì)現(xiàn)實(shí)。接受威廉的現(xiàn)狀現(xiàn)實(shí)讓我懂得了什么是仁慈。擁有他，讓我活得更博愛(ài)。
對(duì)于威廉來(lái)說(shuō)，盡管對(duì)父母決定的意義有著最狹隘的理解，卻并不妨礙他度過(guò)最完滿的人生。他知道，為了救命，醫(yī)生取下了他的部分大腦，但幸運(yùn)的是，他不會(huì)知道遺留在父母心中的傷痛。
緹娜和杰夫承擔(dān)著后果——有時(shí)是一種負(fù)擔(dān)，但更是一種永久的祝福。
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