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痛苦的絕癥病人想放棄自己的生命,該鼓勵病危患者活下去么?”


《奇葩說》有一期討論的是“痛苦的絕癥病人想放棄自己的生命,該不該鼓勵病危患者活下去?”

 

一談到生死,連奇葩說這么喧嘩逗逼的節(jié)目,都變得安靜沉重起來。

 

屏幕里辯手們個個掏心掏肺、言辭懇切、聲淚俱下,屏幕外的我也是哭得稀里嘩啦。


再多的道理,也敵不過現(xiàn)實中的一滴眼淚。


 你還在,家就在。雖然彼此都痛苦,但為了人間路再多攜手走一小段,這些痛苦都是值得的。


雖然你選擇了放棄,但如果我真的不去留你,你又會得多難過落寞。

正方



當(dāng)生命已經(jīng)沒有質(zhì)量,人工維持的生存,只是延長了痛苦。


趁還有可能,讓他抓緊最后的時間,去體驗生命的美妙。

 

當(dāng)你們都心里清楚,這可能是最后一次見面的時候,何妨坦誠以待,跟她說說真心話,咱們好聚好散,不要假裝還有下一次見面,好好地告別,愛他就應(yīng)該讓他安心的走。

反方


除了在書本中了解到絕癥晚期病人的痛苦,我也親眼在醫(yī)院看到了許多積極治療,渾身插滿管子,但最終還是沒能離開icu,不能趁著尚清醒的時候,好好告別的遺憾。


讓我一直深信,如果有一天我得了絕癥,那我一定會放棄治療。如果親友面臨絕癥的不幸,我也會這么去建議。


但是當(dāng)我真的聽到了十多年的老友跟我說:“我眼看著我媽第一次化療后跟好得跟沒事人一樣,我怎么也不能相信她病得已經(jīng)很重了,有這一絲希望,我怎么能放棄?”的時候。


我的心就揪了起來,什么話也說不出口,小心翼翼地措辭,生怕說出的話讓她心灰意冷,阿姨的生命已然是風(fēng)中殘燭,隨時可能熄滅,哪怕是虛幻的希望,我也不愿意去戳破。

 

是的,你說的都對,但是我就是做不到的,我們就是做不到。


當(dāng)我們無法準(zhǔn)確知道還有多少時日時,當(dāng)我們想象自己擁有的時間比當(dāng)下?lián)碛械臅r間多得多的時候,我們的每一個沖動都是戰(zhàn)斗。


于是,死的時候,血管里留著化療藥物,喉頭插著管子,肉里還有新的縫線。我們根本是在縮短、惡化余下的時間。


可是這個事實好像并沒引起什么注意。我們想象自己可以等待,直到醫(yī)生告訴我們他們已經(jīng)無計可施。

 

最終,哪怕大家都虔誠地祈愿,醫(yī)生積極地治療,家人貼心地護(hù)理,阿姨還是沒有撐過半年,去了天堂。


這件事給了我很大的沖擊,why?  Who  can  tell  me ?

 

在心情逐漸平復(fù)之后,我又去看了一遍《滾蛋吧 腫瘤君 》《最好的告別》和《奇葩說》。


這才意識到,我以前對姑息治療存在許多認(rèn)知誤區(qū),它不是被逼無奈的繳械投降,而是直面現(xiàn)實的智慧取舍。

 

如果我當(dāng)時的理解不那么膚淺,至少于我自己而言,會少些遺憾。

那一期《奇葩說》的嘉賓總結(jié)發(fā)言時,羅胖說到一點(diǎn),大意是:“中庸不是和稀泥,而是恰到好處…….兩個原則沒有任何是對的,只有在具體的時間具體的地點(diǎn)做出的那個唯一的正好的判斷叫中庸…..個人的自由意志是會搖擺的,那我們怎么在陰陽界影響他人?”

中庸


“悟已往之不諫,知來者之可追”,今天想跟大家聊聊姑息治療。我們該考慮哪些情況?求助哪些人?如何陰陽界做出“中庸”的抉擇?

1

拿不起,放不下的現(xiàn)狀:

在健康的時候,我們都會說“如果有那一天,我希望自己能夠體面的離開世界,絕不想全身插滿管子,帶著呼吸機(jī)。”

 

但現(xiàn)實中,一個人真的躺在病床上,更多的是 :


“別放棄我,只要我還有任何機(jī)會,你們一定要讓我嘗試。”


“20%的五年生存率,你怎么知道他不是那20%呢?”

 

哪怕預(yù)后并不樂觀,但只要有一絲希望,哪怕再理智的人,也無法淡然處之,舍棄求生的欲望。


當(dāng)我們?nèi)ソ邮苤委煹臅r候,是希望自己能被治愈的。犧牲你的生存質(zhì)量-----通過手術(shù)、化療、監(jiān)護(hù)室,延長壽命,為了有機(jī)會獲得未來的時間。

 

現(xiàn)代科技深刻影響了人類生命的進(jìn)程,跟歷史上任何時代的人比起來,我們活得更長、生命質(zhì)量更好。很多以前是絕癥的病,現(xiàn)在都能治愈。所以,哪怕只有20%的人都能活下來,我為什么不能是那20%里面的一個?

 

在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)背景下,生命最后階段的樣子——一系列越來越棘手的危機(jī),對于這些危機(jī),醫(yī)學(xué)只能給予短暫、暫時的解決。如癌癥晚期的疼痛、厭食、便秘 、疲乏、呼吸困難、嘔吐、咳嗽、口干、腹瀉、吞咽困難、精神心理問題……

 

在治療過程中,并沒有一條完全可以預(yù)測的途徑。危機(jī)之間的停頓時間有長有短。但是,在某個點(diǎn)之后,我們開始經(jīng)歷ODTAA綜合征(One Damn Thing After Another Syndrome,直譯為“該死的事一件接著一件綜合征”),行進(jìn)方向變得清晰。


一切都在走下坡路。

 

這個時候呢,有三種走向:

 

 “好死不如賴活著”哪怕靠機(jī)器人工的活著,也不放棄。

 

 “及時止損”:我這回怕是不妙,得說拜拜了,那就及時止損,及時行樂,交代后事。

 

 “左右搖擺”:我很害怕、焦慮不安、下不了決心,這世間還有許多我留戀的東西,但我好像已經(jīng)抓不住了,不得不放棄,誰能給我指條路,告訴我下一步怎么走?



前二者都下定了決心,最痛苦的恰恰是左右搖擺的,而這也最常見。當(dāng)患者本人及家屬開始考慮“姑息治療”的時候,大多已經(jīng)病入膏肓,失去了把握生命最后的憐憫的可能性。

 

這個時候,也許連離開病床,去上個廁所都是難事。

 

你還拿什么去抓住生命的尾巴盡情燃燒,去旅行,去游覽大好河山,去吃珍饈美食,去跟親友告別,去做那些瘋狂、曾經(jīng)不敢嘗試的事?

 

面對這樣的抉擇,大部分人都是第三種人,或者曾經(jīng)是第三種人。

2.

什么是姑息治療?是放棄治療么?

姑息治療醫(yī)學(xué)是對那些對治愈性治療不反應(yīng)的病人完全的主動的治療和護(hù)理。


控制疼痛及患者有關(guān)癥狀,并對心理、社會和精神問題予以重視。其目的是為病人和家屬贏得最好的生活質(zhì)量。

定義


哪怕有一絲的可能性活下來,不管多微弱也要尋求,這并沒有什么錯,除非這意味著,我們不去為比這種可能性大得多的結(jié)果做準(zhǔn)備。但大家的默認(rèn)選項,都是采取措施、積極治療。

 

標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)療和姑息治療的區(qū)別并不是治療和無所作為的差別,而是優(yōu)先順序不一樣。

 

普通醫(yī)療的目標(biāo)是為了延長壽命,為了有機(jī)會獲得未來的時間,我們要犧牲你的生存質(zhì)量-----通過手術(shù)、化療、監(jiān)護(hù)室。


姑息服務(wù)并不代表放棄治療,只是治療的目標(biāo)改變了,是讓護(hù)士、醫(yī)生、牧師和社工幫助患者享受當(dāng)下可能的最充分的生活。除了疾病本身帶來的痛苦,有些治療也會帶來痛苦。


對于絕癥,這意味著致力的目標(biāo)是解除疼痛或者不舒服,或者盡量保持頭腦清醒,或者偶爾能和家人外出-----而不是關(guān)注生命的長短。

 

以癌性疼痛為例,對抗腫瘤標(biāo)準(zhǔn)治療是手術(shù)、放化療,但是如果你選擇了姑息治療,這意味著醫(yī)生依舊會幫助你去解除病痛,比如給你嗎啡,但不會再強(qiáng)求所謂的根治治療。

3.

什么時候選擇姑息治療?

“實在不行了,我就選擇姑息治療。”相信大部分人都和我曾經(jīng)想的一樣。

 

2010年出現(xiàn)了姑息治療里程碑式的研究,美國麻省總醫(yī)院專家發(fā)表在《新英格蘭雜志》上的《轉(zhuǎn)移性非小細(xì)胞肺癌患者的早期姑息治療》 研究結(jié)果提示:


與標(biāo)準(zhǔn)治療組相比,早期姑息治療組患者顯著延長中位生存期達(dá)2.7個月,且接受強(qiáng)化臨終治療的患者比例降低。其后的研究姑息治療的早期加入,不僅對于患者,而且對于關(guān)照者同樣提高生活質(zhì)量減少主觀負(fù)擔(dān)。因此,姑息治療日益成為貫穿腫瘤治療的全程,全方位的治療模式。


 

WHO強(qiáng)調(diào)姑息治療應(yīng)在“病程早期”與放化療共同應(yīng)用,是放化療的有效補(bǔ)充,讓患者盡早建立姑息治療的概念,確保抗癌治療合理用于受益階段。讓臨床醫(yī)生從癌癥治療的初始就可以“更好的了解和管理令人痛苦的臨床并發(fā)癥”。

在不同的階段,姑息治療也扮演了不同的角色:


第1階段: 抗癌治療與姑息治療相結(jié)合,對象為可能根治的癌癥患者;姑息治療主要是緩解癌癥及抗癌治療所致的癥狀,不良反應(yīng),對癥支持治療,保障治療期間的生活質(zhì)量。


第2階段:當(dāng)抗癌治療可能不再獲益時,以姑息治療為主,對象為無法根治的晚期癌癥患者;姑息治療主要是緩解癥狀,減輕痛苦,改善生活質(zhì)量。


第3階段:為預(yù)期生存時間僅幾天至幾周的終末期癌癥患者提供臨終關(guān)懷治療及善終服務(wù)。


分階段



4.

我很糾結(jié),該向誰求助?

病人的意志是很容易動搖的,疼起來的時候想一死了之,不疼的時候又期待奇跡。《奇葩說》的辯論場上,大家都聚焦在病人和家屬身上,他們來決定治療是否繼續(xù)。大家忽視了另一個重要的角色“醫(yī)生”,如何尋找到可以信賴的醫(yī)生?

 

我國的姑息治療開始于90年代初期,各地的發(fā)展水平也不一致。選擇姑息治療不是簡單地“治療效果不好了,那咱們就不治了吧”,還需要醫(yī)生專業(yè)知識與技能、仁愛慈悲之心、必不可少的溝通協(xié)商技巧……

《最好的告別》里作者舉了他父親的例子,他的父親本人是個泌尿外科醫(yī)生,在他七十多歲的時候查出脊髓里長了個腫瘤,堵住了他的脊椎,但令人驚訝的是他竟然沒有癱瘓,只是脖子疼痛、手指麻木。


他們找到了兩位最有經(jīng)驗的神經(jīng)外科醫(yī)生,兩位外科醫(yī)生都提議手術(shù),只是一個提議馬上做,另一位本澤爾醫(yī)生認(rèn)為腫瘤的生長有個體差異性,也分階段長大,不是一夜之間就長大了,所以他認(rèn)為患者需要在在事前設(shè)置一條底線:癥狀是不是糟糕到了他現(xiàn)在就想做手術(shù)的程度?要不要考慮等到手部癥狀威脅到他施行手術(shù)的能力再說?要不要等到不能走路的時候再說?

 

理論上講,一個人應(yīng)該以事實為基礎(chǔ),通過分析作出關(guān)于生死問題的決定。但是,事實中間包含著漏洞和不確定性。這種腫瘤很罕見,沒法作出明確的預(yù)測。要做選擇的話需要填充信息的空白,而病人只能用恐懼去填充。他既害怕腫瘤及其給他造成的后果,也害怕醫(yī)生提出的解決辦法。

 

于是他向醫(yī)生提出了各種問題,但前者回答了幾個問題之后就開始惱火了,“腫瘤很危險,你需要決定是否手術(shù),如果要,神經(jīng)外科醫(yī)生愿意幫忙;如果不要,那也是你自己的選擇。”

 

而本澤爾醫(yī)生則認(rèn)識到病人問各種問題乃是出于恐懼。所以,他耐心回答他的問題——哪怕是有些煩人的問題。這個過程中,他也聽取了作者父親的想法,知曉他對手術(shù)后果的擔(dān)憂超過對腫瘤本身的擔(dān)憂。他不愿意為了效果不確定的治療而承擔(dān)失去施行手術(shù)能力的風(fēng)險。醫(yī)生說如果換成是他,他的感覺也會如此。

 

在了解了他的擔(dān)憂之后,他建議病人再等等,看看癥狀改變的速度有多快,如果病人認(rèn)為需要手術(shù)了,那他隨時可以實施手術(shù)。


事實上,僅僅是大夫努力去理解病人最擔(dān)心什么的這一點(diǎn),就足以贏取信賴。而后面的情形也證明了本澤爾醫(yī)生的判斷是正確的,作者的父親近一年半的生活一如既往,駕車、打馬球、做手術(shù)……


他和本澤爾醫(yī)生都知道結(jié)果會怎么樣,但他們也都知道什么更重要,所以不去管他們。

 

如何尋找到一位可以信賴的大夫,我想從患者的角度,大家應(yīng)該能夠從這個例子中得到答案,可惜的是,像本澤爾醫(yī)生這樣的并不常見。


但在此需要強(qiáng)調(diào)一點(diǎn),單純把這種現(xiàn)象歸于醫(yī)生冷漠是有失偏頗的。進(jìn)行一次這樣的溝通,需要時間、精力、感情、患者的配合、更重要的也極其容易被忽視的一點(diǎn)是,需要技巧,這是一項需要培訓(xùn)與練習(xí)的技能。

5.

我已經(jīng)下定了決心,接下來我該考慮什么?

不同于作者的父親,牢牢地把握著自主性——不能控制生命的情形,但是,把握住自己想怎么應(yīng)對。


臨床上更多患者大病當(dāng)前,束手告敗,根本沒有考慮過類似的問題。


在年老和患病的時候,人至少需要兩種勇氣。第一種勇氣是面對人終有一死的事實的勇氣——尋思真正應(yīng)該害怕什么、可以希望什么的勇氣。這種勇氣已經(jīng)夠難了,我們有很多理由回避它。

 

但是更令人卻步的是第二種勇氣——依照我們發(fā)現(xiàn)的事實采取行動的勇氣。問題在于明智的目標(biāo)往往并不那么明確。這不僅在于治療效果的不確定性,還在于,個人必須決定他所害怕或者希望的事項是否應(yīng)當(dāng)是最緊要的。

 

中國是一個避諱談死的國家,孔子說:“未知生,焉知死?”“六合之外,存而不論”。這是我們文化的束縛。


在這樣的大環(huán)境下,兩千年前的張仲景看到的“卒然遭邪風(fēng)之氣,嬰非常之疾,患及禍至,而方震栗;降志屈節(jié),欽望巫祝,告窮歸天,束手受敗。赍百年之壽命,持至貴之重器,委付凡醫(yī),恣其所措”的荒唐悲哀,21世紀(jì)的今天,在這片國土上,依舊廣泛存在。

阿圖醫(yī)生指出:


人們追求的是幸福,而不僅僅是健康。無論什么時候身患重病或者受傷,身體或者心智因此垮掉,最重要的問題都是同樣的:


你怎么理解當(dāng)前情況及其潛在后果?


你有哪些恐懼,哪些希望?


你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥協(xié)?


最有助于實現(xiàn)這一想法的行動方案是什么?

 

......


希望這幾個問題能幫你理清思路,當(dāng)然醫(yī)生也要負(fù)責(zé)引導(dǎo)你思考這些問題,當(dāng)你們協(xié)商好之后,醫(yī)生便有了治療措施取舍的依據(jù)了。


最重要的問題


6.

作為醫(yī)生,該如何與病危患者溝通?

醫(yī)患關(guān)系有三種,最古老,也是最傳統(tǒng)的關(guān)系是“家長型”的——醫(yī)生最明白,我告訴你怎么做就怎么做。雖然經(jīng)常遭到譴責(zé),但目前仍然是普遍的醫(yī)患交往模式。

 

第二種 資訊型”關(guān)系,同家長型關(guān)系正好相反。我們告訴患者事實和數(shù)據(jù),利與弊都告訴你,一切隨患者來裁決,目前這種關(guān)系越來越受歡迎。

 

事實上,這兩種類型的關(guān)系都不是人們想要的。我們既想了解信息,又需要掌控和裁決權(quán),同時我們也需要指導(dǎo)。第三種醫(yī)患關(guān)系稱為“解釋型”關(guān)系。



在這種關(guān)系中,醫(yī)生的角色是幫助病人確定他們想要什么。解釋型醫(yī)生會詢問:“對你來說,什么最重要?你有些什么擔(dān)心?”了解到答案以后,他們會向你介紹紅色藥片和藍(lán)色藥片,并告訴你哪一種最能夠幫助你實現(xiàn)優(yōu)先目標(biāo)。專家把這種方式稱為共同決策模式。

 

對于更廣大的醫(yī)學(xué)群體,讓大多數(shù)醫(yī)生為病人扮演這種角色,顯得很牽強(qiáng)且不可行,畢竟不是每個患者都需要多聊聊,醫(yī)生需要在面對不同的患者時切換不同的模式。

 

但對于病危的病人,顯然需要我們在更多的時候,扮演第三種“解釋型”醫(yī)生。

 


阿圖醫(yī)生在尾聲中分享了這么一段話:

對于醫(yī)學(xué)工作者的任務(wù)究竟是什么,我們一直都搞錯了。我們認(rèn)為我們的工作是保證健康和生存,但是其實應(yīng)該有更遠(yuǎn)大的目標(biāo)——我們的工作是助人幸福。

 

有道無術(shù)尚可求,扮演“解釋型”醫(yī)生時,或許需要我們再接受相關(guān)的訓(xùn)練,光是找到合適的時機(jī),跟一個迫切求生的病危病人開啟一次這樣的談話,就需要見機(jī)行事的智慧。

 

在書中,阿圖醫(yī)生分享了許多具體的病例,關(guān)于溝通的技巧,相信大家能有所收貨。


如果我們秉持著想讓人得到幸福的信念,那我們必然最終能夠在需要的時候,扮演好一個“解釋型”醫(yī)生。

結(jié)語:

那一集《奇葩說》馬東罕見地聊起了他故去的父親,著名相聲演員--馬季。


馬季先生是突然去世的,當(dāng)馬東開了一個小時的車到家的時候,老先生已經(jīng)去世了。這種突然的去世給人的沖擊是很大的。


而直到三年后,馬東說他做了一個夢,夢到老先生跟他說:“我現(xiàn)在才真正的走了,很高興,和你做了一輩子父子,有緣再聚。”那個夢之后,馬東才覺得自己終于走出來了。

有緣再聚


聽到“有緣再聚”這幾個字的時候,簡直嚎啕大哭,想到英年早逝的同班同學(xué),還有當(dāng)時明知可能是最后一面,但卻沒有擁抱一下的阿姨。


生命接近終點(diǎn)時,無論對于逝者,還是對于活著的人,都是生命最重要的內(nèi)容。人們希望分享記憶、傳承智慧和紀(jì)念品、解決關(guān)系問題、確立遺產(chǎn)、與過往講和、確定留下的人能好好活著……


人們希望按照自己的主張結(jié)束自己的故事。羞愧的是,作為醫(yī)務(wù)人員,我們往往出于愚鈍和忽視而剝奪人們的權(quán)利。作為家人親友,我們往往缺乏勇氣與智慧去面對未經(jīng)粉飾的現(xiàn)實。


死亡這個話題,不管如何小心翼翼的措辭,仍然會有許多人覺得太殘酷,接受個人的必死性,清楚了解醫(yī)學(xué)的局限性和可能性,以生命尊嚴(yán)和保持有意義的生活作為生存追求,這是一個過程,而不是一種頓悟。

 

無論是衰老,還是疾病,都是我們最終要面臨的問題,如果越來越多的人開始去思考這件事情,或許我們能在面對生死時,多一分坦然與從容。

 

如果你想要開始,但苦于沒有合適的契機(jī),那何妨把這篇文章看成一個開始,何妨去點(diǎn)開那一期地《奇葩說》,何妨去看看《最好的告別》。

圖文編輯:歡喜

圖片來源:《活在當(dāng)下》《姐姐的守護(hù)》《滾蛋吧 腫瘤君》劇照

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