一支筆,一張紙,畫一個11:10分的鐘表。這是著名的“畫鐘測試”,是用于檢查阿爾茨海默病早期的篩查工具。雖然看似簡單,但這一行為背后需要調動多種人腦的認知功能,能否畫得準確、閉合,可以大致判斷一個人是否存在認知功能障礙。
這個“畫鐘測試”,也出現在了羅夕夕博士的視頻中。Polo衫、寸頭、白白凈凈的娃娃臉上架著一副眼鏡,羅夕夕用直白的語言講解測試的結果,“滿分完成!”彈幕上飄著好多這樣的反饋。9月21日,他的頻道上線了一期新的視頻——老年癡呆高危人群吃月餅要注意哪幾點?因為羅夕夕知道,今天不僅是中秋節,還是一個重要卻很少被關注的日子:世界阿爾茨海默病日。
他的工作就是研究阿爾茨海默病(AD),也就是俗稱的“老年癡呆癥”。“這是一種十分殘酷的疾病”,作為中老年人群中最常見的神經類疾病之一,AD堪稱慢性“絕癥”。而他要做的,就是要對抗這種殘酷,利用科普視頻的方式盡可能讓記憶流逝地慢一點,再慢一點。
一場沒反饋的付出?
在西瓜視頻上,羅夕夕已小有名氣,但好多人不知道,“羅夕夕博士”只是為了方便粉絲記憶的昵稱,實際上,他本名叫羅驍,是一個90后,目前在浙江大學附屬二院放射科做一名主治醫師,同時,他還是一名科研工作者,每周會抽出2天參與阿爾茨海默病的實驗工作。
點開羅驍在西瓜視頻上的每條視頻下面:“羅博士,老年癡呆遺傳嗎”“什么是地中海飲食?”諸如此類的問題鋪滿了整個留言板,而這些提問者大多是中老年,他的粉絲里50歲以上占到70%。一有時間,羅驍就會點開回復框進行答疑,有的問題回答起來信手拈來,有的他也要去查一些資料和文獻。
盡管羅驍看起來還是一副學生樣,但與阿爾茨海默病打交道,已經是第8個年頭了?;叵?013年的時候,選擇這個疾病作為碩博連讀期間的研究方向,其實他心里并不太情愿,“甚至有點抗拒”。
在羅驍看來,這個方向很難做,跟老年人打交道也比較累。由于阿爾茨海默病屬于癡呆綜合征的一種,隨著大腦神經細胞的不斷死亡,患病的老人出現失憶、失語、失認的表現,在疾病的影響下,他們的性格、情緒都會發生改變:暴躁、易怒、抑郁,甚至還會出現時空錯亂的幻覺,做出匪夷所思的事情。
“有的老人會一言不合就拍桌子,摔東西;有的老人很沉默,一句話也不說;還有一些方言很重、耳背的老人。”羅驍需要不停地安撫、誘導、鼓勵才能盡可能地讓病人多說幾個字。
但是,這些溝通上的困難其實都不算什么,面對阿爾茨海默病無法治愈的“無力感”,才是羅驍研究工作中最頭疼的地方。
在他招募的患者中,一位浙大的老教授給他感觸很深。這位老教授文化水平很高,配合度也很好,但因為記不住東西,覺得很沒面子,他哭訴自己寧愿得的是癌癥也不要是這種疾病。有一次,很多人跑去叫他老婆,說看你家老頭,只穿一條內褲就上街買東西。再后來,老教授開始偷東西,把別人電動車筐里的雨衣都拿回了家。
一開始,羅驍自信滿滿,認為老教授只要配合實驗,控制的好就能延緩5到10年。但事實卻是,由于老教授的基因風險因素太強,不到3年就快速惡化了。去年羅驍再見到他,已經不會說話了,不久就去世了。
這件事一度讓羅驍十分沮喪,“我每天做試驗,發論文,可是真正對于需要幫助的患者卻沒有一點點改變,即便做了很多努力,還是會不可避免地走到這個地步?!?/p>
而對于家屬而言,照顧阿爾茨海默病患者也是一場沒有反饋的付出??蒲欣碚撆c實際病例的脫節,真實的殘酷讓羅驍意識到,目前來就診的大多是中晚期患者,醫院能做的只有改善和緩解,效果也并不好,所以需要早期預防和排查,把關口前移。
按照羅驍的解釋,如果一個65歲的老人早期能夠及時發現、及時就診,那可以讓疾病的發病年齡延緩到70或者75歲。而在50歲到65歲之間,通過改善生活方式,可能會降低60%的癡呆風險?!斑@個意義就很大了。追蹤大量患者、深入交流,這個過程不斷生出的同理心和共情,讓羅驍從感性情緒,轉變到理性面對,雖然疾病尚不可治愈,但他試圖尋找新的解決辦法,想盡自己一點力量幫助他們延長生活的質量。
記憶的“馴馬者”
在醫學領域,阿爾茨海默病是一個相對小眾的研究。然而在國內,阿爾茨海默病患者卻是一個隱秘而又龐大的群體。數據顯示,我國目前約有1000萬AD患者,占全球患者總數的1/4,世界第一。預計到2050年,我國AD患者將超過4000萬人。
而之所以隱秘,是因為與其他的病癥不同,阿爾茨海默病并沒有明顯的生物學標志,它不像腫瘤或者帕金森這樣的疾病,能夠早期排查出來并有針對地治療。在阿爾茨海默的早期階段,患者往往對于記憶流逝發出的“信號”并不重視。
不認路、不記事、算不清數......種種癥狀最初被當成一種自然衰老的結果,“人老了,糊涂了”,直到他們走丟了,才被送來醫院,甚至有很多患者,至死都不知道陷入了阿爾茨海默癥的泥潭。
而正是觀念認識上的不足,造成許多AD患者錯過最佳干預時機。有研究表明,我國AD患者從出現癥狀到首次確診的平均時間在1年以上,三分之二的患者在確診時已經是中重度,目前僅有21%的患者比例獲得規范診治。
幾年前,羅驍去到新加坡國立大學醫學院,在一個阿爾茨海默病研究團隊交換學習一年。他深刻體會到國外對阿爾茨海默病的重視程度。在那里,有專門照料阿爾茨海默癥病人的養護所,配備專業醫護人員,每天帶病人做簡單訓練、玩樂器,控制病人的飲食。
不僅如此,國外對該病的宣傳科普做得也很好?!翱破談赢嬒裥∑芬粯?,有幾個人去表演,把老年癡呆的知識融入到里面,既搞笑又生動?!?/p>
這啟發了羅驍,回國后他曾嘗試印宣傳冊,把該吃什么、不該吃什么羅列在上面,但根本沒有人看。真正的轉機,是在2019年年底。疫情期間,羅驍原本在西瓜視頻上傳了一些疫情防控的小知識,意外得到了不錯的反饋,他就順帶著講了幾期關于阿爾茨海默病的知識。
沒想到,一下子就火了。“哪些人更容易得老年癡呆?”視頻播放量55萬,留言板下面有1800多條疑問涌了進來。評論區里,經歷相似的家屬,也找到了一個可以互相打氣的地方。他們分享病人情況、提問,羅驍也給予安慰。
“宣傳對象是老人,就要用老人喜歡的方式去做,而不是一段密密麻麻的文字?!绷_驍決定在西瓜視頻上專注于醫療科普和專業知識分享,用這種方式讓更多人了解阿爾茨海默病。
為了迎合老年人的喜好,他把字體調大、背景改用深色布、不加花里胡哨的特效,視頻的內容也都來自于患者本身的訴求,只要能讓老年人看進去,提高意識,粉絲的意見羅驍全都一一采納。
在羅驍看來,如果“遺忘”是一匹疾馳的駿馬,醫生就是那個馴馬者,能做的只是不停去安撫它,卻沒辦法叫它停下來。而做科普,讓他有了科研之外的“實感”,找到了理論與實際合二為一的渠道。
對抗“遺忘”,科普先行
在平常的科研實驗中,羅驍面對一個病患大概要花兩個小時的時間,一周只能收納8個病人。該吃什么?做什么檢查?如何預防、護理?這些問題在過去,他只能一遍遍地叮囑和重復,而現在羅驍常常隨身帶著一張普通A4紙,上面印著他西瓜視頻賬號“羅夕夕博士”的二維碼,讓受試者家屬掃描關注?!斑@樣我工作也方便很多?!?/p>
不僅如此,網絡視頻的幾何倍的傳播力量,讓這些知識傳遞地更遠、更廣。目前,羅夕夕博士的賬號已經有21萬粉絲,經常有他的粉絲反饋:“夕夕博士,我開始試著鍛煉了”“今晚跳了廣場舞,很開心?!?/p>
羅驍給老年人提供的建議里,最容易被接受的就是飲食和運動這兩個方面。羅驍說:“對待老年人患者,要用多鼓勵的態度。”而由于60%阿爾茨海默病是遺傳因素主導,患者也會把視頻轉發到家屬群里面,讓家人提高警惕。
如今人們獲取信息的途徑更多元,知識以短小、精煉的形式符合了傳播趨勢,流行甚廣,但也有人會覺得知識的碎片化奪走了人們太多精力。
但這在羅驍看來,反倒對老年群體十分受益。“老年人注意力時間比較短,還有很多老年人連字都不認識的,所以科普工作要真的站在解決問題的角度出發,用老年人可以接受的形式才行?!绷_驍說道。
另外,羅驍發現網絡上的知識比較老舊,也有很多夸張的謠言。他笑稱,自己要努力地“搶地盤”,把真正有用的知識傳遞出去。羅驍覺得:“我雖然不能幫助每個人,但只要我的聲音足夠大,接收知識的人足夠多,在一定程度上降低人群的發病率,那我所做的工作也算是落地了。”
值得高興的是,據他觀察,目前來診斷的早期AD癥患者已經越來越多了,這意味著,人們對這個常常被忽視的疾病,已經有了意識上的提升。或許對于這些來就診的病人,腦海中珍貴的記憶和愛,能留存得更久一些了。
“這是一個好的趨勢?!绷_驍說。而無論怎樣,做科普在這個過程中,永遠都不嫌多。
傳統語境下,書本和課堂讓知識得以薪火相傳;全民視頻時代,知識是流動的,新潮的,是反映社會問題的,也是找尋問題答案的。
當越來越多人開始習慣在視頻平臺講知識、學知識,一個知識普惠的時代已經來臨。在這股【知識新潮】下,中國新聞周刊和6位不同領域的知識科普達人聊了聊。你會看到他們的固守和堅持,也能感受到視頻流量下,他們的思考和破局,這些故事讓我們相信,知識將永遠是我們抵御未知的力量。