我孩子怎么了?是不是自閉癥?哪里能告訴我準確答案?能不能通過康復追趕上來?類似的問題相信每個家長都在廢寢忘食的在網上研究、交流,真想直接有個上帝能指引自己知道答案,但騙子游醫浩如煙海,如果真研究明白了又談何容易。我是一位被醫院診斷為自閉癥的孩子家長,潛心研究解決方案,走了無數彎路,我把自己的經驗分享給大家,希望家長盡量多一些了解,少走彎路。需要說明的是兒子現在快4歲,慢慢求醫路我走了一年。我從事的是與醫藥有關的行業,研究自己孩子的病比普通家長更容易入門一些,盡管我仍不知道怎么做是對的,但我至少知道了什么是不對的。
1、發現問題
如果有一天你像我一樣突然意識到自己的寶貝和其他孩子有那么點不一樣。比如聽不懂你指令、不和小朋友玩,你叫他沒啥反應,說話落后于同齡孩子最多會鸚鵡學舌。。。。這時你已經不需要有任何遲疑,立刻行動是最正確的做法。因為他一定是出了些狀況。你千萬不要被“貴人語遲、小男孩發育就是慢、長大后就開竅了”這些老觀念給耽誤了。如果你能在2歲半以前發現問題那真的要謝謝你對孩子的關注。
2、分析問題
怎么辦?盡管對疾病的鑒定很重要,但問題是目前沒有哪家醫院或什么儀器能對自閉癥進行檢測,醫生完全憑美國精神障礙診斷統計手冊第五版(DSM-V)的標準判定,但DSM-V上寫的實在是太籠統了,就兩條:“社交困難和重復的語言和行為”。對此我并不信服,但美國人都沒有辦法,沒有人能給出準確的答案,還是去醫院碰碰運氣吧。如果真的被鑒定出是自閉癥,就只能去專業康復訓練機構接受訓練。機構一般使用ABA進行康復,ABA是獎賞型訓練方法,教會一點給點好處(所謂的強化物),但孩子的認知能力或理解能力永遠也不可能達到正常孩子水平,不會有交流能力,說到底就是要終身訓練也難痊愈。所以應該去培訓家長而不是培訓孩子的機構,家長學會了方法回家自己教孩子。另外不要輕易給孩子做核磁、ct等檢查,這些檢查只能看是不是器質性腦損傷,但就算你查出來又能如何呢?全世界也還沒弄明白自閉癥是怎么回事,也就不可能發明儀器檢測出來。我建議家長不要“明知不可為還一定要為”,為求醫弄得傾家蕩產,救不了孩子,還毀了自己。自閉癥的家長最好的方法是給孩子辦個殘疾證,對孩子今后生活會有幫助。
3、解決問題
醫院確診為自閉癥的,那么您就需要看以下部分了——北京特色自閉癥康復機構點評:
A、星星雨
嚴格的ABA訓練,大部分只是訓練家長。排隊時間長達一年以上。你要先想好你能在家堅持不懈的訓練你的孩子嗎?如果答案是肯定的,那應該首選星星雨,非常好的方式、非常好的機構。
B、北大六院康復中心
被一些北京的家長認為是最權威最專業的康復中心。也排隊。ABA 體感游戲 集體游戲課。環境好,價格便宜,老師都很有素質。不足的是只提供半天訓練,每兩周還停課一天進行內部培訓。最重要是進不去,比上個人大附小困難程度差不多吧。
C、五彩鹿及民辦、官辦的或各區縣自閉癥康復中心
這其中五彩鹿做的最大,有三個培訓中心,環境也很好。其他都是中、小機構。所有機構教學上大同小異,沒有哪家有什么特別特殊的地方,全部都是以ABA為主, 感統 心理 音樂 游戲 融和等各色課程。主要是不愿排六院和星星雨隊的以及考慮交通方便的家長。這些機構之間的區別僅在于價格、方便程度和環境。另外北京殘聯會給本地孩子報銷一部分費用。
D、真假自閉癥
現在有真假自閉癥的說法,真假自閉癥的概念是森熙教育提出來的,森煕有自己的自閉癥認定標準和訓練方法,他們只接收情況介于正常兒童和自閉癥兒童之間的孩子,最大的亮點是不使用ABA訓練。但森煕的問題在于訓練只限于假自閉癥,對真自閉癥根本不接收。如果你自己就認為孩子不是自閉癥,可以一試。
E、金童、國濟中醫
民營的中醫醫院。中醫我不太懂,但我很尊重,我相信中醫能流傳幾千年絕不是偶然。但中國人的問題是把所有不治之癥都打發到中醫醫院,死馬當活馬醫是得了絕癥看中醫的心態。有些中醫醫院也當仁不讓,反正就算治不好也治不死,慢慢積累就壞了中醫的名聲。具體行不行聽聽家長的口碑和反饋很重要。