據估計,臺灣每年出生的新生兒中有百分之八到九為小于三十七周的早產兒。隨著新生兒科學的進步,更多的早產兒可以存活下來。一般新生兒科醫師在拯救這些早產兒時,會特別注意到他們腦部是否有受到傷害,如:腦室出血、腦室周圍白質軟化癥、及其他腦部白質疾病,因為這些是造成早產兒日后神經障礙的主要原因。但是根據國外長期的追蹤發現,即使是在住院當中都沒有任何并發癥的早產兒，到了學齡兒童后, 還是比足月嬰兒有更多發展障礙,如:特別的學習障礙、低智商、執行功能及注意力問題、較容易疲勞、視覺動作缺陷、空間思考障礙、語言了解及表達問題、情緒不穩、自我調適問題及低自尊、及明顯的學校表現缺陷。如何預防及減少這些情況產生, 將是二十一世紀中早產兒照顧的一個重要課題。越來越多的研究證實,早產兒的長期預后不僅和新生兒期的急性疾病有關,家長的社經地位教育程度也有很大的影響。因此,對于早產兒的照顧,絕不僅是照顧急性的疾病,更需要支持家長，同時持續提供長期的追蹤及必要的介入,提供跨領域團隊以家庭為中心的全人醫療照護。
何謂發展性照護
人類的腦部發展在懷孕最后三個月及出生后的頭一段時間成長的最為快速，腦回數目在懷孕六個月底開始增加,成鞘化則在出生至九歲中達高峰,一直持續進行到四十歲左右。從二十四周左右開始同時有分化性的細胞死亡及退化, 可以根據個別神經元的預期需求而重設大小,對腦部的彈性極為重要。而感覺的輸入經驗會影響何種神經元會被留下來,何種神經元會被消除。
在胎兒時期,感覺系統發展的順序是觸覺,前庭感嗅覺味覺聽覺最后是視覺;但是當早產兒出生后,在新生兒加護病房中他所接觸到的感覺刺激最多的是視覺及聽覺,其他的感覺輸入相對的少很多。當感覺輸入與他的發展預期不一樣時,可能會造成感覺輸入的超載及壓力,而影響到正常的神經發展。過早起動皮質的路徑可能抑制日后的分化而干擾腦部適當的發育及雕塑,尤其是與復雜的思維過程,注意力及自我調適有關的前葉鏈接。以腦部核磁共振攝影檢查比較早產兒及足月兒,可以發現早產兒即使到了預產期,其前葉發展及胼胝體的發育仍然較足月嬰兒差。以早產兒行為評估工具于早產兒到達預產期后的兩周施行測試,其表現仍然較足月嬰兒差。
研究發現傳統的新生兒加護病房環境,讓嬰兒長期處于睡眠混淆的狀態，不被注意的哭鬧,固定仰睡,常規過多的身體碰觸操弄,周圍的噪音,沒有機會吸吮,不合宜的社交及照顧互動,對發展都有不良的影響。與在母親子宮內一個調適穩定的環境比較起來,新生兒加護中心的環境及照顧對早產兒的腦部發育可能會有不良的負面影響。到底有什么影響是非常值得進一步研究的課題。
早產兒常被視為是一個有缺陷的不成熟嬰兒,但是如果他持續待在子宮內的話,他其實是一個有能力的個體,有著自己的發展目標。然而,當他提早出生后 ,有能力且正在發展中的胎兒跟新環境之間彼此無法配合。或許我們該說的不是嬰兒不成熟,而是外在的環境無法提供嬰兒所需要的生態系統。1982 Als博士提出synactive的理論,她描述嬰兒個體內有著內在系統,包括:自主autonomic，運動motor,意識狀態state,注意力互動attention/interaction,及自我調節self-regulatory 系統。每一個內在系統都有其不同階段的發展目標,這些內在系統相互影響,也受環境影響。一個新階段的發展,都是以之前的發展結果做基礎,讓個體得以不斷繼續進行分化及發展。當個體與周圍環境互相整合時,個體得以順利地朝著發展目標前進。但是當個體的需求與環境無法配合時,可能影響到正在進行的腦部發展,而造成了早產兒日后比足月嬰兒更容易產生學習障礙,低智商,執行功能及注意力問題,較容易疲勞,視覺動作缺陷,空間思考障礙,語言了解及表達問題,情緒不穩,自我調適問題及低自尊,學校表現缺陷等問題。
提供嬰兒需要的照護,不只是醫療團隊想給的治療
在這個理論基礎下,建立了發展性照顧的模式。我們必須先了解嬰兒的需求是什么,他的發展目標是什么,我們才能提供最適合他的環境及需要的幫助, 以幫助正在快速成長的腦部得以適當的發展。經由觀察嬰兒的行為,我們可以了解他現有的能力及發展目標,早產兒不只是一個缺陷的不成熟嬰兒,他是一個獨立的個體,有他的能力及目標。早產兒在他自己的照顧上是一個主動的參與者，照顧者必須和他一起相互合作。
不僅是治療生理疾病,還要關心心理的需求
即使是一個非常早產脆弱的嬰兒,都有可信賴可觀察到的行為:一是自主系統,可以觀察他的呼吸型態,膚色及各個器官的穩定性;二是運動系統,可以觀察他的肌肉張力,姿態及動作;三是意識狀態,可以觀察他的意識狀態范圍，每一種狀態的強健性及狀態間轉換的型態。當嬰兒受到壓力時,這三個系統會有受到壓力的表現,例如:呼吸暫停,膚色變差,兩手臂伸直,手掌張開,手指伸直,眼睛轉向,由清醒突然入睡等行為。當嬰兒自我調節穩定時,這三個系統也會有不同的表現,通常是呼吸心跳穩定,膚色紅潤。經由定期觀察其行為,照顧早產兒的第一線團隊擬定出他的發展需求及照顧方面的調整,這樣的照顧是有持續性的,根據嬰兒的表現及需求來調整照顧的步伐,提供適當的個人化的擺位，個人化的喂食計劃,提供嬰兒與父母之間肌膚接觸的機會。整個照護不是以照顧者要完成的工作目標為導向,而是要依照嬰兒的需求來調整我們的照顧,所以需要有彈性,不僅是要改善環境,還要注意嬰兒的表現給予個別化的照顧。這在一個急性的醫療工作環境中并不是很容易。
關心嬰兒與其家庭相關社會環境間彼此的調適
發展性照顧還有一個重點就是以家庭為中心。過去早產兒的醫療照護措施是由醫療團隊在醫院中照顧好嬰兒。等到嬰兒狀況比較穩定可以出院后,經由一些必要的衛生教育后,我們就期待父母從此有能力可以在小區里自己獨立照顧好嬰兒。然而經驗以及研究都讓我們知道,生出早產兒后,父母身心的狀況處在相當的壓力下,尤其當嬰兒的住院狀況相當不穩定,甚至出院后還有接續的慢性肺部疾病,喂食問題或者是發展遲緩的狀況。這樣的家庭更需要醫療團隊持續的支持，在醫院中就應強化父母的能力,邀請父母參與嬰兒的照護,讓他們可以掌控并增進自身以及嬰兒的健康。發展性照護是以關系為基礎,強調照顧者與嬰兒以及父母間的關系建立,更要支持父母與嬰兒之間的關系建立。創造一個安靜平穩的環境,鼓勵歡迎家人的參與。
我們的理想以及未來努力方向
因此一個完整的早產兒照護,醫療團隊不僅要有充足的醫療知識以及技巧解決早產兒從出生起不同階段可能遇到的生理問題,在治療診治過程中,隨時注意嬰兒的行為表現,提供嬰兒需要的支持,減少不必要的疼痛經驗。我們希望這樣的觀念知識及技巧不僅是醫護人員,其他領域的醫療團隊專業人員也需有此能力。
在嬰兒出生后,醫療團隊在和家長的第一次會談時,就需提供有關早產嬰兒行為的相關衛教數據,并且主動鼓勵家長和嬰兒有肌膚接觸的機會,鼓勵母親盡早開始擠奶,當嬰兒狀況穩定后開始袋鼠式照護的親子肌膚接觸。早產兒出院前,本院提供親子房的服務,讓父母可以在出院前24小時待在醫院中學習嬰兒的照護,讓出院的過程更平穩。針對出生體重小于一千五百公克的早產兒,同時持續提供出院后的追蹤,于矯正年齡六個月,一歲,兩歲還有五歲時安排相關檢查, 以及提供家長相關的照護建議。中榮的新生兒病房提供每個月一次的早產兒家長座談會,出院后的早產兒家長更成立了中榮早產兒家長會,提供住院中早產兒家長的同儕支持。這些都有助于父母了解早產兒的照護,提升親職能力。
Sue Gerhardt曾說過:生命中新生兒的這段時期是記不得又忘不掉的。我們無法有意識的想起,然而它永不磨滅的,因為它已深植在腦海中,影響我們的期望及行為。身為新生兒團的一員,我們有如此的福份參與生命一開始的階段,我們更期待經由我們全人的照護讓生命以及家庭有一個更好地開始。
撰文：臺灣臺中榮民總醫院教學部教師培訓科醫師陳昭惠
