我，女兒得罕見病被親爸拋棄，為了孩子甘愿離婚，只為做女兒的守護神
都說女怕嫁錯郎，婚姻是女人的第二次生命。以前我不信，如今這話在自己身上得到了驗證。曾經我也是個有顏值拿高薪前途無量的職業女性，后來相親認識了一個帥哥閃婚，以為要開啟幸福人生了。但沒想到女兒出生后患有罕見病，可能最多活到3歲。為此我花光所有積蓄，傾家蕩產為女兒治病。沒想到老公突然變成渣男，想要放棄女兒和家庭。在母親和妻子身份的兩難選擇中，我選擇了前者，帶著女兒相依為命。這輩子難道就只能這樣了嗎？我不想認命，發誓要努力養活女兒，成為她們生命里的光！我家兄妹三個，小時候為了謀生，爸媽在上海的菜市場承包了一個攤位，賣菜和雞鴨魚肉等。生意還可以，算不上大富大貴，但是零花錢爸媽從沒短過我們。跟很多90后一樣，我也有一個快樂的童年。因為爸媽長年在上海，我和弟弟妹妹跟著爺爺奶奶生活，成了留守兒童。我又是家里老大，爸媽從小對我要求就很嚴格，大人不在家，要主動承擔起照顧弟弟妹妹的責任。可能也正是這樣的經歷，在大家眼里，我一直都是個有擔當的女漢紙。高考那年我幸運地考上大學，闖進了大城市。那時的我覺得自己未來有無限可能，想打拼出一片天地。畢業后找了一份高檔服裝銷售的工作，工資很高，剛上班就月薪5000多元。但2014年爸爸突然生病，長期起早貪黑的勞累，使得他身體一直很不好，那次醫生說要切掉四分之一的肺。得知消息的我來不及多想，就辭掉大城市的工作回家幫忙。幸好，手術很順利，只是術后爸爸的身體變得大不如從前，干不了重活，一干就會喘，只能幫家里做些簡單的事情。這樣一來上海的生意自然沒法做了，好在弟弟已經長大，爸媽就把店撤了，在老家這邊租了個門面，讓他做夜市生意。我幫著媽媽負責照顧全家人生活，忙活十來畝地的莊稼活。我一個20多歲的大姑娘，每天在父母和親戚面前晃悠，其實是有很大的風險的。就在爸爸身體好了些，弟弟的夜市生意也慢慢走上正軌之后，全家人的關注點，開始轉移到我的婚姻大事上了。老爸老媽動員親戚們幫我介紹相親對象，大姨大舅們也真是給力，很快就物色了好幾個人選。我糊弄著去見了，回來后說看不上，爸媽只能干著急拿我沒轍。可能真的是有緣千里來相會，那時見了很多人都沒感覺不合適，后來有一天，我遇見了真命天子，只見了一面就感覺很心動。在擇偶這件事上，我犯了花癡，覺得這個男人又高又帥，以后生出來的小孩顏值肯定有保證。他家是農村的，出門沒車，城里沒房。媽媽說我著了什么魔，放著那么多條件好的相不中，非要選個一窮二白的農村小子，以后吃苦頭怎么辦。但從小就很有主見的我，認定了這個人，倔得十頭牛都拉不回來。家人越阻撓，我越認真，認識不到3個月，就和他閃婚了。婚后，我們和公公婆婆住在一起。也是這時，我才深切地感受到南方這邊的農村，是很重男輕女的。老公哥哥家一胎生的男孩，是家里第一個大孫子，爺爺奶奶整天高高興興地幫忙帶。2015年，我家大寶凡凡出生，因為是個女兒，奶奶家人開始面露不悅，更不會幫我帶孩子。這種重男輕女的傳統觀念讓我很反感，性子要強的我決定自己帶娃，跟老公一起創業，既能賺錢養家，又能可以照顧孩子，一舉兩得。凡凡出生后的那幾年，雖說日子過得辛苦又緊巴巴，但是我和老公感情很好，還有個漂亮可愛的女兒，這不就是平淡的幸福嗎？我很知足。但好景不長，因為我不想讓姐姐做獨生子，女兒奴的我很想再要一個。剛好3歲多上幼兒園的姐姐，也說她想要個漂亮的小妹妹，我們就開始備孕二胎。懷上二寶的時候，我28歲，雖然是二胎有了經驗，但是醫生讓做的產檢一項也沒落下。每項檢查都認真做了，二寶也是很給力，每次都是順利通過。2017年10月18日，二寶準時來報到。因為整個孕期我都不知道孩子的性別，所以心里很期待。剛生完孩子還沒下產床，我就著急問護士是男孩還是女孩，護士笑著說，是個女孩，長得很好看。我整個人都很激動興奮，有兩個貼心小棉襖女兒了。剛出生的妹妹，身長50厘米，六斤八兩，遺傳了我的白皮膚，爸爸的大眼睛。白白胖胖的小美女，人見人愛。看她長得漂亮，我們就給她取名叫玥玥。幾天后，醫生說孩子沒有任何問題，反應一切正常，可以出院回家了。回家坐月子，我整個人也是很開心，姐姐也很高興，看到妹妹的小臉蛋就想親親。兩個女兒的快樂，我是感受到了。但我怎么也不會想到，長著天使面孔的妹妹，身體里竟然會住著一個大病魔。玥玥滿月了，但是她的頭看上去卻沒有一點勁，總是時不時地抖腿。作為親媽，我有一股不祥的預感，覺得不對勁。但是我告訴自己別多想，再觀察幾天，或許只是錯覺，畢竟產檢正常，姐姐也很健康。37天后，發現癥狀沒有好轉，出于對孩子的緊張，我堅持要帶孩子去看病。奶奶家里人說我神經病，他們不以為然。白天先去了一家小醫院看，醫生說抖腿可能是缺鈣。我就稍微放心點，抱著玥玥回家了。但是晚上發現玥玥抖腿的次數變得越來越多了。我不放心又讓家里人陪著我，去了本地一家大醫院，晚上人太多急診都沒排上，第二天我又去排，好不容易見了醫生辦了住院。我記得剛住進病房，護士來扎針，本來安靜的玥玥突然害怕地哭鬧起來，小小的她把整個病床都晃動了。護士喊我摁住玥玥，我站在一旁呆住不敢去。接著玥玥開始全身發抖，手和腿都在抖，護士一看不好，大喊要搶救快叫醫生。跑來的男醫生使勁掐玥玥的人中，用勁到快掐出血的那種。玥玥哭，我在旁邊一邊哭一邊跟醫生說輕一點啊求你了輕一點，孩子太疼了。搶救后，醫生告訴我玥玥的病可能很嚴重懷疑是腦癱，看不了讓去上海醫院。到了才知道，玥玥得的是一種嚴重而罕見的病--CDKL5綜合癥，是由于X染色體基因突變所導致的神經系統疾病。這個病還有一些并發癥，如發育遲滯、癲癇發作、厭食癥、喂養困難、手失用、語言落后等。最讓人絕望的是，醫生說，這種病目前沒有特效藥，治療也只能緩解并發癥，減輕孩子的痛苦。這樣的孩子都養不大，一個普通的感冒可能都會要了命。（玥玥得罕見病，4歲了不會走路，我和姐姐在幫她練習）聽到這個消息，我整個人都懵了，可愛的玥玥就這樣突然被判了“死刑”？我跟醫生說，我們產檢很健康沒有問題啊。醫生看到我的絕望，安慰我說你女兒不是最嚴重的，還有希望。在醫院的每天很煎熬，玥玥太小，扎針都是在頭上，看病的幾個月，她的頭上肉眼可見地扎滿了密密麻麻的針眼。而且開銷很大，到2018年3月份，已經花了30多萬，都沒辦法醫保報銷。賬戶沒有一分錢了，而且這個病也不可能治好，醫生就勸我們出院回家好好養著。三歲是個坎兒，飲食要注意，一不小心孩子可能就沒了。玥玥生病，花光了家里的積蓄，后來我好不容易又存了一點錢，準備給玥玥治病時，沒想到只有我這個當媽的視女兒為生命，玥玥爸的渣男本質開始顯現出來。他迷上了賭博，偷偷把玥玥看病的錢拿去賭了。這是我不能容忍的。吵鬧過幾次后，他開始嫌棄我生個病孩子拖累全家，還說不會再給玥玥治病了，再治就離婚。這讓我很傷心，難道玥玥生病是我這個媽媽的錯嗎？痛苦過后我主動提出了離婚，兩個女兒我來養。奶奶家重男輕女，我根本不放心把女兒交給他們。我離婚的決定遭到了媽媽和弟弟的反對，他們擔心帶著玥玥會拖累我。媽媽說弟弟家有兩個孩子要她帶，沒精力照看玥玥。我一個女人帶著生活不能自理的罕見病女兒，拿什么活，這輩子不就毀了嗎？可玥玥已經被親爸爸放棄，她在這個世界上，只剩下我這個媽媽了。我舍不得，寧肯放棄婚姻，也要堅持守護玥玥。離婚后，我從奶奶家搬出來租房住，開始了和女兒們相依為命的生活。我要一邊照顧她們，一邊想辦法賺錢養活我們仨。玥玥爸沒有按約定付撫養費，也想過起訴他，但擔心有個上了黑名單的爸爸，會影響姐姐的將來。妹妹已經這樣，我不想給姐姐的人生抹黑。每天我大部分精力都放在了照顧玥玥上，她飲食需要特別注意，不能吃主食，怕不好消化會生病。每頓飯都是單獨做，把蛋菜肉剁碎了炒著吃。因為不會坐，玥玥一天都是在床上度過的。她很愛睡覺，是個被大怪獸困在床上的天使，醒了就躺著喝奶，半躺著喂飯，吃飽了吃手玩。她也不會說話，靠動手或者哭來表達需求，想吃東西都是上手拿。這些辛苦我都不怕，幾年下來已經很有耐心，最怕的是玥玥生病。今年春節，玥玥就大病了一場，發燒有痰還有點喘，每天都要帶她去醫院輸液。做留置針的第二天，發現頭上針頭那里鼓包了，沒辦法，又重新在腳上扎。回家后我還得給玥玥做霧化，一針管藥都要喂一個小時。玥玥這個小公主來到人間就開始受罪，盡管可憐，所幸并不缺愛。媽媽聽說她生病后，第一個帶著好吃的跑來看，責備我大冷天不該帶她出去。當初不讓我帶玥玥的弟弟，現在見到玥玥就把她抱在懷里。我知道，他們心疼我，也心疼玥玥。雖然日子過得辛苦，但每天我都把玥玥打扮得干干凈凈的。只要有媽在，就不讓玥玥邋遢。姐姐有時候也會發脾氣，說我對妹妹太好，顧不上她，就連輔導寫作業都是抱著妹妹，甚至抱怨我，沒生個健康妹妹陪她玩。但是姐姐心里也很愛妹妹，經常抱著親，怕妹妹摔倒還會墊枕頭保護她。上小學的第一天，幫姐姐整理文具，我問姐姐長大了想做什么？姐姐脫口而出說要做醫生，因為妹妹生病了她想給妹妹治病，當了醫生還能給掙錢給媽媽花。聽到姐姐這番話，我感動得哭了。日子雖苦，但女兒很暖，一切都值得。以前自己經歷少，覺得帶玥玥出去會自卑，怕被人問孩子有問題。現在不會了，只要自己對孩子有信心，別人也就不會歧視玥玥。但醫生的話，時常讓我怕玥玥有一天會突然離我而去，所以很珍惜跟她在一起的每一天。雖然知道她好不了，但是我依然愛現在的她。去年，我把這些生活記錄下來發到了網上，沒想到收到了很多人的鼓勵，讓我心里感覺很溫暖。通過網絡我還認識了很多跟玥玥病情一樣孩子的父母，來到群里才知道，原來跟我一樣承受生命之重的還有很多人，大家一起互相加油打氣。我們一直在等待特效藥的好消息，希望幫孩子們減輕痛苦，降低生命風險。前一段時間，群里有一個寶寶因為并發癥去世了，大家一起祝福這個寶寶，去了天堂就不會受罪了。（希望玥玥能生活自理，我多些時間陪姐姐、賺錢養家）也許，經歷過大劫難，才會大慈悲。照顧玥玥的這4年，我的心態變化很明顯。從前怨玥玥爸和家人不管不顧，如果遇到一個好男人，我和女兒就不會像現在這樣辛苦討生活。但現在，我選擇原諒他們。奶奶幫我接姐姐放學走時，我給她好吃的，幫她吹頭發，包好吃的餃子給她。是罕見病女兒玥玥給了我大格局，她出生后就在忙著打身體里的大怪獸，人生比我更辛苦。沒有什么好抱怨的，接受困難并努力解決就對了。關于未來，我就想好好努力多掙錢，自食其力養活我們仨。希望姐姐健康長大，好好學習。欣慰的是姐姐剛上小學，在計算小能手比賽中還拿到了好成績。也希望特效藥出來后，玥玥能夠生活自理，坐著陪我和姐姐一起吃頓飯。每一個罕見病家庭都不容易，在看不見的角落里，正拼盡全力與病魔抗爭。堅強的我們，心存希冀，永遠不會放棄！
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