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練就十八班武藝,跟自閉癥兒子斗智斗勇,也陪他過關斬將

先給大家介紹一下本期的兩位主人公:

樂樂:6歲的慢性子。靦腆中自帶慵懶的「缺心眼」兒子。

樂樂媽:風風火火的急性子。任何事情都能做到「達人」級別的超人媽媽。

哈哈,這個搭配怎么看都是「火星」撞「地球」,星火四濺啊。 

01


歲月沒有了靜好,

前行的路上一團糟

樂樂媽媽直言,生樂樂這個事情,并不是她自己既定的計劃,而是樂樂姥姥姥爺特別期待的事情。

“他們覺得我結婚了,就得馬上有孩子;他們也覺得我年紀到了,就應該生孩子,再晚我就是高齡產婦了;姥姥姥爺也覺得自己還年輕,還有精力能多幫我一些,也能享受享受有外孫天倫之樂。”

樂樂媽無奈的撇了撇嘴。“因為我是被催著、被趕著生了樂樂,在最崩潰的時候,我口不擇言的跟他們喊過,我根本沒有想過要孩子,如果沒有樂樂,這些事情根本不用經歷!”

作為一個80后獨生子女,樂樂媽媽從來沒有遇到過“大風大浪”,順利讀書,順利工作,順利結婚,直到樂樂的問題出現前,她的一切都很順利。

樂樂在1歲半的時候,鄰居朋友的同齡孩子都已經能走能跳了,樂樂還是不能走路。作為母親,樂樂媽敏感的感受到了問題,帶著樂樂去了北京兒童醫院和兒研所,兩家醫院給出的診斷結果都是“發育遲緩”。

第一次到聽到“發育遲緩”這個名詞的樂樂媽,并沒有覺得有什么太大的問題,單純地認為孩子就是比別的孩子慢一點而已。她回憶,醫生就是給了建議,讓家長先回家多教教孩子走路,如果一個月沒有學會,再過來復診。

風風火火的樂樂媽一回家就上網買了學步帶,綁著樂樂就馬上開始了學走路的“戰斗”,不到一個月,樂樂真的能走了,樂樂媽懸著的心也就跟著放了下來。第一次的醫院“歷險”,并沒有埋下“炸彈”,而是不知不覺的過去了。

然而到了3歲,樂樂還是發育慢,身材瘦小也經常生病,更突出的問題就是不會說話,3歲的他一個音都發不出。

同時,樂樂的各項生活技能都不好,姥姥姥爺過度的溺愛和包辦,讓樂樂在家就是一個小霸王,吃飯不用自己動手,穿衣也有人幫忙,一不被滿足,就會發脾氣、摔東西。

“樂樂不會說話,也不聽話,不講理,沒有規則感,在家里,我行我素,什么都要姥姥幫他做。在外面,發懵犯慫,眼神游離,注意力渙散。需求表達全靠哭來完成,安撫情緒全靠我們猜。”已經臨近上幼兒園的年齡的樂樂,根本無法脫離家人們的照顧。

樂樂媽也強烈的感覺到了問題的嚴重性,她帶著樂樂開啟了第二輪醫院咨詢。

“當多家醫院給出的都是「發育重度遲緩」、「疑似自閉癥」的時候,真的覺得全世界都崩塌了,不光是我,全家凡是知道了這事兒的人都吃不下飯了,我老公都抑郁到無法工作。我開始反思自己,也開始審視以往的生活,甚至開始偏激的去怨天尤人......”

時間無法倒流,生活還要一如既往地繼續下去。

02


每一天都有進步,

媽媽陪你一起沖鋒陷陣

在知道孩子的問題后,樂樂媽花了一周時間快速振作了起來,去醫院咨詢專家,去機構咨詢老師,在家長群咨詢家長,在工作中咨詢同事和客戶,把內心的焦慮轉化到行動上,馬不停蹄去找如何解決問題的答案。

“那時候特別著急,憋著一股勁,著急地想著一步登天,也懷著僥幸心理,期待著樂樂真的像家里老人說的一樣只是“貴人語遲”而已,到了六歲自然而然就好了。碰到人就問他們,你覺得我應該怎么辦?你有什么建議?我該怎么做?”

因為樂樂沒有語言,樂樂媽聽了朋友介紹去了第一家機構,費用高昂,排課困難,在那里,樂樂開始第一次的干預課程——「開音」。

沒過幾天,樂樂能順利的發出單個音節“啊”、“額”之類的聲音。但令樂樂媽崩潰的新的問題又來了,樂樂開始止不住地嘩嘩的流口水,一流就是流一身。

“當時又不知道怎么辦了,老的問題沒有解決,新的問題又冒出來了,我又不專業,老師教學過程我也看不到,判斷不了機構這樣子做是不是對的,是不是合適樂樂的。”樂樂媽心態越來越崩,但也只能憋著氣不敢“冒犯”機構老師。

在第一個機構學完一個學期后,樂樂媽又通過其他家長的介紹,帶著樂樂轉戰到了第二個機構。這次的新機構是主攻感統和運動,樂樂在這里學習了聽指令、安坐、雙腳跳、障礙跳等相關技能。

干預期間,樂樂媽自認為這次的機構老師特別有耐心,專業度應該無需挑剔。密集的訓練對樂樂的身體發育也有著很好的促進作用,樂樂長高了,生病少了,吃的也多了。

但不同的聲音又出現了,群里另一些熱心家長“告誡”樂樂媽,單純上感統的干預很不專業,感統課程并不能給孩子解決的本質的問題……樂樂媽又開始焦慮、不知所措了。

持續干預的路上,花銷的越來越大,樂樂媽心力交瘁,但樂樂的進步仍然是緩慢的。家庭矛盾也開始越來越多。

“家里老人是很難接受這樣子的密集培訓,有苦有累,身邊的同學和家庭也都是特殊的孩子,覺得對樂樂的影響也是負面的。還有就是,家里面有老人堅信孩子沒有任何問題,去機構就是浪費錢,我是被騙了。” 

樂樂媽的壓力與日俱增,這樣的堅持和改變到底對不對?她不敢去多想。“那時的我,時不時就給自己打退堂鼓,花了錢、花了時間、還折騰他,最后還是沒有好的話,是不是真的賠了夫人又折兵。

反復的思考和溝通,樂樂媽最終堅持自己的判斷,不顧姥姥姥爺的反對,她又找到了第三家機構,這家機構主攻的是桌面個訓。樂樂開始了更為密集的奔波和干預。

同時,樂樂媽開始自己學習干預知識。在專業課程的學習中,樂樂媽系統的了解ABA、PECS等相關的知識理論和實操方式。

樂樂媽媽在學習了家庭干預課程之后,減少了機構的報班個數,保留了一個適合樂樂學習的機構,也開始在家里自行給樂樂一對一訓練。

沒過一周,樂樂媽就發現,自己上手教學比機構老師的教學效果要好很多。也發現樂樂隨著年齡的增長,也有自己的發育進步,她開始沒有那么焦慮了,家里面支持的聲音也多了起來。

“學習了很多專業知識,才知道我之前過度依賴機構的行為是不可取的。去了這么多機構,彎路沒少走,錢沒少花,一些機構過度商業化,根本沒有對樂樂有很大的幫助,機構的干預需要有,但家庭中創造環境不斷的泛化和強化才是更重要的。”

03


時間紛紛擾擾,

只要我們幸福就好

走出內心焦慮,生活才能好轉;走出過度保護,孩子才能進步。

如今,樂樂還還是持續的學習補充自閉干預的專業知識,她的心態也平和了很多,少了很多的負能量和包袱, 

“我對我和樂樂未來生活的規劃,就是放松自己的心態,接受他的不同,給他一個快樂童年!我不能再像之前那兩年一樣,天天自尋煩惱的活著了;也不想在未來的十年,我一身病,他也沒人照顧和幫助;也不想未來二十年,花光自己所有積蓄在機構,他沒有了生活的保障。”

不光是學習,樂樂媽在照顧樂樂生活上也成為了一個“問題破解達人”。

樂樂因為愛吃甜食,有了齲齒。樂樂媽根據他情況去了專門咨詢有經驗的家長,找到了適合樂樂的牙科醫院。

“看牙這個情況很復雜,樂樂對很多陌生的事物都會不定時的出現強烈恐懼。我帶他去了很多牙科,都被他強烈的排斥被迫放棄了。后面經過其他家長朋友的介紹,我們趕去了外地一家專門針對自閉癥兒童開放的牙科診所,解決了樂樂去吃的問題。”

樂樂的社交欲望剛有小萌芽的時候,樂樂媽也能快速給樂樂找到適合玩伴。

“樂樂的社交和語言能力都不太好,我經常找身邊朋友同事的孩子,創造條件陪他一起玩。我給他找的同伴都是年紀稍微小一2歲的女孩子,女孩子們的語言發育都很好,也比較愛照顧人,樂樂的心理年齡跟她們也很匹配,玩的到一塊

有人可能會認為,親戚和朋友見到樂樂的時候會不會有異樣和特殊的眼光,我的做法就是——只要我這個做媽媽的落落大方,健康向上,這些問題都會不攻自破的。雖然都不是一帆風順,但也別瞎給自己和孩子設限。”

樂樂在學習上總是三分鐘熱度,樂樂媽就順應他的興趣,每天給他改變學習計劃,找到新的興趣點吸引他,同時也跟機構老師保持良好的溝通。

問題還是有很多,但是樂樂媽媽總能耐心的去找到對應的好方法去解決。外面不同的建議和聲音還是有很多,但是樂樂媽已經沒有之前的焦慮,每次問題來臨,她都能自己去判斷,自己找到認可辦法。

“我沒有之前那么多亂七八糟的想法了,前怕狼后怕虎的,干就完了。孩子是我的,跟他一起生活的也是我,那我就應該自己做主,自己過好每一天。”

今年,樂樂從之前半天幼兒園和半天機構,轉為了全天幼兒園和周末機構補課相結合。放學后,支持樂樂生活的主力還是姥姥姥爺,但是樂樂媽每天不管多累都會陪孩子學習。

樂樂的進步還是如蝸牛攀爬一樣緩緩前進,但是樂樂媽現在很豁達。“只要今天比昨天有進步,我和他就是值得被表揚的~!”

作者 | 兔妞妞和小馬哥 :一個ASD兒童的媽媽,我們一起陪伴熊娃“闖關”。


———— 推/薦/閱/讀 ————



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