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打開心門來說話

打開心門來說話 發表于 2013-06-12 19:23

【圖片出處:https://theconversation.com】

說起自閉癥,其實在之前我也僅僅是在各種書籍、文獻中知道。那時候,文字帶給我的描述就是自閉癥又稱孤獨癥,被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。可是真正的自閉癥是怎樣的,在認識山本大橋(化名)之前,說實話我都是構想的。

2007年跟隨導師參加了由香港“自閉癥家長聯盟”這個非盈利組織籌劃的亞洲區自閉癥研討會以后,回到北京,由于天色已晚,經朋友介紹借住在一位物理學家、劇作家的前輩家中。那時老人已故,家人紛紛去往海外。如今北京的四合院中,幾近荒涼,唯有長孫女喬女士(化名)時而打理。院子雖然看著荒,但是畢竟是書香門第的底子,燒起了火,屋子里充斥著難以言表的溫馨。就這樣,和喬女士還有其他朋友們喝茶聊天。我說到參加了自閉癥研討會,喬女士開始話多了起來,無論是對自閉癥的理解還是對治療方法的知曉,都讓我覺得自己面前坐的是一位專家。待午夜十分,眾人掌燈離去的時候,我好奇的問喬女士“您是中日關系方面的專家,怎么對心理學這么熟稔,我感覺飯碗不保了啊。”當然,這只是我故意的打趣,然而喬女士回答讓我十分驚訝。她微微一笑說道“我有一個自閉癥的兒子。”就這樣,我認識了大橋。

按理說,我是一個心理治療從業者,在現實中如果遇到一個自閉癥兒童,更多的應該是我去教給這個家庭怎樣去面對生活、教育孩子。然而,在見到大橋的第一秒鐘剛開始,我就變成了一個徹徹底底的小學生。在大橋的房間里,我看到了除了榻榻米上一個小小的邊桌和一個蒲團,圍在大橋身邊的是滿滿的六個大書柜,里面放滿了各種漫畫書。就像耶魯大學的伏克馬教授所說,在典型的自閉癥中,患兒的非言語技能被保留了下來。大橋每天都在各種漫畫中,認識自己的世界。

可是為什么說,我成了小學生呢。明明只有12歲的大橋,僅僅是用言語思維交流的技能被關閉了。但是,由于良好的家庭教育,和喬女士的不斷努力,他不僅完全生活自理,還可以用自己的邏輯和我交流。而當我“幼稚地”想以漫畫作為切入點交談時,大橋卻反問道:“媽媽說你是心理醫生,那你和我見過的復健老師有什么不一樣嗎?”這樣的問題,我從沒想過會從一個自閉癥孩子嘴里聽到。在這之后的交流中,我慢慢的去感受大橋的世界,在他的世界里,有紛爭和困擾,也有奇幻和安寧。他可以用另一樣的角度去審視我們的現實,就像他去世的爸爸,是做中日化學武器處理的專家,他曾這樣評價父親。“他是一個有著中國心的日本人,但是,他因為更愛日本,才會來中國,才會幫助你們處理那些武器,才會愛上我媽媽,才會有我和小橋。”說實話,或許一個成年人也未必會認識到這一點吧。

或許,很多人會說了。很多人都說過,自閉癥兒童其實是孤獨的天使,他們和天才只差一步。但是,其實不然。如果說自閉癥兒童和天才只差一步,那這一步可以說實在是太大了。像大橋這樣幸運的孩子其實并不多見,更不要說他有一個堅忍不拔、學識出眾的媽媽,還有一個聰明懂事可以陪伴在他身邊弟弟。現實中,自閉癥兒童其實是不堪的,他們害怕這個世界,他們被人看成是精神錯亂的存在。其根本就在于這些孩子不能和其他人產生溝通聯系,從生命伊始,這一種情緒就存在著。無論何時何地,他們都冷漠抗拒著這個世界中的其他一切事物。他們當中一半以上都伴有智力低下;25%會伴有癲癇;15%- 20%的自閉癥患者伴有全身性畸形;而且神經影像學異常率高達40%,最常見的就是腦部白質信號異常、嚴重擴大的血管周圍間隙以及顳葉結構異常。

現在來看,業內對于自閉癥的研究還依舊處在比較新鮮的階段。如果要追溯,最早發現這一問題的存在,從而把“自閉癥”和“兒童精神分裂癥”,那時候還叫“兒童失心瘋”分離開的人叫做里敖·堪納,是美國第一個兒童心理學家。他在1943年發表了論文《情感接觸中的自閉性障礙》,是世界學術界首次對自閉癥所作出的經典性描述。而后的70年中,人們便開始對自閉癥堅持不懈的探究。我國在這一領域的起步,真的是很晚了。1982年一個來自長春的6歲男孩,他不會說話,手里永遠抱著一塊紅磚,只要有人想把磚拿走,他就會緊張和哭泣。于是,南京腦科醫院的陶國泰教授為其確診為中國第一例自閉癥患兒。如今,30多年過去了。全世界自閉癥患者已達到將近7000萬,尤其近年發病率在全球呈急劇上升趨勢,預計每1000個6歲以下的兒童中就有6個自閉癥患兒,孤獨正在慢慢的在我們的孩子中擴大。

【里敖·堪納 圖片出處:維基百科】

然而,孤獨并不一定會完全吞噬我們的花朵兒。像大橋一樣,有些孩子也可以幸運的恢復到正常,雖然只有不到5%的比例,但是并不是沒有希望;而絕大多數自閉癥患兒要想改善癥狀,那就不得不說命運使然了。為什么說是命運,現在對于自閉癥的研究,認為這是一種先天性的疾病,麻省總醫院人類遺傳研究中心的研究人員在2012年已確定了33個基因與自閉癥等相關疾病有關,其中22個基因是首次被鑒定。這些基因似乎也以不同的方式影響精神分裂癥等精神疾病的個體。所以,早期發現、早期干預,是目前我們應對自閉癥最好的選擇。

就像大橋的媽媽,還有微博上的紅人喜禾爸爸一樣,很多自閉癥兒童的父母都要經歷這一磨難帶給自己的打擊。然而,如果遇到堅強的父母,那么孩子也是幸運的。在爸爸媽媽一點一點的引導下,他們中大約25%的患兒2-3歲以后逐漸會說和交流,6-7歲可以入正常學校,雖然社交障礙仍然存在;其余70%的患兒多數會隨著年齡改善,但始終需要父母、學校、社會支持。所以說這些等愛的天使,等待著爸爸媽媽的愛,比別人得到更多的愛,才會真正的成為愛的天使,才能用一聲“爸爸、媽媽”換來一個家庭幸福的眼淚。

其實,和自閉癥孩子在一起時,作為一個心理治療師,心情還是蠻復雜的。不過,也正是這樣,讓我有機會看到了更多的幸福與不幸。

在認識大橋之后,我也順利完成學業,走向工作崗位。這也就讓我有更多的機會接觸到和大橋一樣的孩子。比如,一個叫田田的小男孩,7歲了。幸運的是他僅僅是輕度的自閉癥,而且是退行性的。也就是說,當田田剛出生時和其他的孩子沒有什么不同的,小時候他智力正常,語言能力也還可以,發音正確,除了閱讀水平稍低。而且老師發現他經常不回答別人的問題或者答非所問,時常盯著一個東西出神,有時嘿嘿傻樂,有時露出奇怪的表情,總是沉浸在自己的世界里。父母一直以為他只是內向怕生。可是時間長了,問題就越來越多了,像是喜歡咬指甲,經常咬到皮破血流,指甲都禿了。特別喜歡動畫片天線寶寶、巧虎,一個人玩的時候經常背動畫片里面的臺詞。有時喜歡不停的甩手,但是對聲音敏感,比如有時家里有些吵,或者在放他不喜歡的動畫片,他就會受不了,會捂住耳朵,啊啊的大叫。這種隨著長大而出現的自閉問題,和大橋、喜禾是不一樣,他們很容易被父母老師忽略,認為只是孩子性格上的問題。其實,我們可以看出,自閉的孩子都是有自己一套特立獨行的處事方法的,或者說一種強迫思維。如果你不按照他們的既定方案去做,就會收到他們的抗議信號。像田田就是大叫,我還見過自己撞頭、胡亂打人、撕東西的孩子。比如一次在做行為矯正治療時,以往我都會給田田打印好一份漂亮的計劃書,然后大家一起完成。但是那次,我忙的一塌糊涂,真的忘記了。結果田田發了好大一頓脾氣,最終我用彩筆畫了一個,他才勉強接受,平息了怨氣。

所以說,面對一個個自閉癥的孩子,不僅需要家庭的溫暖,更需要專業的干預、教育和社會廣泛的愛。現如今全國殘疾人普查情況表明,兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。但是和這急速惡劣的形勢相比,公眾對于自閉癥孩子的認識、社會對于自閉癥患兒的接納、醫療對于自閉癥兒童的幫助還是遠遠不夠的。其實,他們真的只是一個個缺愛的天使,只要我們可以更加無私一些,更加溫暖的給予他們愛。那么他們將像我們展現天使的奇跡。而當可愛的天使,打開心門對你訴說心聲的時候,你一定會聽到這個世界上最美麗的聲音。

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