《奇葩說》里有一句話:“父母是孩子前半生唯一的觀眾,孩子是父母后半生唯一的觀眾”。
可你知道嗎?有這樣一群父母,他們一輩子都只能做孩子的觀眾,不敢老不敢死,期望能比孩子多活一天,只因為他們有一個自閉癥的孩子!
自閉癥丨孤獨癥
自閉癥也叫孤獨癥,是一種精神發育疾病,一般發生在孩子0-6歲時。得了自閉癥的孩子,不愿意跟人交流,嚴重的甚至不會說話,也不會叫爸爸媽媽。
他們不知道如何與人相處,對外界的一切都不感興趣,喜歡沉浸在自己的世界里,不喜歡也不愿意接受改變。
最重要的是,我們看他們古怪,他們對我們的世界同樣也無法理解。
在豆瓣上看到了一個奇怪的小組,組名叫“好想患自閉癥”,點進去看到介紹,內容大致如下:
有短信了,好煩,不想回;電話響了,好累,不想接;朋友來找我玩了,好無聊,完全不想去...為什么我不是自閉癥?好想患自閉癥啊~
說實話,我挺詫異的,怎么會有人想患自閉癥呢?難道真的以為性格孤僻就是自閉癥,或者自閉癥就是性格孤僻嗎?
但凡了解的人都知道,自閉癥遠比你想象中可怕得多。
▲圖片來源于網絡
01
自閉癥患者的困境
自閉癥就是性格孤僻?
自閉癥到底是怎樣的?自閉癥真的就是單純的性格孤僻嗎?
小偉很小就被診斷出患有自閉癥,媽媽便辭職在家照顧他,盡管爸爸媽媽每天都在反復給孩子做家庭訓練,教他說話教他使用筷子,但直到6歲,小偉才能自己叫一聲“爸爸”和“媽媽”。
不同于正常小孩子,患有自閉癥的小偉極害怕電話鈴響,更不敢碰電話機。為了教會小偉接電話,媽媽又費了不少勁兒。
一遍遍進行情景演練,讓小偉盡可能明白電話機是什么東西,讓他知道電話機不會傷害他。從害怕到順利接電話,小偉花了足足2年時間。
后來媽媽又教小偉如何過馬路,如何看紅綠燈,如何坐公車,如何買票刷卡......
▲圖片來源于網絡
對于正常人來說,這些日常活動都如此簡單,但小偉卻花了整整8年時間,直到14歲時,媽媽才放心讓他獨自出門。
如今的小偉已經20幾歲了,在爸爸媽媽的不懈努力之下,他也終于有了基本的生活自理能力。
也許你有未讀郵件300+,未讀短信100+,可你一條也不想回,也許電話響了N遍你也不想接,也許朋友叫去玩你也不愿意去......
也許你在對生活怨聲載道的時候總幻想自己得自閉癥,也許你真的覺得自己也已經患上了自閉癥。
但你也可能用錯了詞語,因為自閉癥根本就是一種疾病,它往往會伴隨著自閉癥患者一起降臨這個世界,很多病例在孩童時期就能被診斷出來。
自閉癥患者是多方面存在障礙,且這些障礙目前仍無法完全治愈。自閉癥是一種疾病,性格自閉并不等于自閉癥。
患有自閉癥的孩子總是沉浸在自己的世界里,不知道如何表達自己如何與人溝通,甚至根本不想與任何人溝通和交往。
很多文章中把他們稱作是住在星星上的孩子,比喻很美,但對于他們來說,現實卻很殘酷。因為在他們眼里,世界就像是一個巨大的謎團,孤獨就是生命中的一條巨大裂痕。
相比之下,普通的自閉僅僅是性格上存在的問題,性格自閉并不等于自閉癥,自閉癥也不是簡單的性格問題。
當然,自閉癥孩子的困境并非這么簡單,疾病給家庭給父母帶來的傷害才是最令人痛心疾首的。
02
自閉癥家庭的困境
自閉癥兒童就是熊孩子?
星星的孩子
前段時間,一篇標題為《是不是把我的自閉癥兒子綁起來,我們就可以上動車了?》的文章引起了社會各界的廣泛關注。
一名14歲的自閉癥男孩因為在上動車前有一些異常舉動,直接被工作人員拒絕進站上車,不管其父親怎么解釋都無濟于事,理由是為了保障其他乘客的安全。
盡管這件事最后得到了妥善的解決,風波平息,但想必這件事還是讓無數自閉癥兒童的父母感到揪心,因為他們每時每刻都可能面臨這樣或那樣的挑戰。
烏魯木齊一名6歲女孩,每次吃飯都會把菠菜湯喝進嘴里再吐回碗里,喝進嘴里再吐回碗里.....不管媽媽怎么糾正,她都要不斷重復這一動作,最后用手撿起菠菜喂進嘴里。她在三年前被醫生診斷出患有自閉癥,這樣的情況已經持續了三年。
電影《海洋天堂》里,自閉癥患者大福已經21歲了,但無論什么時候進門拖鞋都要展開流水線工作模式:雙腳站穩并攏,擺出金雞獨立的動作,先脫掉一只鞋,在地上放好,換上拖鞋,再用同樣的動作換下另一只鞋,最后把換下來的鞋子整齊地擺放好......
7歲的小滿在1歲半時就能認識200多個字了,這種驚人的聰慧讓他的父母感到無比喜悅和驕傲。然而好景不長,小滿在2歲的時候語言功能突然嚴重退化,對周圍發生的事情不感興趣,只知道沉浸在自己的世界里,不知道任何危險,最后甚至連自己的爸爸媽媽也變成了陌生人。
我們常常聽到這樣的話:“天啊,真是個熊孩子”、“父母是怎么教的?”...但我們從來沒有想過,對面的這個“熊孩子”可能正是一名自閉癥患兒。
他們的父母可能每天都在與孩子一起努力,堅持幫助孩子,渴望孩子能成長為一個正常人,孩子的哪怕一丁點進步都會讓他們喜不勝收。
相反,社會上每一個不經意的“惡意”都會讓他們的心理遭受一次沉重的打擊。
但對于正常人來講,我們中的大多數人并不了解自閉癥,常常把性格內向、不愛說話等詞語強加在他們身上。
殊不知,自閉癥是一種或輕或重的疾病,是與生俱來且會伴隨一生的磨難,與性格、家庭環境、父母的教育并無直接關系。
“別的家長都盼著孩子長大,而我們希望孩子永遠不要長大,我們就能一直照看他們。”“我們不敢老、不敢死,不敢想我們走了以后孩子怎么活。我們不敢想未來。”
孩子患了自閉癥,父母也跟著受累,可對于他們來說,孩子永遠是心頭肉啊!可孩子要適應社會并非易事,還需要社會的共同努力。
03
寫在最后
社會不友好,人人皆孤獨。
星星的孩子
截至2015年,中國的自閉癥患者人數已經超過1000萬人,0-14歲自閉癥孩子超過200萬,且近年來仍在不斷攀升,2019年最新調查顯示自閉癥患病率已高達1/54。
對于世界來說,這個數字也只是九牛一毛,找不出徹底治愈的方法,自閉癥仍然是世界性難題。
作為正常人,對于自閉癥,我們總是或多或少地存在一些自以為是的理解和猜測,卻不知道那些自閉癥家庭都在經歷怎樣的困境。
無論是經濟上還是精神上的“難”,作為正常人都是無法感同身受的。
但是,無論這個世界上的惡意有多少,無論他人對自閉癥的誤解有多深,患者是無辜的,他們應該被接納,應該受到和正常人一樣平等的對待。
希望社會給與這個群體更多關注,創造接納他們的社會環境和條件,讓他們也能感受到這個世界的溫度。
每個生命都該被寵愛,請給自閉癥孩子多一些理解與寬容,包容和關愛,讓他們能更好地適應我們的社會環境。