癌癥病人去看醫(yī)生,一般只有兩種選擇:
治療,后果未知,可能良好,也可能不好,但有一定風(fēng)險;
不治療,避免了治療的風(fēng)險,但腫瘤或癌癥有嚴(yán)重的后果。
對癌癥病人及其家人而言,撇開經(jīng)濟(jì)承受能力,總會不惜一切代價配合治療。
而風(fēng)濕病人去看醫(yī)生,一般會有第三種選擇:
治療到中途停掉,因為藥物可能副作用,避開藥物風(fēng)險。
對風(fēng)濕病人而言,因為擅自停藥而導(dǎo)致病情加重或反復(fù)的患者并不少見。醫(yī)生給出了兩種選擇,他們總會選擇第三種。
風(fēng)濕病人為什么常常會自行停藥呢?我們作出了以下分析。
“久病成醫(yī)”這個成語源自《左傳·定公十三年》:“三折肱,知為良醫(yī)。”說是人生病久了,就會熟習(xí)病理知識;比喻對某事閱歷多見識就長,積累經(jīng)驗后就能更好學(xué)會解決問題的辦法。
有些老風(fēng)濕患者會對醫(yī)生說:“醫(yī)生,我這個風(fēng)濕病,十幾年了,我很懂,都不需要化驗,你給我開個某某藥就好了。”對醫(yī)生而言,這種“點菜式”病人的要求最難滿足,因為需要不斷說服病人,而且不能放任病人自行開藥或停藥。
其實,風(fēng)濕病是一種慢性疾病,很多病人雖然積累了一定的疾病知識,但終究還不是醫(yī)生。對于風(fēng)濕免疫科醫(yī)生來說,“紙上得來終覺淺”,臨床病例也非常重要。
【解決方案】類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、骨關(guān)節(jié)炎等慢性疾病患者關(guān)節(jié)出現(xiàn)紅腫熱痛次數(shù)愈多,看病次數(shù)也越多,看來越是壞事,但也有好的一面。他往往對自己疾病的癥狀、用藥和治療以及藥物副作用體驗更豐富,這些體驗其實也有作用,尤其急性發(fā)作時,明白用藥。但是慢性風(fēng)濕病用藥需要醫(yī)生根據(jù)臨床恢復(fù)情況進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整、增減,以及其它輔助用藥減少對肝腎功能破壞。所以建議還是有一個專科醫(yī)生能與患者定期交流,以免陷入“一知半解”,自行停藥影響效果。
我國醫(yī)療資源分布不均衡,大城市和大醫(yī)院集中了80%的優(yōu)勢醫(yī)療資源,20%在較富裕的農(nóng)村,其它貧困地區(qū)和偏遠(yuǎn)山區(qū)醫(yī)療資源匱乏。這長期的局面就導(dǎo)致了除省會城市外,地市風(fēng)濕病患者都對醫(yī)院和風(fēng)濕免疫科不甚了解。據(jù)調(diào)查,30%的風(fēng)濕病患者應(yīng)該要住院治療卻選擇了拿藥,48.9%的風(fēng)濕病患者有病也不去醫(yī)院就診而選擇鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、村醫(yī)開藥。
這其中不僅僅是醫(yī)療資源問題,還與患者本身收入有關(guān)。不少來自農(nóng)村的患者和城市低收入人群,由于家庭負(fù)擔(dān)重、收入不多,再加上風(fēng)濕病很多治療和藥物不在醫(yī)療保障范圍。部分患者特別是年紀(jì)大的群眾就選擇了就近止痛,或者看看病就好,或者抱著本來就沒法根治讓醫(yī)生提供意見參考……等各種不同的想法。
但是,風(fēng)濕免疫性疾病作為慢性疾病,想要“快治”是不現(xiàn)實的。對于患者而言,要求他們定期復(fù)診調(diào)整藥物和激素用量,要求他們能夠在疾病緩解的同時改善關(guān)節(jié)功能,都很不容易。所以有不少患者抱著“有錢了再去看”和“有時間有機(jī)會再去看”的想法,等到有錢了,藥停了很久,病情也復(fù)發(fā)加重了。
【解決方案】無論痛風(fēng)還是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,或者強(qiáng)直性脊柱炎和紅斑狼瘡,都屬于慢性疾病。對于經(jīng)濟(jì)壓力較大的患者,可以自行查詢本地相關(guān)醫(yī)保政策或者在醫(yī)院了解報銷情況。可以和醫(yī)生商量用藥的時間和調(diào)整用藥方案。尤其在恢復(fù)期,需要醫(yī)生進(jìn)行指導(dǎo)。不要因為有病難治和有病不治而“諱疾忌醫(yī)”。當(dāng)你在村醫(yī)那里長期用藥后,也會發(fā)現(xiàn)是一筆不小的費(fèi)用。所以要做好治病的打算,而不是因為當(dāng)下沒錢就放棄。風(fēng)濕病是需要長期隨訪的疾病,藥不能停。
風(fēng)濕病無法做到根本上的“根治”,包括痛風(fēng)、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎在內(nèi),都只能按照臨床診療指南做到臨床治愈。但是,有很多患者仍舊無法接受這一事實,還是相信有偏方、秘方能夠徹底遠(yuǎn)離風(fēng)濕疾病。
妨礙風(fēng)濕病治療的大敵之一就是受到錯誤信息的誤導(dǎo)而中斷重要的藥物治療。這其中包括民間療法、偏方秘方和保健品中經(jīng)常看到的夸大效果體驗的“這種藥徹底治愈了我的頸肩腰腿痛”等等。
假如真如民間療法和健康食品所面熟的那樣具有強(qiáng)大藥力的話,這些偏方秘方很久之前就會被作為治療藥物認(rèn)可。如果有人通過民間療法達(dá)到“徹底治愈”,那么可以說“這個人原本就沒有患上風(fēng)濕病”。
此外,還有一些不良商販會危言聳聽來增加患者的煩惱和不安,以便兜售其他商品。這些人會常提到“醫(yī)生的藥不靠譜”、“醫(yī)生的藥有副作用”等。也不要受錯誤信息誤導(dǎo)。
【解決方案】患者不要從對自己有利的角度去考慮疾病的診療,要從心理上認(rèn)識到風(fēng)濕病是不可能達(dá)到徹底治愈的。在面臨“神藥”和“停藥沒關(guān)系”的勸告時,一定要放棄這種不切實際的希望,用藥偏差抉擇的權(quán)利還是希望患者和醫(yī)生一起商量。好的醫(yī)生會在患者需要時,及時提供咨詢支持,避免患者走不必要的彎路,經(jīng)歷不必要的身體創(chuàng)傷、精神傷害和經(jīng)濟(jì)損失。
風(fēng)濕病確實無法根治,目前為止,徹底治愈風(fēng)濕免疫性疾病的藥品還沒有出現(xiàn),對于風(fēng)濕病目前尚沒有明確的診療方法,這種疾病屬于所謂的“疑難病癥”。有不少患者會很悲觀:“難道一輩子都要在疼痛的折磨中度過,而且只能眼睜睜地看著身體逐漸無法動彈嗎?”
不,不僅你不能,醫(yī)生也不能。現(xiàn)在風(fēng)濕疾病的治療技術(shù)比著過去已經(jīng)有了很大的進(jìn)步。85%的患者通過規(guī)范治療和定期復(fù)診已經(jīng)能通過在適當(dāng)治療減輕了痛苦,生活得悠然自得。而且患者本人努力,可以像往常一樣繼續(xù)工作和保持自己應(yīng)有的各項愛好。
風(fēng)濕病患者總會抱著僥幸心理,認(rèn)為“停一段時間的藥應(yīng)該不會嚴(yán)重到哪里去”,或者說“藥物出現(xiàn)了副作用,不如停了改吃中藥”……實際上,中醫(yī)中藥確實對疾病有輔助作用,能夠促進(jìn)機(jī)體紊亂的免疫內(nèi)環(huán)境趨于平衡。但是,不能因此盲目停用原有的治療方案,也不能到釀成后果后才后悔“早知今日,當(dāng)初就不該自己停藥”。
【解決方案】在與風(fēng)濕病等慢性疾病的斗爭中,患者和家屬需要找到風(fēng)濕免疫科的醫(yī)生,與醫(yī)生協(xié)調(diào)一致,共同努力。患者需要注意到以積極的心態(tài)來面對日常生活和接受醫(yī)生的診療方案;努力獲取關(guān)于你所患疾病的正確診療知識和信息;充分信賴醫(yī)生,配合醫(yī)生對診療方案和用藥方案的階段調(diào)整,徹底理解診療內(nèi)容對疾病的影響。
風(fēng)濕病有不少都是35歲以后起病,50歲以上患病率明顯上升。這類患者大多組建了家庭,有些子女都已成年。這類病人對家屬和照顧者的態(tài)度都很在意。尤其是面對經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、診療時間負(fù)擔(dān)、照顧時間負(fù)擔(dān)和藥物副作用等各方面的顧慮時,家屬甚至可以取代患者去改變醫(yī)生的診療方案和用藥方案。
尤其是風(fēng)濕病患者服藥期間,可能面臨胃部、腎部的副作用明顯,出現(xiàn)不適或其它反應(yīng)。這時候不少家屬就會認(rèn)為,應(yīng)該要馬上更換治療方案或者停藥。而且并未將情況反饋給醫(yī)生,也就將醫(yī)生當(dāng)作庸醫(yī)。
其實,醫(yī)生在為患者診療和開出處方時,已經(jīng)交代了如果出現(xiàn)什么樣的反應(yīng)或副作用時,應(yīng)當(dāng)主動聯(lián)系。因為醫(yī)生充分了解到,風(fēng)濕病停藥是疾病治療過程中較多存在的現(xiàn)象,對藥物副反應(yīng)的擔(dān)心并不比患者和患者家屬差。
【解決方案】患者家屬或照顧者,在患者來院診療時要陪著進(jìn)診室,認(rèn)真聽醫(yī)生的診療過程,了解患者發(fā)病病因、病理,了解疾病的用藥和治療方案,了解藥物的副反應(yīng)和如何處理面對。生活環(huán)境和社會支持,可以讓風(fēng)濕患者獲得更好的治療,因為除了藥物治療外,保持心情舒暢和家人的精神支持與細(xì)心照料也是治療的一種。
風(fēng)濕病尤其是痛風(fēng),當(dāng)痛風(fēng)急性發(fā)作時,醫(yī)生說什么就是什么。醫(yī)生說要吃非布司他,恨不能當(dāng)時就吃一把;醫(yī)生說不能抽煙喝酒,恨不能馬上跑回家扔掉珍藏的茅臺。通常疼痛難忍,患者都會遵從醫(yī)生的安排,選擇規(guī)律用藥。
對醫(yī)生而言,希望患者能過上正常生活;對患者而言,希望醫(yī)生能將疾病診療做到最好。這都無可厚非。當(dāng)然,如果患者進(jìn)入慢性期或者疾病恢復(fù)期,更想回歸正常生活,這個想法會強(qiáng)烈很多。痛風(fēng)患者不痛時,喝酒、吃高嘌呤食物的習(xí)慣會很快恢復(fù)過來。尤其面對藥物時,想到“是藥三分毒”,就是害怕藥物的副作用。
當(dāng)然,普通副反應(yīng)對于患者而言能忍受,而副反應(yīng)影響到日常生活、社交甚至自尊心時,風(fēng)使患者就在是否繼續(xù)用藥上開始糾結(jié);如果面臨工作、情感和學(xué)習(xí)壓力時,加上家屬對停藥的支持,患者自行停藥也就“板上釘釘”。
【解決方案】無論風(fēng)濕病患者還是患者家屬,在用藥前好好了解清楚藥物可能出現(xiàn)的副反應(yīng)以及醫(yī)生給出的中和方案和應(yīng)對措施,權(quán)衡其中的利弊。在停藥前向醫(yī)生咨詢清楚停藥可能的后果,以及是否可以逐步減藥或者調(diào)整用藥方案。良好的醫(yī)患溝通是應(yīng)對問題的關(guān)鍵,患者和患者家屬如果隨意朝醫(yī)生發(fā)火,達(dá)不到解決問題的目的。
對于患者而言,關(guān)節(jié)腫脹、不能活動,這樣的風(fēng)濕病癥狀,擱在每個人身上都會心情不悅。對于醫(yī)生而言,風(fēng)濕病種類繁多,每一種風(fēng)濕病都伴有一定的內(nèi)科疾病,治療起來并不容易。
但是,我們要注意到患多醫(yī)少的形勢在風(fēng)濕免疫科依然很嚴(yán)峻,門診匆匆忙忙的十幾分鐘,很可能關(guān)鍵問題的問診處理時間不充足,尤其是患者本身對自己的疾病情況不是十分了解的情況下,無法做到深入、細(xì)致的醫(yī)患溝通。
一般而言,對于稍微復(fù)雜的、或者本就需要住院治療的風(fēng)濕病,醫(yī)生都會建議住院治療。住院治療可以通過集中的藥物治療、微創(chuàng)治療、物理治療和中醫(yī)理療,達(dá)到比日常用藥緩慢治療更快速的目的。而且住院治療能夠做到及時調(diào)整用藥和治療方案。
可惜的是,患者自身對住院治療因為時間、費(fèi)用和信任的原因產(chǎn)生疑慮,所以70%的患者會選擇在家藥物治療.但是對于擅自停藥認(rèn)識也不足,所以才會造成更嚴(yán)重的后果。
【解決方案】如選擇在家藥物治療,盡可能找機(jī)會和醫(yī)生溝通。樹立治療信心,和調(diào)整治療預(yù)期和心態(tài)。要充分認(rèn)識到風(fēng)濕病常規(guī)治療能夠做到有效控制,藥物治療作為必不可少的手段,副作用可控。醫(yī)生在你正常用藥的同時,會逐步調(diào)整減量,最后可以達(dá)到最小劑量或者停藥。但是這個過程不能操之過急。
我們都記得希波克拉底曾經(jīng)說的話:“有時候去治愈,經(jīng)常解除痛苦,總是給予安慰”。
醫(yī)生其實有很多無奈的時候,但治病的根本還是“治心”。類似風(fēng)濕免疫性疾病很多疾病,并不是醫(yī)生能夠治愈的,但是要盡量去讓病人安心舒心。那種靈機(jī)一動就能診斷出“疑難怪癥”的,一般來說也不可能做到“妙手回春”。
對于醫(yī)生而言,我愿意站在患者的立場換位思考,體會風(fēng)濕患者們承受的身心壓力,我們一同面對對正常生活的渴望,才能讓疾病達(dá)到對人體最小的影響。