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生命晚期照顧:社會工作者的角色

 如果你不甘心就這么老了

DO IT RIGHT NOW


開篇寄語:

陪伴一個已經被診斷患致命疾病的老人時,我們可能會感到不自在,能說什么呢?應當怎樣行事呢?當我們回避真正的交流時,我們的不自在可能通過過分熱情或者躲避表現出來。也許我們想要表達我們感情里的任何東西,在老人的眼里,都只不過是陳詞濫調。

今天小調兒就和大家探討作為社工,應當如何面對老年的晚期照顧。

在開始討論之前,我們首先需要正確理解以下的價值觀:生命晚期照顧 (End-of-life care) 針對所有年齡段人群,包括面對絕癥的老人。老人生命晚期照顧非常特別,這整個過程體現了一系列決定性的價值觀,包括如何看待老化、疾病、生活品質、生命意義,以及死亡和面對死亡的態度。

在過去的20年里,越來越多中國人開始理解和接受安寧服務。讓每個臨終病人在有限的時光里安詳地、舒適地、有尊嚴而無憾地走過人生旅程的最后一站。臨終關懷包括安寧服務以及其他針對患者及家人的心理和精神治療服務。

世界衛生組織指出,臨終關懷是對無治愈希望病患的積極與整體性的照顧。對于醫護人員來說,安寧服務能夠更好了解患者的護理需求,更好的控制疼痛。從概念上來說,臨終關懷和安寧服務都屬于老年護理系統。當患者的生命不到半年時,將會為患者及家人安排一周七天、每天24小時的安寧照顧,護理將會包括直到老人去世及去世后的心理精神的治療服務。在臨終關懷服務中,安寧服務是不可或缺的一部分。老年社工需要在這個過程中,為患有絕癥的老人及家人提供全方位的臨終關懷。患者及家人可以選擇繼續與疾病作戰,也可以選擇安寧服務,針對癥狀控制疼痛,保證生活品質。

在美國的醫療系統內,當患者被判定壽命只剩下半年時,他們需要選擇臨終關懷,保證他們即使在家中,也可以享受一周七天、每天24小時的照顧。而臨終關懷的費用,則有政府和私人保險公司承擔。臨終關懷服務是幫助家人愿意放手,讓臨終的老人比較舒適和有尊嚴地走 (Davies & Higginson,  2004),安寧醫療照顧重要的部分,則是控制疼痛和疾病帶來的不適。

社會工作者及其團隊對老人生命晚期照顧應有的信念

  • 每個人,即使是臨終病人,都享有人權和尊嚴

  • 每個人都享有以何方式去渡過生命晚期的選擇

  • 每個人都應免于死亡的恐懼與痛苦

  • 每個人都享有死而無悔的生命晚期的選擇

  • 每個人和家人都應享有生死兩無憾的適當照顧

  • 社會需要死亡教育 (Thanatology),學習善終、善別的意義

社會工作者是死亡教育 (Thanatology) 的導師

在處理與老人及其家人相關的死亡和臨終過程時,社會工作者應作為心理咨詢者和導師而出現。在不同的環境中,人才能學會相關的生存技能,學習生命經驗。最重要的是,患有絕癥的老人及家人應當知曉如何平安喜樂的度過人生最后一程 (楊培珊 梅陳玉嬋, 2011; McInnis-Dittrich, 2012)。

面對生和死,哲學家認為是一個哲學問題,存在與不存在的問題;宗教和心理學家認為人無論什么年紀,都要從自我的生命中找到它的完整價值,才能過有意義的生活,才會無懼地面對和接受死亡,為死亡做好準備。

老人面對老化過程所帶來的身體、心理、社交挑戰、朋友和家人離世,當然就會不其然地聯想到自己的死亡。幫助老人回顧人生就是以協助老人說出自己未了的心愿,和令他們為自己的人生感到平安和快樂為著眼點。其實,死亡一事對老人而言并不可怕,他們有的甚至早已在心里想過這個問題了。可惜,有時社工本身也對死亡教育存著無知,懼怕跟老人和家人談死亡的話題,因此,社工有需要去學習死亡教育、善生、善終、善別的意義,也探索自己對死亡的看法和感受,這樣才可以成為一個專業、有效、有溫暖的老人服務社工。

我的導師梅老師曾在一基督教退休社區機構工作。她在上課時給我們介紹說,每個老人家都將這計劃程序放在機構的辦事處,老人可隨時更改內容和負責程序的人,大家都很公開地討論內容,理由是不要讓家人費心。如果我們希望計劃自己的生日派對和婚禮,那就應該計劃自己最后一個人生畢業禮。

一方面,老人比較易接受死亡這事實,是因為老人覺得自己已差不多走完人生路。經歷自己人生中戀愛、結婚、組織家庭、事業、退休不同的階段,對他們而言,死亡不是遺憾,而是生命中意料中事。

另一方面,老人與死亡的接觸越多,他們對死亡就越感熟悉,就越能接受死亡是自然的事。不過在此必須強調一點,就是接受死亡可能只是理性上,感情上,死亡仍然是一個極傷痛的過程。有些老人甚至歡迎死亡多于害怕死亡。

患有慢性疾病

失去了配偶或好友的老人

也許會覺得生活并不好過

分分秒秒為殘弱的身體而戰

在寂寞中掙扎

而這些都會削弱老人的生存動力,老人可能從沒想過要結束自己的生命,但他們也會抱有死神早來比遲來好的心態。沒有情緒和疾病困擾的老人們,則會對自己的生命感到滿足,積極參與社交活動,但已有了對死亡隨時來臨的心理準備。

社會工作者是護理管理者

和家庭咨詢師

對于患有絕癥和需要有生命晚期照顧的老人,社工要透過評估去了解老人身體、心靈和社交的需要,為老人及他們的家人提供所需的資源和服務。這些資源包括治療選擇、預設醫療指示、安寧和臨終關懷服務及其他支援服務。社工扮演著協助醫護服務提供者的重要角色,讓老人及家人取得有關資料。很可能家庭成員的情緒早已被死亡這個消息壓倒了,所以對于展開資源搜集,大概茫無頭緒。社工可組織和報告病人和家人所需的資源,并將面對死亡這巨大的挑戰逐步整理至家人可以消化和處理為目的。

例如,家人考慮采用安寧和臨終關懷服務,社工就可以提供當地安寧和臨終關懷服務的資料,并告知他們選擇合適計劃的步驟又例如,若老人或家人希望取得更多有關所患疾病的資料,社工也可替他們到醫院或互聯網上索取內容簡潔的單張或小冊子。社工應為他們取得有關資源,但決不可取代醫療機構,提供醫學知識。社工作為個案的管理人,就需盡快為他們提供支援;任何及時的資源,都可改善老人及家人的生活質素。

除了提供資源和支援外,社工最重要的工作是為患者和家人提供支援性的輔導。種輔導可能是針對個人或家庭,教導他們如何管理自己的壓力,理解自身對死亡和臨終的情緒反應。當一切醫療手段都嘗試之后,臨終老人和家人最需要的,是精神上的支持。

情緒上,老人及家人均須給予機會,開放地表達他們自己對于瀕死親人和他即將離世的感受。這些感受可以是驚恐的、強烈的。例如有家人對將要死去的親人表現得極為惱怒,指責病人不及早診治;又或者是不斷以大量吸煙或喝酒等方法摧殘自己。這種是一種憤怒式的面對方法。

另一方面,臨終老人也可能對照顧他的家人顯得無理取鬧。臨終老人及其家人不同的情緒回饋,恰恰反映了他們對死亡和臨終過程的壓力管理方法。在中國傳統文化中,討論如何走過生命最后一程,分享情緒體驗、生命感想、悔恨、未解決的家庭難題往往是談論這個問題是難以啟齒的一回事。這時需要社會工作的專業技能加以疏通和指導。社工須鼓勵老人和家人雙方表達感受,并營造開放和真誠地流露恐懼和其他情緒的氣氛,以令雙方的情感得以相連。

若家庭成員不準備好去談死亡這個問題,有時也許會令臨終老人感到自己遭受冷落。在這種情況下,社工需要安排家庭會議或家庭聚餐,來創造相互分享的和諧氛圍。社工需要把自己作為家庭的一員參與協調工作,利用老人或是家人的生日、結婚紀念日、或是其他的特殊日子將家人團聚起來,組織一個家庭晚餐,這樣家人就有機會聚在一起,分享自己的感想。在這種狀況下,社工應當適當引導,安排幾個小組項目,運用融洽的氛圍來鼓勵死亡話題的分享和討論,幫助家庭成員和老人溝通平時難以啟齒的話題。

社工可以從以下幾個問題詢問老人:你有什么夢想,想與家人一同做什么等。 對于在生命末期的老人而言,也可賦權使他們讓親人理解自己的心愿。舉例說,老人很渴望和家人坐船,在自己的城市海岸在晚上環繞一周,那么,社工也許就須讓老人向家人提出有關要求,讓家人為老人完成心愿。

小調兒的一點寄語:

在所有的人生經歷中,沒有一件事情在重要性上比死亡更具有壓倒性的含義。然而,我們總是把死亡看作是生命的邊緣地帶。其實,獲得死亡新思路的第一步,就是意識到缺乏死亡的思考,就會讓我們疏遠人類生活。

我們在陪伴一個重病或瀕死的人的過程中,逐漸意識到生命是多么寶貴,而又多么無常。陪伴,就像是馬里·希爾維拉寫到“一輪碩大而明亮的明月”,怎樣“透過醫院的窗戶展開”,變成同時承認生命和死亡的一個“神奇”的時刻。這一刻,使我們為自己締造優雅和美好的時刻,并為之驚喜。

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