“把丈夫送去養老院？”艾格尼絲（Agnès）現在都不愿去想這件事。“在我的身邊，許多人都告訴我，說一直看護他是不可能的，”這位六十歲的老太太，一直自己照顧患有老年癡呆癥的丈夫，她說道：“我已經養成習慣去照顧他了，24小時伺候他，穿衣、上廁所、吃飯。有時真的感覺很辛苦，當我快要崩潰的時候，我會出去走走，讓自己平靜下來，然后再回來。目前為止，我還能撐下去。但也許有一天，他將不得不去養老院。可是對我來說，這就像在某種程度上拋棄了他。”
醫療養老院三分之一的老人患老年癡呆癥
怎樣照料住在養老機構里的老年癡呆患者？現在在法國，這變成了一個非常棘手的問題。事實上，在Maison de Retraite EHPAD醫療養老機構里，超過三分之一的老年人都患有這種持續神經性功能障礙。
這種現狀與疾病的發展是相關的。不過最初，更多是正面的：得益于法國國家政策及福利，老年人晚年住在家里的時間越來越長。因此，他們去養老院的時間也一直在推遲。
養老院醫療設施、功能越來越完善
“二三十年前，一些老年人身體本身是健康的，但因感覺孤獨所以選擇去養老院，主要是為了有一定的社交生活。而這些年來，隨著養老機構的設施越來越完善和醫療化，逐步容納了更多生活不能自理的患者。如今，去養老院成為一個經常被考慮的選擇。雷恩大學附屬醫院老年醫學心理學家皮埃爾·伊夫·馬洛（Pierre-Yves Malo）說道：“當他們不再具備生活自理能力的時候，便被家人送到了養老院。”
雷恩大學附屬醫院老年醫學心理學家皮埃爾·伊夫·馬洛（Pierre-Yves Malo）
當然，若發生緊急醫療事故，如在家里跌倒了，去養老院則是唯一的解決方案。勒夫布爾德諾艾特（Lefebvre des Noettes）醫生說道：“預防是很重要的，但也是非常困難的。對家庭來說，是否把老人送去養老機構成了一個非常棘手的問題。”諾艾特也是一名老年醫學專家，現在利梅布勒瓦納市（瓦勒德馬恩省）的埃米爾盧醫院工作。
“筋疲力盡的看護者”
去養老院從來都不是一個容易的決定，即使是那些身體健康狀態良好的人也不例外。但阿爾茨海默癥往往很特殊：一般情況下，需要隨著時間的推移慢慢建議一段“互助”關系，即全方位的看護和被看護的關系。
在普瓦捷學校醫療中心工作的，老年科醫生伊莎貝爾·密瓊伊杜巴雷（ Isabelle Migeon-Duballet）說：“希望盡可能在家里照顧老年癡呆患者，這種想法是很好的。但當病情加重時，會出現各種不可控因素。有時甚至需要24小時全方位看護。一段時間后，看護者無法正常休息，一定會筋疲力盡。”
阿爾茨海默癥（AD）或稱腦退化癥，是一種發病緩慢而隱匿、隨著時間不斷惡化、持續性發展的神經系統功能障礙疾病，真正病因迄今不明。常見癥狀包括記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格、行為改變等全面癡呆的特征。65歲以前發病者，稱早老性癡呆；65歲以后發病者，稱為老年性癡呆。目前來看，沒有有效的治療方法，最多只能延緩病情發展的速度。
“家屬的內疚感很強”
對于身邊的親人來說，常常會覺得把老人送去養老院是在推卸責任，同時也要承擔鋪天蓋地的費用。在法國，某些情況下，患者和親屬之間會有某種“契約”。“你永遠不會去養老院”，在生病初期，妻子，丈夫，兒子，女兒，或者姐妹都做過類似的承諾。
在雷恩公共健康學校任職的教師和心理學家伊莎貝爾·多尼（ Isabelle Donnio）說道：“這種承諾可能會約束看護者和被看護者的關系，使其陷入一種無解和讓人窒息的困境。醫療養老院則可能成為維系親情的解決方案。”
Orpea養老院的醫療負責人琳達·貝娜塔（ Linda Benattar）指出：“患者家屬的內疚感往往是很強的。其實需要讓他們明白，這是唯一能夠讓他們不至于筋疲力盡的解決方案，當然，鼓勵他們繼續關愛患者。而且對病患來說，待在醫療養老院是更好的。”
懂得放手，委托其他人看管
很多時候，進入養老院后，病患與護理親屬之間的關系仍然是一個問題。親屬當然可以得到“休息”，但也必須學會讓養老院的護理人員去看護，告訴他們，自己在過去幾年甚至幾十年里照顧患者日常起居的方式，而這種“放手”并不總是像想象的那樣簡單。
法國阿茲海默癥93協會會長凱特琳·奧利維（ Catherine Ollivet）說道：“把一個已經和我們一起生活了五十多年、又被我們照顧了五年甚至十年的人，委托給其他人照顧，是相當困難的，有些人甚至產生被剝奪的感覺。”
患者同意的問題
與此同時，還存在另外一個敏感問題，即從倫理的角度來看，在進入養老院時，大部分的患者已經存在嚴重的認知障礙，那么如何取得患者明確的同意？在某些情況下，人們幾乎沒有征求過患者的同意，而是親屬代為填寫表格，患者只是形式上的簽署。皮埃爾·伊夫·馬洛（Pierre-Yves Malo）說：“當你詢問患者時，他往往會立即看向他的親屬。因為多年來，都是他們代為發言。”
但今天，越來越多的監管人會盡可能地去獲取患者的同意，或者，至少，能得到某種“暗示”。勒夫布爾·德諾艾特（Lefebvre des Noettes）醫生說道：“有時，不一定要通過語言來表達，眼神、手勢及姿態都是一種方式。”
諾艾特還引述了一個他的病患的案例：一位女性病患的孩子們，帶著患老年癡呆的母親走訪了十幾所養老機構，而這位母親一直沒有表過態。在最后的一次訪問中，這位病患打開房間的百葉窗，說：“不需要帶我參觀這個房間，這就是我的，我拉上了簾子的，今天早上......”
勾畫理想的住所
來到Maison de Retraite EHPAD或其他養老機構，就是離開了自己的家，有時甚至是自己生活了一輩子的地方。患者在熟悉的環境中，也許還不會失去所有的記憶，而去其它地方生活則會令他們很不踏實。考慮到病人的感受，諾艾特醫生有一個方法：讓患者畫出自己現在房子的樣子，和未來想住的理想的養老院的樣子。
繪圖也是表達語言的一種方式。一位85歲的老太太說：“我需要房間里有一些壁櫥，可以存我的秘密。”一個理想的養老院？另一個病患說道：“就像我父母的房子一樣，我在前面，它小小的。”諾艾特醫生說道：“在一些患者中，他們未來想住的房子并不總是像他們剛剛離開的現住所，而是他們童年時候的房子。通常， ‘迷路走失’的患者往往都希望能回到最初的家。”
一位90歲患有嚴重老年癡呆癥的奶奶，獨自在Maison de Retraite EHPAD養老機構生活了四年，這里漸漸變成了她自己的“家”。“我和爸爸，還有我的兒子一起住。我在這里很好，我永遠都不會去養老院。“
8000多家養老機構接納了癡呆老人
2015年，梅德利克（ Médéric）阿爾茨海默癥基金會調查研究了10754家退休養老機構，報告指出：8022家(74 %)表示接待了阿爾茨海默氏癥患者，其中28 %家沒有任何條件限制，而46 %家設立了一些條件限制：大多針對那些有逃跑可能性或者有“行為問題”的老年癡呆癥患者，比如情緒暴躁，狂喊，亂走之類。
關于居住者的健康狀況，據調查顯示， 54 %在養老院、71 %在長期看護中心（ULSD）居住的老人都有中度或重度認知障礙癥。2011年，據另一研究機構德雷斯（Drees）調查估計， 42 %養老機構的居住者都患有精神疾病，其中36 %是老年癡呆癥患者。
中國：形勢同樣不可小覷
2014年阿爾茨海默癥協會國際會議發布的疾病現狀及數據報告顯示，超過500萬的美國人患有這一疾病；2016年11月，英國國家統計局調查顯示，阿爾茨海默癥取代心血管疾病成為第一死因。國際阿爾茨海默癥協會執行董事馬克·沃特曼（Marc Wortmann）強調，中國以及非洲國家的研究顯示，阿爾茨海默癥的患病情況仍被低估。通過對近年來發表的流行病學數據進行匯總分析，結果表明，截至2013年，全球約有阿爾茨海默癥患者4400萬，中國以990萬位居世界第一。報告還估計，到2030年，阿爾茨海默癥患者將增至7562萬。到2050年，這一數字將增至13546萬。而2050年，中國患者數量估計將達到3000萬。
這些數據令人擔憂，阿爾茨海默癥正逐步成為全球第一大“不治之癥”。在中國，尤其是在以家庭為主的疾病照護體系中，壓力不可小覷。在中國農村，癡呆老人幾乎全由家人照護，42.9%由配偶照護，57.1%則是子女照護；在城市，也僅有13.9%的老人由非親屬照顧。至親家屬作為非專業的醫護人員，面對患者，不僅要從專業技能上加強對患者的護理，更重要的是有強大的身心，持之以恒的精神，以及對患者抱有更多的包容和關愛，若子女同時還需上班工作，其負擔的壓力難以想象。
而我們，作為子女，一方面，除了期待能有更有效的治療方法問世，另一方面，只有盡可能多點時間去陪陪他們，不離不棄地去愛護我們生病的家人，記得一則關于老年癡呆癥的公益廣告，里面說過一句話：“他忘記了很多事情，但他從未忘記愛你。”(歐洲時報/ 鄧彥蘭 編譯報道)
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