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我的糖尿病老公
 
會長的話
這是一位臺灣太太關于她的糖尿病老公的故事,歷經波折,依然滿懷樂觀和關愛,時不時還自嘲幽默一把,讀了在感動之余,還能讓人會心一笑。

了是幾年前,大概十年前吧,家里因為奶奶過世,加上姊姊看牙醫時發現牙齦有腫瘤,我媽因為這兩件接連的衰事,身心操勞操出病了 --- 糖尿病。

記得我媽那時變好瘦,瘦了有十公斤吧! 整個臉頰都凹了,但當時我對糖尿病并沒有太多的認識,只知道不能吃甜的。

說來有點慚愧,身為女兒的我在當時并沒有對我媽的糖尿病給太多的關注,只知道我媽每餐飯前都要吃藥,飯后要量血糖。

我感覺得出我媽對得這個病的灰心與絕望,我出國念書前,我媽還要我去國外看看有沒有治愈糖尿病的方法,殊不知不才的女兒并不是醫學系的阿~~~。

得病后,我媽買了很多關于糖尿病的書,對吃的方面很小心,每天早上五點都會去小學操場快走,保持運動的良好習慣,所以病情控制得很好,有一段時間甚至都不用吃藥呢!

兩年前,我和班爸剛租房子住在一起,以為從此會過著幸福快樂的日子,但天不從人愿,那時班爸的事業發生了兩件極大的沖擊與危機。

我記得那時候家里總是愁云慘霧,我們兩個頭上都像是罩著一片烏云,不夸張,連眼睛看出去的世界都是黑白的,每天起床又要面對新的一天都覺得打不起精神,看班爸總是低頭唉聲嘆氣,我卻幫不上忙,覺得好無力。

當初兩個人決定結束假日夫妻的關系是為了生小孩,卻遇上這種鳥事,當時的我真的可以理解人在遇到絕境時會產生多負面的念頭。

我已經為自己的不孕感到喪氣,但因為班爸的慘事,在他面前我總是要隱藏自己的情緒,當他的啦啦隊,掛上笑臉為他加油打氣,那段時間我不知道用熱臉貼了多少班爸的冷屁股,有時候我硬擠出微笑,也會被班爸的負面能量澆熄,有幾次我真的很想翻桌大叫,但想到班爸當時的心境,他也不愿意這樣,他已經夠倒楣了,夫妻一場,我只能繼續扮演小丑的角色,盡量取悅他。

這慘事大概一年后才比較明朗地解決,中間又歷經我懷孕又流產,那一年真的是我們夫妻倆的谷底。但那一年不只是這樣,怎么都比不上接下來要跟大家說的事。

班爸事業上的慘事發生大概三、四個月后,他的身體出了狀況,他變得很容易口渴,而且總是吃不飽,班爸之前的體重才爬上高峰,被我笑是胖子,卻在那個月體重一直往下掉。

因為他吃不飽又一直瘦,于是買了好多零食,吃完晚飯他就開始吃零食、喝飲料,班爸很愛喝手搖杯飲料,幾乎天天一杯,而且他說一定要冰塊甜度正常,不然哪會好喝。除此之外,以前總是一覺到天亮的班爸,晚上睡覺開始會頻尿跑廁所,而且尿尿出現很多泡泡。

另一方面,班爸的情緒也出了問題,那陣子他很容易發脾氣,我只覺得是因為事業上的慘事讓他動怒,但事后想想似乎有點夸張,舉兩個例子。

某天早上出門前,我隨口問班爸天氣如何,班爸說:“還好”,“還好”這答案這么模糊,于是我說:“好,我自己來感受一下”,于是我打開窗戶想感受一下氣溫,班爸突然很生氣地說:“為什么妳每次都這樣,都不相信我說的話???”,當下我覺得莫名其妙到了極點,這有什么好生氣的?

另一次是晚上和班爸走路去運動,那時正好是張惠妹演唱會門票即將開賣,肯定秒殺,我問班爸要不要去看,要去看的話我要去搶這珍貴的票,我說:“我們這一生搞不好只會看這一次張惠妹的演唱會”,我的意思是,因為演唱會的票要搶到不容易,搞不好只有這次機會。

班爸卻暴怒地覺得我在詛咒他死,我又覺得莫名其妙極了,這人有神經病,連這也能生氣。那段時間在班爸面前我一舉一動都很小心,很怕說錯話,因為我實在不知道哪些點會激怒他,又好像什么點都會激怒他,很常我話說出口才發現可能會踩到地雷,提心吊膽地倒數等待班爸發脾氣,他如果沒動怒我就覺得好險好險。



我覺得我好像清朝時代的宮女在伺候慈禧太后,聽說慈禧太后非常殘暴,宮女為她梳頭時如果有掉頭發是要砍頭的,所以宮女們發現有掉頭發就馬上把頭發吞到嘴巴里,那段時間,我就是宮女,班爸就是慈禧太后。

班爸這些生理以及心理的異狀一開始我們都不以為意,是班爸當時的同事看班爸總是口渴,跟班爸說會不會是腎臟出了問題,班爸才去檢驗所抽血檢查。就在我和班爸出發要去日本玩的早上,在機場接到電話,檢驗所說班爸的血糖超標,應該是得了糖尿病。

從日本回國后,某天吃完飯后我們去買血糖機,店里的小姐教我們如何使用,順便幫班爸測血糖,一測之后小姐嚇了一大跳,血糖機上的數字顯示“27”(,小姐說太高了吧! 

那時候我對正常血糖值沒什么概念,但看到這個數值也知道一定是超標,我們都以為血糖機壞了,于是小姐換幫我測,血糖機顯示“6”。這表示血糖機沒壞,壞了的是班爸。(飯后兩小時血糖正常值應該低于7.8)
那時班爸的體重從67公斤降到52公斤,在兩個月內瘦了15公斤!!

 瘦了15公斤的班爸,雙頰凹陷,每條褲子用皮帶扣到最緊卻還是松松的。幾乎可以99.9%確定班爸得了糖尿病,那時候的班爸,我看不出太多情緒,因為那陣子我們的日子已經烏煙瘴氣很久了,多了糖尿病好像也只是多一件鳥事,也可能是因為那時候我們對這個萬惡的疾病沒有太多了解。為了確診及治療,我們到馬偕醫院看新陳代謝科,我也是這時候才知道糖尿病是要看這一科。

醫生問了班爸的身體狀況、安排抽血。三多是糖尿病的初期癥狀 – 多吃、多喝、多尿,加上體重減輕,這四個癥狀班爸都有。不管是哪一種疾病,糖尿病、不孕癥都一樣,都是做中學,每看診一次就多一點知識、每搜尋一次網絡就對這個病多一點了解、每遇到一個癥狀,就更知道這個病有多討厭。

抽血指數醫生最主要看的是“糖化血紅蛋白”,這是過去三個月的血糖平均值,醫生反而比較不把焦點放在飯前或是飯后血糖值,因為糖化血紅蛋白才是診治糖尿病的大指標。

就像是基礎體溫,醫生不會看某一天的體溫,而是要看平均三個月的趨勢。一般人的糖化血紅蛋白正常值是4~6,班爸的指數是8.9,醫生判斷班爸的血糖值在半年前就開始不正常,并且診斷班爸得的是第二型糖尿病。

我不想講太多關于糖尿病的醫學知識,因為我也不是很了解。但還是簡單說一下,我們吃完東西后食物會轉化為葡萄糖,胰臟分泌的胰島素可以讓葡萄糖進入體內細胞,轉換為能量。

但糖尿病患者的胰島素沒有辦法正常分泌,這些葡萄糖就會累積在血管內。所以糖尿病患者就算吃很多都還是感覺很餓,因為身體沒有辦法儲存能量,體重也會一直掉。

糖尿病分為兩型,第一型糖尿病通常是在幼年就發病,身體完全無法分泌胰島素,必須依賴注射胰島素;

第二型糖尿病通常是在40歲之后發病,主要是因為家族性遺傳,通常是透過藥物治療及飲食控制、運動。雖然班爸才30出頭,但醫生還是把他的糖尿病歸類在第二型。

醫生開了兩種藥給班爸,一種叫伏糖,另一種叫什么我也忘了,算是治療糖尿病很初級輕微的藥。醫生跟我們說,糖尿病患者的糖化血色素目標值是7,在7以下就比就不會產生并發癥,在一開始我們可以以7做為努力的目標。

我覺得健保局針對糖尿病有個不錯的德政,就是衛教課,由營養師及衛教師教我們針對糖尿病應該怎么吃才吃得健康、要如何避免并發癥、要怎么調適心情等等,在生活中遇到關于糖尿病的大小事都可以問他們,我覺得對患者來說就像是可以依靠的朋友一樣。

用血糖機量飯前飯后血糖也成了班爸每天的例行公事,雖然血糖機扎針在手指頭很快速又不會太痛,但當它變成每天三餐前后、外加睡前總共七次的功課時,還是一種很討厭的壓力。

在班爸剛得病的時候,我們就這樣懵懵懂懂地和糖尿病共處。我和班爸都各自在網絡上搜尋,對這個疾病愈了解,就愈害怕它,但我們都隱藏各自的擔心害怕,就是不希望影響到另一個人。

糖尿病最讓人害怕的就是,它是一個沒有辦法治愈的病,一旦得病,你只能學習一輩子跟它和平共處。另外也讓人害怕的是它的并發癥,包括失明、截肢、死亡等。

班爸自從確診糖尿病后,開始了每天運動的習慣,班爸以前就會運動,但可能一個星期一次,衛教師說,運動能刺激細胞對胰島素的敏感性,從那一天開始,班爸每天晚上都會慢跑至少半個鐘頭,一直到現在已經兩年了,從不間斷。

有時候他下班回家吃完飯、看個電視、在沙發上小睡一下,即使已經11點了,他還是會爬起來去運動,這份毅力讓我非常佩服,因為我知道那種很累還要爬起來去運動的煩,我不覺得自己有辦法這樣堅持下去,但這是班爸每天的生活。
 
除了運動之外,班爸對飲食也開始嚴格控制。一般人的觀念里可能覺得糖尿病要少吃糖、甜食、飲料,我們也是在班爸得了糖尿病之后才知道其實許多食物都會讓血糖沖很高,譬如淀粉、馬鈴薯、勾芡的食物、某些水果等等,太多太多以前不知道的地雷食物。

非常愛吃白飯的班爸害怕到變成每餐飯都不敢吃白飯,只敢吃個兩三口,我后來即使把白飯換成升糖指數比較低的糙米飯他還是吃得很顧忌。所以班爸總是吃不飽,又不敢吃,只能吃大量的蔬菜來填飽肚子,因為蔬菜對血糖的影響很小,糖尿病患者可以多吃。而對他以往愛吃的蛋糕、點心、飲料、巧克力、零食等現在全部都不敢碰。

你們可以想像生活中要從此和這些誘人的食物絕緣嗎? 班爸的零食變成吃起來超級無味的無糖餅干,人生正式變成黑白的。

在班爸自我嚴格的控制之下,糖化血色素表現很好,發病后一年都在4~6之間徘徊,沒有高過7,體重也從52公斤上升到62公斤。

我覺得糖尿病患者需要很強大的支持系統,也就是身邊能陪著他面對這個疾病的家人、朋友。我其實覺得班爸很可憐,30出頭人生正要起飛輝煌的時候得到這種不會好的病,不管是在生理或是心理上都是很大的煎熬。

所以我都跟著班爸一起控制,跟著他改變我的飲食習慣,盡量不在他面前吃他不能吃的東西,他能吃的我也跟著一起吃,還好我本身對吃沒有太多挑剔,本來也吃得比較清淡,所以并沒有覺得很痛苦。而且為了怕外食太油太咸,我開始下廚煮飯,參考糖尿病食譜盡量把清淡的餐點煮出一點變化,讓班爸的糖尿病人生可以有點色彩。

我也會盡量跟班爸一起去運動,正好運動對不孕也有好處,但有時候我真的覺得好累好懶,就不陪班爸了,心里暗自覺得班爸好偉大、好辛苦。

面對糖尿病,除了生活習慣之外,我覺得最痛苦是心理的煎熬。有幾天班爸血糖控制得不太好,他會變得很意志消沉,因為已經盡量照著營養師說的吃,都吃不飽了,為什么血糖還會高? 

班爸有一天出門前跟我說:“我希望我們趕快有小孩,因為我不知道我還能陪你多久? 我不想失明,也不想截肢。”我想,班爸嘴巴上一直沒說,但我知道他從得病開始,就飽受震驚、挫折與絕望。這也是為什么他那么嚴格控制自己的飲食、運動,因為他真的很害怕并發癥找上他。

那陣子我持續在班爸面前扮演啦啦隊的角色,為他打氣、加油,告訴他他想太多了,沒有那么嚴重。只要他的血糖沒緣故地降不下來,我就會趕快上網查可能的原因,后來發現,身體發炎、感冒、情緒、壓力,都可能會讓血糖升高。

我除了是啦啦隊之外,還是班爸的糖尿病秘書,只要他有疑問,我就趕快查資料。我覺得,得糖尿病真的很可憐了,身為班爸的老婆,我只能盡量幫他分擔,陪他走這一輩子的糖尿病人生。

但不可否認,有時候班爸負面能量太強時,我還是會想大叫,或是在他意志消沉太久、抱怨擔心同一件事情太久時,我還是會在心里翻白眼,然后自己趕快轉移注意力,不然他要爆炸我也要爆炸了。


發病一年后班爸都控制地很好,絕對稱得上是標準的乖寶寶,我們本來已經習慣了生活中多個糖尿病,和這個病相安無事。沒想到,就在半年前,班爸的糖尿病惡化,體重又從62公斤掉到52公斤,糖化血色素變成9.2 !!
 
開始吃藥的一年半,班爸的糖尿病控制得超好,糖化血色素都在4到6之間。為了控制飲食,我們盡量不外食,我很努力下廚,還買了一本低GI (低升糖指數)食物的食譜,選用低升糖指數的食材,少油少鹽,每一餐一定有大量蔬菜。

本來以為陪著班爸一起這樣吃的我,應該會瘦下來,沒想到我反而胖了,原因是雖然班爸得了糖尿病,偶爾還是想滿足口腹之欲,吃一些禁忌食物,于是我很常要撿一些他吃剩的東西,譬如他想吃蛋糕或是餅干,但又不能全吃完,所以我總是要吃掉他吃剩的半個面包、半個蛋糕、半包薯條之類的,即使我不想吃,但因為慈禧太后想吃,又不想浪費剩下的食物,宮女只能幫忙掃進胃里,于是體重反而上升,真是爽到班爸艱苦到我!

本來以為我和班爸和這惱人的糖尿病可以從此過著幸福快樂的生活,但天不從人愿。半年多前,班爸公司因為有一個重要的參展活動,那陣子變得非常忙,早出晚歸之外,下班后還要陪客戶應酬,假日還要加班,那陣子血糖控制地很差,幾乎都是兩、三百。

我們本來以為是因為工作壓力,加上生活作息不正常,所以血糖居高不下,只要生活恢復正常血糖就會降下來。沒想到參展活動結束了,班爸的血糖還是很高,奇怪了,生活作息很正常、沒有感冒、身體沒有傷口、沒有發炎,為什么血糖還是降不下來? 


更糟的是,班爸開始覺得極度疲倦、四肢無力,尤其是兩只腳總是覺得軟綿綿,即使這樣他還是堅持每天運動。除此之外,班爸體重又急速下降,在一個多月之內從62公斤掉到52公斤,雙頰凹陷,氣色很差,像極了重病的人。

每天早上看他拖著疲憊的身體起床上班,我都很想哭,很想叫他休息去看醫生,但班爸這人有種莫名的堅持,覺得公司沒有他不行,是說他只是個小職員,是我們沒有公司不行,公司沒有我們絕對不會倒的。

糖尿病是慢性病,如果控制得宜,一般是每三個月去看一次醫生追蹤病況,但我覺得班爸的事態嚴重,幾次叫他不要等三個月趕快掛號看醫生,他都覺得不好請假,一拖再拖。

因為血糖莫名其妙地降不下來,班爸的心情又跌倒谷底,烏云開始聚集在他的頭頂上,這種時候倒楣的就是我,因為總是會被波及,班爸時不時唉聲嘆氣,又開始說覺得他活不久了之類的喪氣話,我則是很緊張地在一旁搜尋網絡,到底還有什么原因會讓血糖鬼打墻地這么高。

那陣子我們剛接受第五次人工受孕失敗的打擊,班爸提議出國散心,當做是送給我的禮物,我們開開心心前往峇里島。第一天晚上吃飯前班爸量血糖,血糖竟然高到28多,這是有史以來最高的一次,把我們兩個都嚇壞了,但人在國外什么都不能做,我超怕班爸昏倒翹掉。

我們只能打電話回臺灣給醫生,還好當天晚上那位醫生有看診,醫生跟班爸說先自行加藥,但班爸把藥的數量帶得剛剛好,完全沒有多的藥,在峇里島的那幾天我們只能求老天保佑,但其實我們心里都很慌,出國玩還要擔心身體真的是有點掃興。

我和班爸真是沒有出國玩的命,從檢驗所電話得知班爸疑似得了糖尿病的時候我們在機場正要出發去日本玩;這次糖尿病惡化我們正在峇里島….

回國后馬上回診,班爸的糖化血色素變成9.2 !! 歷史新高!! 醫生做了其他檢驗,發現班爸的胰臟功能又退化了,本來吃的那些藥是刺激胰臟分泌胰島素,但因為退化,吃藥也榨不出更多胰島素了,醫生判斷班爸的糖尿病介于第一型和第二型之間,屬于一點五型,需要靠注射胰島素才行。

一般病患很排斥注射,因為打胰島素是要打一輩子的,進入這個階段會覺得人生好像無望了,我婆婆在得知班爸開始打針的當下就哭了,但其實我和班爸都很期待能開始注射胰島素。因為其他人不知道一天24小時和糖尿病共處是什么滋味,不明白那種無法控制身體、無法控制血糖的沮喪與害怕,與其血糖一直居高不下,影響身體與心理,不如靠注射胰島素讓胰臟休息,血糖也能降到正常值,何樂而不為呢?

當天我們也上了衛教課,因為班爸那陣子非常沮喪,我把這情形和我媽說,我媽就在我們上衛教課之前,打電話給馬偕的衛教室,請當天的衛教師特別幫班爸心理輔導,我媽真是個好岳母呢! 

衛教師跟班爸說,有些人覺得得糖尿病反而是一個上天給的禮物,因為糖尿病讓他們開始吃得更健康、培養運動的習慣、維持正常作息,比起一般人,搞不好身體更健康喔! 

而且糖尿病看的是大方向,只要糖化血色素正常,不要特別因為某一天的某一餐血糖高而感到沮喪。那天的衛教課讓我們兩個都獲益良多,因為我們不曾用這個角度去看糖尿病,有時候老天爺給你一項試煉,當下可能覺得是種煎熬,但換個角度想卻是一個禮物喔! 


這就叫做看事情的光明面吧! 有時候很感謝不孕癥和糖尿病,讓我和班爸學習好多,尤其是精神和心理層面。

一開始班爸一天注射胰島素兩次,早餐前和睡前,因為注射胰島素的針和排卵針一樣都是筆針,一樣注射在肚子,所以我們覺得得心應手。

沒想到注射幾天血糖沒有顯著的改善,我這個宮女又開始上網查資料,發現注射胰島素是屬于皮下注射,所以要注射在脂肪層,吸收效果最好,但因為班爸當時已經骨瘦如柴,肚子上沒什么脂肪,有時候打肚子時沒有把肚皮捏起來,很容易就注射到肌肉,除了會很酸痛之外,也會讓胰島素的作用效果大打折扣。

又學了一課,重新調整注射方式后,血糖開始下降。那陣子因為狂蒐尋網絡,發現長庚有個新陳代謝科的醫生自己是第一型糖尿病患者 – 林佳鴻醫師,想必他一定更能體會病人的心,這就好像不孕癥醫師本身或老婆是不孕癥患者一樣,加上長庚對我們比較方便,于是我們轉診到長庚。

開始打胰島素的幾個月,班爸的糖化血色素有了起色,降到8以下,但還是不理想,林佳鴻醫師建議我們改成隨餐打,也就是一天打四次胰島素,三餐飯前以及睡前,好處是可以依據每一餐吃什么而決定胰島素的劑量,會更有彈性,也更好控制血糖。

于是在幾個月前班爸改成一天打四次胰島素,加上量三餐飯前飯后以及睡前血糖,班爸一天要扎11次針!!! 這也是為什么我做試管時打排卵針都不會抱怨,雖然注射胰島素的針頭比排卵針短很多,但因為班爸每天被針扎11次,我實在沒什么資格靠夭。
 
想懷孕的我每個月開獎一次,等三分鐘看驗孕試紙上會出現一條線還是兩條線;班爸則是每天開獎七次,等五秒鐘看血糖機會開出多少的數字

但隨餐打胰島素后,班爸比較不會被一時的血糖高低影響情緒,因為血糖機上的數字是我們學習的基礎,高的話就知道下次吃同樣的餐點,胰島素要打多一點。

但因為剛開始打胰島素時還不知道劑量怎么抓,班爸比較常發生低血糖,低血糖比高血糖更危險,因為可能會昏迷、死亡,所以班爸隨身都會帶著糖果,家里的冰箱也隨時都有含糖的果汁,讓班爸低血糖時可以迅速補充糖份。現在班爸的糖化血色素在7點多徘徊,還有很多努力的空間。

寫到這里大家應該以為我們的慘劇結束了,沒那么簡單,更慘的還在后面。某天早上班爸吃面包時一顆牙齒竟然掉了下來,因為是后排牙齒,所以想說有空再去看牙醫,沒想到過幾個星期,有天運動時班爸又掉了一顆牙,那陣子接二連三,我沒有夸張,真的是接二連三地掉牙齒,后來班爸總共掉了四顆牙齒,還好都在上排后面,班爸上排牙齒除了門牙的六顆之外,后面只剩一顆牙齒。

更慘的是因為班爸有糖尿病,一般牙醫診所都不太敢幫糖尿病患治療,因為糖尿病患傷口不容易愈合,在治療途中可能會流血過多或引發感染。一連被兩個牙醫拒絕,都建議我們到大醫院,于是我們回到長庚看牙醫,有什么問題的話醫生也可以馬上調病歷來看。

原來班爸因為長期高血糖,造成牙周病,掉了的牙齒只有植牙一途。但糖尿病患的糖化血色素必須控制在7以下才能植牙,不然很容易失敗。所以我們現在必須更積極控制血糖,除了考量健康因素之外,不然班爸都不能大笑,一大笑就看到滿口缺牙,非常搞笑。

班爸的糖尿病故事告一段落,真的是一波未平一波又起,希望從此真的能和糖尿病過著幸福快樂的日子。感謝不孕癥與糖尿病,讓我們這對災難夫妻更有健康意識、更珍惜彼此、更學習看事情的光明面。有些事情當下看來是悲劇,長遠來看卻是個祝福喔!

本文配圖為莎拉和薩德勞倫斯夫婦,這兩位可稱得上是一對最快樂最幽默最會玩的夫妻。他們為了給平淡的夫妻生活增加一些樂趣,豐富休閑時光,這對夫妻使用Photoshop創造了很多超現實形式的照片,用漫畫般夸張的手法記錄下他們夫妻的日常生活的點點滴滴。
 


 
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