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自閉癥等嚴重缺陷的患兒可以安樂死嗎?做好這一點才是關鍵

最近,知乎上有一個熱門話題:為什么不可以把生下來后有嚴重缺陷的孩子安樂死呢?

題主補充說:在學校做志愿者工作,接觸過許多例如患有自閉癥的孩子。無一例外給家庭造成了非常大的負擔,甚至是災難,如果打胎可以被允許,為什么不可以在生下后實行安樂死呢?難道胎兒不是生命嗎?

問題后面有一個名叫“陳x秀”的網友講述了自己身邊接觸過的一個聽起來悲傷的故事——

我是在醫院工作,兒童康復,我看過的殘疾孩子真的太多了。

以前在殘聯工作時,有特殊兒童康復中心,都是免費康復。其中帶過兩個孩子,是兄妹,農村家庭。兩個孩子都是很重的肢體障礙,母親在生下兩個孩子后直接不知蹤影,父親也在外地打工,基本不會回家,也沒有給家里寄錢。兩個孩子都是爺爺在帶,奶奶已經過世了。

說來現在還感到很愧疚,第一次見到他們的時候,不清楚他們的背景,看到他們衣服一身的灰泥,兩個孩子屁股坐在地上,用手向前爬動,完全不講干凈的樣子,我是產生了嫌棄。

在一段時間后與爺爺熟悉后,了解了他們的家庭背景。一個七十多歲的爺爺帶著兩個孩子,每天騎電動三輪車行近70里來回的路就是為了讓孩子可以接受康復,和中午可以省錢吃到免費的飯。爺爺平時會種點菜自己吃,領低保做一家三口的飯。應該可以想象到他們平時在家的生活狀態。

爺爺說過最震驚我的一句話就是:“我真的不知道如果我死了,還有誰可以照顧他們,還不如我快死的時候把他們也帶走。”

當時我真的就是被震驚到了,淚珠就要流下,但又怕會傷到爺爺的心。現在想到都是眼眶發熱,這應該是很多人想都想像不到的。

像題主說的嚴重缺陷的孩子對家庭,對孩子自己都可以說是很大的壓力,所以孕期檢查真的非常重要!一定要孕期檢查!

很多嚴重缺陷的孩子認知和軀體功能都很差,完全沒有自理能力,自己最基本的吃飯、洗漱、如廁、轉移都無法完成。

網友“阿盟”講述了自己的親身經歷:

我本人從醫學上來說就是腦癱,不過幸運的是癱的不是大腦,而是小腦。從小我學不會走路,寫字慢,哪怕現在快40了,走路也能看出不明顯的異樣。

在我的記憶中,我讀書前都是進行無窮無盡的身體鍛煉,特地去上海兒童康復中心鍛煉,我爸每天用暴力強迫我鍛煉身體,后來我學會了走路,學會了寫字,學會了用筷子吃飯。

小學里的時候,因為身體原因,我體育課是不上的(現在想來應該是個明顯的失誤,哪怕當年跟著同學們去玩,可能我的身體會更好)。

初中開始,我正常上體育課,但是不參加考試,中考體育免考,以及格分數記入中考總分。

高中體育考試免考,正常上體育課,當時我已經能和同學們在足球場上進行身體對抗了。

大學里我已經能參加體育考試了,雖然沒及格過。

我現在回憶起來,當年苦嗎?確實比同齡孩子吃了很多苦。但是讓我自己選擇,我一定會選擇頑強地活著,而不是被那些毫不相干的人以愛的名義判處死刑。

以上的故事林林總總,還有很多新聞中報道過的自閉癥患兒父母、爺爺帶著孩子一起尋死,致死的內容,大致的主題是圍繞“如果出生的孩子有嚴重的缺陷該怎么辦?”

其中包含的兩難是:孩子小的時候家庭可以照顧孩子,可是等到家長五、六十了,誰又照顧孩子呢?特殊兒童的病情如果沒有持續康復,功能只會越來越差。等到家長走了,孩子又怎么辦?

所以在回答問題的網友中,包括上面回答者以及有超過一半的人,認為如果孩子終生自己不能自理,吃飯、如廁等都只有別人幫助才可以完成,這樣一輩子你可以接受嗎?因此,支持嚴重缺陷的孩子安樂死。

當然,還有一少部分網友認為是因為愛在害了孩子,總是會在心理上自覺或者不自覺地代入自己以及身邊所見所聞的事情,不同意安樂死,覺得只要是生命都值得尊重,不能因為嚴重的缺陷就扼殺了他們對世界的熱愛和來到這個世界的權利。

網友“bozarsky brent”從專業角度提出一個值得思考的選擇和命題:

因為出生是一個非常明確的時間節點。而出生后,你找不到一個明確的大家公認的時間節點。

出生在法律上被賦予了法律意義,出生后是公民,適用于一切人權,一切法律(除了特殊規定)。

如果把這個節點后移,那選擇什么時候呢?出生后一天?出生后一天才算公民?一天前隨便殺?或者設為10天?1年?你找不到一個公認的時間節點。

而且相信題主要的不是出生前1天的嬰兒可以隨便殺,而是想殺掉那些有嚴重缺陷的。

但是問題又來了,如果分辨的標準不是時間,而是有嚴重缺陷。那么5歲有嚴重缺陷的可不可以殺,10歲呢?20歲呢?霍金該不該處死?

如果規定剛生下來的有缺陷的嬰兒可以處死,因為有些病癥懷孕時沒檢查出來,那么這個嬰兒有個病出生時沒檢查出來,例如自閉癥,到2歲檢查出來了,可不可以處死?這和出生后發現有缺陷,有什么本質區別嗎?

而參照國外允許安樂死的少數國家,其中最關鍵的一點就是因為這和社會上禁止自殺的理念相悖。這非常容易引發連鎖反應。

你感覺這是自愿的,是家長的選擇,但實際上有這個法規存在,往往就會變成被迫的,給家長選擇的權利,這就是強加給家長的壓力。家長想留這個孩子,可能就會碰到親戚,甚至社會的壓力,“養出來也是社會的累贅,還養干嗎,安樂死算了”。結果資源就變成了強制,社會輿論這個樣子,你好意思選擇強行養嗎?

尤其是對于那些外表看起來和正常同齡孩子一模一樣的如自閉癥(孤獨癥)患者,他們本質上是一種嚴重的精神類殘疾,需要數年乃至長期的康復訓練,特教康復資源的缺乏、高昂的異地康復費用、大部分家庭幾乎看不到希望的煎熬、患兒父母婚姻破裂,甚至一度因為承受不了這種痛而選擇“放棄”,帶孩子一起離開這個世界。

而且更可怕和無法掌控的是,這種思維可以不斷展開。今天你覺得自閉癥患者沒權利活,明天覺得智力低的沒權利活,后天可能就是身體弱的沒權利活了,最后演變成任何弱者都沒有活的權利,這和人類社會價值觀是相悖的。

因為人類的高度分工性,已經不能說某一種人是對社會完全沒用的。一個智力發育有嚴重問題的,他身體好,能干苦力活,對社會沒用嗎?一個自閉癥,可能其他都不行,但是自己能寫出精彩的小說。一個身體殘疾,也可能成為偉大的科學家.

所以社會不能靠某一個標準去評判什么樣的人是對社會無用的人。

而縱觀重度殘疾患者的現狀,《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前約90%的自閉癥康復訓練機構屬民辦機構,不少都是家長自發籌辦。這些機構能得到的國家補貼不多。2006年,中國殘聯將自閉癥列入精神殘疾類,明確列入殘疾人服務范圍。國家“七彩夢”自閉癥兒童救助政策規定,中央財政為3—6歲患兒每年提供1.2萬元康復訓練補貼。這意味著大齡自閉癥相關機構資金來源仍主要依賴家長繳費。

而對于大齡自閉癥患者而言,日托服務機構是最迫切的需求。可昂貴的租金使少之又少的類似機構舉步維艱。

除了資金,就是專業人才的缺失。服務于大齡患者的機構老師匱乏。很多專家學者不是,沒有專業師資,有錢也買不到需要的服務。希望高校能成立相關專業,培養服務隊伍,使心智障礙人士得到生命全程的支持和服務。

因此,總體來說,在現時國家和社會對待殘疾孩子的態度上,一部分同意題主所說的“安樂死”的網友,認為國家對于自閉癥等特殊兒童,尤其是智力和精神方面有嚴重缺陷的患者,福利的不到位,社會上大部分人的歧視,面對未來的恐懼和茫然,使得殘疾孩子的父母壓力非常大,常常覺得生不如死。

可是,第一從孩子角度來說,他們是無辜的,雖然他們沒有選擇的權利。但是也不得不問一句,他們做錯了什么?他們愿意死嗎?

第二,他們很多即使有嚴重的缺陷,經過教育干預,他們還是能生存下去的。如果安樂死?連一個活著的希望也沒有了。

再從醫學的角度進行闡述,人類社會發展到現在克服了很多醫學難題,這些是在前面那些病人實驗的基礎上才能克服的。話說得難聽點,誰能預測自己的后代沒有這種情況出現?或者以后就可以慶幸有了前面這些人的存在,人類才能克服更多的困難,發現更多的生命奧秘。

國家層面也在近年積極努力,《國務院關于加快推進殘疾人小康進程的意見》總體目標指出,殘疾人是一個特殊困難群體,需要格外關心、格外關注。

在全面實現小康社會的主旨下也提出,沒有殘疾人的小康,就不是真正意義上的全面小康。

“安樂死”是不是一個偽命題,尤其是對于我國來說,目前法律法規是不允許的,但是現實卻又總是讓很多如此的患者和家庭“生不如死”,他們想選擇,可是法律上又不允許,

“安樂死”很容易,但是這不是唯一和必須要選擇的結局,如果法律和配套設施跟不上,任何民間的救援宣傳都是杯水車薪,不解決實際問題。

唯有及時發現、科學干預、社會包容、家庭參與是自閉癥等重度精神殘疾人群取得良好預后的有利因素。

有評論指出,很多人忽視了政府、政策和社會的責任,問題是強行要求家庭通過自律來承擔責任本身就是十分可笑的!

由此,更重要的一點是,國家應該更加注重殘疾人的福利,社會也要從各方面給予關心。

公益的力量是有限的,只有制度的力量才是唯一能普惠所有人的!才能保障每一個殘疾人有尊嚴地有希望地活下去。

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