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兒童康復科解答:“關于孤獨癥兒童”的疑問!

家長必讀

★家長怎么能及早發現孩子有孤獨癥傾向?

綜合國內外專家對家長的建議,總結了七個重要的早期征兆,它們分別是:

    (1)孩子到了六個月大的時候:沒有燦爛的笑容或者是高興的表情;

    (2)到了九個月大的時候:沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情;

    (3)到了十二個月大的時候:對于別人叫自己的名字缺乏反應;

    (4)到了十二個月大的時候:沒有嬰兒語;

    (5)到了十二個月大的時候:沒有和周圍人姿勢上的互動,比如:指東西、讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手;

    (6)到了十六個月大的時候:沒有語言;

    (7)到了二十四個月大的時候:沒有有意義的兩字短語(模仿別人或者是重復別人說話的不算);

作為家長,需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨癥,如果孩子符合了這些早期征兆的話,我們應該盡早帶孩子去找專業的醫生給孩子做一個評估,然后及早開始相關的康復訓練。但是也要注意,不是說有這個征兆,孩子就是孤獨癥了,這只是一個參考

1、孤獨癥和自閉癥是一回事嗎?

是的。孤獨癥的專業名稱為孤獨癥譜系障礙(ASD),孤獨癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名,“孤獨癥”主要被中國內陸的醫學以及特殊教育界所使用;“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。

2、孤獨癥是一種心理疾病嗎?

 孤獨癥不是一種心理疾病,但大部分孤獨癥兒童會有心理問題,如認知、情緒和行為問題;孤獨癥也不是性格孤僻。

3、孤獨癥的患病率是多少?

目前,世界衛生組織(WHO)報告的全球平均患病率為62/10000(0.62%),相當于每160個兒童中有一位孤獨癥兒童。從各國報告的情況來看,孤獨癥的實際患病率可能還要高于這個數據。

4、孤獨癥的發病有性別差異嗎?

 孤獨癥的發病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著高于女孩,一般男/女患病率之比為4-6/1。

5、為什么會產生孤獨癥?

孤獨癥至今病因未明。流行病學研究已經篩查出很多可能導致孤獨癥的危險因素,但是沒有一種是導致孤獨癥發生的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環境的交互作用,特別是新生突變(de novo mutation)可能是孤獨癥發病的主因,但具體致病因素和機制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質等有可能增加患孤獨癥的風險。

6、孤獨癥是由于父母不稱職造成的嗎?

不是。幾十年前,在人們對孤獨癥還不了解的時期,有些人認為,大人撫養孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨癥,尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是母親冷淡的養育方法會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經被科學和事實推翻,研究證實孤獨癥是一種腦發育性障礙,與父母教養方式無關

只有兒童才會得孤獨癥嗎?

不是。研究發現,孤獨癥是在兒童出生前產生的,在出生后幾個月至3歲前逐步出現孤獨癥癥狀,有的起初表現與普通兒童無異,但功能逐漸倒退產生孤獨癥癥狀。需要注意的是,孤獨癥的核心癥狀可能會持續終生。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨癥兒童不斷進步、走向獨立,但并不表示孤獨癥會止于兒童時期。

7、為什么不能在孩子出生時診斷出患有孤獨癥?

主要有以下原因:

(1)在兒童1歲以前,可以展現的行為范圍有限,對其行為類型和發育狀況進行決定性的診斷依據不足,也沒有有效的儀器測查。

(2)孤獨癥兒童中,有很大一部分智力也有問題,許多家長因為對智力障礙的擔心而將孤獨癥忽略了。

(3)孤獨癥的主要問題之一是語言發展的問題,而語言發展問題不到3歲是不能完全判明的。

(4)一部分孤獨癥兒童開始時的發育呈現與正常孩子相同的狀況,直到2—3歲時孤獨癥癥狀才顯現出來。

(5)一部分父母對孩子的身心發展缺乏知識,一開始是忽視,后來是不相信,想觀望一段時間,結果使診斷時機推遲。

(6)目前許多醫院醫生對孤獨癥診斷知識欠缺,缺乏足夠的臨床經驗,特別是對輕微的小年齡的孤獨癥癥狀確認困難,因而把孤獨癥看成是暫時性疾患的情況很多。

8、如果第一胎是孤獨癥,第二胎有沒有可能還是孤獨癥?

如果沒有明確的基因檢查,生第二胎確實會有一定的風險。但每個家庭的情況不能一概而論。一般來說,90%以上有孤獨癥孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險性更低;從世界各國的案例來看,連續兩胎生孤獨癥孩子的例子很少。

9、孤獨癥癥狀一般出現在什么時期?

根據衛生計生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨癥診療康復指南》,兒童孤獨癥起病于3歲前,其中2/3的患兒出生后逐漸出現孤獨癥的癥狀,約1/3的患兒經歷了1-2年正常發育后出現了倒退,并開始出現孤獨癥癥狀。

 10、孤獨癥會誤診嗎?

因為孤獨癥的診斷是基于行為癥狀學指標,所以誤診難以避免。如果醫生具有豐富的經驗和專業知識,誤診一般不會出現。最可能出現的誤診會出現在某些情況非常輕的孩子身上,他們的癥狀有可能被醫生忽略了。另外,對于年紀較小的孩子來說,如果經過系統的訓練他們的情況會有明顯的改善,也就是為什么隨著年齡的增長,身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了,其實是由于孩子的整個狀態恢復得較為理想。

11、孤獨癥主要有哪些表現?? 

(1)社交發展方面

 ◆缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系;

◆與人接觸時缺乏目光接觸,很少或不能主動交往。

(2)溝通方面

◆語言交流障礙,語言發育落后,或在正常語言發育后出現語言倒退,或語言缺乏交流性質;

◆鸚鵡學舌語言。不斷重復他人說過的話或聽到的廣告詞等。

 (3)行為方面

◆在日常生活中拒絕改變習慣和常規;

◆興趣狹隘,會非常專注于某些物品,或者是對特定物品特別感興趣;

 ◆刻板、重復或儀式性行為;

◆其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。

每個孤獨癥兒童的表現都一樣的嗎??

孤獨癥兒童的表現每個人都不同。智力方面,從智商不足40到高于120的天才智商;語言方面,從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯;社交興趣方面,從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家;興趣行為方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣告到歷史傳記,從不識數到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數字演算,從不識字到過目不忘的識記天才;除了孤獨癥孩子特有的交流和社交的特異性表現外,每個孩子的表現都不相同。

12、孤獨癥兒童不會說話嗎?

 孤獨癥兒童“會”說話,但普遍缺乏語言溝通能力。現有數據表明,大約25%的孤獨癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達能力。經過康復訓練后,隨著社會交往功能的提高,孤獨癥兒童的語言能力也可以逐漸發展。

13、孤獨癥兒童智力有問題嗎?

根據美國疾病控制和預防中心2009年的調查,大約46%的孤獨癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數也僅代表一個估測,不過這個結果可以說明部分孤獨癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報道60%的孤獨癥兒童伴有不同程度的智力發育落后。

 14、孤獨癥患者會有攻擊行為嗎??

孤獨癥患者一般不會有意攻擊別人,只是由于其溝通和表達障礙,有時會用異于常人的方式與人“溝通”,或人們不理解其需求和意愿的時候,會出現行為和情緒問題。孤獨癥患者全無“害人”之心,不會算計人,缺乏反抗行為,被認為是最真實的人。

15、孤獨癥兒童都特別聰明嗎?

孤獨癥兒童個體差異很大,大部分沒有特殊能力表現,只有小部分表現出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現,如果加以合理引導與培養轉化,這些能力對其職業開發會有積極意義。

16、孤獨癥兒童感覺方面有問題嗎?

研究顯示,56-90%的孤獨癥兒童存在感覺統合失調,所以大部分會有感覺方面的問題。如,聽知覺敏感:喜愛某些聲音,對另一些聲音特別恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺異常:多不怕痛;視覺異常:對特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視;本體覺異常:喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉。

17、孤獨癥兒童運動方面有問題嗎?

部分孤獨癥兒童在運動功能方面也存在著過敏或低敏的表現,比如不喜歡粗糙的地面,容易暈車、暈船,不喜歡被推,行動時總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動身體,喜歡轉圈,不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態等

18、孤獨癥有藥可治嗎?

由于孤獨癥的病因和發病機制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物,主要依靠康復訓練和特殊教育手段,藥物治療為輔助性的對癥治療措施,如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物對治療相關癥狀會有幫助。

19、在公共場合應當怎樣幫助孤獨癥兒童?

作為陌生人,看到孤獨癥兒童時,根據情況可以作出不同的反應。如果他們主動和你打招呼,我們可以點頭微笑做出回應。如果他們出現了一些不恰當的行為,我們可以忽視,不要給家長亂出主意,有時候忽視也是一種包容和接受。

★那我們該如何打開枷鎖,正確有效的干預孤獨癥兒童的教育呢?

 1、我們要了解什么是孤獨癥的最佳干預期?

一般來說,8歲前是孤獨癥的最佳干預期。其中,3歲前是孤獨癥兒童語言學習的黃金期。年齡越小,大腦發育的可塑性越大,所以早發現、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略。

2、孤獨癥兒童康復教育包括幾個部分?

孤獨癥兒童康復教育包括基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能四個部分。基礎學習技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和手眼協調能力;語言的理解、表達和溝通能力;游戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規的執行能力。學習能力指的是孩子認字、寫字和數學這三方面的能力,一般針對實際發育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的,從孩子一開始接受訓練就要貫穿在整個訓練計劃里,自理能力包含了穿衣、進食、梳洗和如廁的能力培養。運動技能方面,我們要在康復訓練中確保孩子的粗大運動(跑、跳、扔球等)和精細運動(串珠、搭積木、扣扣子等)都得到充分的練習。

3、康復教育初級階段有哪些內容?

這個階段主要是建立基本學習行為,如聽從指令和基本配合能力。對于剛被診斷或年齡在2歲左右的孩子,首先,要教會他的是如何配合我們,與我們建立關系。所以這個階段一般我們會教孩子一些簡單的指令跟從,比如說:坐好了、站起來、過來、抱抱、招招手等動作;同時,還可以教孩子玩簡單的木制拼圖,讓他學會收拾玩具。初級階段一般會用大概兩周到一個月的時間,給孩子建立一個上課的氣氛,熟悉上課的狀態,并且能夠在安靜的情緒下配合家長完成一些簡單的指令。

4、康復教育中級階段有哪些內容?

這個階段的重點是基本學習能力的建立,主要內容包括:語言和言語表達、動作模仿能力、視覺訓練、游戲和社交技能以及發音的跟從和糾正。這個階段是非常重要的,早期的、正確的專業干預可以為今后的學習和預后發展打下良好基礎。但這些都是非常專業的、循序漸進的過程,需要專業人員和機構的持續支持。

5、康復教育高級階段有哪些內容?

這個階段的重點是提高學習品質和技能。在中級階段的基礎上,家長和老師可以逐漸增加難度和孩子自主學習技能,結合孩子的興趣、能力和生活環境,讓孩子在語言認知方面掌握物品功能、外形和類別的知識,在語言方面開始與家長使用交流性語言,以及學習小組上課的技巧。

6、康復教育學前階段有哪些內容?

學前階段是孩子建立生活能力和為學習預備技能的重要階段,首先要幫助孩子學會基本生活技能,減少依賴和干擾行為,為獨立生活能力的建立打下良好基礎,通過科學的干預,這個階段的孩子在詞匯、語言、社交上都有一定的累計,家長可以開始讓孩子學習認字、寫字和數學方面的知識,但一定要遵從評估、興趣和自主的原則,認知教育不是學前康復教育的重點。

★我們該去哪里干預、治療、預后?

早期干預有七條基本原則,我們應該要注意遵循這些原則。

早開始:干預越早越好,確診了要立即干預,對可疑的孩子也應及時進行干預。

科學性:使用有科學根據的方法進行干預。

系統性:干預應該是全方位的。

個體化:針對孩子各個方面的不同,進行適合孩子的方案。

家庭化:家人也應該參與進來,幫助孩子的干預。

社區化:區域醫院及社區服務機構應該逐步建立社區訓練中心,使孩子可以就近干預,方便就診。

長程高強度:保證每天有干預,每周的干預時間在20h以上,干預的整個時間以年計算,早期干預療程持續2年及以上。

綜上所述,如果懷疑孩子得了孤獨癥,應盡早帶孩子去給專業人士進行診斷,確診后盡早進行早期干預。開展針對孤獨癥診斷、評估、治療、預后等診療路徑,用科學的方法選擇適合孩子的干預方法。因人而異,個別化方案,有目的的干預,同時強調越早開始干預,效果越好。我科一直堅信,每一個來自星星的孩子都值得我們的關注。

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