在合肥濱湖世紀城,有一家特殊的兒童康復機構“愛貝倍”。之所以特殊,一是因為這是一所專門為自閉癥兒童開設的半公益機構;二是因為創辦這所機構的負責人就是一位自閉癥兒童的母親。
八年來,創辦人范平英不光目睹了女兒的一次次進步,還幫助了數百個與她有著同樣困惑和痛苦的家庭,成為孩子和家長們心目中的“最美星媽”。
從容,樂觀的范平英
01
不能選擇孩子,但可以選擇自己的態度
2005年2月17日,范平英和丈夫迎來了他們的一對雙胞胎女兒,給初為父母的夫婦倆帶來了巨大的喜悅。然而僅僅在兩天后,這一切都被改寫了。
雙胞胎中的小女兒小雙因出生時缺氧以及先天性營養不足誘發腦發育不良,被診斷為早產導致腦部缺氧,需要立刻放進保溫箱。
經過半個月的治療,小雙暫時脫離了生命危險,但醫生告訴范平英夫婦,孩子以后患腦癱和自閉的機率很大。范平英一下子就懵了,“整日整夜地哭,想不明白這樣的事情為什么會發生在我身上。”
看著瘦小的孩子,范平英心想:“這是我的孩子,我是她的媽媽啊,如果我都放棄了,她以后可怎么辦? ”冷靜下來后,她知道自己的難過和沮喪不但于事無補,而且會讓事情越發糟糕。看清楚這個現實后,范平英下定決心要從孩子先天不足的陰霾中走出來。
既然上天將孩子賜予了自己,作為母親就應該坦然接納孩子的全部,包括她的缺陷。這是愛孩子的第一步。如果想讓孩子比現在更好,也只有自己振作起來堅強起來,才能幫到孩子。
范平英開始在網絡上搜索有關自閉癥的相關信息,尋找治療的種種方法。小雙兩歲時被正式診斷為有自閉癥傾向,為了更好地照顧孩子,范平英決定辭掉原本穩定的工作,在家做全職媽媽。
她開始將大量心思花在小雙的康復治療上。由于長期的康復治療費用高昂,一段時間后,不堪重負的范平英便開始自己學習醫生和老師傳授的治療方法和相關知識,還通過書籍、網絡進行全面的專業學習。
范平英說:“我們不能選擇孩子,但可以選擇自己的態度。只要努力就會有收獲,女兒每一天每一點的進步都讓我感到無比幸福。在自閉癥康復這條路上,沒有捷徑,沒有靈丹妙藥,有的只是加倍的愛和交流。”
02
包里放著教具,隨時隨地教孩子
自閉癥患兒被稱為“星星的孩子”,是說他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中孤獨地閃爍著。這些孩子與常人在學習上最大的不同,是他們99%以上的認知都來自于自身的實踐經歷。
小雙每一次身體力行的實踐,都由父母千百次的陪伴來完成。
范平英說,最艱難的時候就是大雙上幼兒園之前,那時她每天抱著小雙拉著大雙一起輾轉擠公交帶小雙去做康復訓練。而小雙那個時候在認知、語言、粗大動作、手部精細和社會適應能力各方面都非常差,連想要大小便都不太會表達。
“剛接觸復訓練時,小雙整整哭了三個月,什么也不學,老師教的東西她根本就不懂也非常排斥。”無數次的重復和挫敗,夫妻二人痛哭過,失落過,但他們始終沒有放棄。
“無論刮風下雨,康復訓練從未間斷過,我相信只要堅持下去總有一天她會停止哭泣,會接納老師,吸收課程。”
功夫不負有心人。三個月后,小雙哭的次數慢慢減少,開始知道配合老師了。范平英說,交了三個月的學費,孩子沒有學會任何知識,就知道接受老師,配合老師,但她已經非常開心,覺得一切都很值得。
為了教會小雙認識顏色、形狀、物品命名等,范平英把這些類別的物品一一準備好放在包里,隨時隨地拿出來教她。上一節康復訓練課30分鐘,在公交車上輾轉往返就將近4個小時,范平英便利用乘公交的時間復習老師教的知識。
回家的途中,是康復訓練最好的課堂。一路上,媽媽一會兒指著前方的路名和站牌,教小雙識別;一會兒給她講解路邊商家的名稱和功能……
她在公交車上教會了小雙什么是直行什么是轉彎;誰是交警誰是清潔工;誰是司機誰是售票員;窗外哪個是大客車哪個是小汽車,哪個是電動車哪個是自行車……范平英說,自己真的是時時教、處處教。
有一次范平英下班帶小雙到小區旁邊的菜市場買菜,正挑菜間一回頭發現孩子不見了,當即嚇出一身冷汗,扔下菜就開始找,可是找遍了整個菜市場和菜市場周邊也沒找到孩子的蹤影。
從來沒有單獨一個人回過家的小雙該不會自己跑回家了吧? 又著急又疑惑的范平英開始往家的方向找。到了樓下也來不及等電梯了,一口氣跑上4樓,看見小雙正站在門口叫門。她上前一把把小雙攬入懷中,眼淚順著臉頰流下,喃喃自語:“我的小寶沒有丟,我的小寶長大了,可以自己回家了。”
在媽媽和家人不離不棄的陪伴與教育下,如今15歲的小雙在各方面都比醫生當初預期的好很多,具備了簡單的日常交流和生活自理能力。
03
愛貝倍的意思就是要加倍愛這些特殊的寶貝
在全身心陪伴孩子成長的過程中,范平英接觸到了很多與自己境遇相似的家庭,相同的經歷讓他們有了相同的感受和共同的話題。
在他們身上,范平英看到了自己曾經有過的太多的迷茫與痛苦。已經累積了一定康復知識和技能的范平英,立志要盡自己所能為這些特殊孩子及其家庭提供康復咨詢與幫助。
一次偶然的機會,她在女兒所在的康復機構做了一次志愿服務,體會到用專業知識幫助他人的快樂,也進一步了解了患兒家長的需求。
經過和家長的長期接觸和交流后,在眾多家長和朋友的推舉下,在社區、殘聯和相關職能部門的關心與支持下,范平英于2012年在合肥濱湖新區創辦了愛貝倍特殊兒童教育康復中心。
康復中心屬半公益性質,承接安徽省有需求的殘障兒童民生工程,一年免費在康復機構康復十個月。
她說:“每個孩子都是父母的寶貝,都值得被愛,特殊孩子需要更多關愛,愛貝倍的意思就是加倍愛這些寶貝。”
范平英介紹,她在學校里最重要的一項工作就是給家長做心理輔導。“我會告訴他們,我們首先應該學會坦然接受這個現實。”在范平英的影響下,越來越多的家長開始選擇坦然面對。
與此同時,范平英對學員排課管理十分重視,會根據每個孩子的特點分配適合的老師。
范平英正在幫一位媽媽分析康復方案,提供家庭康復指導。
有一個名叫子健的小朋友,來愛貝倍入訓之前,語言理解和表達能力都不太好,有時候目光游離喃喃自語,有時候情緒不穩雙手亂抓,甚至還會攻擊他人。
家長很難走進他的小世界,因此常常埋怨責備甚至通過武力懲罰,想以此來解決孩子的種種異常行為,最終卻是兩敗俱傷,疲憊不堪。家長的無助與焦慮,不僅沒能控制孩子的行為反而使家庭成員之間矛盾重重。
了解情況后,范平英與家長進行了詳細而深入的訪談,并制訂了一套縝密的康復訓練計劃。這次訪談,使家長固有的教育觀念發生了很大的變化。
他們深刻地認識到家校結合的重要性,不僅需要與孩子共情,而且要無條件地接納孩子。一句我懂你,勝過無數次苦口婆心的說理;一句我愛你,勝過千言萬語的安慰。
無論孩子怎樣,家長都不能通過自己的壞情緒來影響孩子,這些正面教育的新理念被家長融入到此后的日常溝通當中。
一年后的今天,子健不僅能聽從指令,有了情感依賴和需求表達,還有了新的興趣點——畫畫。
小子健完全沉浸在繪畫的世界里。他對廣告、包裝、酒瓶情有獨鐘。
04
通過點滴努力,匯聚共同對抗苦難的力量
為了讓更多人了解及幫助到特殊兒童,2013年4月,范平英成立了愛貝倍志愿服務隊,致力于為患有自閉癥或先天性語言障礙的特殊兒童提供康復訓練。
服務隊除了給特殊孩子提供康復教育之外,還為部分家庭提供養護指導免費服務。
范平英號召康復機構的老師加入志愿服務隊,教導家長學習和掌握孤獨癥兒童訓練的基本理論和操作技巧,為孩子制定個性化訓練計劃并進行系統的訓練,還請專業人員定期對孩子進行評估。
2014年9月的一天,范平英和志愿者一同來到轄區內小宇非的家里做上門指導服務。宇非媽媽說孩子不知道怎么回事,越來越笨。
范平英了解情況后,耐心地給家長解釋,宇非是患有Rett綜合癥(雷特綜合癥,是一種嚴重影響兒童精神運動發育的疾病,多見于女童)的一個小女孩,家庭中要多給孩子做運動功能的被動操,以及認知和精細方面的練習,因為隨著年齡的增長孩子的運動功能和智力都會倒退,還會伴隨癲癇。
宇非媽媽聽后恍然大悟,之前都是一味的順從孩子,只要孩子不做都不勉強,沒有真正了解孩子面臨的情況,所以孩子才會像媽媽說的那樣越來越笨。
通過初次上門指導服務,家長意識到孩子的早期康復教育是多么重要,也明白了以后應該給孩子怎樣的訓練。
工作再忙,范平英也不忘抽空看望患兒,送上禮物。
幾年來,范平英組織志愿者開展進家庭、進社區、進廣場、進校園等活動,普及殘障兒童康復與關愛知識,培訓家長及親友和志愿者千余人次,前后服務康復殘障兒童500余名。受到社會和殘障兒童家長的一致好評,被家長們稱為“最美星媽”,多次獲得政府的嘉獎。
范平英個人及愛貝倍獲得的榮譽證書
現在,愛貝倍康復中心已經成為老師、家長、孩子共同學習的家園。由于康復中心屬于半公益性質,收支不平衡是常有的事,家境并不寬裕的范平英就自己掏錢,以維持中心的正常運作。無論多難,她都想把這個康復中心辦下去。
當有人問她為什么這么拼時,范平英說:“作為一個特殊兒童的母親,我了解特殊兒童父母的愛與痛,我想通過點滴努力,匯聚共同對抗苦難的力量。”
如果說自閉癥兒童是星星,那么范平英就是月亮,在漆黑的夜空中她默默地守護著星星,為他們照亮前行的路,用最深切的愛滋潤了孩子的心靈,也豐盈了自己的人生。
為了支持范平英,建輝基金會代表廣大捐助人,于2019年1月將范平英列為致敬行善者的支持對象,希望善良的她收到一份來自社會的溫暖與回饋。
攝影/舒涵