【環球視野】
到底是“障礙”還是“多樣”
——國際自閉癥社群“神經多樣性”概念興起芻議
編者按
4月2日是世界提高自閉癥意識日。全世界的自閉癥患者長期以來都遭受了很多不平等的待遇，而大流行病則進一步加劇了這種不平等現象。與此同時，國際自閉癥社群的內部，因為自閉程度的不同，也存在分歧。從“不平等”走向“平等”之路本身就不平坦，而國際上自閉癥相關組織從不同的利益角度出發，關于如何看待和對待自閉癥的問題莫衷一是，因而亂象紛紛。
當前，國際經濟正經歷著嚴重的衰退，大流行病影響了不少公司的發展路徑，而自閉癥患者的就業問題在這個十字路口上將要走向何方值得關注。
好在有人認為，新的工作方式，包括遠程工作和使用新技術，反而為自閉癥患者創造了機會。2021年世界提高自閉癥意識日紀念活動將通過虛擬活動的形式開展，與自閉癥患者的討論將能讓公眾了解到他們的親身經歷，以及他們對就業市場新機會的覺察。
作者：柳恒爽（廣東外語外貿大學外國語言學及應用語言學研究中心副教授）黃天德（西方語言文化學院講師）
1.緣起：摒棄“神經障礙”的表述
自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorders，以下簡稱自閉癥）是一組以社交障礙和重復刻板行為為核心癥狀的神經系統發育障礙。近年來，“神經障礙”的表述在世界范圍內受到越來越多自閉癥者的摒棄。這些自閉癥者認為，自閉癥獨特的神經機制不應被看作一種需要防治甚至根除的發育障礙，而應被視為人類神經多樣性（neurodiversity）中不可或缺的一樣；因此，較之自閉癥譜系障礙，更確切的稱謂應是自閉癥譜系狀況（conditions）。據此理念，自閉癥者與普通人之間并無異常或正常的高下之分，僅有特殊與普通的平等差別；而自閉癥者與當今社會的不兼容，就像是淡水魚混入了海水里，或是蘋果系統裝在了安卓手機上——無關乎障礙，僅涉及差異。
1998年，“神經多樣性”的概念首次出現于澳大利亞的自閉癥社會學家朱迪·辛格（Judy Singer）之筆。辛格不僅自身有自閉癥，她的母親和女兒也都是譜系人士。這位女社會學家堅定地認為，她們祖孫三代的自閉癥是神經發育異于常人的一種固有的存在，但少見并不代表失常，不同更不代表不對。同年9月，美國《大西洋月刊》刊登長文《神經多樣性：極客族的神經基礎》，宣告神經多樣性運動正式發端。在這場全球性運動的影響下，世衛組織更是直接將2016年世界自閉癥日的主題定為“接納與神經多樣性”（Inclusion and Neurodiversity），足見這場運動來勢之迅猛、影響之深廣。
2.偏離：自閉癥相關非政府組織的美國亂象
隨著神經多樣性運動影響日深，“自閉癥自我倡導網絡”（Autistic Self Advocacy Network，以下簡稱“自閉癥網絡”）開始以神經多樣性之名，反對針對自閉癥的任何研究和干預。值得關注的是，“自閉癥網絡”主要由高功能自閉癥人士組成，由于這部分自閉癥者的社會適應能力尚可，因此對于自閉癥的研究和干預并無迫切的需求。這部分人認為，科研反而是制造自閉癥曲解和歧視的始作俑者，而對于自閉癥的干預行為則是強行消滅自閉癥癥狀的“一種暴行”。
“自閉癥之聲”（Autism Speaks）是全球最大的自閉癥科學機構。近年來，“自閉癥之聲”的所有科研、宣傳、籌款等活動幾乎全被“自閉癥網絡”列入了黑名單。《芝麻街》（英語：Sesame Street）是由美國芝麻街工作室（在2000年6月前被稱為兒童電視工作室）制作的一檔兒童教育電視節目，該系列影片于1969年11月10日首播，播出后受到了觀眾的好評。由于《芝麻街》在其片尾提到了“自閉癥之聲”也被卷入了這場亂斗，只得叫停自閉癥卡通角色Julia。“自閉癥網絡”對“自閉癥之聲”之所以如此抗拒、不惜遷怒，原因有二：第一，“自閉癥之聲”重科研的趨向恰恰違背了“自閉癥網絡”反科研的理念；第二，“自閉癥之聲”的理事會成員僅有一名自閉癥者，而“自閉癥網絡”則以一個“請勿在我們不在場時替我們做決定”（nothing about us without us）的重要原則為自我標榜。“自閉癥網絡”神經多樣性觀點之極端和偏頗可見一斑。
除了極力反對研究自閉癥，“自閉癥網絡”還不遺余力地批判對于自閉癥的干預。美國參議院曾頒布過兩部以走失自閉癥兒童命名的防走失法案，Kevin法案和Avonte法案。然而，以極端的“神經多樣性”視角，自閉癥兒童的走失其實是這些兒童想從“被逼干預、獎懲森嚴”的家庭環境中逃離。按此觀點，干預本身才是兒童走失的罪魁禍首，而不干預才是預防走失的根本之道。于是，避免自閉癥兒童走失，似乎又為極端“神經多樣性”的反干預論點找到了一個名正言順的理由。
3.難題：對不同程度的自閉癥者如何下診斷
在當前“神經多樣性”的背景下，自閉癥的診斷標準傾向于打消高低功能之分，這就使得功能原本天壤之別的不同個體在“譜系”概念的囊括下，可能獲得同樣的自閉癥診斷。而那些自詡為自閉癥代表的高功能自閉癥人士，對這一弱勢群體的真正代表性往往不堪推敲。因為在譜系的另一端，極可能是連生活都難以自理、終生都須依賴父母的重度自閉癥者。科研和干預對這部分家庭來說，幾乎是防止孩子自傷他傷、保障家人基本生活的底線。
美國一位重度自閉癥少年小J在成年后，父母需要幫他抉擇是繼續居家生活還是去社區托管，不料卻遭到一批極端“神經多樣性”分子的橫加干涉。他們認為，父母代辦小J成年后的去留，即是“在我們不在場時替我們做決定”——小J雖有嚴重自閉癥，但未見得沒有自我決策力。他們還認為，雖然小J的父母無法探知小J的想法，但是，或許其他譜系的同胞可以理解和翻譯小J的意愿。于是，某自閉癥組織核心成員羅賓森（John Elder Robison）就自告奮勇，親自登門和小J交流。不過，一天之后，他同樣因為無法交流而狼狽離開，這樁鬧劇也就此告終。
這樣的結果并不意外。對于羅賓森來說，能夠在一個自閉癥組織內從事領導工作，這本身便是其作為自閉癥者，高功能的一個明證。然而，這些高功能譜系人士居高臨下的對象，卻往往是像小J這樣缺乏思辨和語言能力的低功能譜系者，以及他們背后辛勞、無助的父母。對這些重度自閉癥家庭來說，單純的“神經多樣性”平權運動并不能切實改善重度自閉癥者的生存現狀，反倒是被極端神經多樣性不齒的科研和干預有望成為這些絕望家庭的一線微光。
或許，正如神經多樣性本身所倡導的，在尊重譜系人和普通人差異的同時，譜系內部高低功能之間的差異也理應獲得同等尊重。因此，任何激進的高功能自閉癥者在宣揚科研和干預無用論之前，請切莫忽視低功能自閉癥人士對科研和干預的正當需求。
4.回歸：自閉癥研究歡迎自閉癥者的參與
極端“神經多樣性”理念的推行對科研和干預的全盤否定可能嚴重背離許多人的初衷。鑒于此，劍橋自閉癥研究中心主任巴隆-科恩（Simon Baron-Cohen）試圖平衡論點。他在認可自閉癥者與眾不同的神經系統是其身份象征的同時，也肯定了自閉癥科研和干預對重度譜系者不可否認的積極作用。巴隆-科恩認為，無論從基因、大腦還是行為層面，都不應兩極分化地將自閉癥歸為一種障礙或差異，而應看到自閉癥的二元屬性，從而尊重差異、承認障礙。
從基因層面，一些普通人和自閉癥人士都會出現的常見基因變異可被看作“差異”，而一些幾乎只出現于特殊人群的罕見基因變異如結節性硬化則應視為“障礙”。從大腦層面，自閉癥者的腦激活網絡與普通人強弱程度的差別可被視為“差異”，而具體激活腦區與常人的不同則更像一種“障礙”。從行為層面，自閉癥者興趣狹隘、特殊天分等個性特征可被看作“差異”，而社交困難、行為刻板等負性癥狀則更接近“障礙”……
巴隆-科恩的撥亂反正或許產生了一些效果，“神經多樣性”終于開始在棄絕科研和支持科研之間尋求改良和折中。那些極端人群認為，自閉癥科研可以開展，但應由自閉癥學者親自開展。唯此，才能不違“請勿在我們不在場時替我們做決定”之初心。在這樣的修正下，2019年的國際自閉癥研究年會特意增設了若干針對自閉癥參會者的專屬關照。為了緩和嘈雜刺眼的會議環境對自閉癥者過敏感官的刺激，年會特意開放了一間“感統”休息室，以供自閉癥參會者暫時逃離會議室里的感官轟炸。為了減輕掌聲對自閉癥參會者的感官負荷，年會鼓勵聽眾借鑒聾啞社區的“爵士樂手勢”、用擺手代替鼓掌，雖然擺手在不少非自閉癥參會者看來頗具視覺干擾性、難以衡量共鳴程度，甚至像是一種自我刺激的方式或是一種政治正確的態度……此外，為支持自閉癥人士參會，年會還專門為自閉癥者及其家人降低了注冊費用。而在僅僅一兩年前的年會中，“感統”休息室、擺手禮、注冊優惠等自閉癥特設福利幾乎無從奢望。如今，這些實實在在的改進無不在用行動證明，自閉癥研究領域正在竭誠迎接自閉癥學者的加盟。
包容的會議環境尚且能夠極大減弱自閉癥參會者的不適體驗，開明的社會環境定能有力緩和自閉癥人士的適應困境。雖然聯合國《殘疾人權利公約》第27條明確了“殘疾人在與其他人平等的基礎上享有工作權”，以及“在開放、具有包容性和對殘疾人不構成障礙的工作環境中工作”的權利。但是，在新冠疫情暴發期間，部分英國醫生仍以醫療資源有限為名，不顧患者本人和其家屬的哀求，拒診成年自閉癥感染者。這種不公平的醫療待遇無疑等同于輸出“自閉癥者低人一等”的陳舊偏見，并否認自閉癥者生而平等的生命價值。正如足夠便利的公共設施不會造成肢體殘障者的出行障礙一樣，足夠多元的社會環境也必能讓自閉癥者孤立無援的處境得以好轉。在經歷曲折后強勢回歸的“神經多樣性”運動，倘若要在未來發揮積極正向的作用，依然有很長的路要走。
《光明日報》（ 2021年04月01日 14版）
