圖為病床上的鄧卓浩。
我的人生沒了 但我要為你們而活
“我這個病就算治好了，以后也很難像正常人一樣生活，很難像你們一樣吃喝玩樂、戀愛結(jié)婚，這種人生沒什么意思，但是因?yàn)橛心銈儯晕疫€是想活著。”一直以來都大大咧咧的鄧卓浩，從來沒想過自己會對家人做這樣簡單的告白。每個人對自己的人生都有期許，自小自強(qiáng)不息的鄧卓浩，剛剛步入中國石油大學(xué)，開啟人生的另一扇大門，卻又立刻被“驅(qū)趕”了出來。從此，人生再也沒有富麗堂皇的夢想，心底里最后的聲音，是為家人而活。
白血病的確診，打亂了一家人的生活，鄧卓浩看見姐姐在哭，微微嘆了口氣。但是有些話，他怕如果不說出來，就沒有機(jī)會了。“姐，如果有天我走了，爸爸媽媽就托給你照顧了。”姐姐身體一頓，表情馬上變得嚴(yán)肅：“不要想這些事情，你得相信醫(yī)生，相信我們。”昏暗的夜燈下，鄧卓浩苦笑一聲，不再說話。圖為鄧卓浩給姐姐打視頻電話。
鄧卓浩是湖北省孝感市大悟縣芳畈鎮(zhèn)人。父親是一名鄉(xiāng)鎮(zhèn)投遞員，曾是當(dāng)?shù)貓罂沁^的有名“鄉(xiāng)村信客”，可惜靠兩條腿走遍鄉(xiāng)野的工作并不賺錢，父親每個月微薄的工資只能維持家用，對他們這樣普通的小家庭來說同時養(yǎng)著兩個在校大學(xué)生并不是一件輕松的事情。2021年，本以為姐姐畢業(yè)后家里的經(jīng)濟(jì)壓力會稍微小些，可偏偏世事難料，意外發(fā)生了。圖為鄧卓浩。
姐弟倆的小秘密
那天晚上鄧卓浩對姐姐的話成為姐弟之間的小秘密，第二天，他依然是那個愛逗人開心的大男孩，大大咧咧地忍受疼痛，時刻讓人自己看起來是個不受病情影響的人。2021年11月6日，是鄧卓浩確診白血病移植后100天。當(dāng)初診斷結(jié)果出來時，醫(yī)生曾說他如果不接受治療，生命就只剩三個月。這個18歲的男孩，其實(shí)也將事情看得明白，只不過因?yàn)楦改浮⒔憬阋约澳切╆P(guān)心他的人而堅持在那里。
安慰的話準(zhǔn)備了一籮筐，可是在生死面前，這些話看起來比鴻毛還要輕盈。而關(guān)于真正讓人提心吊膽的死亡、復(fù)發(fā)一類的話題，姐姐和父母一直都小心回避，想都不敢想。到最后，干脆把這件事拋在腦后，家人們陪著鄧卓浩該吃吃該喝喝，有說有笑，把苦中作樂演繹得淋漓盡致，只是有些話，姐弟倆從來沒有跟父母提過半個字。圖為出租房里的鄧卓浩。
圖為母親守在鄧卓浩床邊。
陽光男孩的陰霾
移植之后，鄧卓浩從醫(yī)院轉(zhuǎn)出，和母親依偎在異鄉(xiāng)的出租屋里。看著兒子面對治療的痛苦還能夠如此堅強(qiáng)，她每天盡量壓抑著自己的負(fù)面情感，怕自己的情緒影響孩子。雖然母親已經(jīng)上了年紀(jì)，但她知道心態(tài)也是病人恢復(fù)的一個重要原因。她開始時不時地跟兒子聊天，希望能知道兒子心里的想法。從兒子確診治療到現(xiàn)在有一年時間了，這一年中全家人都如履薄冰，但鄧卓浩內(nèi)心的痛，是旁人永遠(yuǎn)沒辦法感受的。
“讓我一個人呆一會，我不想講話。”生病之前，鄧卓浩從來沒有這樣跟父母說過話，短短的兩句話，母親焦慮得差點(diǎn)一夜白了頭，她想觸碰，卻又不敢靠近，生怕兒子心里產(chǎn)生可怕的想法，讓所有的努力都前功盡棄。
這段時間，母親和姐姐的交流變得越來越頻繁，所談之事90%都是關(guān)于鄧卓浩。姐姐在電話里的那一頭不斷安慰母親別怕，弟弟可能是因?yàn)殚L期封閉，加上遠(yuǎn)離校園，所以他心情不好了。盡管這樣安慰著母親，姐姐又何嘗放得下心？可是疾病已經(jīng)花去了家里的全部積蓄，家里供養(yǎng)出的兩個大學(xué)生，不能全部倒下，姐姐只能咬牙堅持上班，只為弟弟的治療能夠順利，而弟弟心里的陰霾，只有他自己能解開。圖為姐姐和鄧卓浩通視頻電話。
圖為鄧卓浩。
不好的開始，能否換來完美的結(jié)局
鄧卓浩的化療從一開始就不順利，起初是每天發(fā)燒，必須通過物理降溫才能開始化療。他沒有食欲、發(fā)燒、視力下降，一度貧血到在廁所暈倒。到中期，又因?yàn)楦腥径亲犹郏椴怀龈腥静课缓驮颍荒芸看蛑固坩樉徑狻?/p>
鄧卓浩經(jīng)常整晚發(fā)燒，母親和姐姐就整晚守著他，每隔半小時便量一次體溫、做物理降溫、換衣服、換床單。有天晚上，母親不在病房，姐姐給他量體溫的時候，他突然拉著她的手說：“姐姐，辛苦你了。”姐弟倆年紀(jì)相差不大，從小感情深厚，一起玩耍一起游戲，有時還互相督促著學(xué)習(xí)，當(dāng)姐姐聽到弟弟這樣說時，眼淚已經(jīng)止不住了。
鄧卓浩受父母的教育，從來都是懂得感恩的人。因?yàn)榧胰撕褪矣训年P(guān)心，他咬著牙堅持治療，因?yàn)榘胍钩３０l(fā)燒，經(jīng)常打擾醫(yī)護(hù)人員，他便每次都主動說謝謝和辛苦。他用心地愛著這個世界，希望世界也可以愛他。圖為鄧卓浩在吃飯。
鄧卓浩第一個療程雖然感染，但經(jīng)過醫(yī)生的救治后，磕磕絆絆地也算是完整結(jié)療了。第二個療程開始前，醫(yī)生預(yù)計，如果治療情況不錯的話，可以進(jìn)行移植手術(shù)。可是天有不測風(fēng)云，在治療過程中鄧卓浩又開始了感染發(fā)燒，在醫(yī)院待了五十多天后，這個一米七八的大男孩只剩下八十多斤，更難以預(yù)料的是，第二個療程的檢查結(jié)果顯示他復(fù)發(fā)了。治療不順利讓這個家庭已經(jīng)花費(fèi)了六十多萬元，而復(fù)發(fā)意味著只能換別的治療方案從頭開始。
當(dāng)時由于非常時間管控的規(guī)定，醫(yī)院只允許一個人陪護(hù)，鄧卓浩的母親魏女士心驚膽顫地在兒子病床前枯坐了一夜。第二天，正式的檢查結(jié)果出來，確定了鄧卓浩的病是急性B型淋巴細(xì)胞白血病。母親拿著確診單打電話通知丈夫和女兒，一雙手顫抖不停，一開口就是哽咽。圖為鄧卓浩。
那頭接到電話的父親和姐姐匆匆趕來醫(yī)院，父親去和醫(yī)生溝通治療方案，姐姐得知后期可能需要移植，二話不說便去做了配型。當(dāng)時他們都在想：“如果不能代替弟弟忍受病痛，那至少也要盡力做些事情，讓他好受。”
圖為母親在照顧?quán)囎亢啤?strong>
幾經(jīng)輾轉(zhuǎn) 走回正軌
一家人輾轉(zhuǎn)到河北某醫(yī)院就醫(yī)，在經(jīng)過car-t治療后進(jìn)行橋接移植。在移植后兩個月大檢查時又發(fā)現(xiàn)了肺部感染，辦理住院手續(xù)后，母親得知鄧卓浩今年的醫(yī)保報銷額度已達(dá)上限，在接下來最容易感染和排異的兩個多月里，只能全部自費(fèi)醫(yī)療。聽到這個消息后，對這個家庭而言宛如晴天霹靂，前期在武漢的治療加上后來的car-t和移植已經(jīng)花費(fèi)了百余萬，這個家庭再也無力支撐后續(xù)的醫(yī)療費(fèi)用了。
現(xiàn)在，鄧卓浩又因?yàn)橐认傺兹朐褐委熈耍瑳]有醫(yī)保支持的鄧家正在醫(yī)院苦苦支撐……鄧家人好，幫他們的人不少，可小地方小戶人家都不是大富大貴，前期的巨額治療費(fèi)已讓這個家庭負(fù)債累累。幫幫他們吧，這個少年才剛滿十八歲，自小聰明懂事，現(xiàn)在在一所211學(xué)校就讀，未來還有一片大好的前程。他會長大，最終會成為能夠獨(dú)當(dāng)一面的人，扶持家庭，也奉獻(xiàn)社會。 圖為病房里，鄧卓浩看著窗外。原創(chuàng)作品，嚴(yán)禁任何形式轉(zhuǎn)載，侵權(quán)必究！
