我和我的女兒
——二十年前的故事（上）
【寫在20年后】
前兩天，得知家長們組建了一個專門的“甄老師著作讀書群”，我想和各位家長、老師們說：讀甄老師的書，請從這篇文章開始吧。
本文寫于1998年，距今已經(jīng)整整20年。
回想20年前，后來蔚為壯觀的中國自閉癥“大部隊”兒童都還沒有出生，后來深為家長們崇信的各路中國自閉癥專家們都還沒有問世，那些年，我只記得星星雨，我只記得田老師。比1998年更早的時候，我便開始給每一期的星星雨家長們講課，直到2014年我躺進了醫(yī)院。
這篇二十年前的故事，是1998年田慧萍老師請我在北京星星雨教育研究所成立五周年紀(jì)念大會上的講話，會后，我將講話內(nèi)容整理并命題為“走出孤獨的道路”，后來，收藏在我的著作《孤獨癥兒童社會性教育指南》中。
1998年，我女兒13歲。一直以來，我就是她唯一的康復(fù)教師，社會性就是我對她唯一的教育內(nèi)容，社會功能就是我和女兒唯一的共同奮斗目標(biāo)！
如果誰問我走出孤獨癥的道路，“社會性教育”就是我給您和您的孩子樹起的人生路上唯一的航向標(biāo)！
感謝田老師，感謝星星雨所有的老師，由于他們的努力，才使我們這些共同命運的人們能在這里相聚。通過這次培訓(xùn)班的學(xué)習(xí)，我們獲得了豐富的信息，學(xué)到了許多教育方法，但是，更為重要的是，我們這些在苦難中掙扎的父母，今天在這里找到了理解和安慰。
患孤獨癥的是我們的孩子，但是忍受痛苦煎熬的是我們自己。當(dāng)我們的孩子被幼兒園拒之門外的時候，當(dāng)我們的孩子被學(xué)校趕出大門的時候，當(dāng)我們的孩子遭到別人的白眼、唾罵，甚至拳腳相加的時候，當(dāng)我們自己的親朋好友對我們的孩子厭煩、躲避、甚至置之不理的時候，真正感到無助、感到孤獨的是我們自己！但是今天，在這里我們看到了我們也是一個群體，我們應(yīng)該相互扶持、相互鼓勵、攜手前進，我認(rèn)為，從今以后，應(yīng)該結(jié)束孤獨癥患兒的父母孤軍奮戰(zhàn)的歷史，我們應(yīng)該團結(jié)起來、組織起來，為我們的孩子爭取一片生存的天地！
美國的特殊教育如此發(fā)達(dá)，那都是美國的家長們爭取來的，每一個家長都應(yīng)該感到自己有一種責(zé)任，我為我的孩子做了些什么呢？我為中國的孤獨癥兒童做了些什么呢？中國僅有一個田惠萍不夠，拯救我們的孩子，要靠我們自己！靠我們自己為孩子爭取合法權(quán)益，靠我們自己說服周圍的人們理解、接納我們的孩子，靠我們自己用心、用血、用生命去開啟孩子緊閉的心屝，這是我們做父母的使命！
患孤獨癥是悲哀的，但是更為悲哀的是有些家長對孤獨癥的態(tài)度——沮喪、逃避、推卸……我們帶著孩子求醫(yī)、求學(xué)，將來還要求職，我們是遇到了社會的不公平、不合理，我們埋怨社會的不公平、不合理，但是同時，我們是否也應(yīng)該反問我們自己呢？我為爭取一個公平合理的社會付出過代價嗎？我們埋怨別人拒絕我們的孩子時，我們同時也應(yīng)該反問我們自己：我有足夠的勇氣帶著我們的孩子步入社會嗎？在茫茫的大海上，孩子象一只孤獨的船，漫無目的地漂泊著，我能為他架起一座回歸大地的橋梁嗎？、
不要指望別人，孩子的未來在我們自己手中，從我們做起，從現(xiàn)在做起，每人張開一張嘴，我們一起向社會呼吁，每人伸出一雙手，為我們的孩子開辟出一條回歸的道路，每人獻(xiàn)出一顆心，喚回孩子那走失的靈魂！
從來就沒有什么救世主，也不靠神仙皇帝，要創(chuàng)造孩子的幸福，全靠我們自己！假如連我們自己都不去為孩子做什么，假如連我們自己都不愿意接納我們的孩子，那么在這個世界上，還有誰愿意幫助他們呢？從現(xiàn)在開始努力，我相信，我們的孩子成年的時候，社會條件比現(xiàn)在好得多。有一個田惠平就有一個星星雨，如果有千百個田惠平，那么我們孩子的生存條件毫無疑問，一定會得到改善。
我和大家一樣，也是一位家長，我們有著共同的遭遇，共同的經(jīng)歷、共同的感受，共同的希望，今天，和大家一起分享我們共同的酸甜苦辣。專家給我們帶來了理論，介紹了方法，傳授了經(jīng)驗，我給大家?guī)淼牟皇沁@些，我給大家?guī)淼氖窍ＭＲ患堅\斷書，如同打開了潘多拉的魔盒，跑出來的是魔鬼，是痛苦、是疾病，是無奈，我們被這些東西包圍著，苦不堪言，但是，今天我要告訴大家的是：盒子里留下了最寶貴的東西——希望！
大家看到了我的女兒，其實那就是您自己的孩子康復(fù)的可能。從北京帶走一個希望——這是我送給大家的禮物，這個培訓(xùn)班將是許多孩子命運的轉(zhuǎn)折，也是許多家長命運的轉(zhuǎn)折。 人們說我的女兒是成功的，但是她康復(fù)的經(jīng)歷充滿了艱辛，就象她自己所說的：“八年抗戰(zhàn)，太艱苦了！”“八年抗戰(zhàn)”，這真是一個十分恰當(dāng)?shù)谋扔鳎四辏欢尾豢盎厥椎膷槑V歲月！如果有人問我：八年的感覺怎么樣？在漢語辭典中我找到了這樣一個詞：艱苦卓絕！這個過程不是“辛苦”、“困難”這類的字眼能概括的了的，自閉兒的大腦如同一個打不開的黑匣子，一個自閉兒的母親帶著孩子走出孤獨的過程，是一段難以用語言描述的經(jīng)歷。母親，不僅僅要跪下，而是要躺下，用自己的身軀鋪出一條道路，用自己的脊梁架起一座橋梁，一頭連著孤獨的世界，一頭連著現(xiàn)實的世界，讓我們的孩子從我們的身體上走過去，爬過去，只要孩子沒有康復(fù)，他就會天天踩在你的脊背上，好累，好累！有時候覺得骨頭折了，有時候覺得心被踩碎了，有時候覺得自己再也站不起來了，這個過程讓我深深體會到了什么叫奉獻(xiàn)，什么叫犧牲，什么叫蒼茫，什么叫悲壯！一個孤獨癥孩子的康復(fù)，要母親拿命去換，如果說哪一個孤獨癥孩子最終走出了孤獨，他必定有一個震撼人心的經(jīng)歷，它必定是一個催人淚下的故事。
我有一位非常理解我，同情我、并且給了我很多幫助的女友，有一天我讓女兒給他打電話聊聊天，第二天女友告訴我：“聽到你女兒的聲音，我的眼淚差點掉下來，她很懂事，她和我說：‘我媽帶我很不容易，’能知道你不容易，真讓人感動。”的確，我和女兒已經(jīng)可以溝通了，八年，我終于找回了走失的孩子，很多家長關(guān)心我是如何教育她的，用了什么樣的好辦法，我最想告訴大家的是，首先不是方法，我認(rèn)為還有許多比方法更為重要的東西。
八年過去了，我深深地體會到，征戰(zhàn)孤獨的過程，實際上就是我們“挑戰(zhàn)人性”的過程！我們要戰(zhàn)勝人性當(dāng)中的許許多多的弱點，別人的孩子給父母帶來的是榮耀，是幸福，是樂趣，而一個自閉癥孩子給父母帶來的是什么呢？煩惱、失敗、痛苦！不管你是碩士、博士，是專家，是學(xué)者，孩子把你的驕傲統(tǒng)統(tǒng)打翻在地，從你的臉上一片一片地撕下你的自尊，這樣的孩子，我們還愛他嗎？不但要愛，而且要比別的父母愛得更專一、愛得更執(zhí)著、愛得更深沉。愛完美的東西，這是人的天性，而自閉兒的父母挑戰(zhàn)的就是人的這種與生俱來的天性。別人愛完美，而我們要愛缺陷。很多家長過不了這一關(guān)，把孩子鎖在屋里藏起來，不敢對別人坦然承認(rèn)我有一個孩子是自閉癥，以至于使孩子失去了很多學(xué)習(xí)社會交往的機會。家長是孩子與社會之間的一道屏障，社會給孩子種種巨大的沖擊力，在我們這里要得到緩沖，我也常常膽怯，但是我有清醒的意識，戰(zhàn)勝人性，父母必須捍衛(wèi)孩子，捍衛(wèi)孩子做人的權(quán)利。
當(dāng)我們真的戰(zhàn)勝了人性的弱點，當(dāng)我們的人格得到了升華的時候，當(dāng)我們的靈魂得到了凈化，當(dāng)我們真的變得無私無畏的時候，那才是我們的孩子真正康復(fù)的時候。我想我還沒有達(dá)到這個境界，所以，我的孩子沒有完全康復(fù)。
八年過去以后，反思起來，如果大家讓我談?wù)勎沂窃鯓咏逃⒆拥模敲次沂紫纫蠹抑v的是，我是怎樣教育我自己的。在孩子被診斷為孤獨癥以后，我們在問孩子的問題應(yīng)該怎么辦之前，有一個問題必須回答，那就是：我們自己應(yīng)該怎么辦？如果我們解決不了我們自己的問題，那我們的孩子是沒有去路的。
自閉癥的康復(fù)首先不是技術(shù)問題，首先是做父母的人生態(tài)度問題、價值觀問題，是父母的人格問題。我?guī)е业暮⒆釉诤诎抵忻鞯臅r候，我沒有得到他人任何方法上的指導(dǎo)，但是孩子的父親給了我比方法更為可貴的指導(dǎo)：有正確的人生態(tài)度、正確的價值觀、有積極向上的人格、有信念的支撐，有毅力的支持，才會有堅忍不拔、不屈不撓的行動，才能經(jīng)得起千百次的挫折，沒有辦法，可以創(chuàng)造，相反，有了再好的方法，經(jīng)不起挫折、失敗，一萬個辦法也等于零。
有信仰、有追求、有毅力、有智慧，什么辦法沒有呢？
家長投奔星星雨，更多的是尋求方法，尋求答案——我該怎么做？我也去過星星雨，我要找的是理解、是支持，而且我找到了，星星雨的存在，帶給每一位家長的是鼓舞、是信心，我想，這是它最重要的價值所在。星星雨是一種標(biāo)志，雖然我們的孩子依然孤獨，但是有星星雨在，我知道我不孤獨了。
八年過去了，我深深地體會到，自閉癥的康復(fù)過程，實際上是父母對生命的再創(chuàng)造過程。創(chuàng)造生命這是一項多么神圣的事業(yè)啊！我們給了孩子肉體，卻沒有給他們靈魂，聾兒失聰，盲童失明，而自閉癥孩子失去的是靈魂，是精神，孩子的神在我們的心里，所以，我們要把心給他們，這樣才能使我們的孩子有精神。
自閉癥兒童的康復(fù)，父母不僅要付出體力，更需要心力的付出，需要全身心的投入，這樣的一件事有誰可以代替父母呢？別人的幫助，只能緩解我們體力上的疲勞，心力的付出最終要靠自己。
正因為孩子出生時我們沒有把精神給他，所以他會向我們索要，他離不開我們，孩子的肉體和父母的心，組合成了一個完整的生命。孩子出生時，離開了我們的肉體，并沒有離開我們的精神，我們欠他的，就應(yīng)該還給他，這能讓別人替我們?nèi)プ鰡幔?/strong>假如我們能認(rèn)識到幫助自閉兒 孩子是我們的使命，那么孩子真正有救了。
有的父母逃避了，有的媽媽放棄了，我認(rèn)為我們現(xiàn)在可以暫時不管孩子，但是，到了陰間，孩子會找我們算帳，因為我們帶走了屬于他的東西。
八年過去了，八年的經(jīng)歷告訴我，自閉兒的康復(fù)過程，是一個非常艱苦的、長期的、創(chuàng)造性的過程。每學(xué)會一個簡單的動作，形成一個單一的技能，孩子和父母都要付出艱苦的努力。
有一位父親告訴我，讓孩子聽懂“從0寫到50”這句話竟然用了16天的時間，而我教女兒系鞋帶也經(jīng)過了上百次的練習(xí)。專家的結(jié)論是：自閉癥的康復(fù)是長期的，甚至可以是終身的。我們在向這個結(jié)論挑戰(zhàn)，我們認(rèn)為如果教育方法得當(dāng)，我們的女兒成年以后，可以完全正常，實現(xiàn)這個目標(biāo)是可能的。盡管這樣，這個康復(fù)工作也是長期的，八年，才剛剛走完一半的路程。
為什么說自閉癥的康復(fù)是一種創(chuàng)造性的勞動呢？因為世界上找不到兩個完全相同的自閉癥患者，即便是孩子的情況完全相同，父母的情況又有所不同，其它疾病是“以藥治人”，而自閉癥的康復(fù)是一個“以人治人”的過程。“家長”和“孩子”這兩個因素都具有不可重復(fù)性，所以別人使用過的任何方法都要創(chuàng)造性的加以運用。更多的時候，方法是自己創(chuàng)造出來的，這正是自閉癥康復(fù)的難點所在。有的家長問我：“我的孩子為什么會是這個樣子？您說該怎么辦？”實事求是地說，我不知道該怎么辦，如果我們能夠知道他為什么是這樣，能夠知道怎么辦，那么自閉癥就完全可以治愈了，難就難在我們不知道，大家本能地想尋找答案，其實我們得到的答案不過是別人的經(jīng)驗而已，所以對問題的討論應(yīng)該是這樣的：“我是這樣做的，您是怎么做的呢？”
因為我的女兒年齡大，所以我永遠(yuǎn)是走在大家前面的人，隨著年齡的增長，青春期的到來，我要面對新的問題，一個一個創(chuàng)造性地去解決，比如，自我意識問題，自我保護問題，人生觀、價值觀問題，當(dāng)孩子知道自己是自閉癥的時候，怎樣教會他認(rèn)識自己，評價自己的問題等等，都要創(chuàng)造性地解決。
八年過去了，我深深體會到：自閉兒的康復(fù)水平，取決于父母的心理健康水平。取決于父母的教育技術(shù)水平。
面對自閉癥，毫無疑問這是一個巨大的打擊，隨后家長會出現(xiàn)各種各樣的心理疾病，如焦慮、自卑，面對孩子時情緒失控，甚至伴有狂躁和抑郁，如果不治愈自己的心理疾病，就不可能有效地面對孩子，所以為了孩子的康復(fù)，我們必須首先堅持長期的自我心理保健，家長要學(xué)會進行心理的自我調(diào)適，把問題想開，心理健康水平高，我們自己的感覺就會好，孩子才會好，鍛煉自己的心理承受能力很重要，在我覺得十分挫折的時候，我一次次對自己說：“站起來！”
在解決了以上問題的同時，教育訓(xùn)練的方法很重要，今天的父母是幸運的，可以得到星星雨這樣的教育機構(gòu)的幫助，還有走在前面的家長的經(jīng)驗，有國外的資料可以參考、借鑒，現(xiàn)在的孩子，八年以后會康復(fù)得更好。
老師不能代替家長，教育機構(gòu)不能代替家庭，家長可以在教育機構(gòu)獲得幫助、指導(dǎo)，但是最終幫助孩子的還是家長自己。
對自閉兒的教育是有規(guī)律可尋的，所有的教育方法都是以教育學(xué)、心理學(xué)為依據(jù)的，為了孩子，我們值得坐下來好好研究，不管家長原來學(xué)的是什么專業(yè)，現(xiàn)在必須再開辟一個專業(yè)——自閉癥專業(yè)。要有母親的愛心和專家的水平，才能有效地幫助孩子，把專家變成母親是不可能的，而把母親變成專家卻是可行的。所以在怎么樣教孩子這個問題的前面，我們都有一個怎樣教自己的問題，一個自閉癥孩子父母所遇到的問題，不比孩子本身的問題少。我們要先自救、先自教，然后才能教孩子，救孩子。
自閉癥孩子的康復(fù)需要什么條件呢？自閉癥康復(fù)所需要的主客觀條件都是十分苛刻的。客觀上，它需要父母有充裕的時間，主觀上，需要父母有較高的智商和情商。兩個商數(shù)都高的人在人群中所占的比例不多，有的自閉癥孩子不能康復(fù)，不是孩子本身有問題，而是父母的情商有待提高。
90年代初期，美國心理學(xué)家提出了“情緒智力”的問題，情商的概念相對智商而言，情商的高低，對于人的成功比智商更為重要，所以“智商誠可貴，情商價更高”。情商通俗地講，包括人們控制情緒的能力、承受挫折的能力、人際交往的能力，包括人的意志、信心、性格等非智力因素。用同樣的方法教兩個自閉兒學(xué)習(xí)系扣子，教了100遍，都沒有學(xué)會，一個由于挫折而放棄了，而另一個不畏挫折繼續(xù)教了第101遍，孩子學(xué)會了，兩者的差異不在智商的高低，而在情商的不同。
智商和情商在個體身上的組合多種多樣，作為自閉癥兒童來講，他們組合是1、低情商 高智商，2、低情商 正常智商，3、低情商 低智商。可以看出，不管他們的智商水平如何，一個共同特點是：低情商。我認(rèn)為自閉癥孩子的情商等于零，甚至低于零。
康復(fù)一個自閉癥的孩子，需要什么樣的家長呢？需要1、高智商 高情商，2、高情商 正常智商。這兩種組合是最理想的。如果家長缺乏毅力，經(jīng)受不了挫折，不能面對現(xiàn)實不能控制情緒，總處在抑郁、自卑、傷心而不能自拔的心情下，孩子將不會有康復(fù)的希望。
對父母智力的要求也很高，要求科學(xué)的思維方法，有較好的抽象、概括能力，舉一反三、觸類旁通的能力，對孩子的問題能看到本質(zhì)，抓住主要矛盾，搞清本末，突出重點，找對因果關(guān)系，既會學(xué)法，又會學(xué)神，領(lǐng)會精神，學(xué)會借鑒，發(fā)明創(chuàng)造。
我女兒為什么會成功呢？關(guān)鍵的一點，她有一位高情商的父親，有一個在巨大的打擊面前能保持樂觀的父親，有一位不管在孩子的情況多么糟糕的時候，能夠?qū)⒆映錆M信心的父親，有一位敢于面對現(xiàn)實，永遠(yuǎn)不會推卸責(zé)任的父親，有一位敢于向?qū)＜业慕Y(jié)論挑戰(zhàn)的父親，有一位十分優(yōu)秀的父親。他是馬斯洛所稱的人群中不足1%的自我實現(xiàn)者，具有良好的個性品質(zhì)和情商水平，這點和孩子形成了一個互補的關(guān)系，因為我們的孩子情商為0，所以，要求他們的父母情商要高于正常人，所以自閉癥康復(fù)一個根本性的方法就是教育我們自己，這是一個治本的問題。
