候診走廊,熙熙攘攘。有些孩子蜷在角落沉浸在自己的世界,有的大喊著救命要跑出醫院,還有的被爸媽抱在懷里,滿眼期待的望向診室。
在兒童精神科診室走出來后,很多父母蹲在走廊的地上大哭。而這時,身邊剛剛被確診的孩子一般都是“啊啊”的大喊著,雙手揮起來比劃著,眼淚掉到了蜷縮在地上的媽媽身上,但是他們不知道,自己正在經歷著、未來將要面對什么。
最近一周,抑郁癥頻繁上熱搜,第二殺手,千萬患者等數字,引起一片嘩然,但是在精神疾病瘦關注的背后,應該吸引注意的,不僅僅是抑郁癥,還有自閉癥患者。他們有一個共同的名字:星星的孩子,孤獨癥(自閉癥)患兒。
我的孩子,不會和別人不同”
6歲的安安,就像他的名字一樣,是一個安靜的男孩,從4歲診斷為自閉癥,到現在已經2年了。
安安所患的自閉癥,也就是常說的孤獨癥,患兒表現為語言、社交、行為等方面的全面異常。對這種精神殘疾,醫學界尚無治愈方式,癥狀輕的能大學畢業,癥狀嚴重的甚至終身無法進入社會。
2年時間,安安媽媽辭掉了自己的工作,帶著安安幾乎跑遍了全國各地知名的康復機構,在她的手機里,有不下10來個微信群,都是帶孩子康復時認識的家長們共同建的群,這些家長們,就像是家人一般,經常在群里分享著關于孩子的疑惑和點點滴滴的進步或是交流全國各地的就診信息。
現在的安安,經過專業的康復訓練,如果不長時間接觸,從外表看不出任何異常,只是會讓人感覺這是一個內向的男孩。
但在2年前,是安安媽媽邁出艱難一步的日子。很多能清楚意識到孩子和其他人不同的家長,會自動屏蔽這些信息,堅信只要時間久了,孩子會好起來。
在外邊,同齡的男孩子都喜歡和伙伴們一起追逐打鬧,或者比賽騎車,安安從不融入他們,他總是自己騎著喜歡的自行車一圈圈的轉,或者是玩自己喜歡的汽車玩具,碰到鄰居打招呼,如果媽媽不在旁邊提示,安安也不會主動回應,如果媽媽要求他回答,他也不會將目光看向別人,只是乖巧地按照媽媽的要求輕聲慢速地做出回答,眼神卻是集中在其他的地方,有時媽媽也會強硬的要求安安看著別人的眼睛回答,安安也會照做,只是時間很短暫,然后又將眼神移向別處。
大部分孩子在1歲左右就會走,安安到了1歲半左右,才開始會走,到了兩歲多,還不會開口說話,別的小朋友早早就會玩的滑板車,安安也學習了很長時間。而最令安安媽媽不安的,是安安從不看人,即便是媽媽叫他,他也沒什么反應,他就像是自動屏蔽了周圍的一切聲音,不聽也不看。
不能對外界行為伴隨,是診斷自閉癥的標準之一。
安安媽媽察覺了安安的異樣,但她覺得孩子發育有早有晚,性格也各不相同,沒準孩子再大一點就好了。直到安安3歲多上了幼兒園,幼兒園的老師委婉的提醒安安媽媽,安安無法適應幼兒園的生活,建議帶安安去看看,安安媽媽這才帶安安去醫院就診。
很多患有兒童精神疾病孩子的家長都和安安媽媽一樣,把這些“不同”全部規避,她心里深信,他很健康。
2015年公布的《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》中稱,目前我國孤獨癥呈高發趨勢,發病率高達1%。對這種病,北京安定醫院兒童青少年精神科主任崔永華曾接受健康時報記者采訪時表示,目前自閉癥沒法通過某一項檢查來確診,只能根據癥狀學特征、病史資料和社會功能來確定。
自閉癥的診斷,一度擊碎了安安媽媽所有的驕傲和幸福。夜晚,看著熟睡地安安清秀的面孔,安安媽媽不知道默默流了多少次眼淚,但是她都頑強的扛了過來,她說,我接受了,但我不會放棄我的兒子,我一定會傾其所有去幫他。
“還是晚了”
回憶起安安的確診,安安媽媽還是有點后悔。“如果當時,我能早一點接受,早點帶安安去康復就好了。”
擔心安安上小學會跟不上同齡孩子的進程,原本該上小學的年齡,安安媽媽還是讓安安先在家附近的幼小銜接班先上課適應一年。安安表現的很聽話,也很開心,他跟媽媽說,媽媽我不想再去康復機構上課了,我喜歡這個學校,我想在這個學校上學。
相比一些有攻擊行為、自傷行為和低功能的自閉癥孩子,安安的情況算是好的,當時剛去機構康復時,安安被評為中等功能的孩子,具有一些自理能力,經過康復訓練,同齡孩子應該具備的一些生活能力,安安也幾乎都具備了。
但是安安媽媽的擔心,從確診到現在,卻始終沒有減輕過。她一天也不敢放松對安安的訓練,為了安安,她放棄了原本很不錯的工作, 2年時間,帶著安安做康復訓練,學費和其他開銷加在一起,已經超過了十萬,而這些費用,都是無法報銷的。
加上社保醫保不夠完善,自閉癥兒童后期治療、康復很是被動。而且在很多人心里,自閉癥仍然不被接受和重視。這也讓孩子背后的家長,承受了常人難以想象的經濟上和精神上的雙重壓力。
對于自閉癥患兒來說,全世界公認的、最有效的治療方法就是康復訓練。有一部分高功能的自閉癥孩子通過訓練有望接近正常,基本上達到康復。
美國兒科協會建議兒童在9個月時進行首次自閉癥篩查,在18、24、30個月時都應該在常規發育監測中進行自閉癥譜系障礙(ASD)篩查。《中國自閉癥兒童發展狀況報告》建議,我國也應對9個月兒童進行自閉癥篩查。
此外,由于自閉癥發病和癥狀出現一般在三歲以前,因此醫生在孩子三歲前多以“自閉癥傾向”做診斷,確診年齡多在三歲后。自閉癥康復訓練越早越好,專家建議,只要孩子有輕度癥狀,或是有自閉傾向,就要開始干預,不必一根筋追求確診。
提到干預,廈門仙岳醫院院長王文強告訴健康時報記者,這是自閉癥患兒的最有效回歸生活的方式,只有就是找專業的培訓機構,開發患兒的語言和交流能力,恢復社交功能才能打開孩子孤獨的世界。
和出生在北京的安安相比買很多孩子遠沒有他幸運,除了一大部分未被診斷的孩子,就算是診斷出來的,也不一定有好的康復結果。
2015年,在天天2歲半時,被確診為孤獨癥譜系障礙(自閉癥),回到老家后,天天媽媽只想搶時間,心想越早干預越好,但最后選取的機構效率卻非常低,只對孩子進行語言培訓,其他功能和認知完全沒有改進,復查后發現近2年時間,孩子的社交能力基本上沒有改觀。
這也是目前很多家長遇到的問題:市場上魚龍混雜,選機構變成了技術活兒,這也是目前我國兒童精神障礙領域的問題之一:我國現在由政府舉辦的專業兒童精神康復機構幾乎為0。
上海市精神衛生中心黨委書記謝斌告訴健康時報記者,兒童精神疾病恢復到正常標準并不僅僅是不哭不鬧了,還需要恢復孩子應該具備的社會功能。而美國等發達國家不但設立了相應的兒童精神康復機構,還有專門給患過精神疾病的孩子辦的學校,他們不能一下子走進普通學校,可以在這樣的學校慢慢適應。
但在我國,如今僅北京、上海、南京、廣州、深圳、長沙等大中城市的部分綜合或精神專科醫院,開設有兒童精神科,而眾多的中、小城市還沒有兒童精神科設置和服務。
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原衛生部辦公廳印發的《兒童孤獨癥診療康復指南》中指出,兒童孤獨癥治療以教育干預為主,藥物治療為輔。因此,藥物治療對于兒童孤獨癥只是對癥、暫時、輔助措施,教育訓練發揮著更重要的作用。康復程度取決于訓練的方法是否正確、訓練時間長短、介入早晚、孩子病情程度等。康復治療要長期干預,甚至終身干預。
1、讓孩子與伙伴合作玩游戲。比如一起拍皮球、跳繩、推玩具小車,開始時自閉癥兒童可能完全被動,經反復練習后,孩子會主動愿意參加的。
2、目光接觸訓練。家長要主動和孩子對視,開始孩子不看大人,大人可以追著讓孩子看,如果孩子開始看父母了,父母要馬上給予表揚和鼓勵。
3、呼名應答訓練。父母大聲、清楚地呼叫孩子的姓名,要求孩子大聲回答,逐步讓其呼叫小朋友的名字,學會與別人打交道,如果有一點點進步都說明孩子的人際交往能力正在提高。
4、親子身體接觸。父母應該每天抽出一定時間進行這種訓練,讓孩子坐在大人的腿上,或站在大人面前,父母通過與其說話、撫摸、擁抱、親吻等親切的親子關系表達,讓孩子感受到“愛”。
5、社會交往訓練。父母可以常帶孩子到別人家做客,當孩子有愿意與主人或主人家的孩子接觸的表示時,應及時給予表揚和鼓勵。父母千萬不要因為孩子害怕與外人接觸而把他們關在家里。
6、多帶孩子進行滑板、秋千、平衡木等游戲。這對減輕行為障礙,增加交流等有較好效果。
雖然安安現在還是有一些不盡如人意的地方,但安安媽媽的幸福感也隨著安安情況的好轉,在一天天的回歸。
在安安媽媽的朋友圈里,安安總是快樂的,他穿著新校服,背著小書包,向學校的方向奔跑著。媽媽為安安準備的生日派對上,安安戴著生日帽,滿臉期許的看著自己的生日蛋糕。有時暖心的安安吃完飯還會幫媽媽收碗。
安安媽媽說,就算努力到最后,他也無法像其他普通人一樣,我也要讓他的人生擁有和其他人一樣的幸福快樂。