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3歲確診!10年努力!自閉癥娃如今恢復自理,來看臺灣爸爸分享的寶貴經驗……

有自閉癥的孩子不會一直是孩子,他們的父母也不會永遠年輕。這位爸爸未雨綢繆,全力陪著兒子踏上了一條沒有終點的長跑......

——嗨腦仁

對于一個智力障礙的重度自閉癥患兒來說:脫帽、上學、自理.......這些猶如天方夜譚一樣的詞匯,讓很多家長想都不敢想,夢都不敢夢。
就在人生斷裂的關鍵時刻,這位父親毅然辭職,全程陪娃,堅持了10年,直到孩子恢復自理,并總結出了一套行之有效的家庭干預經驗。 
那么,這位爸爸到底做了什么,我們往下看! 
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01
孩子的病情讓我們的和諧家庭變了調
「我之前看了很多育兒書,從0歲開始,我們很認真的養育孩子,教育孩子。例如聽音樂、讀繪本、帶他接觸大自然……」。蔡爸對兒子滿懷憧憬與期待,他十分堅信,兒子小杰在他們的教導下,日后肯定會成為一位十分優秀的人。
但好景不長,孩子1歲半時,蔡爸就發現了小杰的異樣。孩子不發一語,這種情況持續到了2歲多,家人開始懷疑小杰是否患上了發育遲緩,后來去醫院檢查后,醫生的結論比他們全家所認為的要更加嚴重,診斷書報告為「自閉癥、廣泛性發展遲緩、語言重度障礙」。
「我還記得,那天天氣很好,孩子3歲竟然被確認了自閉癥!上天簡直和我開了一個巨大的玩笑。我不敢相信,也不愿相信,我懷疑醫生誤診了,怎么可能真的有這種病?怎么可能發生在我孩子身上?我和孩他媽明明很健康???」
蔡爸拿著診斷書,遲遲不敢面對,也不愿面對。

后來,蔡爸一一對照孩子的情況:

1.從他會走路起就不讓人牽,總是像無頭蒼蠅一樣,沒有目標一直亂走,呼喚他名字也沒反應。

2.他也有刻板反應,例如吃東西時,如果有食物掉在身上,他必須再換一套。

3.還有那些他認定的事,絕不能改。比如按燈泡開關,一定會亮。假若哪天碰到停電,他就會不斷地去開開關。

4.并且如果稍微不滿意,他的情緒就會爆發,從哭鬧轉為撕裂、吶喊,眼神充滿血絲與憤怒,全身通紅,汗水直流,雙手緊拉著大人不放,就像魔鬼一樣,一直糾纏不清,甩也甩不開,狀況一次比一次嚴重,這些表現不是電視、電影,也不是書里的故事,他是活生生存在的,他就是我自己的孩子!

當下的蔡爸十分絕望,愁云慘霧!并且,蔡爸的父母得知孩子的病情后,也埋怨過媳婦,懷疑是不是吃錯東西了,導致孩子這樣,并要求蔡媽辭職陪孩子。
面對著孩子的情況、家庭沖突,蔡爸冷靜了下來,并從科學的角度與父母進行了自閉癥的普及。并且蔡爸認為,小杰如果鬧起脾氣,蔡媽一人根本拉不住,爺爺奶奶年紀大了,也不能幫上什么大忙。
所以蔡爸決定辭去營建工程師的工作,專心陪兒子,陪他干預,陪他康復,陪他尋找人生的新希望。
于是,就這樣,蔡爸全家開啟了小杰的營救模式,爺爺奶奶負責打點家務和煮飯、蔡爸全程陪伴兒子、蔡媽出去賺錢負責挑起經濟大樑。全家寄希望于小杰,只為了“小杰能像普娃一樣擁有正常的生活”而努力。
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02
為了兒子的康復,在一次次失敗中總結經驗
為了小杰的康復,蔡爸挑燈夜讀,翻了上百篇自閉癥的文章,總結出了一套自己的教育原則,并逐步按計劃實施。

比方說:

小杰觸覺異常敏感,尤其怕水,蔡爸便拉著小杰去學游泳;

小杰平衡力與專注力差,蔡爸就拉著小杰去學獨輪車;

小杰有語言障礙,蔡爸就不斷引導,直到四歲說出了第一個字;

蔡家的重心,全都在小杰身上,小杰有進步、表現好時,大家就開心,反之亦然。「希望小杰越來越好」已經成為了小杰家庭最大的目標,家人們也都為了這個目標,務實的努力。
并且為了訓練小杰的平衡性,蔡爸買了一雙直排輪。「溜直排輪是為了讓他知道,如果不學會平衡,不注意看地上,就會跌倒,就是被摔,就會疼。為了不疼,就要付出努力?!?/span>
讀故事也是,為了讓小杰記住故事,蔡爸每一個故事至少要讀35遍,并且蔡爸說道「記不住沒關系,那就多練幾遍,10遍記不住,那就練一兩百遍,我就不相信,不能克服?!?/span>
有很多爸媽也許會說,你怎么不把孩子全權交給機構去做啊,那不是很方便嗎?其實小杰也會定期的去機構干預,家里也有輔具等,但我想的是,在有限的環境下,能夠爭取的就盡量去爭取,并且他的本能是機構沒有辦法持續性刺激的,所以我覺得還是要靠家庭,靠家人去刺激他的本能,他進步的成效會更大一些。而且,我希望我的孩子可以獨立自主,不要習慣依賴?!?/span>
這是一個漫長煎熬的過程,我沒有其他選擇,如果身為父親的我都不做,更不會有人愿意做了;所以就算過程如此不堪,我也只能硬著頭皮、不厭其煩地去做。
后來,隨著孩子一天天的長大,蔡爸開始訓練小杰搭公車、學腳踏車。這個選擇并不容易,因為蔡爸的父母擔心有危險,畢竟路上要經過9個紅綠燈,對于特殊的小杰來說,這不僅是挑戰,而是危險。
但蔡爸卻堅信孩子可以做到,「我做這些吃力不討好的訓練,只是希望我的孩子不能一輩子這樣,哪怕有一絲的希望,我也想試一下?!?/span>
于是,蔡爸帶著小杰開啟了騎腳踏車的上學之路。很顯然的是,小杰肯定沒有那么聽話,而且還出現了很多奇奇怪怪,讓人難以理解的行為。
「自閉兒的思路完全不像地球人,經常會出現突然的當機狀況。例如上一秒還很正常,一個轉身,就變成木頭人,一動也不動。就算遇到突發狀況,甚至有危險時,我大聲叫他,他也不會有任何反應。
有時騎到一半,他還會突然停下來愣住,望著眼前的建筑物發呆、出神,并無視周圍來回穿梭的車輛。就算被汽車猛按喇叭,他就像聽不見一樣,一直發呆。有時,他看到路上的小石頭,就干脆停下不騎了,直接蹲下去玩小石子。有時候,他還會在馬路中間莫名其妙的發飆,說什么都不聽,根本不聽指揮,就像瘋了一樣,完全失控,我只能等著他冷靜下來。」
這條上學路,他們曾遇過酒駕的司機;也曾遇過會追逐小孩的野狗;這幾年,他們父子不知道經歷過多少次的挑戰。
10年的堅持,終見成效。一次次的訓練與陪伴,小杰現在已經可以自己穿衣,騎著自己的腳踏車去買早餐,吃飽后,背上書包,自己騎十公里的路到校上課……
雖然獨立生活對一個有智力障礙的重度自閉兒來說,似乎是一件完全不可能完成的事,但是如今的小杰總算做到了。
蔡爸說「為了這一刻,我等了十年」。
有人說,生了自閉癥孩子,是悲劇,是災難。在小杰確診的那一刻開始,蔡爸確實是這樣認為的。
但當小杰逐步恢復自理了以后,蔡爸的想法有了180度的轉變,蔡爸分享道「因為有了小杰,我變得視野開闊,勇敢堅強。從期待、希望、迷惘、無助、絕望、崩潰、瘋狂、喜極而泣、堅強、失望、寂寞、感動、沮喪、感恩。我得到了很多,收獲了很多,成長的不僅是小杰,這其中也有我?!?/span>
養育孩子,對父母來說確實是一場修行。但對蔡爸來說,收獲更是非凡的。如今的蔡爸將這幾年的陪娃經驗進行了總結,并出版了書籍。蔡爸與小杰的故事還會繼續,讓我們一起祝福他們越來越幸福!
最后,也希望每一位自閉癥兒童的父母,用自己的勇敢與睿智,為孩子的成長助力,為孩子的康復護航,用溫暖與愛,靜待花開。
內容參考:紀錄片《遙遠星球的孩子》與書籍《這一刻,我們緊緊相依》

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