大家好，我是因罕見病去世并捐器官救5人的6歲女孩的母親。近日，因為我女兒捐獻器官使5人獲得救助一事，受到了大家廣泛的關注，也被各大媒體報道并登上熱榜。在這里感謝大家的關注和鼓勵！
我女兒名叫林諾恩，是福州閩侯人。她患的是彌漫內生性橋腦膠質瘤（DIPG），這種病很罕見，但卻是全世界致死率最高的病之一，常發生在14歲以下的孩子身上，而且治療方面一直沒有很大的突破。
我記得非常清楚，是在2019年12月23日晚上，她開始頭痛，只是痛了一瞬間。24日帶她去福州附屬第一醫院就確診了彌漫內生性橋腦膠質瘤。得到消息后我們覺得天都垮了下來。
其實我女兒真的算是非常幸運的。確診之后我立即帶她去做病理分析，然后馬上帶到上海新華醫院做放療。沒想到在2020年11月15日去復查發現轉移到脊髓，然后一個星期就不能走路了。真的是非常痛苦，全身都不能動。從剛開始普通的止痛藥，后來嗎啡，到后期就用到手術的麻醉藥。她全身痛，頭痛得快炸掉，還大小便失禁。
得病的這一年，我們一直是在醫院度過的，每天都是插著胃管、尿管、呼吸機。后來走的時候每天都跟我說“媽媽我很痛”，“媽媽我痛的不行了”，天天如此。走的頭兩天連續痛了48小時，麻醉藥、嗎啡同步上，都沒用了。到后面一個月，她哭和喊都沒有聲音了，因為嗓子已經哭啞了。
諾恩是一個非常活潑可愛的孩子，而且也很聰明，雖然只讀到幼兒園大班，但加減法，英語的口語上動物啊、顏色啊都會，也認識非常多字，她自己都可以給我發微信。她還很喜歡唱歌和跳舞。生病之前，她只穿裙子都沒穿過褲子，還愛戴各種發卡，但生病后因為化療掉頭發，她就沒法帶好看的發卡，也拒絕穿裙子了。
從她生病開始我就讓她知道了自己得的是什么病，用她自己的話就是“腦袋里面長了蟲蟲”。因為她愛刷抖音，她走的前十幾天刷抖音的時候看到一個小朋友也是去世了，就問我：“媽媽她怎么啦？”我就跟她講“她去做天使啦，寶貝如果你去做天使了，我們可不可以把眼睛給別人啊？”她問我為什么，我告訴她，“因為你去做天使了，就有一雙漂亮的翅膀，就不用眼睛也可以看到爸爸媽媽，也可以保護媽媽呀，但是別人也需要，如果沒有眼睛就看不到媽媽，也看不到迪士尼呀。她就說“好吧”。但感覺特別遺憾的是，因為趕上了疫情之后又病情惡化，一直沒來得及在她走之前帶她去一次迪士尼。
確診的時候，我們跟瘋了一樣，拼命在網上找各種資料和文章。醫生都勸我們放棄，說這個病最長活一年。但是我當時就覺得，一定要救我女兒！后面我突然刷到青島的一個小朋友叫小九月，也是得了這個病走了，她媽媽把他的器官捐獻了，救活了好幾個生命。我就想著，真的到了我女兒走的那一天，我一定也會這么做！
當時我認為我女兒做過化療器官可能不能用，只有眼角膜可以。后來和林院長聊天的時候，我問他“瘤體如果捐獻會不會有幫助”，他說“太有幫助了”。因為他們想去研究，但是沒有瘤體的標本。我就表示很愿意捐獻。等我女兒快走的時候器官捐獻的部門聯系我，說我女兒的肝腎等很多器官都是可以捐獻的，我就說“只要是能捐獻的就全部捐獻”。
3日3日中午，我女兒在三博福能腦科醫院病逝，下午1點就完成了器官獲取，讓我去世的女兒可以救助更多的生命。我們有一個病友家長群，許多家長都在里面，看到了我們的事情后，他們也紛紛表示愿意捐獻，甚至有一個家長當天下午就去簽署了捐獻書。
最后，在這里，我想再次感謝大家的關注，也希望大家關注到DIPG，希望更多孩子得到救治，更多的家庭免受煎熬！
