重新編輯，文圖并賞版。看過(guò)的忽略，未看過(guò)的，推薦一讀。
晚上，很久沒(méi)有登陸的微博消息窗里彈出一段文字：
“郭大夫你好！好久不見(jiàn)了。有個(gè)問(wèn)題想請(qǐng)教：今年4月2日世界自閉癥日的主題是‘包容及神經(jīng)多樣性’。‘神經(jīng)多樣性’是自閉癥人士比照‘生物多樣性’提出的一個(gè)名詞。您作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專家如何看待‘神經(jīng)多樣性’這一提法？這是否意味著自閉癥‘不再是一種需要干預(yù)治療的疾患而更多地體現(xiàn)為一種‘特質(zhì)’？如果是這樣對(duì)于很多急需干預(yù)的自閉癥人士是不是會(huì)有消極的影響？打擾了！謝謝。張雁”
張雁，國(guó)內(nèi)第一部以孤獨(dú)癥兒童家庭群體為主角的全景式紀(jì)實(shí)作品《蝸牛不放棄》一書的作者，《星日》雜志的主編兼創(chuàng)辦人。我在孤獨(dú)癥譜系障礙圈里互粉的好友之一。
今年的世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日的主題我瀏覽過(guò)，中山三院的小兵教授還摘譯過(guò)部分內(nèi)容。但當(dāng)時(shí)并沒(méi)有覺(jué)得這個(gè)‘神經(jīng)多樣性’的提法有何需要討論的問(wèn)題。生物多樣性與世界多樣性等等也是一個(gè)熟到都不需要思考的詞匯了。所以，經(jīng)她這么一問(wèn)，我先是感到錯(cuò)愕，后來(lái)竟感覺(jué)難以回答，因?yàn)椋屑?xì)思考，這些詞匯，與其說(shuō)是對(duì)著醫(yī)學(xué)來(lái)說(shuō)的，到不如說(shuō)是對(duì)著哲學(xué)和人類學(xué)來(lái)說(shuō)的。
作為崛起中的大國(guó)，政治上主張世界多樣性是必然的選擇。作為快速發(fā)展而且不敢停也不能停的世界而言，強(qiáng)調(diào)生物多樣性其本來(lái)的意旨卻是在減緩對(duì)生態(tài)和生物多樣性的破壞以盡可能保護(hù)人類可持續(xù)發(fā)展的利益和追求。那么，針對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙，我們提到神經(jīng)多樣性的意旨到底是為什么呢？
潘文逸/油畫
從醫(yī)學(xué)的角度，無(wú)論障礙（disorder）、疾病（ disease）還是殘疾(disability)，都是一個(gè)界壘分明的判斷，原則上不能用多樣性這樣一個(gè)包容的詞匯一概而過(guò)，相反，它應(yīng)該是有待區(qū)隔并進(jìn)而矯治的一個(gè)專業(yè)術(shù)語(yǔ)。譬如，孤獨(dú)癥譜系障礙，從醫(yī)學(xué)上來(lái)講，它就是一個(gè)先天的神經(jīng)發(fā)育的異常。在判斷上它有嚴(yán)格的臨床劃定標(biāo)準(zhǔn)，在未來(lái)，甚至有可能找到生物學(xué)的劃界指標(biāo)。它嚴(yán)重地影響著罹患個(gè)體的心理發(fā)展和社會(huì)適應(yīng)，進(jìn)而影響到個(gè)體所在的家庭和社會(huì)的福祉。對(duì)于這樣一個(gè)明顯不好的事物，我們?cè)趺茨芎?jiǎn)單地以“神經(jīng)多樣性”一帶而過(guò)呢？不能！我們一定要仔細(xì)分辨，認(rèn)真區(qū)隔，盡我們所能地來(lái)探索這么幾個(gè)問(wèn)題：它是什么，為什么，怎么治。
但離開(kāi)醫(yī)學(xué)的視角，就沒(méi)有孤獨(dú)癥譜系障礙這個(gè)東西了，有的只是孤獨(dú)癥譜系障礙人士。作為人士，如同男士，女士，紳士，戰(zhàn)士，或者個(gè)子高的人士，長(zhǎng)得丑的人士，這個(gè)時(shí)候，就沒(méi)有優(yōu)劣的價(jià)值判斷，而只有表征的差異了。患病的人士和健康的人士，也只有表征的不同而已。作為共同的人士，她／他應(yīng)該享有同等的權(quán)利和機(jī)會(huì)。我們不能說(shuō)心臟病患者沒(méi)有選舉權(quán)，也因此不能說(shuō)，孤獨(dú)癥譜系障礙人士沒(méi)有上學(xué)的權(quán)利。對(duì)前者大家毫無(wú)異議，但對(duì)后者，從孤獨(dú)癥譜系障礙人士普遍入學(xué)困難，就能輕易地看出現(xiàn)實(shí)的差距。這個(gè)時(shí)候，我們也許可以說(shuō)，醫(yī)學(xué)這個(gè)本來(lái)純專業(yè)的事情，卻被社會(huì)性地區(qū)隔了或者歧視化了。
所以，我說(shuō)，神經(jīng)多樣性，絕對(duì)不是對(duì)著醫(yī)學(xué)說(shuō)，而是對(duì)著社會(huì)人類學(xué)或者倫理哲學(xué)來(lái)說(shuō)。那么，這種提法的意旨在什么地方呢？
我認(rèn)為這個(gè)意旨是針對(duì)現(xiàn)實(shí)存在的問(wèn)題而不是對(duì)著未來(lái)的理想來(lái)說(shuō)的。現(xiàn)實(shí)存在的問(wèn)題是什么？是孤獨(dú)癥譜系障礙人士的生存權(quán)、發(fā)展權(quán)、教育權(quán)等一系列作為一個(gè)人士應(yīng)有之義的權(quán)利在世界范圍內(nèi)（不局限于一國(guó)家、一地區(qū)）得不到保障甚至遭到忽視和剝奪（只有更糟糕的，沒(méi)有完美的）。我們提出這樣一個(gè)口號(hào)，其實(shí)質(zhì)應(yīng)該是意在緩和和減少這種忽視和剝奪。
反過(guò)來(lái)，也正因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)的不完美，我們才有實(shí)現(xiàn)人類最高價(jià)值而達(dá)到最終的和諧共存（恐怕人類智慧不用于破壞而用于建設(shè)的話，其最高的追求也不過(guò)如此）這個(gè)理想。這個(gè)理想，哪個(gè)國(guó)家最早接近實(shí)現(xiàn)，哪個(gè)國(guó)家就可以配享最文明的桂冠。因此，利用我們?nèi)祟惖闹腔蹘椭覀兺愔凶钊鮿?shì)的那個(gè)部分，讓他們和我們一樣共享人的權(quán)利和尊嚴(yán)，也是對(duì)每一個(gè)文明人提出的義務(wù)要求。
感謝張雁，她的問(wèn)題，在四月二日，這么個(gè)對(duì)全世界都很特殊的日子到來(lái)之前，啟發(fā)了我如此的思考。當(dāng)然，我不是哲學(xué)家，也不是人類學(xué)家和倫理學(xué)家，上述內(nèi)容只不過(guò)是個(gè)人的一些思考，不成其為觀點(diǎn)。應(yīng)朋友之邀，權(quán)作朋友之間的聊天吧。
下文是與本文相關(guān)的生物多樣性公約和2016世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日主題的英文以及小兵教授摘要翻譯的內(nèi)容，供做相關(guān)背景了解。
《生物多樣性公約》（Convention on Biological Diversity） 是一項(xiàng)保護(hù)地球生物資源的國(guó)際性公約，于1992年6月1日由聯(lián)合國(guó)環(huán)境規(guī)劃署發(fā)起的政府間談判委員會(huì)第七次會(huì)議在內(nèi)羅畢通過(guò)，1992年6月5日，由簽約國(guó)在巴西里約熱內(nèi)盧舉行的聯(lián)合國(guó)環(huán)境與發(fā)展大會(huì)上簽署。公約于1993年12月29日正式生效。
2016 Theme: 'Autism and the 2030 Agenda: Inclusion and Neurodiversity'
Autism and other forms of disability are part of the human experience that contributes to human diversity. As such, the United Nations has emphasized the need to mainstream disability in the Organization’s development agenda. Mainstreaming disability requires an integral approach in the design, implementation, monitoring and evaluation of policies and programmes in all political, economic and societal spheres, so that inequality is not perpetuated.
In September 2015, the UN General Assembly adopted the ambitious new 2030 Agenda for Sustainable Development, which includes 17 Sustainable Development Goals (SDGs) and 169 targets that promise to leave no one behind.
While all SDGs are universally applicable, disability and persons with disabilities are explicitly referenced in the following goals: 4) Quality Education; 8) Decent Work and Economic Growth; 10) Reduced Inequalities; 11) Sustainable Cities and Communities; and 17) Partnerships for the Goals.
This year’s observance will look ahead to 2030 and reflect on the new SDGs and their implications for improving the lives of people with autism.
世界提高自閉癥意識(shí)日 ——4月2日
2016主題：自閉癥及2030議程——包容及神經(jīng)多樣性
自閉癥以及其他形式的殘疾是人類經(jīng)歷的重要組成部分，這有助于人類多樣性的形成。同樣地，聯(lián)合國(guó)已經(jīng)在組織發(fā)展議程中強(qiáng)調(diào)了殘障群體回歸主流的需求。殘障群體回歸主流需要一個(gè)整合方法，即整合政治、經(jīng)濟(jì)及社會(huì)等所有層面政策及計(jì)劃的設(shè)計(jì)、實(shí)施、監(jiān)測(cè)及評(píng)估過(guò)程的方法，所以說(shuō)，社會(huì)不均衡性并不是永久存在的。
2015年9月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)正式通過(guò)了一項(xiàng)雄心勃勃的關(guān)于可持續(xù)發(fā)展的新2030議程，它包含了17項(xiàng)可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)以及169項(xiàng)不拋棄不放棄任何殘障人士的目標(biāo)。
可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)本身具有普遍適用性，殘疾者以及有身心缺陷的人將會(huì)明確參照以下目標(biāo)方向發(fā)展：4），優(yōu)質(zhì)教育；8），體面地工作及經(jīng)濟(jì)增長(zhǎng)；10），不均衡性縮小；11），城市和社區(qū)的可持續(xù)性；17），目標(biāo)的合作伙伴關(guān)系。
今年的紀(jì)念活動(dòng)將會(huì)展望2030并回顧這項(xiàng)新的可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)以及它對(duì)改善自閉癥人群生活質(zhì)量的意義。
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