02
作者:洞見 Autumn
01
前幾天在家重溫了這部電影。
盡管之前已經(jīng)看過好幾遍,但中途還是忍不住淚崩了數(shù)回。
得知自己罹患肝癌,時日無多后,絕望的王心誠試圖帶著兒子跳海自殺。
劫后余生的王心誠,決心在生命的最后時間教會兒子獨立生活。
21歲的大福,外表已經(jīng)是一副成年人的模樣,但吃飯、穿衣全部倚賴父親的照顧。
煮雞蛋、認錢、過馬路,這些七八歲的小孩幾天就能學會的事,他偏偏就是不行。
教了一遍不行,就十遍,一百遍,甚至上千遍。
幾個月后,大福可以煮出完整的雞蛋,也能獨立坐公交車了。
然而,王心誠的生命卻走到了尾聲。
為了不讓大福難過,他編了個浪漫的謊言:
“爸爸過陣子會變成海洋館里的海龜,一直陪著你,大福不要怕。”
電影的尾聲,湛藍的水底,大福輕撫著海龜?shù)谋巢浚瑠^力一蕩,潛向遠方。
《海洋天堂》中,李連杰飾演的父親,沉默,善良,隱忍。
他對大福深沉而偉大的愛,每每看起,總能讓人聯(lián)想起自己的父親。
但其實,電影中的“大福”,離我們也并不遙遠。
02
這意味著,平均每 68 名兒童就有 1 人患有自閉癥。
而這個數(shù)據(jù),每年還在以接近20萬的數(shù)字遞增。
龐大的數(shù)字背后,凝聚著無數(shù)個家庭的悲歡。
無論是《雨人》里記憶力超群的自閉癥哥哥雷蒙,還是《馬拉松》里的長跑健將公楚元,都讓很多人習慣性地將“自閉癥”和“天才”聯(lián)系在一起。
但實際上,絕大部分的自閉癥患者,除了拒絕社交、行為重復刻板外,還缺乏自理能力。
脫離電影的浪漫濾鏡,挫敗、無助、壓抑,才是自閉癥兒童和家人的生活常態(tài)。
兩歲那年,喜禾被確診為自閉癥。
確診的那天,父親蔡春豬一個三十歲的大男人,在醫(yī)院大廳里哭的像個孩子。
但很快,他就接受了這個現(xiàn)實:他怕自閉癥,但他更愛兒子。
接下來的日子里,他和妻子全身心地投入到對喜禾的陪伴和治療中去。
他還專門開了一個微博,記錄下了和喜禾相處的點點滴滴。
“你都兩歲了,不會說話,沒叫過爸爸媽媽,不跟小朋友玩,你也不玩玩具。”
“自打從醫(yī)院回來,我發(fā)現(xiàn)家里面可以坐的地方多了:臺階上,坐;門檻上,坐;還有玩具車上... ...到哪都是屁股一坐。”
“我每天在微博上拿你開玩笑,不是討厭你,是太愛你了。你舉手投足都是可愛,你父親胡言亂語也都是愛。”
每一個自閉癥兒童家庭的背后,都是常人難以想象的煎熬。
他們常常需要面對這些場景:
最愛的孩子,不愛講話,不跟人玩耍,不肯好好吃飯、走路。
他常常一個人靜靜發(fā)呆,或者在大馬路上大喊大叫,甚至從未叫過一聲“爸爸媽媽”。
離開了父母的照顧,他可能無法獨立生活超過一周。
一位自閉癥兒童的媽媽曾經(jīng)說過,她最大的愿望,就是“比孩子晚死一天。”
這或許,是所有自閉癥家庭的心聲。
在這場曠日持久的戰(zhàn)爭里,父母活得久一點,就能多庇佑孩子一天。
03
對孩子的愛與責任,是數(shù)千萬父母們面對自閉癥最強大的能量來源。
可來自外界的有色眼鏡,卻常常是他們難以承擔的生命之重。
生活中,除了對自閉癥的“天才化”想象,還存在另外一些聲音:
自閉癥兒童大多孤僻,自閉癥人群沒有感情,自閉癥會傳染......
他們可能不會用語言來直接表達情感,但是也在用自己獨特的方式感知世界、回饋溫暖。
很多自閉癥兒童的家長,曾在網(wǎng)上分享過孩子帶給自己笨拙的感動。
一位媽媽發(fā)了高燒住院,想到患有自閉癥的孩子沒人照顧,心急如焚。
沒想到兒子沒有哭,也沒有鬧,而是安靜地給媽媽遞去了一杯水。
家人想把他帶回家,但他怎么都不肯走,只是不停地重復:“我要照顧媽媽,我要照顧媽媽。”
一位爸爸說,以前每天吃飯的時候,妻子會幫女兒把飯盛好,給她夾喜歡的菜。
突然有一天,他激動地發(fā)現(xiàn)孩子居然主動往媽媽碗里夾了一只蝦。
自閉癥兒童,看上去在自己的小小世界里落落寡合,沉默無言。
試著去他們的星球看一看,你會發(fā)現(xiàn),他們心里藏著一個豐饒的世界。
他們能用畫筆表達自己對這個世界的感知與熱愛。
自閉癥兒童的畫
自閉癥兒童用畫筆為武漢加油
11名自閉癥少年的鋼琴作品合集
多年來一直致力于自閉癥兒童關懷行動的她,曾經(jīng)不無感觸地說:
“任何一個生命的尊嚴,必須是全社會給他的。”
深以為然。
自閉癥兒童,有一個動聽的名字:星星的孩子。
他們就像天上的星星一樣,在黑暗的夜空中,孤獨地發(fā)光。
唯有尊重、理解和接納,才能讓他們不再孤單。
04
但是不能徹底治愈,不代表沒有希望。
康復專家指出,輕度自閉癥,早發(fā)現(xiàn)、早干預能讓病情得到更好的控制。
自閉癥的最佳干預期為3-6歲,許多患者在早期密集干預的過程中,系統(tǒng)培養(yǎng)了語言、學習、社交等能力,較大減輕了病理程度。
但一般的訓練機構一個月的課程需要2000-3000元,好一點的價格更是高達大幾千。
大多數(shù)自閉癥家庭里,父母為了更好地照顧孩子,會選擇一方全職在家陪伴。
動輒每月數(shù)千元的培訓費用,無疑是壓在他們身上的一塊巨石。
許多家庭難以負擔,無奈之下,只能選擇放棄......
所幸,騰訊公益發(fā)布的“為特殊兒童助力”項目,讓這些特殊家庭的困境得以走進大眾視野。
此次項目由岳陽市愛彌爾自閉癥兒童訓練中心發(fā)起并執(zhí)行。
籌集到的善款將用于幫助長沙、岳陽兩地15名貧困自閉癥兒童開展康復訓練。
現(xiàn)在,您只需點擊下方鏈接,就能進入“為特殊兒童助力”的通道,用您的愛心,點亮“星星”們心中的光。
捐款步驟說明: