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據不完全統計,世界范圍內,銀屑病的發病率是2%,100個人中有兩個人患病。我國現大約有650萬銀屑病患者。對他們來說,不僅要忍受來自疾病本身的健康威脅,他人的誤解、歧視,巨大的經濟負擔……也讓他們身心備受折磨。由于許多人對該疾病缺乏認知,又求治心切,不恰當的治療又進一步打擊了他們治病的信心,使他們的處境更加雪上加霜。
全身紅斑脫皮不見好轉
讓他有了輕生的念頭
銀屑病患者往往容易走入兩個極端,一個極端是認為銀屑病是不治之癥從而自暴自棄,另一個極端是病急亂求醫,用藥不規范導致病情惡化。
“全身上下沒有一塊是好的,我已經不想活了……”見到侯麥花主任時,66歲的肖大伯(化名)已是滿身紅斑、脫屑。銀屑病患病多年,因身上的塊塊紅色皮癬,他不敢遠行,無論天氣多炎熱只能穿著長袖長褲,生活處處受限。為了治好銀屑病,肖大伯走了不少彎路,嘗試了各種偏方,但效果都不理想。最近一次,他在當地衛生院掛完激素后,身上的紅斑一度有所好轉,可沒想到,激素停用幾天后,原先好轉的部位又突然惡化,出現了反跳,竟升級成了嚴重的紅皮型銀屑病,全身幾乎沒有健康的皮膚。身心飽受折磨,讓肖大伯很是絕望,甚至有了輕生的念頭,他打算絕食,家人實在看不下去,帶著他輾轉求醫。
不少人都有和肖大伯一樣的疑惑:為什么一開始效果特別好,后來卻越來越嚴重了?
藥物濫用導致病情惡化
浙江中醫藥大學附屬第三醫院(浙江省中山醫院)皮膚科主任侯麥花介紹,銀屑病可分為尋常型、關節病型、紅皮病型、膿皰型等多種類型,其中,尋常型是最常見的類型,其次是紅皮病型、關節病型以及膿皰型,都是重癥銀屑病。這四種類型可以相互轉化,一些尋常型銀屑病患者可能因為用藥不當及感染而轉化為膿皰型或紅皮病型銀屑病。
侯麥花說,很多患者對銀屑病的治療知識缺乏,求治心切,濫用藥物,甚至使用偏方,后果往往是嚴重的。常見的是系統性使用糖皮質激素類藥物。有的患者使用后一開始效果立竿見影,但停藥后病情出現反跳。這是病人對激素產生依賴而發生的撤藥反應。像肖大伯這樣,他原本是尋常型的,撤藥后轉化成了紅皮病型,嚴重的可以致死。“過去還會使用乙雙嗎啉來治療銀屑病,剛開始用藥時,病人皮膚癥狀緩解了,但是用藥時間長了,病人可能發展為白血病,還有發生其他實體瘤的。”
銀屑病不只是一種皮膚病
“銀屑病是一種系統性疾病,它不只累及皮膚,還可以同時伴有各種疾病。研究發現,銀屑病患者心血管疾病、代謝綜合征(高血壓、糖尿病、肥胖)的發生率明顯升高。有的人還合并有腎臟損害,包括腎炎、腎病綜合征,我們發現銀屑病患者的尿液中微量白蛋白明顯升高。”侯麥花表示。
比如,銀屑病能伴有關節損害。這種關節疼痛是高度致殘性的,如果不及時治療,患者很快就會殘疾,有的病人出現關節疼痛后使用免疫抑制劑治療,長期使用還可能增加感染的幾率,比如引起結核,或者加重原有感染的狀況。有的患者到了后期,對各種治療手段都不敏感,所有藥物都無效,同時又發生了嚴重感染,那么就可能走向死亡。
侯麥花提起一個30歲的小伙子,不無遺憾。尋常型銀屑病皮疹兩年后,出現關節疼痛、僵硬,直至無法站起。在當地醫院服用甲氨蝶呤(一種免疫抑制劑),剛開始起效,但是半年后,治療已經不敏感了。后來高燒不退,檢查發現并發了嚴重的感染,結核呈陽性,治療陷入了兩難的境地:一方面,需要抗結核治療,但是抗結核治療的過程是漫長的;另一方面,在抗結核的治療過程中,很多銀屑病藥物不能使用,這樣病人的皮損無法控制,影響抗癆藥的療效。
“這說明銀屑病的復雜性、難治性,雖然醫學不斷進步,但是仍然有很多死角、盲點。”
不亂用藥 規范治療
可以有效控制
銀屑病是一種終身疾病,目前病因不明,也沒有有效的根治手段。侯麥花強調,遵醫囑規范治療,科學管理,可以遏制疾病的進展。“最重要的是不要亂用藥,避免應用土方,不用非藥準字的藥物。另外,不能想用藥就用藥,不想用藥就不用藥。對于皮損10%以下的輕度患者,外用激素及多種藥物等常規治療是有效的(需要警惕系統性激素,如內服、靜脈滴注糖皮質激素)。”
隨著科學的進步,很多疾病有了新的療法。對于銀屑病,斑塊性皮損面積在10%以上的,可以采用生物制劑治療。不過,現階段生物制劑的使用仍受到價格等諸多因素的影響。
作為醫生,侯麥花目睹了很多銀屑病患者的窘境,“患者不光有經濟負擔,還有心理負擔,很多病人還是青壯年,影響正常社交,內心抑郁。正常人手伸出來是干干凈凈的,銀屑病患者手上有紅斑,甚至連指甲都會變形。”為此,她呼吁生物制劑能進醫保,降低費用,讓更多銀屑病患者能夠獲益,過上正常人的生活。銀屑病雖然難控制,但不傳染。
生活上,她提醒患者做好自我管理。
根據銀屑病的發病特點來管理。“銀屑病南方患病少,北方多。一個原因是,南方光照時間長,而銀屑病在太陽照射后癥狀會緩解。所以一些病人會在冬天前往海南,銀屑病就會明顯緩解。多數人是冬重夏輕。”
精神因素會加重銀屑病病情,所以患者更要放寬心,生活規律。
不要飲酒。酒精會加重皮損和代謝綜合征,飲酒的同時還會影響很多藥物的使用,對肝功能造成損害。
可以擦潤膚露,有助皮膚屏障功能的修復。
(陳小卿 湯婕)