有一份廣泛采用的統計數據表明，全球人口中有10%以上是殘障人士。根據世界衛生組織2006年報告，其中大多數是最貧困的階層和邊緣化人群，他們無法被納入旨在吸引資助、促進變革的主要國際發展目標。殘障融合發展問題，值得廣泛關注。《殘障融合發展》一書是為所有致力于國際發展領域以及直接參與殘障事業工作人員而撰寫。發展的總目標是為了實現殘障問題全面地融合到社會發展中，每一位從業人士都需要深思，并將殘障問題全面一體地融合到自己的工作中。《殘障融合發展》于2006年在英國出版，本文是該書第二章社會服務第2節“扶助殘障人士的家庭”的編譯文章，供讀者參考學習。來源：《殘障融合發展》（第二章社會服務第2節）
作者：譚妮亞·佩論、彭妮·阿姆妮娜
翻譯：汪庭馀
在所有的國家中，家庭為殘障兒童提供的支持最多，并且很多案例都表明這種扶助會一直支持到成年。因此支持社區中的殘障人士，并意味著同時要支持他們的家庭。他們是全球每個社區都能找到的最主要的資源。通常情況下，一個殘障人士家庭母親承擔的責任最為重大，年長的兒女分擔最多，祖母的和阿姨也會幫忙。但是，他們同時還要承擔其它家庭事務，如家務、掙錢、贍養老人等（加特勒Gartner et al，1991年）。現實生活中，殘障人士家人的愛和奉獻的精神是無與倫比的，也是無可替代的。在發達國家，孤兒院已經關閉，殘障兒童可獲得替代家庭的照顧，如寄養或由收養。但在很多貧窮的國家，由于別無選擇，只能有殘障兒童的家屬進行照顧。因此，所有的社區服務都有一個基本的優先原則：動用家庭資源照顧他們的親屬。本節中我們將講述具體方法。要做好殘障人士的扶助工作，家庭關懷是一種值得借鑒的模式，我們需要學習培養殘障人士與家庭的這種關系。這就包含了殘障人士與志愿者的關系，與帶新員工的關系，以及與其他殘障人士的關系。
▲奧斯卡最佳影片《健聽女孩》劇照
在很多國家，家庭關懷是殘障人士唯一能獲得的關懷，并且在可預見的將來，這種狀況很可能不會發生太多改變。- 盡管資源匱乏，但殘障人士家庭通常會盡其所能，很多家庭成員缺少有效幫助其殘障親人的知識和技能，他們需要得到相關的信息；
- 殘障人士家庭要對殘障親人進行日復一日的照顧，這非常艱難，但如果他們能得到更多適當的援助、設施和支持，就會容易得很多。他們需要實際的協助和支持；
- 殘障家庭面臨照顧親人的壓力時，容易沮喪，并且心力焦瘁，他們同時需要情感支持。
▲杰妮.馬修/隆納濟世Jenny Matthews/Leonard Cheshire
出于人道主義精神，很多殘障家庭都為克服困難盡了最大的努力，但代價往往是自己和親人的生活都陷入極度的貧困（巴拉桑德魯Balasundaram, 1995年）。把殘障人士從家庭中轉移到別處，在某些情況下也是一個不錯的選擇。在個別案例中，殘障人士在家里受到忽略和虐待，那么將他們轉移到別的地方很有必要。但是，因為資源匱乏，這個方法往往不實際，而且在很多時候并不是人們樂見的結果。殘障人士家庭之外的全職護理比較昂貴，而且往往需要持續一生。因此在沒有錢的情況下，很少有家庭能夠做到為殘障親屬提供全職護理；
人們在離開家庭的時候，尤其是在童年時期離開家庭的時候，通常家庭會和他們斷了聯系，并且不太愿意再次接納他們。同樣的，當殘障人士與其親人或社區變得陌生的時候，他們會一般也更愿意呆在自己熟悉的地方；
如果能夠得到當地社區的幫助，家庭通常愿意繼續照顧他們的殘障親屬，而不是把他們送到別處，殘障人士本身也許更希望如此。
因此，支持殘障人士家庭是所有殘障服務的根本，努力將殘障人士留在家庭，或是在不得不將其送到別處時，盡量讓其保持與家庭聯系。從全球范圍來看，有以下幾種方式對于支持殘障家庭是非常有效的。我們逐個進行討論。
家庭支持工作者：在西方國家，現代殘障服務的一個成功典范，便是家庭隨時拜訪。即受過培訓的工作者定期到家庭中進行拜訪，并就殘障兒童的成長提出方案建議。他們有多個不同的稱呼；家庭隨訪員、家庭理療師、社區康復工作者等等。- 因為經驗豐富，所以家庭扶助工作者的職責非常廣泛，通常包括，為母親提供情感支持，為家庭事務提供建議，并充當家庭協調員。關于家庭支持工作者有很多經典方案，其中最著名的是起源于美國波特奇的一個模式，目前已經在很多國家使用（麥森爾和商克夫Meisels and Shonkoff，2000年）；
- 波特奇模式形成的前后，世界衛生組織開始提出社區康復的概念，作為幫助發展中的國家殘障人士的一種途徑（聯合國United Nations，1994年）。社區康復也是指一些受雇培訓的工作者；他們有的是志愿者，有的則有報酬，下到社區拜訪殘障人士的家庭，并向殘障人士的家屬進行演示，告訴他們如何才能幫助他們的親人，并為殘障人士家庭提供支持和鼓勵。在第四節中，我們將對這種類型的服務進一步探討；
- 這類以家庭為基礎的項目對殘障人士發展的影響目前尚不清楚，但廣泛的共識表明，殘障人士家庭對此非常看重。詹姆斯格拉夫（James Gallagher, 1992年）將這種項目稱為“一種新的家庭樂觀和激勵精神”抵消了殘障本身所帶來的絕望和無助感；
- 家庭支持工作者不是一個新概念。有了家庭支持工作者，意味著這些被擴大了的家庭通常會配有一名咨詢員，與殘障人士家庭成員談心，討論家庭的煩惱等。家庭拜訪的理念來源于一個傳統，即人們通常會把殘障家庭介紹給殘障方面有專長或有興趣的人員。但在招聘家庭扶助工作者時，要特別注意；對于“外來人”過多介于家庭隱私這一點，在不同的文化背景下，對外來人員的容忍程度也各不相同（杰夫兄弟Jaffer and Jaffer，1990年）；
- 招募家庭支持工作者；家庭支持工作者可以從至少三個不同的途徑進行招募，實際上的招募工作往往會同時采用多種辦法。首先，招募現有的相關人員到家庭中去；如教師、理療師、健康工作者等，他們都采用了這種新的工作方式，而不僅僅是留在醫院診所或殘障中心；
- 其次，家庭支持工作者也可以是有償服務人員。他們受過針對性的、專業的、系統的培訓。最初的想法只是從社區中招聘此類人員，但是最近越來越多的殘障人士本身，或殘障兒童的父母都已成功加入了受雇的行列（麥克格萊德和阿奎若McGlade and Acquino, 1995年）。這項戰略不僅為有需要的人們提供就業機會，而且這些人的經歷使得他們更容易被殘障家庭接受，同時效果可能會更好；
- 招聘志愿工作者是第三種途徑。有的社區服務將家庭成員作為他們的主要志愿工作者，也有一些社區成功招聘到教師和健康工作者作為殘障家庭的志愿工作者。布萊恩·奧圖爾（Brian O'Toole）在圭亞那的工作就是最好的例證；
- 這些家庭拜訪者最終能對殘障人士家庭產生實質影響的因素，并不取決于他們的工作背景，而是取決于他們所帶來的高質量的服務。特別是：
- 他們對殘障人士家庭的文化富有同情心，殘障家庭更容易接納和信任他們；
- 他們對殘障人士家庭的需求能夠提出實際的對應方法，特別是殘障人士的父母和親人往往能夠成為最直接的受益者；
- 他們努力與每一個家庭成員進行互動，祖父母、同輩、表兄妹等，都可以被調動起來為殘障兒童提供幫助幫助；
- 他們影響殘障家庭的決策，他們與殘障家庭成員共享信息和專業知識，幫助殘障人士家庭做出自主決定，并獨立解決遇到的問題；
雖然全球的大多數社區都能通過不同的方法，有效地招募到殘障家庭支持工作者，但要找到真正合適的人選，還需要付出大量努力，畢竟這些工作都屬于志愿者義務工作，即使是有償服務，報酬也會比較低。這種為殘障家庭和殘障人士提供個人支持的方式，在發展中的國家已經被廣泛采用，工作人員能夠來到殘障家庭中為殘障人士的親人提供幫助，讓他們從每日的照顧親人的瑣碎的家事中短時抽身，同時也能鼓勵殘障人士自己振作獨立生活，也是所謂“有支持的生活”。殘障家庭父母聯盟：殘障人士家庭的父母聚到一起組成地方性、區域性或國際性的聯盟，這是另一種成功模式。通常他們都會按照殘障病患類型細分，形成有針對性的特殊聯盟，如，腦癱聯盟或聽力障礙聯盟。同時，這些聯盟在規模和混合程度上也不盡相同。很多聯盟最初都是有殘障人士的父母在專家的幫助下組成的。大部分殘障人士家庭父母聯盟都比殘障人組織形成得早，而且至今仍在關懷殘障兒童方面起到重要的作用。但有時候，殘障家庭父母聯盟與殘障人士組織之間會發生沖突，因為他們各自的關注點不同，在處理問題的優先原則以及組織成員的動力來源都有所不同。殘障家庭父母聯盟與殘障人士組織不同，具有如下三個共通的主要職能，其目的都是讓殘障人士的父母團結起來，為其提供信息和保護（思科莫Skogmo,1995年）。- 團結；因為家庭有殘障兒童而讓父母感受到孤獨和心酸，可能會因為遇到有同樣經歷和經驗的人而得到安慰。事實上，即使在發展較完善的社區，殘障兒童的父母和家庭也會感到孤獨無援。關于這一點很多文學作品中，已有充分案例介紹描述，在現實生活中也能看到相當多的例子，在殘障家庭父母聯盟中會員們可以為此提供精神支持，有時候甚至可以產生自豪感。在地方級別的父母聯盟中，團結起來的作用最大。因此，國家級級別的聯盟需要廣泛發展分支機構，建立當地聯盟網絡。
- 信息；殘障兒童的父母即使求助于專家，往往也會覺得信心掌握不充分(陳和西門森Chen and Simeonsson，1994年)。通常情況下，他們對信息的要求是；要符合實際生活中的需求，并有很多切實易行的途徑來獲取。在非洲南部的萊索托（Lesotho）國家，九個父母聯盟分支機構的領導人和其國家級父母聯盟組織一起分析討論出殘障兒童父母的六項主要需求（麥肯基和莫夫勒McConkey and Mphole，2000年），見下面有色背景的文字部分。
父母聯盟通常會有會員通訊，很多還有組織會議，邀請相關人士進行培訓活動，有的還推出了幫助熱線，有的則雇傭了“父母咨詢師”，或殘障兒童發展工作者，為會員提供信息和培訓。這對很多熱切需求了解如何為親人提供更好的護理和支持，尤其是如何對殘障兒童進行適當干預的家庭而言，無疑是非常重要的。
- 倡導；國家聯盟組織在倡導殘障人士權利方面起了至關重要的作用。父母聯盟經常會組織一些活動，提出應予以關注的問題，引起了諸如電臺和報紙等媒體的關注（麥肯基McConkey，2000年）。聯盟代表還可以將他們的問題提交給政府官員。同樣，國家聯盟組織在其成員遇到問題時。如學校拒絕殘障兒童入學，或者如果警察拒絕逮捕強奸智障婦女的罪犯等問題，聯盟會給予幫助和支持。若有不同的殘障聯盟聯合起來，或與享有知名的殘障組織進行聯合，那么聯盟的保護作用將會得到更好有效的發揮。現在很多國家都成立了殘疾人聯合委員會，將所有殘障人士組織都聯系到一起。
父母聯盟還可以起到其他重要的作用，如籌資金、為殘障家庭提供特殊服務等。但以上三個核心職能（團結、信息和倡導）應被視為所有其他職能的基石。萊索托（Lesotho）殘障父母聯盟的六項主要需求：家庭支持服務對專業的社區人員而言，如果所有的社區沒有成立殘障父母聯盟，那么其重要的任務就是推動殘疾人士父母聯盟的成立（麥肯基和阿蘭特McConkey and Alant, 2005年）。家庭成員從他們日復一日對殘障兒童護理中，需要偶爾有時間休息一下。同樣，殘障兒童每天也要接觸到自己的家人，他們其實也需要接觸到家庭以外的成員。因此，盡可能將殘障兒童送至學前教育機構、托兒所或者普通學校就變得非常重要。此外，也可以發展某些形式的專門機構，如殘障兒童托兒所、殘障兒童學校和日間護理中心等。家長們則可以從日間的培訓班和相關研討會中受益。- 如果有人能在某段時間代為照顧殘障兒童，那么他們的親屬并有機會和時間做些其他的事情，同時增加一些家庭收入。這對于保障整個家庭的生存而言至關重要。有的殘障服務機構開發專門方案，以便增加殘障家庭收入，并將此明確地作為他們的服務內容之一。南非有個非常好的案例，一個社區團體為多種殘障，不能被地方學校錄取的兒童開設了專門的護理中心。在與中心相連的另一個房間里設立了一個殘障兒童的裁縫室，為中心的孩子們縫制衣服。這些衣服將在社區出售。在菲律賓有一個循環貸款的項目專為有嚴重視力障礙的孩子母親開放，使他們可以居家賺取一些收入（坎佩斯Campos,1995年）。
- 殘障人士的親屬可以遇到其他面臨同樣經歷挑戰的人。他們之間的非正式的聯系，將帶來一些類似與前面文章所提到的父母聯盟那樣的益處，或者這些殘障人士的親屬會因為這些服務而促成父母聯盟的成立。此外，殘障親屬還有機會了解到其他家庭是如何處理類似問題的。
- 殘障人士的親屬有機會接觸提供服務的員工，并從他們那里得到相關的建議、支持和信息。若這些服務員工還能進行家庭拜訪，或者定期與這些殘障人士的親屬見面，了解他們在家庭和護理中心的情況，那么，就意味著與殘障人士的親屬們建立起最廣泛的接觸。
此外，這些服務還應該為殘障人本身提供以下幾方面的益處。例如：
- 與其他人接觸；這是所有家庭以外的活動所能帶來的最大的受益，與他們的接觸能夠鼓勵殘障人士進行交流溝通，提供角色扮演模式，并能夠發展友誼。很多活動和游戲在群體中開展時往往比單獨開展更為有趣；
- 學習新技能；大部分針對殘障兒童的學校和看護中心都不僅提供看護，還指導他們學習新的技能。這能夠減少殘障對其帶來的負面影響，并讓他們變得更加自立。新技能首要的就是讓殘障兒童學會互動，能夠進行交流，能夠自己照顧自己。如，自己吃飯、上廁所、洗手等等。還可以教會他們做簡單的家務。如，簡單的做飯、洗衣服等活動。這樣殘障兒童就可以為自己的家庭做出積極的貢獻，同時也使其家庭成員能夠脫身做些其他的事情；
- 接受特別治療；在護理中心人們能夠得到針對其殘障類型進行專門治療和理療，而且，比起在家里治療的效果更為顯著。例如，在護理中心，一個物理療法醫師一次可以對很多孩子進行評估、治療和效果檢查，并可以向護理中心的員工和殘障人士的家屬示范在下次就醫前如何繼續治療。同時，中心還可以雇用其他專門人員為殘障人士提供持久的治療，不過這只是在經濟較為發達的國家才能大量實現。但問題在于，就算雇用了專門人員進行持久治療，也還是會有人對這種方法的有效性提出質疑，因為畢竟理療不是由家庭成員在家里進行的。
這些支持的服務在大多數范圍內只針對殘障人士，這些服務面向整個社區是否也能達到同樣的，甚至更好的效果。人們一直對這個問題存在爭議。
但是，支持殘障家庭和協助殘障親屬的服務具有廣泛需求，這是毋庸置疑的。實際上，即使殘障兒童或者加成人生活在遠離家人的寄宿學校或者住宿中心，也需要與家庭保持聯系。
限于距離和交通費用等因素，要做到一點更加困難，但是前面文章提到的方法在這里同樣適用；員工進行家訪，與家長定期進行電話溝通，或者組織家長檢查會，當家長們有時間的時候，邀請他們來參加一些活動等。當殘障兒童或者成人與其家屬失去聯系時，可以在附近的社區尋找志愿者替代“養父母”等。
這么做目的非常明確，讓每個殘障人士都能意識到自己是一個家庭中的一員，只有這樣，很多專業的服務支持才能有機會發揮作用。家庭也是更廣泛的社區發展社交網絡的基礎，人人都可以從家庭外部的社會聯系中獲益。對那些與自己的親人失去聯系的人而言，社交網絡就變得更加重要。
一個社會支持網絡由社交互動的人們組成。這個廣泛的定義非常有用，它提醒我們每個人都有屬于許多不同的網絡，每天我們都在不斷地離開或者進入不同的網絡。只有在與這些不同的網絡進行接觸過程中，人們才能獲得彼此熟悉，發展友誼，甚至發展更加親密的關系因此，社交網絡平臺對于創建社會生活而言非常重要。可以確定的是，殘障人士相對非殘障人而言，他們對社交網絡支持的需求要大很多。很多殘障人士之所以被剝奪了戀愛、結婚、生子的機會，大部分是因為社會對他們持否定態度。不同社交網絡平臺的大小、親密度以及持續時間長短都有所不同，通常還能夠反映出一個人心底的個人追求。但對于大部分殘障人士而言，他們的社交網絡圈子更小，更加集中（集中在相同特質的人群），而且網絡成員之間的關系更加不對等。許多人對某一個或者兩個人（通常是家庭的某個成員或者某一個服務人員）過于依賴，而且實踐證明，有的殘障人士連一個朋友都沒有。
這種情況就使得某些殘障服務致力于在殘障人士的身邊發展一個“大支持圈子”，或者叫做“朋友圈子”（納維勒Neville et al, 2000年）。這些圈子的規模和形式往往無法預見，因為他們更多的是因殘障人士的愿望和需求而形成的，而這些愿望和需求是在殘障人士個人服務計劃的制定過程中加以確定的。這些圈子的共同之處在于：- 他們可能包括家庭成員、兄弟姐妹、表兄表弟、叔叔阿姨、鄰居和熟人、工作伙伴、俱樂部和教堂成員等所有認識殘障人士。圈子的大小并不重要，少數對此感興趣的人都可以形成圈子。他們可能會對圈子的創建和形成起到推波助瀾的作用，但圈子可以沒有專業的服務人員。
- 圈子里的成員之間的友誼深度很可能會有所不同。有些人可能準備親密參與，其他人將繼續作為一般熟人，但是他們互相會比以前更為了解情況。
- 圈子的成員可能時常有聚會，與殘障人士以及其他人一起探討自己為此生活的所做的貢獻。成員們有的可以幫助交通出行，有的可以提供幫助尋找工作機會，有的可能會成為社會伴侶。從許多方面來看，這個方法是舊的部落成員互相幫助的舊觀念在現實社會的重建，但親屬關系的紐帶在減弱。
在發達國家中，“支持圈子”的概念有很多不同的表現形式，比如說；房屋提供者，他們幫助殘障人士獨立居住，與居住在同一地域的租戶們建立彼此支持的社會網絡，同時也與他們居住的社區有所聯系（西蒙Simons, 1998年）。由此鼓勵殘障人士彼此協作來完成一系列工作的任務，而不是依賴提供有償服務的員工。社區是一個讓人產生歸屬感的地方，人們能在這里找到自己的位置。大部分人的生活質量很大程度上取決于他們的社會關系。擁有了社會關系，就能在困境中有人陪伴，這是一個莫大的安慰。正如威尼爾在1991年指出的，與家庭和其他社區成員的關系能夠給我們帶來精神上的安全感和歸屬感。正是因為這樣，我們才得知我自己的角色是什么。
如果我們想讓人們看到殘障人士首先是人，然后才是殘障人，那么，我們需要設想設法通過與家庭和社區進行長期合作，來幫助殘障人士確認自己的人格。如果這些紐帶斷開了，或者沒有培養好，那么恐怕殘障人士自己，以及周圍人們能夠感受到的，他們唯一的身份并只剩下了殘障人。
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