e醫療專欄作家：衡反修
北京大學腫瘤醫院信息部主任
最近醫院上線了一個APP應用——北腫云病歷（見下圖↓）
起初不過是為了給患者提供一個獲取醫院電子病歷的途徑。但隨著下載量的增加，不斷增加的服務內容，包括歷次門診住院費用明細查詢，病歷復印快遞、以及個人外院醫療資料上傳。我突然意識到：這不正是傳說中的PHR嗎？
PHR（Personal Health Records），既個人健康檔案。百度是這樣描述的，由患者或醫療消費者個人，根據他/她對自己健康狀況、藥物、實驗室檢查、診斷研究、問題、過敏、疫苗接種等的了解創建并維護的個人健康檔案。
PHR起源于美國，是隨著醫療行業信息化發展而形成的個人健康管理電子應用程序。這樣一個健康檔案，對于自然人是個人健康的記錄，在自己做到心中有數的情況下，可以在各大醫院就診時為醫生提供診療參考。從國家衛生管理角度講，如果統一和標準化管理，可以為國家提供公共衛生服務和決策服務。
這種對幾方都有好處的事兒，為啥國內一直沒有有效地建立起來呢?
國務院26號文，曾經再次提出，要推動居民電子健康檔案建設和服務，加強居民健康卡的發行和管理。說到居民健康卡，建設也有些年頭了，為什么我們還沒有持有呢？資金、行政、區域、互聯互通，各種難處——表示理解。但除了國家層面，能否民間自建呢？現在醫院大都有比較完備的EMR（ElectronicMedicalRecord），而北京市也建設了EHR（ElectronicHealthRecord，30家醫療機構電子病歷共享項目），可以以醫療機構EMR為主體，互聯EHR，共享給個人，再由個人補充個人健康記錄的或者外地醫院的就診資料呢？日積月累，不就形成PHR了嗎？
那么如何建立呢？
就以北腫云病歷（醫院私有云）為例，只要患者來醫院就診過，就可以下載，并綁定個人信息，其之前的就診信息資料就會推送到個人App端。這些資料包括檢驗、檢查報告、處方記錄、就診掛號記錄、就診費用、出院小結等，資料看上去還不齊全，并不是醫院沒有，而是暫時要先考慮是否可以開放給患者。在醫患關系較為敏感的當下，能共享一部分數據，已經是多有不易。且處于“互聯網+”的大背景下，越來越多的醫院愿意為患者多做些事情，雖然有風險（如醫院病歷管理可能存在的不嚴謹，或者醫療知識本身的不對稱性而可能出現的誤解等），但已經在嘗試著去努力。特別是9月份國務院頒布的《醫療糾紛預防和處理條例》中明確了患者擁有病歷復制權利，那么說醫院的所有病歷，從2018年10月1日起，醫療機構有義務為患者提供患者幾乎所有的診療記錄。而且不僅包括10月1日后的病歷，也包括之前的歷史病歷，不僅包括醫療機構病歷復印慣例的客觀病歷，也包括病程記錄、手術討論等主觀內容。這是和以前相比革命性的進步，是促進PHR發展的里程碑性的起點。
接著說EHR，作為區域電子病歷共享，為廣大患者提供了醫療數據共享平臺，患者在區域內就診，不必一定帶著紙質病歷，真正體現了“信息多跑路，患者少跑路“。作為上層數據集成和共享平臺，其EHR的數據量和醫療機構內部的EMR比，必然只是濃縮的最小數據集。比起之前的醫院信息化孤島，這已經是革命性的了。在患者就診時，臨床大夫可以在工作站隨時調用患者在其他醫院就診的既往病歷資料，是對輔助診斷和治療決策的最大支持。但這些只是醫療機構使用，那么患者能否共享這些數據呢？我認為可以。按照《醫療糾紛預防和處理條例》，患者可以完全獲取病歷資料，那么作為病歷的數據當然可以與患者共享。
鑒于此，我們是否可以將EMR和EHR互聯互通，并在云病歷App上集成，在患者知情同意的前提下，將數據拉入，形成患者區域相對完整的個人醫療資料檔案呢？這樣節省了患者奔跑到各醫院復印病歷和電子化拍照上傳歸檔的過程（如果需要患者自己跑路，那幾乎就沒有可能了），促進PHR的成熟和落地的水到渠成。
除了政府和醫療機構的數據共享，個人自己補充健康記錄也是必須的。畢竟患者是移動的，不僅在北京就診，也可能旅游期間在外地就診呢。針對北大量的外地患者，也同樣需要同質的服務。所以非常需要一個自助建立健康檔案的入口。那么在App上可以有一個管理手工上傳診療資料的功能（如果可以OCR就更好了），可以包括醫院的就診病歷，也可以有自己的藥店購藥清單、自測血糖記錄等，甚至蘋果iWatch體征記錄（據悉某型號已經通過了FDA）。如果個人用心并稍用力，一個完整個人健康檔案就可以成型了。
這里構建的是以醫療機構為架構中心的“EMR+HER+PHR”模式。因為醫療機構是對患者醫療服務的主體，有提高醫療服務體驗和改善診療，提高服務效率的自身動力。數據存放在醫療機構內部，同互聯網健康公司主導的PHR相比，患者有先天的信任感和安全感。患者經常在哪里就診，就可以選擇哪個醫療機構為PHR存放的地點。比如腫瘤醫院，患者在這里就診，治療和復查、隨訪，是一個長期的持續過程，選擇這里更是首選。如果是外地患者在外地復查，患者更希望能得到北腫醫生的指導，所以在建立PHR的同時，建立醫院互動咨詢，以及互聯網診療成為可能。
國內的OMAHA（開放醫療與健康聯盟）組織一直在推動建立PHR，據說也在構建一個全國的生產系統，不過建設經費和運行的可持續性、數據的安全性上需要下些功夫的。如果將來能和醫院分布式的PHR有機的結合起來，也未嘗不是一個快速落地的思路。隨著區塊鏈技術在醫療行業應用的不斷成熟，醫療數據存儲去中心化以及安全共享成為一種趨勢。國家、區域、醫院、民間組織與互聯網共同努力，必將成就PHR的建立和應用，PHR建設正當時！
