支氣管哮喘,已經(jīng)成為21世紀(jì)嚴(yán)重危害公共健康,增加全球疾病負(fù)擔(dān)的疾病之一,所以,上世紀(jì)末,世界衛(wèi)生組織就制定每年的五月,北半球鮮花盛開的季節(jié),第一周的周二為世界哮喘日,已經(jīng)連續(xù)了第21個(gè)世界哮喘日了,疾病的威脅依然猖獗,好在我們?nèi)祟愥t(yī)學(xué)科學(xué)家和廣大的專科醫(yī)生和一線接觸病人的醫(yī)生已經(jīng)聯(lián)手漸漸揭開哮喘這個(gè)疾病的面紗,也有了強(qiáng)有力對(duì)付它的武器,壞的消息是哮喘這個(gè)病十分狡猾,利用人類善忘和認(rèn)為是藥均有三分毒的觀念,它有兩個(gè)時(shí)期,急性發(fā)作期和慢性持續(xù)期,急性發(fā)作時(shí)咳得人夠嗆憋得人窒息,讓人恨不得一定好好聽醫(yī)生的建議,認(rèn)真治療,可是,一旦癥狀控制,非常逍遙的狀態(tài)又在人類的弱點(diǎn)下免于藥物和環(huán)境的控制,偷偷持續(xù)的繼續(xù)著氣道的慢性炎癥,積攢壞能力,等待下一次機(jī)會(huì)。。。而哮喘病人,就在這樣的等待和寄希望于疾病自愈的自欺欺人中慢慢的肺功能變得壞得不可逆轉(zhuǎn),失去正常平等呼吸的機(jī)會(huì),甚至在某一次急性發(fā)作中喪命,如我們所愛的華人歌唱家鄧麗君一樣悲慘。
作為一個(gè)看哮喘20多年的兒童呼吸專科醫(yī)生,又作為一個(gè)哮喘患兒和哮喘青年的母親,我真的是如雙重間諜般具有雙重身份了,醫(yī)生和病人家長(zhǎng)。所以,當(dāng)家長(zhǎng)帶著孩子來(lái)到我的診室,喘息發(fā)作的孩子總是能讓我格外心疼,而一旦孩子被我診斷為哮喘,有的母親馬上就控制不住失聲哭泣的心情我也十分理解,但是這個(gè)疾病真的沒有那么可怕,全世界那么多人在關(guān)注,管理,治療,只要我們聯(lián)手,就一定能如今年,第21個(gè)哮喘日的主題一般:拒絕哮喘!
我的兒子小龔,真的是一個(gè)好的哮喘病人,好到什么程度呢?他把所有典型的,不典型的,有合并癥的的哮喘以及整個(gè)過(guò)敏性疾病的從嬰兒濕疹,到過(guò)敏性鼻炎,嬰幼兒喘息到兒童哮喘,都在他一個(gè)人身上出現(xiàn)了。我在教科書和新進(jìn)展中讀到的每一種表型表象,唉,他都有。我對(duì)疾病的體驗(yàn)真的是很多經(jīng)驗(yàn)由他而來(lái)。
好吧,先說(shuō)小龔的目前,鼓勵(lì)一下我們自己和我廣大的患者,讀者們。嬰兒期起病,三歲時(shí)確診,持續(xù)吸入糖皮質(zhì)激素直至高中,現(xiàn)在長(zhǎng)成非常高帥陽(yáng)光的青年,最愛的運(yùn)動(dòng)是登山和潛水,已經(jīng)拿到國(guó)際潛水證書,我感覺平等呼吸在他這兒變成高人一等的呼吸了,所以非常令人振奮哦。這是疾病非常好的轉(zhuǎn)歸了,源于我們醫(yī)患共同聯(lián)手,對(duì)付疾病。
講幾個(gè)故事吧,講故事比較吸引人。
氣道高反應(yīng)的故事。我們哮喘患者有個(gè)特點(diǎn),就是氣道比正常人要敏感多了,正常人沒有反應(yīng)的物質(zhì)被哮喘的患者接觸到,立馬那些積攢多時(shí),躍躍越試的炎癥細(xì)胞和結(jié)構(gòu)細(xì)胞們振奮起來(lái),出現(xiàn)癥狀。小龔一歲多時(shí),還沒有生過(guò)病,記得是12月底,20多年前,流行掛歷,我留了一個(gè)木盒包裝,非常精美的在家,掛上后抱著小小龔欣賞。欣賞者欣賞著,小小龔嗆咳起來(lái),那一陣猛咳,后來(lái)回憶起來(lái),就是我們喘息發(fā)作前的痙咳。。。后來(lái)又發(fā)生過(guò)一次香水誘發(fā)的痙咳,雖然迅速離開這些后當(dāng)時(shí)沒有發(fā)生喘息,但是他的氣道高反應(yīng)讓我心里大了個(gè)大大的問(wèn)號(hào)。
后來(lái)的故事就多了,這孩子因?yàn)橛邢@個(gè)基礎(chǔ)疾病,幼兒期十分難帶,如同我的一些病人們一樣。天氣變化了,咳喘。幼兒園有人生病了,他指定跟上,咳喘。直到三歲,我確診了他哮喘,也到了吸入糖皮質(zhì)激素進(jìn)到國(guó)內(nèi),而我,因?yàn)槭菍iT搞哮喘的醫(yī)生,近水樓臺(tái),小龔能得到規(guī)范化的治療。
去普陀山的故事。這個(gè)故事比較有趣,其實(shí)是個(gè)急性發(fā)作的故事。我們科是個(gè)非常團(tuán)結(jié)有愛的科室,大家的孩子又差不多大,于是,那年,大概小龔7,8歲左右的暑假,一幫人留下看科室,我們一幫子一起帶孩子去普陀山玩,這一幫子出行的人中,又兩個(gè)哮喘的孩子,于是我們帶了急救用的氣霧劑和罐子。那個(gè)時(shí)候,去普陀山,從上海的16鋪碼頭上船,是夜行,大通鋪艙,鋪著厚厚的地毯,也有別的游客。各種興奮開心不表,到了夜間,我們的艙內(nèi)傳來(lái)串咳夜陣陣,不是我們的孩子,是一個(gè)上海游客,一家三口,孩子大概5歲左右。夜深人靜,這咳聲十分刺耳,而家長(zhǎng)也很禮貌,帶孩子出去轉(zhuǎn)了一圈,回艙后不久,孩子又串咳起來(lái)。當(dāng)時(shí),我們的同事,搞兒童保健的金勝利醫(yī)生先說(shuō)了:這么咳,一夜下來(lái),要肺炎了。是啊,就是那種急期的劇咳,馬上想到,這孩子是不是又哮喘?這厚地毯的船艙也許誘發(fā)了?一起起來(lái)問(wèn)家長(zhǎng),孩子的父親說(shuō),小時(shí)候喘過(guò),很久沒有發(fā)了,都忘記又這個(gè)病了。于是拿出給小龔準(zhǔn)備的急救藥,給這孩子吸上,其實(shí)當(dāng)時(shí)我還有一種藥,現(xiàn)在已經(jīng)退市,是長(zhǎng)效的支氣管擴(kuò)張劑奧克斯都寶,這孩子也非常聰明,經(jīng)過(guò)治療,平安入睡了。第二天,家長(zhǎng)感謝了我們,我們也指導(dǎo)他們回到上海還是要去看專科,讓孩子有正常的生活質(zhì)量和健康的體魄,順利的成長(zhǎng)。
雷暴雨誘發(fā)的故事。江南是個(gè)好地方,可是,花花草草,溫濕的環(huán)境也特別合適過(guò)敏原們。唉。那年小龔高考結(jié)束,帶他去南京我堂哥處咨詢填高考志愿的事情。剛剛到了南京,一陣?yán)妆┯辏諝庵蓄~過(guò)敏原們登時(shí)翻滾彌散開了,我只覺得空氣清新一片氣爽,而小龔,就比較慘,他的哮喘倒是控制很好,沒有發(fā)作,而眼結(jié)膜過(guò)敏癥狀立馬出現(xiàn),奇癢后一拉,眼睛中就抽出一條長(zhǎng)長(zhǎng) 的透明絲,卡他性結(jié)膜炎發(fā)作了!趕緊的回火車站,逃回鎮(zhèn)江。遠(yuǎn)離過(guò)敏原是過(guò)敏性疾病治療的重要原則。
故事太多了,在第21個(gè)哮喘日即將來(lái)臨之際,寫下自己的故事,更有說(shuō)服力,鼓勵(lì)我們的哮喘病人,哮喘家長(zhǎng),疾病并不可怕,而因?yàn)閷?duì)疾病的不了解和對(duì)長(zhǎng)期用藥的擔(dān)心讓孩子失去治療的時(shí)機(jī)才是真正可怕的事情。讓我們一起,拒絕哮喘!