“我媽媽患老年癡呆癥15年，我整整陪伴15年，15年里沒有睡過一次完整的覺，隨時醒隨時起身盡量爭取隨時倒頭就睡。我愛人離開了我，我盡量不去想這是因為我媽媽病原因……”“母親老年癡呆癥12年，父親去年查出尿毒癥，照顧他們太累了，我去年莫名大出血，我也50多歲了。”
9月21日是“世界阿爾茨海默病日”，隨著老齡化問題日益突出，失智老人數(shù)量也在逐年增加。這個日子里，讓我們把目光投向老年癡呆癥患者的家屬。關(guān)照病患的照顧者（Care the care giver），應(yīng)該和關(guān)愛病患同樣重要。
老年癡呆癥照護(hù)：不同時期不同的難
老年癡呆癥作為一種長期疾病，受折磨的不僅僅是患者本身，患者家屬所承擔(dān)的壓力更是難以言說，在老人失智初期，失智老人可能會性情大變；中期經(jīng)常面臨走失的危險；中晚期則失能臥床，對照護(hù)者來說，不同時期有不同時期的難。
“原來一直和顏悅色的岳父，突然就經(jīng)常大發(fā)脾氣，好像變了一個人。”南京老年癡呆癥患者群的發(fā)起人鄭偉躍對記者說，“失智老人不僅是性情大變，而且他的溝通能力和適應(yīng)能力都會下降。我認(rèn)識的一位南京高校的一位博士生導(dǎo)師，70多歲時去美國看女兒，女兒家里用的不是煤氣灶，他怎么也學(xué)不會使用電氣爐，熱水器也不會調(diào)試，又不肯和家人說，只能一直用冷水洗澡。失智前期，失智老人會排斥家人，并會對外說家人虐待他、不給他飯吃等，甚至有妄想癥說子女迫害他（她），現(xiàn)在大家知道這是患病癥狀，但是十幾年前，我們這些子女突然遇到真是冤枉、不解、心酸甚至抑郁。”
“到了失智中期，老人會大小便失禁、衣裳換不停；往外跑走失，老人走失，家人到處找，有的找到后發(fā)現(xiàn)已經(jīng)去世，所以一般老年癡呆癥中期以后家里基本離不開人，我也從自己家搬到父母家。”今年56歲的鄧女士告訴記者。
到了失智后期，老人不跑不鬧了，只能癱瘓在床等待離世。而家屬的照顧壓力，依然繁重。談及這個話題，今年63歲的郭女士不禁哽咽，“老人癱瘓在床，每天兩次擦身體，早上一次、晚上一次，這個自己還可以完成。每個星期要給老人洗一次澡，一個人抬不起母親需要有人幫助，每次請同事都請的不好意思了，次數(shù)多了別人也煩。”
種種原因，他們選擇居家照護(hù)
居家養(yǎng)病給家人帶來如此難以承受的負(fù)擔(dān)，為什么不把失智老人送到養(yǎng)老院？記者在南京老年癡呆癥患者群里作了隨機調(diào)查，發(fā)現(xiàn)有這些原因：失智老人配偶不愿意；子女舍不得，擔(dān)心養(yǎng)老院照顧不好老人；便宜且相對放心的公立養(yǎng)老院一床難求，民營的各個層次不一，便宜的不放心，放心的不便宜；經(jīng)濟(jì)壓力承擔(dān)不了等等。
“公辦的養(yǎng)老機構(gòu)每個月4000元，我們中低收入家庭承擔(dān)不起。十幾年來，我搬回去照顧母親，父親今年86多歲了也需要我照顧，我丈夫慢慢就淡出了我們的家庭，基本上我也不知他在哪里。”郭大姐對記者說。
經(jīng)濟(jì)拮據(jù)并沒有阻礙子女敬孝，采訪中，很多家庭不富裕的子女，自己省吃儉用，也要給失能的父母盡可能好的呵護(hù)，讓記者感動感喟。郭大姐的家不大，唯一朝南的臥室給母親。夏天，每天空調(diào)保證臥床少出汗、每天上午下午擦身子。到冬天，托人從深圳買了一個儀器給老人捂腳回暖以防回血不暢；自學(xué)插鼻飼管、換吐痰器……
但是，他們真的需要喘息！陳女士的媽媽今年79歲，患有老年癡呆6年了，病情已到了中后期。不久前，她的父親，整個家的支柱，最終在癌癥面前倒下。“自從媽媽生病以后，爸爸的壓力就越來越大，身體也開始每況愈下。”陳女士說，父親在5月份查出癌癥，當(dāng)時醫(yī)院、家里兩頭都需要人，她實在分身乏術(shù)。陳女士說，她緩解壓力的方法就是吃甜食。每天夜里忙完后，她就吃冰淇淋、蛋糕，原本90斤的體重現(xiàn)在長到108斤。 “去年我大出血，醫(yī)生說我太累了，我說我累是應(yīng)該的，我愛人，他還要照顧岳父岳母，我很多年過意不去，尤其是我需要他幫助給母親洗澡，想想多么不合適！可是，我不求助愛人求助誰呢？”
喘息服務(wù)：南京首批募集100個家庭免費獲益
在江蘇省紅十字會的支持下，由江蘇省紅十字會聯(lián)絡(luò)與合作中心與南京市心貼心老年人服務(wù)中心合作開展的“喘息服務(wù)”公益項目經(jīng)過前期篩查評估，9月21日在南京市正式啟動實施。
“給平時壓力大、無暇照顧老人、長時間照顧老人的家屬一個喘息的機會。這項充滿人性化的服務(wù)又被喻為‘失能老人養(yǎng)老救火隊”——哪里有火，就去哪兒救急，在南京試點、有望在全省推廣。”江蘇省紅十字會常務(wù)理事、籌資項目部部長、聯(lián)絡(luò)與合作中心負(fù)責(zé)人李玉寧告訴記者，該項目先在南京范圍內(nèi)接受申請并篩選出100戶家庭，在今年年內(nèi)為其每月提供免費提供一次“喘息服務(wù)”，有中級護(hù)理資質(zhì)護(hù)理人員為老人提供上門陪護(hù)、上門助浴、陪同就醫(yī)、理發(fā)等服務(wù)內(nèi)容，并為患者家屬提供與失智老人病情有關(guān)的健康指導(dǎo)。大學(xué)志愿者和社區(qū)社工會為老人進(jìn)行“生命故事書”的治療，延緩失智老人病情發(fā)展。
記者了解到，該計劃自今年8月起試運行，試運行期間通過南京市心貼心老年人服務(wù)中心的微信平臺、電話等線上線下渠道報名的家庭共51戶，并全部完成了上門評估工作，目前報名工作仍在有序進(jìn)行中。南京市心貼心老年人服務(wù)中心該項目負(fù)責(zé)人袁曉冬告訴記者，“南京市紅十字醫(yī)院將定期對提供服務(wù)的養(yǎng)老護(hù)理人員開展培訓(xùn)和考核，促進(jìn)‘喘息服務(wù)’的照護(hù)水平不斷提升。”
“全人全家庭關(guān)愛”，老齡化社會的新課題
江蘇是全國最早進(jìn)入人口老齡化的省份，截至去年底，全省60歲以上老年人口達(dá)1719.26萬，占戶籍總?cè)丝诘?2.10%，平均每4個人就有1個老人。80歲以上高齡老人增速快，全省失能失智老人已超過200萬。失能以及高齡群體的照護(hù)與醫(yī)療問題，直接影響眾多家庭。
“關(guān)照病患的照顧者（Care the care giver）是國際人文醫(yī)學(xué)提出的新理念，照顧者的核心成員就是家人了，對于老年癡呆癥患者的家人，他們更承受著各方面巨大的壓力，也需要從心理到生理的被關(guān)照。而對于老齡化進(jìn)程不斷加速的今天和未來，老年病、慢性病、腫瘤高發(fā)等等，這些都使得病患的臨終關(guān)懷以及病患照護(hù)者的身心關(guān)愛這一課題的破解，顯得尤為迫切。”南京大學(xué)公共衛(wèi)生管理與醫(yī)療保障政策研究中心主任顧海認(rèn)為，‘全人全生命周期全家庭關(guān)愛’，已經(jīng)是新的人文課題，涉及醫(yī)學(xué)、經(jīng)濟(jì)、倫理等多領(lǐng)域。”
“喘息服務(wù)”要做好，未來的路還很長。國內(nèi)一些走在養(yǎng)老服務(wù)前列的城市，如上海、杭州等，已在“機構(gòu)喘息”與“居家喘息”上試水，由政府買單，為失能老人家屬減負(fù)。法國歐葆庭仙林國際頤養(yǎng)中心副院長周榮說，“政府扶持的同時，也可通過社會公益組織發(fā)起慈善募捐，專款注入到‘喘息服務(wù)’的公益資金池里，讓它更多惠及需要的人群。”
袁曉冬表示，“喘息服務(wù)”的需求面很大，但要滿足這么大的需求，面對的困難也很多：資金、人力、專業(yè)知識的門檻都要一個個跨過去。南京開始試點，也是摸著石頭過河，初期能惠及的人群也是有限。“希望家屬們能和我們一起克服，幫助我們積累經(jīng)驗，探索出‘喘息服務(wù)’的標(biāo)準(zhǔn)化流程。將來，我們也希望更多的人、更多的機構(gòu)、醫(yī)院以及政府部門參與進(jìn)來，提供更多的資源支持，讓‘喘息服務(wù)’更完善，惠及更多人群。”袁曉冬坦言，“我的祖父輩也有這樣的患者，所以和群友、病友家屬們在群里，每一個難處大家都感同身受。而出了這個群到社會上，也許還有很多人并不知曉和理解，也許媒體的報道和呼吁，會讓更多的人理解這個群體，產(chǎn)生同理心和同情心。”
