東方網(wǎng)記者王旭4月10日?qǐng)?bào)道：近日00后女孩立遺囑引起網(wǎng)友的廣泛討論，有評(píng)論者認(rèn)為“立遺囑年輕化是生死觀理性化的體現(xiàn)”。在社交網(wǎng)絡(luò)之外，上海也正在舉行一場(chǎng)生死觀念的公共討論和展覽，主題是“安寧療護(hù)”——一種為疾病終末期患者提供臨終照顧。

什么是安寧療護(hù)？

根據(jù)2017年國家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳公布的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，安寧療護(hù)被定義為：“以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護(hù)，心理、精神及社會(huì)支持等。”

換句話說，安寧療護(hù)的對(duì)象分為臨終患者（一般為生存期3-6個(gè)月）和家屬，一方面在控制患者的癥狀的基礎(chǔ)上，提供心理、社會(huì)和精神層面的人文關(guān)懷，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)的離世；另一方面也為家屬提供減輕哀傷的服務(wù)。

圖片為上海市徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)科主任唐躍中演講內(nèi)容

“死亡是生命的一部分，提高死亡質(zhì)量也就是提升生命質(zhì)量”，在上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院社會(huì)工作系主任、“2021安寧的藝術(shù)”主要出品人程明明看來，“安寧療護(hù)”接近傳統(tǒng)五福中“善終”的意義。作為“舶來品”的安寧療護(hù)在本土化過程中需要面對(duì)比較突出的一點(diǎn)就是“病情的知曉程度”，“我們的文化中忌諱談?wù)?#39;死亡’，很多患者家屬會(huì)向患者隱瞞病情”。

“從學(xué)術(shù)研究的結(jié)果來看，癌癥患者是否知曉對(duì)病情、焦慮水平?jīng)]有顯著影響”，程明明說。上海市長(zhǎng)寧區(qū)程家橋街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的社工王丹遇到過很多這樣的情況，因?yàn)椴恢啦∏?，病人?huì)產(chǎn)生焦慮、抱怨等負(fù)面情緒，大多數(shù)情況下，知道病情的病人反而能夠以更平和的態(tài)度面對(duì)死亡。

你知道安寧療護(hù)嗎？

“上海的安寧療護(hù)服務(wù)在全國算是比較領(lǐng)先”，上海市徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)科主任唐躍中告訴記者。早在2012年，上海就在全國率先推出了“臨終關(guān)懷政府實(shí)事項(xiàng)目”； 2019年，上海衛(wèi)建委聯(lián)合多個(gè)部門發(fā)布《上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)實(shí)施方案》；2020年又推出了《上海安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范》；到2020年底，上海246家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全部開展安寧療護(hù)服務(wù)，實(shí)現(xiàn)了社區(qū)全覆蓋。

3月18日，藝術(shù)家、學(xué)者等一行人至社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心參觀

目前，唐躍中所在的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)有17張安寧療護(hù)床位，團(tuán)隊(duì)成員內(nèi)不僅有全科醫(yī)護(hù)、臨床輔助、醫(yī)務(wù)社工、護(hù)理員、心理咨詢師等，還有?？漆t(yī)護(hù)、社會(huì)工作專家、倫理專家和志愿者等外請(qǐng)人員。

然而，一個(gè)不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)是，公眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度還有待提升。據(jù)唐躍中介紹，2018年社區(qū)進(jìn)行的一項(xiàng)調(diào)查顯示，安寧療護(hù)的知曉率僅為個(gè)位數(shù)。還有一部分人群對(duì)安寧療護(hù)存在一些誤解，比如安寧療護(hù)就是“沒有辦法的辦法”“放棄治療”。唐躍中強(qiáng)調(diào)，安寧療護(hù)絕對(duì)不是“放棄治療”，“安寧療護(hù)是提高患者的生命質(zhì)量”。

因此，安寧療護(hù)不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，更是一種需要去推廣的理念。

藝術(shù)會(huì)帶來什么？

藝術(shù)是一種角度，也是一種更易被公眾所感受和理解的載體。今年程明明與上海大學(xué)人類學(xué)民俗學(xué)的教授耿敬、著名策展人老羊、藝術(shù)批評(píng)家王南溟碰頭，決定一起出品國內(nèi)首個(gè)以“安寧療護(hù)”為主題的藝術(shù)展“2021安寧的藝術(shù)”，借助藝術(shù)的形式宣傳安寧療護(hù)的理念。

當(dāng)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)撞上思維發(fā)散的藝術(shù)家，首次照面的結(jié)果看起來還不錯(cuò)。4月3日，“2021安寧的藝術(shù)”開幕，現(xiàn)場(chǎng)既有藝術(shù)家創(chuàng)作的主題展品，也有不同思想交匯的學(xué)術(shù)論壇。藝術(shù)家柴文濤更選擇在講座現(xiàn)場(chǎng)完成作品《醒1/2》的最后一部分，讓觀眾在“藝術(shù)現(xiàn)場(chǎng)”共同體驗(yàn)對(duì)生命的感受。

《醒1/2》

藝術(shù)家作品

“主要還是想做一次跨界的大膽嘗試和探索，大家都是第一次合作”，程明明希望通過這場(chǎng)與眾不同的藝術(shù)展，期待不同專業(yè)領(lǐng)域思想碰撞出火花，為安寧療護(hù)帶來更多宣傳和推廣的形式。

參加活動(dòng)的唐躍中很有感觸，參與安寧療護(hù)工作9年多，他第一次參加這樣的展覽?！鞍矊幆熥o(hù)有很強(qiáng)的人文關(guān)懷內(nèi)容，如果各種形式的藝術(shù)表現(xiàn)參與進(jìn)來，可以更好體現(xiàn)人文關(guān)懷”，唐躍中設(shè)想可以與藝術(shù)家商議將合適的作品在社區(qū)做展出，或著請(qǐng)他們現(xiàn)場(chǎng)創(chuàng)作。

目前，“2021安寧的藝術(shù)”活動(dòng)已經(jīng)引發(fā)關(guān)注。作為活動(dòng)特邀顧問的中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)調(diào)研部常務(wù)副主任施永興全力支持這次活動(dòng)，來自北京等地的專業(yè)人士也在聯(lián)系程明明，藝術(shù)究竟能夠?yàn)榘矊幆熥o(hù)帶來什么樣的改變顯然是一個(gè)值得思考和期待的問題。

安寧療護(hù)也是城市溫度

“上海對(duì)安寧療護(hù)的推動(dòng)政府一直很給力”，程明明自2012年開始進(jìn)入安寧療護(hù)領(lǐng)域，不少學(xué)生也在從事相關(guān)工作。政府的主導(dǎo)和推動(dòng)帶來了明顯的效果，目前安寧療護(hù)在上海已經(jīng)形成了以社區(qū)為基礎(chǔ)的特色模式。

醫(yī)務(wù)護(hù)工的加入也成為上海模式的一部分，在唐躍中的團(tuán)隊(duì)里，醫(yī)務(wù)社工已經(jīng)成為不可缺少的角色。他認(rèn)為醫(yī)護(hù)社工不僅能用專業(yè)的技能開展臨床服務(wù)，還能夠很專業(yè)的處理與社會(huì)公益力量的聯(lián)合和宣傳等方面的工作，關(guān)注到患者和家屬的情緒、心理和社會(huì)層面問題，“以前只能醫(yī)生護(hù)士去做這些事情，既分散精力也不夠?qū)I(yè)”。

從長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展來看，“還是要把安寧療護(hù)學(xué)科化發(fā)展”。唐躍中指出雖然1994年國家已將臨終關(guān)懷科列為臨床科室，但是目前還沒有專門的安寧療護(hù)?？漆t(yī)師，安寧從業(yè)者的職業(yè)發(fā)展、待遇等還有短板。另外，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和綜合性醫(yī)院之間也可以借鑒分級(jí)診療的經(jīng)驗(yàn)，建立起有效的合作機(jī)制。程明明也提到了學(xué)科發(fā)展的重要性，她認(rèn)為下一步應(yīng)當(dāng)提升安寧療護(hù)的質(zhì)量和內(nèi)涵，比如“規(guī)范化的操作標(biāo)準(zhǔn)”、“專業(yè)人員的培訓(xùn)”等。

安寧療護(hù)是一種醫(yī)學(xué)和社會(huì)理念，也是一個(gè)城市的溫度。上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)基層衛(wèi)生健康處處長(zhǎng)楊超說，“……這種溫暖的建立，需要政府制定科學(xué)合理的制度，需要公民對(duì)制度的尊重和遵循，更需要眾人拾力，共 同營造社會(huì)的公信與環(huán)境”。