如果沒有這一天，你還愿意去了解自閉癥嗎？

大家都在倡導“關愛自閉癥”，但自閉癥者真實的生活現狀，到底是什么樣子的？

我想今天，知幾未來研究院這份2萬字的“中國孤獨癥者全景報告”，將會給你答案。

我們從這份報告里截取了部分重要的信息，希望能夠幫助你更加全面、立體地了解自閉癥者。

對了，本文經知幾未來研究院（ID：zhijiDNA）授權轉載。

對于自閉患兒，普通人總是存在諸多“浪漫的誤解”：

在公益活動里，自閉癥的小孩可以畫出那些技藝不俗的畫作；

或者，就像《雨人》里的Dustin Hoffman、《生活大爆炸》里的謝爾頓，他們要么智商超群，要么只是遵循一種比較古怪的行為模式——這種社交方式在當下甚至還顯得有點可愛。

Dustin Hoffman在《雨人》中飾演的孤獨癥患者，具有對數字的超強記憶力

刻板印象會帶來意想不到的大麻煩。

“Dustin Hoffman對此（大眾對自閉癥的認知）沒有任何幫助”，哈佛公共管理碩士、自閉癥行業從業者Jonathan Levy說，“在我職業生涯的大部分時間里，我不得不向人們解釋，大多數自閉癥患者根本不像Hoffman所表演的那樣”。

我們能見到的、常出現于影視作品中的自閉癥患者，往往是高功能的，或可被歸類于艾斯伯格綜合征（Asperger Syndrome）及學者癥候群（Savant syndrome）。事實上，后兩類占據自閉癥的比例不超過15%。

對于很多工作在一線的特教老師老師來說，他們可能從沒親眼見過這樣的孩子。至于常出現在公益活動中的“自閉癥兒童的畫作”——一些特教老師傾向于認為是營銷手段。

“但除此之外我也想不出有什么更好的公益方式”。

誤解不甚枚舉。

比如，“自閉“的這個叫法，似乎讓人與“自我封閉”聯想起來，將一些普通人的認知帶入誤區。事實上，與其他精神障礙患者相比，自閉癥兒童的自我傷害（撞擊頭部、咬手腕）、攻擊行為，更為常見。

“自閉癥”也并不等同于“智力障礙”。雖然在臨床上，智力障礙常常與自閉癥伴隨出現。

美國精神學會指出，“對于自閉癥患者，即使是智力水平較高的個體，也有參差不齊的能力概貌。智力和適應性功能之間的差異常常是巨大的”。你所能看到的、自閉癥患者怪異的步態、姿勢，往往是運動缺陷的結果。他們雖不擅長精細動作，但通常擁有相對更強的視覺記憶。

對于不同的患病個體，雖然存在“高功能”、“低功能”等不同程度的診斷結果，但對于這部分群體，專家的建議依然是：“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。

那么，如果自閉癥患者不聰明、不安靜，類似“謝爾頓”的阿斯伯格患者也屬于鳳毛麟角，真實的情況是什么？

現在我們要從一部電影講起。

2001年，中國大陸上映一部名為《海洋天堂》的電影。演員文章扮演一名21歲的自閉癥患者“大?！薄?/span>

在片子里，大福處于生活半自理狀態，永遠無意義地擺動著一只手。走路時，他必須遵循直角直線，日?；乇芘c別人對視的目光。他還喜歡盯著轉動的電風扇看。他無法理解基本的語義和感情，但似乎又對親近的人存在依戀感。經過父親的基本訓練，大福也能對某些指令做出“令人期待”的反應。

業內人士認為，這是至今對自閉癥患者狀態描畫最為真實的一部電影。事實上，“大?！贝嬖诂F實中的人物原型——我國第一家孤獨癥患者康復機構“星星雨”創始人田惠平的兒子楊弢。

在中國的自閉癥小孩里，他可能是最出名的一個。一部分是因為電影和他的母親，一部分是因為他本身的康復狀態——22歲的楊弢，已經可以在北京一家成人培智單位上班，掙錢養活自己。

這對大部分自閉癥家庭來說是奢望。在上海市的記錄中，自閉癥患者成功全職就業的僅1人——自6年前一位自閉癥患者在上圖成為圖書管理員以來，迄今未見第2例。

不被公眾所了解的，是那些鏡頭背面的大多數。我們甚至還無法確切的知道現在中國自閉癥患者的人數。

統計只是第一步。美國疾控預防中心（CDC）的最新數據是，2020年，全美8歲兒童中，每54人中就有一例孤獨癥（自閉癥）患者。

這得益于他們2010年在各地建立的、一個名為“ADDM（ Autism and Developmental Disabilities Monitoring）”的孤獨癥兒童監測報告及干預網絡。

然而，中國尚未開展過相關全國性的流行病學調查。

據一些權威機構的推測，我國自閉癥患者可能超過1000萬。

2006年第二次全國殘疾人抽樣調查顯示，自閉癥已成為我國兒童精神殘疾的最大病種。一份由專業機構發布的報告估計，我國0-14歲自閉癥患兒的數量可能超過200萬。

自閉癥患兒真正的名字：

孤獨癥譜系障礙（ASD）

“自閉癥”的醫學名稱是“孤獨癥譜系障礙”（Autism Spectrum Disorder），國際上統稱“ASD”。

它的基本特征是：交互性社交交流和社交互動的持續損害和受限的、重復的行為、興趣或活動模式。

比如：經常不切實際、不分場合地自言自語或模仿別人曾經講過的一些語言；重復蹦跳、拍手、用腳尖走路、原地轉圈；對人臉缺乏興趣，沒有目光注視或目光注視較少；或者，對親人沒有（通常孩子所能展現的）依戀表現。

對于ASD患者，往往有非常詳細的個案描寫，但鮮有整體群像——因為ASD本身具有高度個體特征，之所以該病被稱為“譜系障礙”，是因為患者的能力和障礙呈光譜式分布，異質性強，沒有兩個患者的臨床表現完全相同。

這些癥狀從兒童早期出現（一般認為起病于3歲之前，不同標準之間有出入。比如，《國際疾病分類手冊》要求癥狀在3歲以前出現，而DSM-5并未納入年齡界限），且限制或損害了日常功能。

這些醫學概念的誕生，至今不過三四十年。在我國，南京腦科醫院的陶國泰教授被稱為是“中國研究兒童孤獨癥第一人”。

陶國泰，1916-2018

1982年，陶教授還在南京兒童心理衛生研究所上班。當時，他于《中華神經精神科雜志》發表了題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文，在國內首先發現并報道了4例被確診的兒童孤獨癥。

“極度孤獨是一項重要診斷標準……但有些兒童似乎與親人有'感情’。如，例1較胖，體重24kg，不顧母親被壓得喘不過氣，見到媽媽就要背著走。她對母親一點也不親，只當作負重行走的工具一樣。給她布娃娃，從來不看娃娃的臉，像抱著一塊木頭”，陶教授在論文中寫道，“有些孤獨癥兒童對父母或其他熟悉的人即使表露出'感情’。但并無建立親密關系的意圖。在判斷情感交流時，兩方眼與眼對視是一項重要標志，而孤獨癥兒童卻從來沒有這種表情?！?/span>

陶教授當時參考的是第3版《精神障礙診斷與統計手冊》。它由美國精神醫學學會出版，簡稱“DSM”，目前可被認為是行業標準的制高點。

時至今日，DSM標準已經更新到第5版，發病率、起病時間、疾病分類、病因描述等方面均有較大更新，并逐漸被賦予了更寬泛的含義。

美國CDC在2014年關于全美8歲以下孤獨癥兒童的全景報告中，將ASD患病率更新至1.7%（或者說1/59）——這個數字比2000年報告的 1/150、2013年報告的1/68又高了些。

WHO最新報告的數字是，全世界每160名兒童就有1名ASD。這一估計值是基于全球各項研究的平均而來，然而報告得出的流行率之間差異很大?！白罱恍┭芯繄蟾娴幕疾÷室叩枚唷?。

2006年第二次全國殘疾人抽樣調查顯示，ASD已成為我國兒童精神殘疾的最大病種。其中，男孩患病率約為女孩的4倍。一份專業機構的報告估計，中國患病兒童約達200萬，ASD患病群體可能超過1000萬。

一些研究人員推測，標準的改變可能是目前全球范圍內ASD患病率上升的主要原因。但尚不清楚這一結果是因為診斷標準的擴大、公眾知曉度增加、研究方法學的差異等情況，還是因為ASD的患病率出現了真正的增長。

孤獨癥不存在生物標志物，

目前臨床確診依靠“量表+醫生”

盡管孤獨癥癥狀大多在孩子2-3歲時出現，但也存在18個月就得到確診的案例。一些相關癥狀甚至還可以更早出現。

對于ASD患者的生命質量來說，在早期被識別并得到干預非常關鍵。這要求父母或者照看者除了對一般兒童的生長發育情況有了解之外，還要對孤獨癥的早期表現敏感。 

目前，孤獨癥兒童的早期確診是嚴峻的難題。

通常情況下，ASD在2歲時就可以被診斷出來。但是，即使在ADDM監測網絡運行的環境下，美國ASD患兒平均得到診斷的年齡，仍然需要達到4歲零8個月。

另外，據ADDM的報告，有85%的ASD患兒在3歲前得到了診斷，但其中只有42%的患者得到了干預。

目前，臨床上使用最廣泛的診斷標準是《精神障礙診斷與統計手冊第五版》（DSM-5）和《國際疾病分類手冊第十版》（ICD-10）。

在ASD的診斷中，醫生們常常使用一些量表。據《孤獨癥兒童早期發現》，它們可能包括：

?嬰幼兒孤獨癥量表（M-CHAT）

?孤獨癥兒童ABC行為量表（ABC量表）

?兒童孤獨癥評定量表（CARS）

?... ...

除了DSM-5或ICD-10等診斷工具，美國兒童與青少年精神病學會（AACAP）、美國神經病學學會（AAN）和美國兒科學會（AAP）還推薦另外一些依靠父母來報告，或者采用直接觀察得到結果的測量工具，比如孤獨癥行為評定量表（ABC）和兒童期孤獨癥評定量表（CARS）。

這些診斷工具、量表和標準在互聯網上都可以免費獲取，但僅能用作一般了解。在臨床上，醫生通常還需要做全面的病史檢查（包括家族史、社會心理史等）和體格檢查。對于年紀太小的兒童，也可能需要隨訪一段時間才能確診。

從一般了解到明確的診斷，是一段漫長而嚴格的培訓學習和反復實踐。孤獨癥的確診，必須由專業醫生做個體化評估，并排除一些其他疾病的可能。

逃避診斷，在反復確診中

丟失干預的最佳時機

當你的孩子被診斷為ASD，作為父母，首先要迅速調整自己的期待——他的未來和這個家庭的未來，都即將遭遇重大調整。

道理是這樣。

但現實是，“百分之八九十的家長都想過帶著孩子自殺”，一名特教老師表示，《海洋天堂》在開片中的一幕是完全真實的——李連杰飾演的父親帶著ASD患兒“大?！?，企圖一起跳河，但最終未遂。

更為常見的情況是，回避診斷和反復診斷。2014年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》對71家機構、4100余名家長的調查顯示，43.8%的家長不能接受孩子被診斷為孤獨癥的事實，22.5%的家長不是診斷后即開始對孩子安排康復訓練。

在接受訪問的家庭中，76.3%的家庭母親成為孤獨癥孩子的主要照料者。52.4%的家庭有一人放棄工作專門照看孤獨癥孩子，大部分是媽媽放棄工作（90.2%）。

ASD患兒家長長期持續承受巨大心理壓力，成為出現心理疾病（抑郁、焦慮）的高危群體。

事實上，ASD雖然“病因不明，無藥可醫”，但后期康復干預的時機和方法，可以給患者帶來相當不同的預后。一般認為，發現年齡越早，干預越早，效果越明顯，預后則越好。

3-6歲為干預的黃金時間段。

一旦確診了ASD，可能還需要開展其他醫學檢查（比如基因檢測、代謝檢查、神經影像學檢查和/或腦電圖），以盡早地識別和治療共病。在一項前瞻性研究中，實驗人員對85例ASD患兒進行了廣泛的病因評估，并在16.5%（14例）患兒中發現了伴隨疾病。

據《藍皮書》，約3/4的ASD患兒精神發育遲滯，約1/4-1/3的患兒合并癲癇，三至七成患者智力低于正常，其感覺統合失調、胃腸道問題、睡眠障礙、飲食問題也多于普通兒童。

不過，由于ASD患兒異質性強，究竟需要干預多久才會出現效果？答案可能是“幾個月后有好轉”，也可能是“好幾年都沒有”。

配套設施的隱憂：每1000多萬人中，

才有1位兒童精神科醫生

相對于被推測的患病人數，康復機構和從業人員等社會康復系統也面臨著一系列問題。

北京市孤獨癥兒童康復協會副會長、北京大學第六醫院兒童門診主任醫師賈美香接受采訪說：“中國各年齡段孤獨癥群體生活狀況堪憂，尤其是很多3歲以前的孤獨癥孩子在早期沒有得到診斷”，專業診斷隊伍不足、社會及家長知曉度、疾病羞恥感等因素導致孤獨癥早期診斷難以推進。

《財新》指出，國內真正從事精神衛生專業的隊伍人數還不到2萬人，其中精神科醫生可能只占到1-2%，兒童精神科醫生更是少之又少。

中國殘聯康復部二處處長韓紀斌接受公開采訪時說，“全國能夠診斷自閉癥的醫生不超過100人，這是衛計委認可的數字”。

這意味，1000多萬人中才有1位兒童精神科醫生。

“更為嚴峻的是，近40年來一批批孤獨癥的孩子已經步入了成年，他們的父母已經年近古稀，逐漸地喪失了照顧的能力，他們愿意傾其一生繼續使孩子在托養機構中得到照料和安置，但由于成年孤獨癥托養機構嚴重缺失，他們的愿望難以實現”，賈美香說。

據 2014年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》，中國大部分民辦康復機構，從2003年前后開始才集中涌現。

2009年中國社會科學院進行的一個調查統計顯示，當時我國各類民辦孤獨癥服務機構超過400家，其中2003年以后成立的占77.4%；近半機構是由家長（特別是孤獨癥兒童的媽媽）創辦的。

（節選）

這只是這份2萬字的“中國孤獨癥者全景報告”中的一部分，就已經能比較全面的看到自閉癥者們的生活現狀。

雖然現在對自閉癥的研究還不完善，但這是一個困難與機會并存的時代。

我們更多一點地了解他們，對他們的接納程度，就會高一些，再高一些。自閉癥家庭從來都不要求人們有多么的支持他們，他們只想多一點理解，多一點包容。

或許，你的一個善意的微笑，就給了他們多一個堅持的理由。

恩啟，讓康復更有效