收縮退化的肌肉能得到激活,回復正常的長度,身體的柔韌性得到改善,動作會變得靈活,身體協調性轉好。通過這種治療思路,癥狀改善是一定的,至少可以令僵直帕發展得很緩慢,能長期保持自理能力,對于新患者而言不需依賴藥物也是正常的。至于更具體的做法則有很多方法,這里就不細說了,比如調理腸胃的藥方是因人而異的,找個靠譜的中醫的很重要,但還是有的;拉伸運動也不難,但需要學習,遲點我可以發些圖片上來,廣州也有專業的拉伸機構;心態調整也主要靠自己,各人面對環境都不同,但多與有正能量的人一起是需要的。彩虹總在風雨后,努力會有回報的。
1、朋友們,慢慢來,別著急。我明白大多數人想看的內容,慢病要慢治,但先從心開始。
當然不是說不能聽醫生的話,當自己無法控制時候,最保險的是遵從醫囑,剛確診時必須通過藥物把癥狀控制住,而且要吃足夠的藥,以求行動自由才可以做下一步。
跟著我會思考根本原因是什么,不會無緣無故的,外傷?壓力?中毒?缺氧?。。。。。你先天那些不足。。。。。,對于這些自己一定會比醫生清楚的,深刻的檢討自己以前的飲食,工作、生活。肯定有些事情做錯了,而且是長期積累下來的惡果。相反的,做回正確的事,長期堅持同樣會產生驚人的效果。這是我對慢性病的理解,也是治病的核心思想,到現在仍感正確。所以這種疾病能依賴醫生或者藥物的,能否醫好在于自己的決心和毅力,而且要根據自己情況調整和修正,這需要不斷的學習和勇于嘗試。當然這是要冒風險的,以我從事金融行業的心得,最保守的投資意味著較低的回報,較低的回報同樣是一種風險,所以我愿意打破思維的墻,去做些‘’冒險‘’。
2、患病后,我告訴自己,這是未老先衰啊,原因肯定是長期‘’入不敷出‘’,現在需要‘’開源節流‘’以求培元固本‘’,開源就是要增加能量吸收,提高抗病的底氣,如何吃稍后再講;節流就是減少付出,盡量不承擔不必要的壓力,所以做事不給自己壓力,不著急,先將時間和精力投資在自己的身體,我每天早上必先鍛煉,然后早餐。
3、細節決定成敗,習慣決定命運。現在每天都運動兩次。現在每天都運動兩次,吃六頓(不要餓了再吃,也不要吃得很飽),早晨睡前都要伸展,不會坐著超半小時,洗2次澡,中午躺45分鐘,晚上十一點前睡,盡量不出去吃飯,盡量曬太陽,享受每一天的生活。
講講很多人關心吃的問題,即是開源,只有不斷增加身體正面的能量才有生機,這里包括準備階段,怎么吃?吃什么?增加正面的能量除了上面說的樂觀精神,愉悅心情,當然還要吃,想著打持久戰的,一定要保證糧草供應,第一件是看一下糧倉有沒有問題。這個病會影響血液循環,脾胃肯定不好(不要以為能吃就好,關鍵是吸收),首先要健脾胃,我先天脾胃就不好,所以我先去中醫調理,吃了一個月的中藥,后來就沒吃了,因為我又想到不吃藥的辦法,然后查出有幽門菌,殺了再說,把糧倉清理好了就來放糧了,這種病屬于陽氣不足(陽虛),應該吃補陽氣,所以我盡量曬太陽,吃陽性食物,比如洋蔥,韭菜,大蒜,蒜苗,姜,烏梅,黑米,黑芝麻,紅茶等。
4、我個人認為對慢性病用慢的方法應該是最恰當的。當然我們以前有時間有恒心將它損壞,為什么現在我們追求馬上將它修復呢?我們是否需要對每天吃什么?做什么更加關注呢?
5、建議大家也要根據自身的情況,有針對性的建立一種可持之以恒的健康生活模式,一定會減輕藥物的依賴。總的來說就是通過運動和理療促進血液循環(可以自己堅持穴位按摩),確保對脾胃的保養(它是你康復的基礎),建立健康的飲食模式。(這個只能因人而異),逐步增加身體的能量補充陽性物質,堅持運動以促進血液循環及新陳代謝,令身體步入良性循環。有必要補充綜合的維生素,若你覺得心情抑郁,可以選擇L-酪氨酸,它還能提升你的多巴胺。
不要被所謂的“大腦黑質神經元病變‘’所嚇倒,患者自己應該最清楚,這根本原因就是衰老或身體長期失養令機能衰退所致的,你只要朝著這個方向去思考,從根本上解決問題,就肯定能探索出一條適合自己的康復之路。
6、所以很多病友的焦慮我是理解的,但我上面的很大篇幅是表達我認為最重要的核心,其實我每天的安排都是圍繞‘’養精蓄銳‘’進行的,因為每個人擁有的環境資源不同,要達到同樣的目的方法也很多,只要你令自己保持提升精力就是對了,你就離‘’病‘’越來越遠了。當然我也會在實踐中總結和分享,前提是你是否最耗費你精力的事情。。。。。心結。。。。放下了呢?
7、把心放下后就要把飯吃好,達到吃飯就是香的狀態,脾胃及腸道的吸收功能好了,同量藥物的藥效也會增加,自然就可以減少用量了。日常我是每天都拿幾片紅參加姜泡水反復喝,再吃些大蒜片。小吃多餐,戒生冷,注意腹部保暖,最重要的是吃下去舒服,別管別人推薦什么,吃下去自己舒服的才是適合你的。
8、吃既益脾胃又補陽氣的,如《求醫不如求己》中推薦的淮山薏米芡實粥,加姜少些粳米,晚上放進電飯鍋(有定時功能的),早上起來就可以吃了,很方便。
9、因為血液循環不好,必須每個地方都要動,否則在你精力沒恢復之前都會由不同的狀況出現,這就是所謂的‘’不斷發展”。
可能你會以為‘’全天候運動‘’很累,實際上很輕松的,梳頭,擠眉弄眼,咧嘴笑,按摩洗臉,頸部操,聳肩,擴胸。甩手操,前后2彎腰,深蹲,壓腿,墊腳尖,鼓掌,赤腳走石。把這些動作分散在一天中,隨時隨地都可以做,重點提示:頸部,腹部,臀部及腳底最重要。而且不要做高強度的,也不要勉強自己去練習什么特定的運動(比如太極,騎車,游泳),一定要選擇自己放松和愉悅的,讓你害怕緊張和太辛苦的都不適合。實在不行就曬曬太陽(夏天早上日光浴,爽啊),洗泡澡,坐著按摩手指腳趾,背撞墻等,反正你一天都有運動的意識。
吃好飯了,補足氣血,加上適當的營養品(復合維生素,輔酶Q10及魚油,卵磷脂等。)。再加上運動讓血液循環起來,心情愉悅的享受生活,漸漸地你會感覺到修復的作用了。有好轉你就有堅持的動力。。。。。感到開心快樂,睡得更加安慰,吸收得更好。。。。。令自己步入良性循環中,根據氣候及自身狀態調整,我相信你會慢慢的愛上自己,愛上現在的生活。
10,首先要強調我是僵直型的患者,對顫抖沒有任何心得,所以我寫的都是對僵直型的看法。
確診兩年多,斷西藥一年多,現在狀態不錯,之前來見過我的朋友都看不出來,不過最近一次感冒對我影響很大,套醫生的話說是‘’發展‘’了。幸虧我自認為已對這個疾病有清晰的認識,非常淡定(這點很重要),經過調理我又‘’倒退‘’了。具體體會如下:僵直型的帕根腦部關系并不大,主要癥狀是筋縮及肌肉緊張,因此影響活動能力。比如有人問向后走沒問題向前則不行,這是由于大腿及臀部后面的筋縮,就像有人往后拉著你的大腿,若往后走當然影響不大,騎車跑步也主要是向上提。你若壓腿就明白,兩邊差別很大,堅持壓腿把后面的筋拉開,你就會輕松很多,(手臂與肩膀之間的筋縮就會阻礙手臂的擺動),所以僵直型的帕就算做DBS或注射神經苷也幫助不大,因為身體的筋可不是橡皮筋,縮了可不會自動放長的,那就是為什么此病不會自性緩解的原因。。。。。治愈對腦部的影響是因為縮的筋是陽筋(從腦到手腳相連,如手陽明,腳少陽經筋等),病根不在腦,而在脾、肝、腎。。。脾主肌肉,脾運化不好則肌肉緊張,乏力;肝主筋,血不榮則筋縮,拘緊;腎主骨,腎精不足腎不固則骨質疏松骨變形。筋與骨如弓之弦與彈木,筋縮如弦拉緊,骨不固如彈木脆弱易折。所以患者要不斷補鈣和K2,其實還不如補腎固精,或者是拉筋養筋(讓弦不要拉的太緊,彈木就不會有問題了,這才是治本);諸寒收引,皆屬于腎,諸痙項強,皆屬于濕,諸濕脹滿,皆屬于脾。寒性凝滯收引,濕性粘滯重濁,皆易引起肌肉筋骨拘攣、疼痛而收引,項強是僵直型的癥狀,我自己的領悟就是這類病人一定要遠離寒濕,僵直型如同陷入泥潭的人,向外‘’干,暖‘’,要去濕健脾,養血榮筋,升陽固腎,這才是從根本上解決問題。
11、我把僵直型的患者比如成在沼澤地的人,起步艱難動作緩慢,西藥就是背后的一股動力,可以避免被人定住了,但這是一股‘’蠻力“,要調節好它的力度,否則容易傷人。而且長期靠這種推力,你就會有依賴性也忽視了身體的實際情況,延誤了從根本上解決問題的時機。正如一位朋友講的,西藥只能對癥,其實在治療的同時也會對身體造成傷害(對脾、腎、肝都會有副作用);中藥則如同在旁幫扶的力量,它的力度溫和,當然對癥效果也不明顯,但它好在能‘糾偏’,通過體質辨識有針對性地扶正你的身體,增加你內在的能量,更具持久力。但若單純希望于中藥康復到一定時候就會有瓶頸,難以突破不進則退。一方面是我上面提到的筋縮不能只行緩解,另一方面康復需要一種生活習慣的徹底改變,你必須習慣動起來!
我這個帖子在一年前開始寫的,當時我的思路還不是很清晰,只是覺得自己的改善非常難得,寫帖子也是對自己的一種鼓勵,一定要繼續進步。當時我也提到我是‘全天候’運動,其實是對自己患上帕病的受刺激反應,后來我逐漸感覺到‘’針對性運動+中醫調理”“才是康復效果的功臣。正如最近大家看到的希望‘’頸椎病的疑惑‘’和成都老王打網球有助康復都提到了運動能康復,我現在也正如希望寫的‘’行云流水的字體浮現在眼前‘’了。
我認為這不是個別現象,如之前的有人說打太極有幫助,國外也推行運動療法,但這里對這方面討論甚少,只想著吃藥了。
12,那個患者是顫抖的癥狀,他自己也在思考,根據自己的體質和以前的生活習慣,在飲食及行為習慣上作一些改變,從根本上調養身心。而且他也從我的分析得到啟發,我是‘’寒濕‘’,他是‘’熱燥‘’,動對他來說太容易了,而靜很難,任何補藥對他都不適用。我也見過幾個顫抖型的,好像氣血都不錯的(臉上有紅光),確實不是我這種體質的。難道這是顫抖型患者的體質特征嗎?(當然是講患病初期的體質,到后期由于長期服藥體質會改變的。),僵直型的也有發抖的現象(但這是寒的發抖,不是顫抖),各位有沒有做過體質辨析呢?能否講講自己發病初期是什么體質呢?可能我們會發現一些線索。。。。。
13、佛說,與你無緣的人,你與他說話再多也是廢話。與你有緣的人,你的存在就能驚醒他所有的感覺。不過再華麗的文字,積極的精神,都不及真實的結果能給人鼓勵。我會繼續分享我的感受,前提是保證自己的持續康復。上次說到運動,由于我對此病的認識,我的運動主要是拉筋,行走我也喜歡在飯后,可以幫助促進循環,不過走路對緩解癥狀沒什么幫助。(但是不要去爬山涉水,久行傷筋),運動的重點是活動肩頸(因為所有經筋都經過這里),若想寫出行云流水的字,只需要做能拉開‘’手陽明經筋‘’(這條筋影響拇指和食指,關于經筋可以看有關的書)的動作,頭頂球打網球都有幫助,其實只要有足夠的重復量,比如簡單的掄手,做甩手功都是可以的,站不了坐著運動肩頸,在床邊拉伸頭頸也可以(有一種脊柱舒緩架,彎彎的,躺在上面15分鐘,可以拉伸肩頸和背部,但最好有人看護),然后就前后左右拉腰,最后壓腿(若兩腿能壓到同樣程度,拖布基本消失),還有很多進階動作。。。。。每天最好做兩次。拉筋是很花時間的運動,因為要能靜心很專注。。。。。
14、祛濕的辦法知道一個最管用的,就是紅豆薏米湯。一把紅豆+一把薏米,反復熬煮,將湯水服下,長期服用,等待一份結果。腎的食補,我知曉的是枸杞泡茶或者煮湯。
15、陽虛是不是比較怕冷,四肢不溫呢?紅豆和薏米適當吃一點,但也不宜多吃,因為紅豆性平,薏米性寒。僵直型患者身體偏寒,適宜長期吃溫辛類食物才能改善體質。
然后回復定能自愈,我試過起步很艱難的,腦袋里要刻意關注腳才能走。先健脾胃補氣血(找個好中醫,你一定是脾虛的),能吃才有力,同時堅持壓腿拉筋,會改善的。你看看效果如何?
人生,總會有不期而遇的溫暖,和生生不息的希望。記得兩年多前,做完檢查醫生告訴我確診了,我幫我規劃了未來的用藥計劃,先是司、金剛、森三樣結合,大概過兩三年要加入左旋多巴藥物,然后再加。。。。過五六年左右就要做DBS了。。。。。。(這就是所謂的規范治療)。慶幸的是,兩年多后的我仍不需要一點兒藥物(中藥也少用了,平時注意吃溫性的食物很重要),行動比較自如(外人看不出,鄰居還以為我賺夠了提前退休啦)。其實康復應該是飲食,運動,休息,心態,藥物各方面相結合的結果,這應該是很容易理解的吧,但患者往往只是想著藥物(而且是馬上見效的),難道你覺得疾病真是從天而降到你身上的嗎?
你先天的體質,日常的飲食,作息和運動的習慣,脾氣性格壓力等等,它們與你的身體息息相關,疾病是你不懂得正確保養而且透支了身體的結果。正如你收到信用卡的結算單,發現已嚴重透支,正確的處理方式是馬上檢討自己以前的使用情況,從各方面減少支出增加收入,積極償還欠款。而不是寄希望于財務公司幫你延長還款期。欠債還錢天經地義何況是欠自己身體的呢?
身體不適一夜間變壞的,帕病的形成是一個量變到質變的過程,所有人都有先兆(頸椎病其實就是肝腎不足的問題,長期腹瀉、失眠。。。。,問題的堆積得到了現在的結果),要康復就需要一個量變到質變的過程,所以不能簡單的說吃什么做什么有用(太功利就不長久,做人做事都是一樣),只要是對身體有幫助的事情,勿以善小而不為;只要是對身體有損的事,勿以惡小而為之。
16、當然要做對的事情,首先需要的是學習,不斷的學習。而且要學會改變,改變不好的習慣,所謂‘’病人不忌口,忙壞大夫手‘’,治病還是要忌口的。比如,大部分患者都會痰淤阻絡,渾身不爽利,眼也花,頸也痛,腰也酸,腿也重,這時最重要的就是要忌口,少葷多素。特別是粘性食物不可多吃,那些是粘性食物呢?雞蛋、糯米、肥肉、雞肉、糖果,這些都是粘糊糊的,吃進去血脈會更加難以走動,血粘度會更高。造成肢體疼痛。而魚肉則適合我這種寒性體質的人,魚肉容易吸收還能生火。這只是舉個例子,你需要的知識太多了,但這是值得花時間去學習的,它絕對比你去買些以色列的‘’雷‘’有用的多,并且不花錢增加身體負擔,長期有效。有人為實現夢想背包十年患有世界,有人辭工去大學進修,所以我也專注補回這人生的重要一課(養生),健康最重要。付出才有收獲,成功非偶然,我現在可以根據身體的情況,自己配重要,并進行加減調整,完全不用找醫生。理解各種理療(拍打、推拿、火罐、艾灸。。。。)的功效和適用,明白常用食物的偏性和吃法,氣節養生要點,身體的穴位和經絡,適宜的運動。。。。。。,為身體積累正面的能量就會產生偉大的效果,學這些比起去大學讀MBA更有意義也更實用,而且這些知識不僅能‘’保值增值‘’,還能‘’傳承‘’。
17、因為每天都有計劃,基本沒有時間在這里寫了。非常同意運動的康復作用,也是我沒空的原因,我的時間會先安排給身體,其他都不重要。成功在于專注和行動,說與帕抗爭不能停留在嘴上,我經歷過高低起伏的狀況,發覺帕是不能共舞的,必須一鼓作氣離開這片沼澤。現在我已可以昂首挺胸甩開雙手大步走了,再增加一些肌肉力量的運動,鞏固勝利的果實,不斷朝著康復的目標進發,我聽過一句話‘成功的人可以無數次修改方法,但絕不要輕易放棄目標;不成功的人總改目標,就不是不改方法。’‘
我走著一條與別人不同的路,所以必須有強大的內心,要享受孤獨的旅程。希望那些有同樣信念的朋友專注于不懈的努力中。五星上將、美國總統國總統艾森豪威爾年輕時,有次和家人玩牌,連續幾次都拿到很糟糕的牌;情緒很差,態度也惡劣起來,母親見狀,說了段令他刻骨銘心的話,你必須用你手中的牌玩下去,這就好比人生,發牌的是上帝,不管是怎樣的牌,你都必須拿著,你要做的就是盡你全力,求得最好的結果。
所以若你確立了方向就要堅決地走下去,沒時間給你徘徊了,更別把時間浪費在憂傷和嘆息中,在這里,不必奢望每個人都讀得懂你的憂傷;不必期望每個人都看得懂你的守望,不必盼望每個人都聽得懂你的惆悵。如果能有人懂你,已然是喜事一樁,如果有人—直很懂你,此為氣場相仿。寫你的文字,給懂你的人。無論有多少人欣賞,權作心聲的存放,留給時光去品嘗,讓將來的你慢慢地回味。但記得,別為了抒情而停下前進的腳步。
18,過了最易發展的春夏季節,到了利于康復的秋冬季,有信心會越來會越來越好的。現在吃復方阿膠口服液+金匱腎氣丸+Q10,其他沒有了,堅持拉筋,行動自如,能快速在人流中穿梭前進。曾聽過句話”如果你行走在錯誤的道路上,努力奔跑也沒有用”,所以我寧愿在正確的路上跌跌碰碰地摸索前進,也不愿在錯誤的路上隨波逐流。我認為以多巴胺為研究方向是錯誤的,對于僵直型的帕,多巴胺減少只是表象,并不是發病的根本原因。在此也向一些朋友表示歉意,沒有回復你們的郵件,因為我現在有聯系的已足夠了,我需要時間康復(還要相妻教子)只有完全康復才能證明一切。但以我走過來的經歷和學習到的知識來看,這個方向不會錯。
人生最可悲的是;老得太快,覺悟得太遲。
19、我是僵直型的。我也相信氣血兩虛,肝腎不足是根源。健脾胃才能補氣血,補氣血才能強肝腎,強肝腎才能滋補大腦:大腦得到氣血的滋補才能控制帕病進一步惡化(甚至好轉)。這是個系統的調理過程,非藥石所能及。
20、筋縮可導致五花八門的癥狀,最主要的有腰背痛、腿痛痛、腿痛及麻痹、長短腳的感覺!有時會引致腳跟的筋有放射性牽引痛,步法開展不大,要密步行走,髖關節的韌帶被拉緊,大腿既不能抬舉也不能橫展,總之髖關節的活動不正常。這類人的站立姿勢很特別,屈膝、屈髖、胸部微微向前傾,臀部則微微向后,不能站直,走路時步法無法開展,筋縮可能出現的癥狀歸納起來如下:
1)、頸緊痛
2)、 腰部直痛
3)、不能彎腰
4)、背部緊痛
5)、腿痛及麻痹
6)、不能蹲下
7)、長短腳
8)、 腳跟的筋有放射性牽引痛
9)、步法開展不大,要密步行走
10)、髖關節的韌帶被拉緊的感覺
11)、 大腿既不能抬舉也不能橫展
12)、轉身不靈活
13)、肌肉收縮/萎縮
14)、手不能伸屈(手筋縮短)
15)、手、腳、肘、膝時有脹、麻、痛感,活動不順。
21、病人細心體會下自己身上的筋縮問題就會明白了。
還有人說不明白為什么春夏病情容易發展,因為這種病中醫屬痹,”風寒濕雜至,合而為痹也”。春夏季人體濕氣重(尤其是我所處的嶺南地區),加上天氣熱穿衣少,但空調又無處不在?容易受風寒,即風寒濕雜至,所以病情更容易發展。那該怎樣做呢,去濕健脾防風寒,(避開生冷食物,不要貪涼睡地板,少吃甜食”甜膩化濕“,時常服用去濕健脾的中藥方,勤運動,出入空調要調整衣著…)
等過了中秋后秋冬季天氣漸寒涼,這時胃口和睡眠都會改善,衣服穿得多也防住了風寒,濕氣輕又適宜進補,有助身體恢復……。懂得四季養生勝過靈丹妙藥,精氣神是養出來的,這種病(我說是精力不足的狀態)三分靠治七分靠養,醫生說治不好是對的,而且也難怪醫生,他們只能靠買藥生存,跟你說養生耗時間難解釋你還不會付錢(何況真正懂的醫生也不多)又不能監督你每天的起居飲食,所以醫生不能治是合情合理的。病人到了這種狀態就應該有所覺悟,開始學習,嘗試改變。若是只希望于藥物,一開始便放棄了自愈的信念,那誰能幫到你呢?醫到最后命運都掌握在別人手里了。但我也不能給你多大的幫助,你自己悟到才是你的,而且即使你堅信并投入,碰到挫折是難免的,這時候會感覺到很艱難,很多人會選擇放棄,所以正在掌握自己命運的人總是很少的。
22、每天早晨起來打坐,感覺真舒服
23、吃復方阿膠口服液可以補氣血,因為親屬在醫院可以開,便宜有省功夫。但不及以前的效果好,我以前是晚上睡覺前用沸水泡幾片紅參在保溫瓶內,早上起來可以喝,平時先把鹿角膠加阿膠混合打成粉,每天吃早飯時候加入麥片芝麻粥中烊化服用。這樣每天早上空腹時候可以補一補了,泡過的紅參繼續泡水喝不要浪費。
24、再次總結我的體會,對于僵直型的帕實質上是”筋縮病“,,這點是我自身體會和觀察病友的結論。理論上筋是指筋膜,是聯著全身骨頭并包著肌肉的組織,可以視為身體的緊身衣(原來應該是松緊適中的)由于脊椎的原因,這件緊身衣是左右分開上下聯動的。實際上的筋應該還包括肌肉,即筋膜及肌肉串織成的緊身衣,中醫說"牌主肌肉,肝主筋″,那筋縮就應該與脾肝有關?原因一是肝血不足,筋膜失養,原因是脾虛濕重,肌肉中血流不暢。無論是筋膜或肌肉失養收縮都會造成筋縮,這應該就是中醫說的”血不榮筋“了。而且這類病人普遍是陽虛體質,所以我也聯想到'熱脹冷縮“即腎陽虛(應該是陰陽俱虛的體現,陰中取陽嘛)體溫較低寒濕易侵。所以我以前說過這個病應該是與脾肝腎有關,是多臟腑俱虛的表現,還有就是長期的心情郁悶或緊張,加上些不良的肢體習慣而形成并加重了筋縮的癥狀嚴重的筋縮令到脊椎及某些骨絡及組織無法處于正常狀態,從而進一步導致臟腑功能的衰退,形成惡性循環。要解開這個死結,必須全方位的治療——內調外舒(中醫調理+舒展運動),還有就是放松心情,改變不良的生活習慣。持之以恒的才能走出這片“沼澤地”。
25、我現在圖方便吃香港位元堂的養陰丸。平時多喝姜水,我還喝鴻毛藥酒。飲食也有很多講究的。
26、是個好帖子。我也是一個帕金森患者家屬,以前就看過這個帖子,由于很久沒時間看,今天又重新都看了一遍,真好!很有啟發、受益匪淺。我用你的思路疏肝健脾胃,給我家患者買了“疏肝和胃丸”立馬見效(當時我問:你加藥了?他說沒有,那你怎么那么靈活了?哈哈)。因為他這些天加重了,在沒有藥效的情況下幾乎行動不靈活小碎步,晚上起床要我來幫忙,吃了"疏肝和胃丸”后,走路立刻靈活了,晚上夜尿少了,便秘也有改善,晚上也沒在麻煩我。我買的(疏肝和胃丸)是同仁堂產的。
27、不知不覺又一年了,整兩句吧。確診已四年多了,已有3年沒有吃西藥,也沒吃輔酶維生素等,感覺現在腿部力量不錯,走路輕松不會拖步,應該是腿臀部肌肉群大,比較容易拉松和鍛煉。最難搞就是肩頸部分肌肉細且難拉,所以手的擺動仍不爽,頸部稍緊。總的來說生活很正常,力量有提高。“我認為這是”筋縮病"(之前講過”緊身衣"的理論:這里就不重復了)主要癥狀表現于肌肉和筋腱的緊縮和僵硬,內調根據中醫"脾主肌肉,肝主筋"的思路,健脾補肝(其實也不是靠很多中藥,注重飲食養生最重要)。外練主要是拉伸和肌肉強化。今年著重增加了肌肉強化練習,因為不但要恢復肌肉的長度,還要恢復肌肉的厚度,這樣身體的柔韌性和力度都能加強,三年前為擺脫西藥,我也做過力量訓練,看來當時是無意中做對了,之后就只注重拉伸,進步就不多了。現在加強力量訓練,整體效果不錯。我一直覺得僵直型的癥狀與腦部關系不大,只要通過調理和運動恢復身體的活力,再堅持提高肌肉的強度鞏固效果即可修復。
記得當時我去RPET-CT時。醫生說不是檢測到病部多巴胺減少就能確診帕,而要同時具備單側活動障礙才能確診;換言之你明白的,我認為既然不吃藥也有辦法改善活動功能,說明吃藥不是必須的。打個比方,一輛車走不動,我們要弄明白是發動機(腦部)輸出不足,還是傳動系統(緊身衣)的問題,加大發動機輸出(吃西藥)肯定有幫助,但若主因在傳動系統你卻不作改善(拉筋健肌),一味依靠加大發動機馬力去推動,長期以往就會加快發動機的損耗,縮短縮短(腦部)使用壽命,增加患上認知障礙的風險(已有研究證明了西藥的這種風險)。解決僵直問題重點不在腦部,而在于筋肌系統。這是至今為為止我的心得和體會。
29、到現在我確信僵直型型帕其實是肌肉筋腱的“沙漠化”病,表現于肌肉筋腱的僵硬收縮弱化,由細小的肌筋開始到大塊肌筋,細小的肌筋主要在手腳頸部,通常初期癥狀都出現在這些位置,慢慢蔓延單過邊身體,即確認發病,最后發展到兩側”沙漠化”的原因在于缺“水"(血)、缺肥料(蛋白質)、缺"耕耘”(運動)。前兩種主要關系到消化吸收,與脾胃肝膽功能相關,與中醫的脾主肌肉,肝主筋對應。患者有長期消化系統問題加上肝郁氣滯所致。加上缺乏有規律的鍛煉和長期不良姿態引起肌肉筋腱功能弱化。旦形成沙漠化就難以扭轉,而且現代醫學對這類隱性問題無法檢測,現在的辦法就是加大中樞神經輸出,指令更多的肌肉纖維去參與執行運動,幫助那些功能弱化的肌肉,令行動得以改善。這樣做的壞處是掩蓋了問題的實質,而且透支了大腦功能,最后不得已就借助外部刺激(DBS),真正的問題卻直被掩蓋和拖延。(正如一輛車,走平路掛3檔就夠了,你卻要掛在1檔才能走好,還不去改善傳動系統,發動機提早報廢是必然的,即使換了發動機也沒有解決問題,車子也跑不了多久了)最后必然連累到常用的細肌肉(眼部、咀嚼、發聲),嚴重影響生活質量(理論上說不會影響壽命,但實際是有一定影響的)。
補充一下,我只是希望大家認識到問題的本質,但不必排斥吃西藥,對于有些患者來說,靠它幫助開啟運啟運動也是需要的,但不要吃了西藥就坐著等上帝,動起來吧!而要阻止并逆轉這種認沙漠化,正如沙漠造林一樣并不容易,因為患者的身體存在"沙漠化‘’的內因,這不是借助外力可以輕易改變的(而人最難的就是改變自己),只有患者本人對此有充分的認識并針對自己的缺陷做出調整才行。(如改變飲食習慣,改換工作環境,改良心情等),逆轉是可以做到的,只要把造成沙漠化的三個原因反過來做就對了。
30、這煲了四年的良藥啊,是實踐與思考的升華,記得四年前那個確診的中山一員院主任,拿著我的PET-CT報告自言自語"為什么兩側的多巴胺都減少,卻一側發發病—側正常呢,都是這樣的…'
我聽了問他那多巴胺減少是不是能確診帕呢?他說我們不能單純以多巴胺減少來下定論,必須同時有單側運動障礙才可以確診",其實醫生明自多巴胺減少不一定就有這個病病,關鍵是單側運動障礙。而運動障礙的根源不—定是多巴胺,只是可以通過增加多巴胺來改善運動,(正如對于傳動系統有問題的車,加大馬力對動起來總會有幫助的的),而健側的情況正好說明多巴胺雖然減少了但仍足以正常活動,所以這個不是肢體受限的主因,因此醫生通常也不需要你去檢測多巴胺水平就能診斷帕,看的就是肢體受限情況。而肢體運動障礙的原因根本就是物理現象(一側的肌肉和筋腱的實際縮短,患者可以自己體會到的,所以解決這種問題完全可以通過物理治療的方法(拉筋),只要肌筋恢復復正常,帕也就隨風而去了。我覺得治療方向的選擇很重要,向左?向右?
尤其對于新的病患:與我同期的患者有只按照醫生指導用藥的,己需要用美多巴了,按照原來醫生給我的規劃,明年明年應該要上DBS了。幸虧我現在仍自由自在,仍有康復的信心,我慶幸選擇了適合自己的路……,不過我并不是希望別人去選擇這條路,我只是想提醒其他患者有些東西比藥物更重要,那就是心態,運動和調理。即使你需要藥物,也別忘了你能夠通過自己的努力,創造更有效的治療方式!
本文觀點僅代表寫作者的觀點。 需要驗證的事宜需要自己判斷,不過作者的康復之路令人感動。
太古醫學研究所
天真生命科學院